מתגייסים להצלתו של לביא
בגיל שלושה חודשים נלחם תינוק אחד את המלחמה הקשה מכולן: מאבק במחלה נדירה שמאיימת על חייו. בימים אלה עובר לביא טיפולים בבית חולים בניו-ג'רסי בזמן שהוריו נאבקים לגייס מאות אלפי דולרים כדי לבצע ניתוח. בני המשפחה זקוקים לתרומות כדי לממן הטיפול היקר
אותה תסמונת, שנקראת קנוון, היא מחלה חשוכת מרפא, אשר רוב הילדים שלוקים בה מתים לפני גיל ארבע. גילי ויוליה בן משה החליטו לא לוותר ובימים אלה הם נמצאים בארצות הברית, שם עובר לביא טיפולים מיוחדים, שיימשכו תשעה חודשים, ושבסופם הוא צפוי לעבור ניתוח שעלותו 250 אלף דולר.
גילי האב, שחזר לארץ למספר ימים, אמר השבוע שכבר יש שינוי חיובי במצבו של לביא ולכן הם אופטימיים.
גילי (37) ויוליה (38) בן משה התחתנו במרץ 2002. השניים עוסקים בהנחיה ובייעוץ והם הורים לגאיה בת השש ויהלי בן הארבע. "תמיד היינו משפחה נורמטיבית והכול היה בסדר", מספר גילי, "אבל מהרגע שלביא נולד אחד הדברים שזיהינו אצלו הוא שהוא היה חסר שקט. אמנם טבעם של תינוקות הוא להיות חסרי שקט, מה גם שמדובר עבורנו בילד שלישי ואנחנו יודעים כיצד מתנהג תינוק, אבל הוא נראה חסר שקט יותר מהרגיל".
את התסמונת הנדירה ממנה סובל לביא הם גילו בביקור שגרתי בטיפת חלב. "בשלב מסוים יוליה הלכה לעשות את החיסון הראשון איתו ואז היא אמרה לאחות בטיפת חלב שלביא נראה לה חסר שקט, שהוא רק ישן או בוכה. אף פעם בעצם לא יכולנו לשחק איתו", אומר האב.
"האחות שאלה את יוליה כשהוא היה קרוב לגיל חודשיים אם הוא מחייך אלינו. פתאום קלטנו שהוא לא חייך אלינו בכלל, יוליה זיהתה ששום אמצעי הרגעה ויזואלי או קולי לא פועל עליו. בשלב זה החלטנו שרופא ילדים בקופת החולים יבדוק אותו. הוא העביר אותו לבדיקה אצל הרופא להתפתחות הילד וגם לו נראה משהו לא בסדר והוא הפנה אותנו למיון בבית החולים שניידר, שם היה התהליך מאוד מהיר ותוך שבוע קיבלנו את האבחנה שהילד לוקה במחלה בשם קנוון".
איך מגיבים לבשורה כזו?
"למזלנו הייתה לנו הכנה של 24 שעות שאמרו לנו שיכול להיות שזה הממצא, ואז נכנסנו לאינטרנט ללמוד במה מדובר. בעת ההודעה הושיבו אותנו בחדר עם חמישה רופאים ועובדת סוציאלית ובאמת השמיים נפלו עלינו אבל הבנו לקראת מה אנחנו הולכים. ברגע שקראנו מה זו המחלה הזו, היה לנו ברור שאנחנו הולכים להילחם על החיים של לביא".
