החיים שלאחר המוות: "קשת בענן" מסייעת למשפחות שכולות
עמותת "קשת בענן" שמה לעצמה מטרה - לטפל בהורים ובבני המשפחה שאיבדו את ילדיהם כתוצאה ממחלת הסרטן ומתקשים להתמודד עם היום שאחרי. פעילות העמותה נותנת להורים, לאחים ולאחיות הזדמנות נוספת להנציח את ילדיהם שהלכו ולהרגיש, אפילו לרגע, שהחיים שלהם ממשיכים
הכל מתגמד מול זה ונשאר מאחור, כולל הילדים הנוספים", מספרת בטי ראובני תושבת בת ים, שאיבדה את בתה ממחלת הסרטן, אך מצאה את עמותת "קשת בענן".
עמותת "קשת בענן", הפועלת למען משפחות ששכלו את ילדיהן כתוצאה ממחלת הסרטן, יזמה בשבוע שעבר אירוע ט"ו בשבט באזור השפלה. לאירוע הגיעו עשרות הורים שכולים מבת-ים, מחולון, מראשון לציון ומהסביבה על מנת לנטוע עצים לזכרם של הילדים, ולקבל טיפת שקט נפשי וחום אנושי.
אייל קולין, מנכ"ל עמותת "קשת בענן", הסתובב שנים רבות בחיפוש אחר המקום הנכון לעזרה למשפחות המתמודדות עם תהליך של מחלת הסרטן אצל ילדים. הוא עבר בין מסדרונות בית החולים תל השומר, התנדב בעמותות השונות וניסה להבין איך אפשר לעזור למשפחות עצמן אשר עוברות את התהליך הקשה והמורכב של התמודדות עם שכול של ילד.
במהלך פגישותיו עם הורים רבים מאזור המרכז והשפלה הכיר את משפחתה של בטי ראובני מבת-ים, ששכלה את בתה שני לפני פחות משנתיים, והחליט להקים את עמותת "קשת בענן" במטרה לתמוך בהורים השכולים במאבק על החיים של אחרי המוות.
"עמותת קשת בענן הוקמה על ידי הורים לילדים החולים במחלת הסרטן" מספר קולין על ההחלטה להקים את העמותה. "העמותה הוקמה מתוך התנסות כאובה וחסרונם של אמצעים שיועמדו לטובת המשפחות והילדים החולים, ולקחה על עצמה לסייע למשפחות גם לאחר מותו של הילד מהמחלה.
"לצערי הרב אני נפגש עם משפחות רבות שנמצאות בתהליך של אובדן ילד. אני פוגש את המשפחות בהתחלה בבית החולים, כשהם עוד עומדים ליד המיטה של הבן או הבת יום ולילה, לא מוכנים לאבד תקווה עבורם, ולא מוכנים לזוז מהמקום. למרבה הצער את רוב המשפחות אני פוגש אחר כך בבתים שלהן, כשהן מנסות להתאושש מהמוות. רבים מההורים פשוט לא
"בעבר פעלתי בכמה עמותות הנוגעות למחלת הסרטן, אבל הרגשתי כל הזמן שמשהו שם חסר. עד היום, העמותות דואגות לטפל במשפחות ובילדים בזמן המחלה, ובזמן השהות בבית החולים. הן מוציאות את הילדים לטיולים, מפגישות אותם עם כוכבים אהובים ועוזרות כלכלית להורים, שאלו דברים מאוד חשובים. הבעיה היא שהליווי למשפחות מסתיים ברגע שהילד נפטר. המשפחה חוזרת הביתה וצריכה עכשיו להתמודד עם האובדן לבדה, וזה בדיוק הייחוד של 'קשת בענן'.
"אנחנו תומכים במשפחות בזמן המאבק במחלה, אבל נשארים איתם לכל אורך הדרך, גם לאחר המוות. הבנו שכאשר הילד חולה ונאבק על חייו, המשפחה למעשה נשארת מאחור. הכול סובב סביב הילד והטיפול בו, וההורים מעניקים את כל טיפות האנרגיה האחרונות שיש להם, עבור אותו הילד.
