תושיה פורצת דרך ב"אוטיזם-המחזמר"
במקום לשקוע בדיכאון או לשלוח אותו למסגרת טיפולית, החליטה איליין הול להציג עם בנה האוטיסט וחבריו מחזמר. שלשום (א') היא צעדה עם הקבוצה על השטיח האדום בדרך לטקס האמי, שבו זכה הסרט התיעודי עליהם בפרס הגדול. "היו לי המון ספקות", היא מספרת בראיון שאחרי הזכייה, "אבל עכשיו ההרגשה היא כמו פנטזיה"
אך להול שחשבה כי תמו תלאותיה נכונה הפתעה. בתוך שנתיים הבינה כי בנה הפעוט לא מתפקד כאחד האדם. התפרצויות זעם והתבודדויות החלו לצוץ שוב ושוב. גם נדודי השינה שאיפשרו לה לישון רק שעתיים בלילה גרמו לה להבין שהילד דורש אבחון. כעבור חודשים ספורים קבעו הרופאים: ניל סובל מאוטיזם.
אלא שהול, אישה אמיצה וחדורת מוטיבציה, החליטה לא לשקוע בדיכאון ולעמוד לצדו של בנה. במקום לשלוח אותו לטיפול באחת המסגרות המיוחדות, היא החלה לעבוד איתו ועם אנשי תיאטרון ולחקות את תנועותיו, כדי לנסות לתקשר עמו.
ככל שעבר הזמן, הפך ניל האילם לילד שמגיב לסביבה ואל אמו. עם קבוצה של 21 בני נוער בגילו ובמצבו הקימה הול קבוצת תיאטרון ייחודית, וביקשה לקחת אותם להפיק מחזמר של ממש, הכולל תפאורה ושירה בפני קהל.
את ההכנות ואת הדרמות שמאחורי הקלעים, הם תיעדו בסרט דוקומנטרי שרכשה לשידור HBO ושלשום גם זכה בפרס האמי לסרט הדוקומנטרי של השנה.
"אנשים חשבו שהשתגעתי לגמרי", מספרת הול על תחילת העבודה המשותפת עם בנה. "אף אחד לא הבין מה פתאום אני משתפת איתו פעולה בצורה כזו. פתאום התחלתי לרוץ במעגלים בסלון ולצעוק רק כדי לתקשר עם ניל", היא משחזרת. "לשמחתי, פרץ ניל את המחסומים שלו והתחיל להגיב. אני זוכרת איך הייתי מתפללת לאלוהים שיהיה לי די זמן לגדל אותו ולעבוד כאם חד הורית. ככה בעצם עלה הרעיון של הקבוצה. הבנתי שזה יהיה הפתרון האולטימטיבי".
הבעיה המרכזית שמקשה על הורים בגידול ילד אוטיסט היא חוסר היכולת לדעת מה הילד מרגיש. הקבוצה של הול פתרה זאת בהצמדת מתנדב לכל ילד, שלמד את השפה הייחודית שלו. "בהתחלה כל הזמן התחבאו הילדים מתחת לשולחנות, בוכים וצורחים", היא מספרת. "אחרי זה הצמדנו לכל פעוט מדריך, ולאט לאט קיבל בעצם כל אחד את המקום שלו בקבוצה. ב-11 השבועות הראשונים היו אתגרים קשים ביותר. אחרי זה כבר התחלנו לראות תוצאות".
האמנת שזה יצליח כל כך? שהם יגיעו לקו הסיום עם מחזמר?
"האמת שבשנה הראשונה לא היה לי מושג. החלטתי שאני צריכה ללכת בעקבות הקול הפנימי שלי, וכך עשיתי. היו לי המון ספקות, אבל ניסיתי להתחזק ולבקש כוחות מאלוהים. יש מדרש כזה על משה רבנו שעמד על לוחות הברית במעמד הר סיני, ובכל פעם שהיו לו ספקות הוא היה מתפלל, והמלאכים נשאו אותו על כפיים. גם אני הרגשתי קצת ככה".
ואכן, כוחות רבים מאפיינים את דמותה של הול במהלך הסרט כולו. החל ברגעי הבדידות (בעלה נטש אותה לאחר שמונה שנות נישואים), דרך גיוסם של המתנדבים והורי הילדים, וכלה בעידוד של הצוות והשחקנים הצעירים שנדרשים לסבלנות רבה. אלא שבניגוד להול, לא כל ההורים מפגינים כח פנימי כה מרשים. הסרט סוקר באופן נקודתי כל משפחה ומשפחה, על שלל הקונפליקטים והקשיים שמתפתחים בה.