את הכוח לקראת האתגר בהצלת חייו של בנם הפעוט, קיבלו בני הזוג גם כתוצאה מטרגדיה קודמת. שנה וחצי לפני שנולד לביא, אחיה של יוליה שם קץ לחייו. "כל הזמן הזה היא הייתה עם תחושה שלא הייתה לה הזדמנות להילחם על החיים של אח שלה", מספר הבעל, "אחד הדברים שהיו ברורים ליוליה וגם לי תוך רגע, זה שאנחנו חייבים להיאבק על החיים שלו. בעצם מהר מאוד קלטנו שללביא יש תפקיד – הוא לא סתם הגיע לעולם, יש לו תפקיד עבורנו ועבור הרבה מאוד אנשים בסביבה. המחלה שלו היא אמנם מחלה גנטית מאוד נדירה אבל לצערי נפוצה מאוד בקרב יהודים אשכנזים או חצי אשכנזי כמוני. לכל אחד מכ-70 יהודים אשכנזים יש את המוטציה הזו. כשיש אותה לשני בני הזוג יש סיכוי של אחד לארבע שהילד יחלה בקנוון. לכן יש לנו אינטרס לפצח את המחלה הזו
וכך יצאו לפני כשבועיים בני הזוג לארצות הברית לThe Cell & Gene Therapy Center , בית חולים בקמדון שבניו ג'רסי. "במקום הזה הצליחו הרופאים לפרק את השומנים שמצטברים במוח, ויש להם תהליך שנקרא 'ג'ין תראפי', שמייצר פעולת מיאלין וזה נותן ללביא תקווה מאוד גדולה", מספר גילי. "הוא התינוק הכי צעיר שאי פעם עשו לו את התהליך הזה. מאז התחיל הטיפול ביום ראשון שעבר קורים לו דברים מדהימים.
יום וחצי אחרי שהתחלנו את הטיפול התרופתי הוא הגיב לשמיעה. שרתי לו והוא שמע אותי. הוא עוד ייבדק רפואית אבל זה מאוד ברור שקורים לו דברים טובים. כבר שמים לב שהוא פחות סובל מחוסר השקט שליווה אותו. גם הנוירולוגית שמטפלת בו והרופאה שם אומרות שהוא יוכל לשמוע ולראות במידה מסוימת אפילו לפני שניסע הביתה בסוף אוגוסט, ובשלב מאוחר יותר יש סיכוי שהוא יוכל אפילו לדבר וזה מדהים. לאחר מכן הוא צפוי לעבור ניתוח שאמורים לבצע לו בעוד כתשעה חודשים. הסיכוי שיש בניתוח הרבה יותר גדול מהסיכון. יש 13 ילדים שעברו את הטיפול הזה ומגיבים אליו בסדר גמור, אבל לביא הוא התינוק הכי צעיר ובינתיים מגיב אליו מצוין".
עוד לפני שטסו לארצות הברית החלו יוליה וגילי במסע פשוט לא פחות: גיוסם של 250 אלף הדולר הנחוצים לניתוח של לביא. "אנחנו כרגע בתהליכים של הקמת עמותה למען לביא", מספר גילי ששב השבוע לארץ במיוחד למטרה זו. "אנו פועלים בכל המישורים שאנחנו יכולים כדי לגייס את הכסף הזה, מדובר ב-250 אלף דולר לניתוח עצמו.
"הוא צריך לעבור תהליך של תשעה חודשים ואז נגיע לשלב של הניתוח כאשר נראה איך הוא יהיה לפניו. ייתכן שנצטרך להיתמך במחקר אבל אנחנו לא חושבים על זה כרגע". ביום ראשון יתאחד גילי עם יוליה ולביא. "לא נישאר שם תקופה ממושכת", הוא אומר, "נחזור לפתיחת הלימודים בספטמבר, ולאחר מכן כל פעם ניסע לשם ונחזור".
כחלק מהמאמץ לגיוס הכספים פתחו בני הזוג אתר אינטרנט בו ניתן לקבל מידע על המחלה, על מאבק ההורים ובעיקר כיצד ניתן לסייע להם. כתובת האתר: www.givinglavilife.com .
למאבקם של השניים נרתמו לא מעט אנשים, בהם ארגון 'הומניקיישן' בו עבדו בעבר. "הם זקוקים ל-250 אלף דולר, כל מי שמכיר אותם מתגייס להתרמות", סיפרה חברתם מהארגון שולמית. "בעבר הם היו מנחים בארגון והיום הארגון נרתם לעזור להם. כל החברים הוזמנו להשתתף בערבי התרמה. השבוע התקיים ערב התרמה בנשר עם שישים אנשים ונאספו בסך הכול עשרת אלפים שקלים. נכון שזה נשמע כמו טיפה בים אבל אנחנו הולכים לארגן ערב נוסף לאנשים צעירים יותר. מרכז הקונגרסים בחיפה העמיד לרשותם אולם בו תיערך הצגת ילדים כתרומה וכל ההכנסות קודש לטובת העניין הזה".