"הילדים האחרים בבית לרוב נשארים לבד, ולרוב צריכים להסתגל למציאות אחרת. ישנם הרבה הורים שמשליכים את הכאב שלהם אחד על השני, מה שיוצר פעמים רבות בעיות קשות בזוגיות, שלעיתים אף מגיעות לגירושין. אנחנו רוצים לעזור למשפחות לחזור ולשלוט בחייהם. להחזיר את תשומת הלב להורה ולאח".
הורים רבים פוגשים את אייל לאחר ששכלו את ילדיהם. הם נזכרים בבחור הצעיר שהסתובב במסדרונות בית החולים, הציע עזרה ותמיכה, ועכשיו מנסה להשיב להם את חייהם בחזרה.
בטי ראובני, תושבת בת ים, איבדה את בתה שני לפני יותר משנה וחצי, ומנסה מאז לשקם את חיי משפחתה: "את אייל פגשתי עוד בזמן שהייתי בבית חולים תל השומר עם הבת שלי, שני, לפני כשלוש שנים", מספרת בטי. "אצל שני התגלה סרטן בגיל 17, וכל החיים שלנו השתנו מהרגע שבו גילינו את המחלה. אייל היה מסתובב הרבה במסדרונות בית החולים, ודואג לצרכים של ההורים והילדים שהיו שם.
"לא אשכח איך הוא לקח את שני לטיולים באילת ובירושלים, וניסה להוציא אותה כמה שיותר מהשגרה של בית החולים. במיוחד אני זוכרת ששני קיבלה מתנות מאייל, והוא אפילו לקח אותה ואת אחותה למסעדה.
"הערכנו מאוד את אייל באותה התקופה, אבל את האמת? היה קשה להבחין בין כל העמותות שהסתובבו בבית החולים. כששני נפטרה לפני כשנה ושמונה חודשים, לא ידעתי איך אני אמורה להמשיך את החיים שלי, ומאיפה בכלל להתחיל.
"בחודשים הראשונים הייתי בוכה כל הזמן. לא הייתה אפשרות לנהל איתי שיחה, מכיוון שכל דבר הייתי מקשרת מיידית לבת שלי שהלכה וכבר לא איתי. שני הייתה הבכורה, הילדה המקסימה שלי שגידלתי באהבה גדולה, ופשוט לא השלמתי עם האובדן הזה.
"במהלך אותה תקופה, אייל יצר איתי קשר מספר פעמים, וניסה לשכנע אותי לבוא לקבוצת תמיכה שהם הקימו עבור הורים ששכלו את ילדיהם מהמחלה. בהתחלה סירבתי, מכיוון שלא האמנתי שזה מה שיעזור לי, ורציתי בעיקר להיות שקועה בתוך עצמי עם העצב הפרטי שלי. אבל עם הזמן הבנתי שאני לא יכולה להמשיך ככה, ושאני חייבת לחזור לנהל שגרת חיים עבור הילדים שלי, ולכן החלטתי לבדוק את הקבוצה.
"אני חושבת שהדבר הכי טוב בקבוצת התמיכה של 'קשת וענן' הוא שאני מוצאת שם אנשים שהם בדיוק במצב שלי. הם מבינים את הקושי הגדול של אובדן הילד, ואת החלל הגדול שנמצא בלב שלי, בכל צעד שאני עושה.
"הדברים שיוצאים במהלך פגישה של קבוצה מגיעים מהלב, מהתחושות הכי פנימיות שהורה יכול להרגיש. אין כאן רחמים. אנחנו לא מרשים לעצמנו לרחם, אלא להבין ולסלוח.
"אחת הבעיות הגדולות שנוצרה אחרי פטירתה של שני, היא המחסום הגדול של הילדים. קשה לי מאוד להתמודד עם התחושות שלהם, בגלל שהם לא יודעים להביע את הצער שלהם כמוני. הם לא מוכנים לדבר על המוות שלה, ולי קשה לעזור להם. הילד שלי היה בכיתה ג' כשהמחלה של שני התגלתה . עד היום אני לא ממש מבינה איך הוא גדל בבית הזה, שלמעשה לא תיפקד כבית בכל התקופה הארוכה הזאת. אף אחד לא היה איתו במהלך היום ועזר לו להכין שיעורים. אף אחד לא היה שם בכדי לראות מה עובר עליו בימים שהיינו בבית החולים. הבן הגדול יותר שלי נמצא מתאים לתרומת מח עצם עבור שני, ורק לאחר שתרם לה, גילו שזה לא נקלט כמו שצריך.