הוריו של הנרי, ילד מבריק הסובל מתסמונת אספרגר, נאלצים לראות איך בנם הגאון מצליח לשנן את שמו של כל זוחל ודינוזאור שדרך אי פעם על הפלנטה, אך מסרב להביט בעיניו של בן השיח שלו. גם הוריו של ניק מתקשים לעכל את העובדה
הקונפליקטים האלו, שמגיעים לא פעם להתפרצויות זעם, גם מביאים להתפרקות התא המשפחתי. במקרה אחד אביו של אחד הילדים, חתן פרס נובל לשלום, מנהל רומן בן 16 חודשים מאחורי גבה של אשתו. במקרה אחר נוטש הבעל את אשתו, לאחר שטען כי הוא קשור בעבותות לבתו האוטיסטית.
הפיצוי הגדול על כל הקשיים והמכאובים הללו ניתן רק בסופו של הסרט, כשחבורת הילדים עומדת על במה ומשמיעה קול. קול חזק וברור של נורמליות, של רצון עז להשתלב, ולא להתבדל מהעולם שבחוץ. ואכן, הקול הזה הגיע עד חברי האקדמיה, שבחרו להעניק לו השבוע את פרס האמי, האות היוקרתי ביותר בעולם הטלוויזיה של ימינו.
"היה פשוט מדהים ללכת לשם בכלל", אומרת הול על הטקס המרשים ועל הזכייה, "אני חושבת שזו מתנת האל. פשוט לא יכור לנו להאמין, התלבשנו הכי יפה. כל האמהות והבנות צעדנו לשם גאות מאד. זו הייתה ממש פנטזיה".
מעבר לפרס, הסרט עורר מודעות עצומה לאוטיזם ולדרך אלטרנטיבית ושפויה יותר לטפל בילדים שסובלים ממנו. "קיבלתי עד היום יותר מ-250 אלף מיילים שהתעניינו במסגרת שהקמתי", מספרת הול ומוסיפה: "אם בשנת 1980 מתוך 10,000 ילדים היה אוטיסט אחד, אז היום זה כבר אחד מתוך 150. זו עלייה מטורפת, לכן חשוב שרבים ככל האפשר יהיו מודעים לדרכי הטיפול. אנחנו עומדים להעביר בינואר 2009 סדנה דומה לזו שרואים בסרט, וההיענות כבר עצומה".
הבן שלך ראה את הסרט? איך הוא הגיב?
"ניל צפה בסרט והתלהב מאד. הוא הרי לא מדבר, אבל אפשר היה לראות עד כמה הוא נהנה. הרגע היחיד שבו הוא חש נבוך היה כשראה את עצמו מרביץ לילד אחר. את זה הוא לא אהב לראות".
ומה התוכניות לעתיד?
"לא מזמן ניל הגיע לגיל בר מצווה, והחלטנו שצריך לחגוג את זה כמו שצריך. מאז הספקתי להקים ארגון בשם 'נס גדול' שבו אנחנו מקיימים פעילות מיוחדת כדי לחגוג בר מצווה לילדים אוטיסטים. ניל אפיר לו עלה לתורה וכתב לי במכשיר הקול שלו ש'אלוהים עזר לו להתמודד עם האוטיזם'".
במקביל עמלה הול על מספר פרויקטים שימשיכו את פעילותה. "אני כותבת ספר שייצא בארצות הברית ויתאר את הדרך להתקרב לילדים האלה", היא מסבירה, "חוץ מזה קיבלתי הצעה מהוליווד לעשות סרט עלילתי על המחזמר הזה. במקביל אנחנו עובדים על הוצאה של דיסק מוזיקה שבו ייקחו חלק סלבריטאים למיניהם כמו ג'ייסון אלכסנדר וג'ק בלאק, שאיתם ישירו ילדים אוטיסטים. אני פשוט רוצה להפיץ את השיטה הזו בעולם, וכל דבר שיעזור לי לעשות את זה, מה טוב".
הסרט "אוטיזם - המחזמר" ישודר הערב (ג') בערוץ יס דוקו בשעה 21:30
נא להמתין לטעינת התגובות
