• 5.

    טור מעניין ומרשים

    עדי, 28/04/09 09:19

    חן היקר,
    תודה שאתה חולק איתנו רגעים ושעות מעולמך מנקודת המבט הספציפית שלך. דווקא לאור הבורות שלנו על האוטיזם והספקטרום האוטיסטי, חשוב מאוד שיכתבו טורים כמו שלך כך שנוכל ללמוד גם על אוטיזם / PDD של אנשים אינטלגנטים המתפקדים בצורה עצמאית באופן יפה ומרשים, מגיעים להשגים וחיים חיים מאושרים ומלאי תוכן. אתה כותב בחסד, כייף ומעשיר לקרוא אותך!

    • תודה רבה :-) (ל''ת)

      חן גרשוני , 28/04/09 19:36

  • 4.

    שלום חן

    דני, 28/04/09 00:59

    אני מאוד לקרוא את הטורים שלך ואפילו מחכה להם. זה מאוד מעניין.
    אתה כותב בצורה מאוד יפה ונעימה לקריאה והתיאורים שלך מרתקים.

    תודה.

    • תודה רבה :-) (ל''ת)

      חן גרשוני , 28/04/09 19:53

  • 3.

    אולי יש בעיה בהגדרת ה''קשת האוטיסטית''

    יהושוע הקרוע, 28/04/09 00:52

    אני עד לכל ההתנגחויות של ''אתה לא אוטיסט'' - ''אתה לא מבין מה זה אוטיזם'' שהולכות קבוע בטור המקסים הזה.
    חברה שלי עבדה בהוסטל של אלו''ט ובמשך שנתיים ראיתי מקרוב אוטיסטים רבים. אני לא יגיד שאתה לא אוטיסט כי כל אדם רשאי להגדיר לעצמו מהו ומיהו...אבל, אני לא רואה איך אתה פה נותן ביטוי לאוטיסטים שאני ראיתי: מתי תכתוב פה בטור על מריחות צואה שמרחת, על התקפי חרדה קשים אשר רק דפיקת הראש בקיר עד זוב דם הררגיעו, על להיות מנוגב ומקולח על ידי צוות סיעודי תוך שאתה ממלמל אותה מילה יומיים כבר....
    האם אפשר לשים אוטיסטים כאלו ואוטיסטים כמוך תחת אותה מטרייה?
    מה השירות שאתה עושה להם אם אינך מסוגל לתאר מה שהם חווים, והרושם שנוצר הוא: ''יאללה אני מכיר אוטיסט והוא כותב מדהים אז תפסיק למלמל ולחבוט בעצמך ותיקח את עצמך בידיים...''
    תוך שנים מעטות תפורק הקשת האוטיסטית לתתי-הגדרות מדוייקות יותר, זו טבעה של הפסיכיאטריה. כרגע זה נראה כאילו אנשים עם הפרעה X לקחו בעלות על הפרעה Y ללא התחשבות במחירים אותם חסרי הישע האמיתיים ישלמו עקב כך.

    • תגובה (ל''ת)

      סנונית, 28/04/09 14:38

    • תגובה

      סנונית, 28/04/09 14:41

      כל מה שאמרת נכון ומדוייק, ותודה לך. חושבת שנעשה שימוש ציני בהגדרה קלינית לא מדוייקת שעשה אותו רופא של תסמונת אסברגר.
      מזכיר את זה שמאז אובחן נושא הפרעת קשב וריכוז בארץ - ל 80% מהאוכלוסיה יש אישור שהם סובלים מהתסמונת. כולם סובלים מבעיות, כולם יכולים להסביר מדוע לא ישבו ללמוד כשהיו ילדים, ולא קראו ספר. ממש מגוחך איך אפשר לתפוס טרמפים חינם בעולמנו !!

      • תגידי,

        אלישע, 29/04/09 15:23

        יכול להיות שאת בכלל מתכוונת לאסברגר, שזה בטוח איזו תופעה פיזיקלית שאנחנו בכלל לא מכירים, ולא לאספרגר? יכול להיות שאולי אין לך מושג על מה את מדברת ובכל זאת את מדברת?