"הילדים שלי עברו כל כך הרבה, אבל הם לא מסוגלים להוציא את הרגשות שלהם ולספר. בזמן המחלה ההורים נכנסים לטירוף, וכל מה שהם רואים בעיניים זה את הצורך להציל את הילד הספציפי החולה. הכל מסביב מתגמד מול זה ונשאר מאחור, ובדרך כלל הראשונים שנפגעים מזה אלה האחים".
לילך קונציצקי מראשון לציון, אמה של אפרת שנפטרה לפני כשנה, חיפשה גם היא מקום בו תוכל להתאבל על בתה הקטנה מבלי שתיבחן על ידי החברה. היא מצאה את עמותת "קשת בענן" כמקום בטוח בו היא יכולה להתפרק.
"אפרתי שלי נפטרה לפני כשנה וחודשיים, כשהייתה בת 11", מספרת לילך על האובדן. "בסך הכול אפשר להגיד עליי שאני אדם מאוד חזק וגאה, ולא נוטה לחשוף את הרגשות שלי, אבל אחרי המוות של אפרתי הרגשתי שאני לא ממש מתפקדת. בהתחלה הלכתי לכמה פסיכולוגים על מנת שיעזרו לי, אבל לא הרגשתי שאני מוצאת את התשובות שאני מחפשת. יום אחד התיישבתי מול המחשב, וחיפשתי באינטרנט מאמרים או מקומות שמתעסקים בייעוץ לאחר אובדן. רק כשהגעתי לדף השישי, מצאתי פתאום את 'קשת בענן' שתומכים בהורים ששכלו את ילדיהם ממחלת הסרטן, הרגשתי שהעמותה פונה בדיוק אלינו, וראיתי שהאחראי על העמותה הוא אייל, שאותו פגשתי עוד בימים של הטיפולים בבית החולים. כשהתקשרתי לאייל, הוא סיפר לי על קבוצת תמיכה שפועלת עבור המשפחות.
"והדבר הראשון שאמרתי לו היה שאני לא רוצה אנשים שמתבכיינים על המצב הרע מכיוון שאני צריכה להתחזק, ולא למצוא את עצמי שוקעת יותר ויותר בבוץ של הדיכאון. אייל מייד הסביר לי שהמפגשים הם חוויה משותפת של ההורים, ואין כאן בכלל מקום לרחמים עצמיים.
"מאז שאפרת נפטרה אנשים מרגישים צורך לרחם עליי, למרות שהם לא באמת מבינים. בזמן שהיינו בבית החולים, היו המון עמותות שהגיעו לעזור, ולכולן היה רצון טוב. אין ספק שהרבה יותר הגיוני לחזק את הילדים החולים, ולשמח אותם כל הזמן, אבל אחרי המוות את פתאום נשארת לבד שוב במערכה, וזו נטישה נוספת בדיוק כמו זאת של האובדן.
"הרבה פעמים הרגשתי ששופטים אותי. אנשים מסתכלים עלייך ולא מבינים איך את יכולה לקום בבוקר, ללבוש בגדים נורמליים ולהתאפר. הם לא מבינים שזה למעשה הכי קשה. לשקוע במיטה ולשים את הפוך מעל הראש ולא להסכים לצאת, זה החלק הקל של ההתמודדות. הכי קשה זה לקום בבוקר ולצחצח שיניים, ולהבין שצריך להמשיך הלאה, עבור המשפחה שלך. להבין שהבעל שלך זקוק לך, ושהילדים שלך צריכים אימא.
"אני מרגישה שהתמיכה הכי גדולה שאני מקבלת בקבוצה של 'קשת בענן' היא שאנשים מבינים בדיוק את זה. כולם נמצאים באותו מקום, ומבינים מה עובר עליי. הם מבינים את הניואנסים הקטנים בין בני זוג, שהרבה פעמים נמצאים במשבר בזוגיות שקשה לצאת ממנו, את הצורך של הילדים לתשומת לב, ואת הקושי הגדול שהם עוברים. אנשים שלא עוברים את מה שאנחנו עוברים, לא יכולים להבין לעולם את גודל החלל שנוצר בבית, ואת חוסר המשאבים הנפשיים והכלכליים שהסיטואציה גורמת.