גם חברת מועצת חדרה חדווה יחזקאלי ששמעה על הסיפור נרתמה לסייע. "זה סיפור שנוגע לכולנו לכן ראיתי חובה להתארגן, לשלב כוחות לעשות מאמץ ולהשיג את הכספים האלה", סיפרה יחזקאלי. "הצלתו של הילד היא בעצם הדלקת נורה למקרים עתידיים שבהחלט יכולים להתפתח אצל כל אחד ואחד מאיתנו. מעבר להצלת חיי אדם יש בעניין את העשרת המידע בכל הקשור למחלה הנדירה הזו. אני מתכוונת לבוא בדברים עם נציגת חברת הומניקיישן, שולמית, ונראה כיצד נוכל לארגן אירוע לטובת המשפחה".
מחלת קנוון היא מחלה תורשתית (גנטית) הפוגעת באנזים אספרטואצילז האחראי על פירוק חומרים שומניים הנאגרים בתאי החומר האפור המרכיב את קליפת המוח. אצל אדם הסובל מן המחלה הופך החומר האפור לרקמה ספוגית מלאה בחללים מלאים בנוזל שומני. המחלה פוגעת בהתפתחות של קרום האמור להגן על העצבים במוח, ששמו מיאלין.
התופעות הקשורות במחלת קנוון מופיעות כבר בגיל מאד צעיר, ומתפתחות במהירות רבה. התופעות כוללות: פיגור שכלי, אובדן יכולות מוטוריות, בעיות תזונה, רפיון או קשיון שרירים, ראש גדול באופן חריג, חוסר שליטה על הראש, שיתוק ,עיוורון ,חירשות ואפתיה. קיימת בדיקת דם המאפשרת זיהוי של הגן הגורם להופעת מחלת קנוון.
המחלה קיימת אצל בני כל העדות אך נפוצה במיוחד אצל משפחות יהודיות ממוצא אשכנזי. אחד מכל 90 יהודים אשכנזים יהיה נשא של הגן למחלה, ואחת מכל שלושים אלף לידות תהיה לידה של תינוק החולה במחלה.
בבדיקת הדם יש אפשרות טובה לגלות את הנשאות בקרב אשכנזים אך יכולת מוגבלת מאד לגלותה בקרב בני עדות אחרות. בשל היכולות השונות של הבדיקה לזיהוי הגן בהתאם לעדה של הנבדק, מוצעת כיום הבדיקה לפי המוצא העדתי. הבדיקה תבוצע רק אצל בני זוג ששניהם אשכנזים או אשכנזים באופן חלקי. מחלת קנוון היא מחלה רצסיבית, כלומר כזו היכולה להתפרץ רק אם גן התסמונת קיים אצל שני ההורים. אם שני ההורים נשאים, הסיכוי שהילד יסבול מהתסמונת הוא 25 אחוזים, והסיכוי שהוא יהיה נשא של המחלה הוא 50 אחוזים.
אם אחד מבני הזוג נמצא נשא של מחלת קנוון, יש צורך לבצע בדיקה של בן הזוג השני. אם בבדיקה התברר כי שני בני הזוג נושאים את הגן הגורם למחלה, מומלץ לבצע בדיקת מי שפיר או בדיקת שיליה כדי לבדוק אם גם התינוק יסבול מהמחלה. מדובר במחלה גנטית שאינה מדבקת. נכון להיום המחלה לא ניתנת לריפוי, וניתן לטפל רק בחלק מן הסימפטומים שלה. רוב הילדים הסובלים מהתסמונת מתים עד גיל ארבע, ורק מעטים יגיעו לשנות העשרים לחייהם.
חשבון הבנק לצורך תרומות:
בנק דיסקונט
סניף: 100 (שד"ר)
ח-ן: 9117
שם החשבון : נותנים ללביא חיים GIVING LAVI LIFE
נא להמתין לטעינת התגובות