        • תמיד אפשרי :-) ואולי אני באמת יודעת :-( (ל''ת)

          סנונית, 29/04/09 17:32

    • אוטיזם, כל שלל גווניו, הוא תמיד אוטיזם

      חן גרשוני , 28/04/09 19:51

      קיימות דרגות רבות של אוטיזם, המכילות מבנים שונים ומגוונים של תפקודים.

      אני לא נותן ביטוי לאוטיסטים שאתה ראית כי רק על עצמי, ועל האוטיזם הפרטי שלי, לספר ידעתי.

      קיומם של אוטיסטים המורחים צואה אינו שולל את קיומם של אוטיסטים שאינם מורחים צואה.

      קיומם של אוטיסטים הדופקים ראשם בקיר עד זוב דם אינו שולל את קיומם של אוטיסטים שאינם דופקים ראשם בקיר.

      קיומם של אוטיסטים המקולחים ומנוגבים על ידי צוות סיעודי אינו שולל את קיומם של אוטיסטים המתקלחים בכוחות עצמם.

      לעתים קורה שאני ממלמל אותה מילה במשך יומיים, אבל אינני יודע איך לייצג את זה בכתיבה.

      העובדה שאנחנו, חברי הקהילה האוטיסטית, קוראים לעצמינו "אוטיסטים" (ולא "אַספִּים")נובעת מהסולידריות שלנו עם כלל האוטיסטים, בכל רמות הקשיים והיכולות.

      אין לבסס את הדימוי התקשורתי של האוטיזם על מקרי אוטיזם קיצוניים בלבד.
      יש לבסס אותו על ספקטרום האוטיזם בכללותו.

  • 2.

    אוטיזם

    סנונית, 27/04/09 21:49

    חן יקר,
    בהתחלה חשבתי שזה ספק מבדר, ספק מרגיז - זה שאתה מגדיר את עצמך אוטיסט.
    לא הצלחתי לעמוד על הצורך שלך להגדרה הזו, אך כן אוכל לומר שכנראה אתה אולי חובק רגשות של התבדלות מהחברה ואתה קורא לכך בשם כדי להנציח את הרגשותיך.
    הנצחה במאמר באינטרנט - אין כמוה כדי להוכיח את התאוריה המפוברקת הזו.
    ועכשיו אני חושבת שאתה משתמש במילה אוטיזם כדי להעביר שוב את תחושת הניכור שאתה חש כשאתה נפגש עם אנשים חדשים וחווה ארועים חדשים ומצבים משתנים.
    יחד עם זאת, אולי יש כאן עוול כלשהו כלפי אותם אלו שהוגדרו כאוטיסטים. הם באמת מנותקים מהסביבה. להם באמת אין פה כדי להסביר את התחושות שהם חווים, הם לא מודעים ואינם יודעים שלמישהו יש צורך לתפוס גל על הכאב הפרטי שלהם כדי לכתוב כתבה.
    אם ביקשת לתאר תחושת התבדלות, אתה עושה זאת היטב בכתיבה.
    אם ביקשת להראות מיוחד וחינני - הרי שזה לא עושה את העבודה. זה נראה כמו מאמץ יתר להראות: ''תראו כמה מיוחד אני, אני ממש סובל כשאני עם אנשים כי אני כל כך רגיש ומיוחד''. להזכירך לסבל האמיתי אין פה והוא לא מקבל כותרות ברשותות התקשורת וזהו אולי סבלם של האוטיסטים.
    משהו לחשוב עליו.

    • מספר מאמרים בסיסיים על אוטיזם

      חן גרשוני , 27/04/09 23:24

      סנונית יקרה,
      את מוזמנת לקרוא מספר מאמרים בסיסיים על אוטיזם, כדי לקבל ידע בסיסי אודות עולם האוטיזם:

      א) המרכז האוניברסיטאי באריאל: לימודים גבוהים לאוטיסטים - "שני אוטיסטים לומדים השנה במרכז האוניברסיטאי אריאל בפיילוט ייחודי לשילוב בעלי תסמונת PDD בלימודים אקדמיים באריאל":
      http://www.omedia.co.il/Show_Article.asp?DynamicContentID=25414