"כבר הרבה מאוד זמן הרגשתי שמשהו רע עובר על הבן הקטן שלי, וביקשתי מהיועצת האחראית על הגנים בראשון לציון לבדוק אם יש לו בעיות. היועצת אמרה לי שהכול נראה איתו בסדר, אבל תחושה של אימא אמרה שיש בעיה גדולה. הבן שלי סירב לדבר על אפרת מהרגע שהיא נפטרה, והוא לא היה מוכן להיכנס אליה לחדר ולנגוע בחפצים שלה. אחרי כמה זמן הוא שאל אותי איך אפרת מתה, ואחרי שהסברתי בעדינות, הוא אמר לי שגם הוא רצה להיות שם, ולומר לה שלום. פתאום הבנתי כמה היינו שקועים בעצמנו, ובאבל שלנו, מבלי לראות את האבל הכבד של הילדים הנוספים בבית. את מה שהם הקריבו, כשכל תשומת הלב הייתה אצל אפרת, ובמצב שלה.
"העמותה של 'קשת בענן' עוזרת בזה המון. היא עורכת פעילויות לילדים, ומנסה להחזיר את שמחת החיים להורים.
"לפני כמה חודשים רציתי לערוך לאפרת מסיבת בת מצווה, כפי שהיא הייתה חוגגת אם הייתה היום בחיים. החלטתי שבת המצווה תיערך כרגיל, רק בלי אפרת. באחת השיחות עם אייל סיפרתי לו שאני מאבדת את עצמי תוך כדי ההכנה, ושקשה לי מאוד ליצור את האירוע כפי שתכננתי, שיכבד את זיכרונה של אפרת. אייל רק הקשיב למה שאמרתי, ומייד אחר כך פנה לאנשים על מנת שיעזרו לי לארגן את האירוע. הוא הביא אדם שערך לי את כל התמונות של אפרת, והפיק לי סרט מרגש שיישאר איתי לנצח. אני מרגישה שהעמותה היא כמו הבית שלי היום. שם אני מרגישה בנוח, דבר שקשה לי להרגיש עדיין בחברה החיצונית".
בשבוע שעבר התקיים אירוע נטיעות לכבודם של ההורים ששכלו את ילדיהם בעקבות מחלת הסרטן. האירוע, שהתקיים בנאות קדומים, התחיל בנטיעת עצים לזכר הילדים שנפטרו, ולאחריו התקיים מופע לאחים השכולים בהשתתפות אומנים ביניהם ציפי מור, יגאל פילר וליצנים רפואיים.
עבור ההורים נערכו סדנאות טיפול אלטרנטיבי וסדנה משותפת להורים ולילדים לטיפול בחרדות, ולסיום אף שוחררו יונים שנשאו פתקים שנכתבו מהמשפחות לילדים שנפטרו.
"אני חושבת שהפעילות של אייל ועמותת 'קשת בענן' מוציאה ממני דברים טובים", מספרת בטי. "הרי כל הורה מתמודד עם הכאב של האובדן בצורה אחרת. אני מרגישה לעיתים שאני לא ממש נורמלית, ומתנהגת כמו רוב ההורים השכולים כשאני הולכת לבקר את הילדה שלי בכל יום, מבלי להחסיר. הרעיון של נטיעת עצים לזכרם של הילדים הוא יפה מאוד בעיניי, מפני שהתחושה היא שכך אני אנציח את שני לטווח ארוך, והעץ יגדל ויפרח גם בעוד עשרות שנים, כמו שקיוויתי שיקרה לשני.
"כשאייל התקשר וסיפר על האירוע של נטיעת עצים לזכרם של הילדים, השאלה הראשונה ששאלתי הייתה מי הולך להשקות את העץ ולדאוג לו", מוסיפה לילך. "לא יכולתי לסבול את המחשבה שהעץ לזכרה של אפרת יוזנח עם השנים, ושאני אצטרך להרגיש אובדן נוסף. אייל ישר הבין לליבי, ואמר שהעץ יינטע ביער של קק"ל כך שידאגו לו. זה הדהים אותי שזה הדבר הראשון שחשבתי עליו, אבל כנראה שהמצוקה של האובדן חיה איתנו כל יום, ואוחזת בנו חזק".
נא להמתין לטעינת התגובות