      ב) לקויות האוטיסטים הופכות ליתרון בבדיקות איכות תוכנה - "לדברי צבר, קרוב לאחוז מהאוכלוסייה נמצא בספקטרום האוטיסטי כש-40% מתוכם מאובחנים עם תסמונת אספרגר. למרות המספר הרב של המאובחנים ושיתוף הפעולה של העמותות המטפלות, צבר מחכה לפניות נוספות. "הגיעו 30-40 מועמדים שרק חלק קטן התאימו לתוכנית":
      http://www.globes.co.il/news/docview.aspx?did=1000443103

      ג) "בספר האוטוביוגרפי: שירת הגורילות, התמודדותה של אישה יוצאת דופן עם האוטיזם, דון פרינס-יוז מתארת את הצמיחה שלה מאוטיזם שלא אובחן עד לרגע שבו נכנסה כאישה צעירה לגן החיות בסיאטל ומיד נכבשה בקסמן של הגורילות. הרוך והחמלה שקלטה במבטן גרם לה להיפתח":
      http://www.text.org.il/index.php?book=0606061

      ד) "המאבק הגאה הבא על הכרה חברתית שייך לאוטיסטים. שמעתם נכון. אוטיזם אינו לקות או מחלה, טוענים היום רבים מהם, כי אם דרך חיים שונה ולגיטימית":
      http://www.haaretz.co.il/hasite/spages/875805.html

      ה) שיחה עם רונן שאובחן כאוטיסט רק בגיל 36 (סרטון וידאו עם ראיון מערוץ 2):
      http://www.reshet.tv/video.aspx?video_id=12433

      ו) "המונח "קהילה אוטיסטית" עשוי להישמע כסתירה פנימית: לפי ההגדרה של אוטיזם, יש לאוטיסטים קשיים באינטראקציה חברתית ,
      במיוחד בקבוצה. קיומה של קהילה אוטיסטית מרמז על אי-דיוקים בדימוי השכיח של אוטיזם: אנחנו עושים הרבה מן הדברים
      שהאבחנה שלנו שוללת, אבל אנחנו עושים אותם באופן שונה ממה שאנשים רגילים עושים. אוטיסטים רבים, גם אלה שאין להם
      חברים נורמאלים, מעוניינים בקשרים עם אוטיסטים אחרים. הם רואים חברויות אלה כמשמעותיות ומתגמלות":
      http://solashelly.tripod.com/Autistic-community-heb.pdf

      ז) "הספר "אף אחד בשום מקום" הוא ספר נדיר ומיוחד, שמפגיש אותנו עם עולמם הסגור של האוטיסטים. דונה ויליאמס היא נערה אוטיסטית אוסטרלית, שמספרת בגילוי לב נדיר על התבגרותה, יחסיה עם גברים, היחסים עם הוריה ועוד. דונס ויליאמס היא אוטיסטית בעלת יכולת נדירה לכתוב וזהו ספרה הראשון שזכה להדים עצומים בעולם הן בעולם הפסיכולוגיה והן במכירת הספרים. הספר תוגרם ל-175 שפות":

      http://www.book4book.co.il/catalog.php?id=2305

      בברכה,
      חן

      • פסחת על כל הסעיפים

        סנונית, 28/04/09 10:54

        חן יקר,
        אף אוטיסט אמיתי לא היה מטריח את עצמו להוכיח לעולם שהוא אוטיסט. ובטח שלא יושב ומביא הוכחות ''משפטיות'' מהכתוב שזה נכון. ההשרדות היומית קשה להם כל כך, הן במובן האישי, החברתי, היכולת שלהם לתפקד באופן עצמאי. 7 סעיפים הבאת להוכיח את היותך חריג. לא יאמן.
        אתה צודק ! אתה חריג ! אתה חריג בכך שאתה מתעקש להיות חריג ולא מוותר. זה בהחלט ראוי לציון. אני מניחה שאתה מנסה להגיד משהו ומשתמש באוטיזם. אולי אתה מנסה להגיד שאתה מרגיש שונה ורגיש, ואתה מבקש לקבל התייחסות הולמת להרגשתך. אז אני בהחלט מכבדת את זה ולא הולכת להלחם איתך יותר. מקווה שתמצא את דרכך ואת הקול שאתה מבקש שיישמע. :-)
        סנונית

        • איך את מגדירה "אוטיסט אמיתי"?

          חן גרשוני , 28/04/09 20:04

          איך את מגדירה "אוטיסט אמיתי"?

          אני מגדיר "אוטיסט אמיתי" על פי אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל
          ( http://aci.selfip.org ).
          לפיכך, אני מסיק שאני אוטיסט אמיתי.

          ההגדרה המקובלת באס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, היא גם ההגדרה המקובלת ברשת האוטיסטים הבינלאומית ( http://www.autreat.com ) ברשת הייצוג העצמי האוטיסטית ( http://www.autisticadvocacy.org ) ובתנועת הזכויות האוטיסטית של לונדון ( http://www.london-arm.org.uk )

          • הגדרה לאוטיזם

            סנונית, 28/04/09 21:45

            לשאלתך, לגבי הגדרת אוטיסט, להבנתי והכרותי עם מספר אוטיסטים, מצאתי אנשים ובעיקר ילדים שנמצאים בעולמם פנימי בכל רגע.
            בכדי לקבל את תשומת ליבם, יש צורך להכנס בכוח לעולמם, כי הם לא יוצאים ממנו ברצונם. אין להם ענין ולו מינימלי בסביבה. היחסים הבלעדיים שלהם הם עם עצמם. הם לא מבינים את הסביבה, הם לא מתביישים מהסביבה ואין להם מחשבה על מה חושבים עליהם. הם רגישים לאור ולקולות רמים, יש להם יכולות קוגנטיביות שהיינו מתים שיהיו לנו עשירית מהם והם בכלל לא מודעים להם ולא תמיד משתמשים בהם. לא כל שכן משוויצים, כי הם לא יודעים להשוויץ. הם לא תחרותיים, לא עקשניים, ולא מנסים להכנס להגדרות חברתיות בשום צורה. הם פשוט לא כמונו !! הם לא יכריזו על שעמום ולא יחפשו ריגושים, אין להם קנאה או שנאה, הם לא יגדירו את הרגשתם הפנימית כי זה הדבר היחידי שלעולם לא תמצא אותם מדברים עליו. תנסה לשאול אוטיסט מה שלומו ותקבל במקרה הטוב מבט חזרה, אל תצפה לתשובה של מה שלומו באמת. הוא לא מבין את הקונספט.כשמישהו מחזיר לי התייחסות באיזו שהיא צורה, בין עם בתקשורת חיובית, או בכעס, או בויכוח, או אפילו בחוסר נעימות - הרי שהוא מגיב אלי. ואדם שמגיב לאנשים אחרים - איננו מנותק מהם. הוא חלק מחברה והוא יודע את זה. אוטיסט לא מרגיש שייך לשום דבר, רק לעצמו (המילה אוטיזם לקוחה מלטינית ופירושה מאנגלית SELF ACTING. זה מה שהם).
            עם זאת, אני מבינה שנוצר קושי, כי מישהו שם הגדיר את תסמונת אסברגר כסוג של אוטיזם והתכוון להסביר שיש קבוצת אנשים/ילדים שמגלים סוג של ניכור, חוסר יכולת תפקודית חברתית סביבתית רגילה וזהו כביכול סוג של ניתוק סביבתי פלוס נטיות אובססיביות כאלה ואחרות. אך יש כאן טעות. התופעה הזו היא ברת תיקון, באמצעים פסיכולוגים או טיפולים התנהגותיים אחרים.
            אי אפשר לתקן אוטיסט. אפשר מקסימום לשפר מספר יכולות בסיסיות של תיפקוד כדי שיפתח אולי שקית אוכל בעצמו וכשיתנו לו ביד מברשת שינים עם משחה הוא יזכור שהוא צריך לשפשף בה את שיניו.
            כתבתי לך שאני בהחלט מבינה את הרצון שלך להשמע. לא כי אתה מנותק סביבתית, אלא כי להרגשתי – אתה מרגיש שלא מקשיבים לך שם ולא מבינים את הצרכים שלך, ובטח שלא מנסים לבוא לקראתך. להגדיר את עצמך כחריג – גורם לסביבה לתת לך יחס אחר – וכנראה שאתה זקוק לכך. אני לא מדברת בציניות כלל, חן, אני באמת חשבתי שאתה מנסה להגיד משהו ולכן אמרתי לך שאני מכבדת את הצורך שלך וזורמת איתך עם זה. אבל ההגדרה הזו באמת לא קשורה אליך.
            רעיון לכתיבה: אני מרגיש כמו דנידין/אוטיסט כשאני מסתובב בכל מיני מקומות. מרגיש שאו לא שמים לב אלי או מתייחסים אלי באופן מוזר. אני מרגיש שלא מבינים אותי ושרק עם מעט מאוד אנשים אני מצליח ליצור קשר. על זה אני רוצה לכתוב. על תחושת המוזרות והניכור שמלוות אותי כל הזמן. ויכולת כתיבה נהדרת יש לך, אז קדימה, ''הכה בנו בראש..''
            מקווה שעניתי לך, שיהיה לך חג עצמאות שמח
            סנונית

            • תפיסה סטריאוטיפית של אוטיזם

              srngln, 29/04/09 03:17

              תפיסה של אוטיזם כמצב של מוגבלות טוטאלית, חוסר עניין קיצוני בסביבה וכו' היא סטריאוטיפית ואין בה כדי לייצג ספקטרום שלם של מצבים. אני מזמין אותך כפתיח לקרוא רשומה קצרה הנוגעת לספר ''אוטיזם והמיתוס של האדם הבודד'', זה כאן
              http://www.tapuz.co.il/blog/UserBlog.asp?folderName=intheeyesofthebehold&EntryId=1234711&passok=yes
              הספר הזה עוסק בתפיסה סטריאוטיפית של אוטיזם והוא מתבסס על תקשורת עם אנשים אוטיסטיים לצורך הפרכה של מיתוסים מזיקים.
              ולאחר מכן אולי יעניין אותך לקרוא טקסט לגבי דיווח אודות אחד מן הילדים של קאנר בבגרותו. זה פה:
              http://www.tapuz.co.il/blog/ViewEntry.asp?EntryId=1238787&passok=yes
              האוטיזם של קאנר הוא מה שעתה נהוג להתייחס אליו כ''קלאסי'' - האוטיזם ''הקשה''. כביכול...

              ובנוגע לאטימולוגיה של אוטיזם, אני ממליץ לקרוא את הטקסט הבא של דר' קתרינה צ'ו
              http://autism.wordpress.com/2005/07/23/what-is-autism-32/
              זה לדעתי יכול לאפשר הבנה רחבה יותר של מקור המילה גם מבחינה שפתית (יוונית עתיקה) וגם לגבי המשמעות. גם כאן זה יכול להיות מעבר לרק self acting.

              ואינני מבין על מה ניתן להסתמך לצורך תיאור תסמונת אספרגר כ''סוג של ניכור, חוסר יכולת תפקודית חברתית סביבתית...'' וכו'. אני חושב שהמאמר הבא של לורנה ווינג יכול לעשות כאן סדר. זה כאן:
              http://www.mugsy.org/wing2.htm
              ולורנה ווינג במקום אחר מסבירה שהשימוש בהגדרה של תסמונת אספרגר יכול לסייע במקומות בהם הסביבה מתקשה לקבל אבחנה של אוטיזם עבור אדם כאשר הוא בעל יכולת דיבור ובתפקוד גבוה.

              ואינני יודע על מה מסתמכת הקביעה (לגבי תסמונת אספרגר) ש''התופעה ברת תיקון''. אני סבור שאין יכולת לבסס את הקביעה הזו. אפילו לא מינימלית. לעומת זאת אני חושב שתפיסות סטריאוטיפיות לגבי אוטיזם הן ברות תיקון. ואחת הדרכים לתיקון היא אפשרות חשיפה בציבור של אנשים בספקטרום האוטיסטי ושל תפיסות, חוויות ודיעות ומאוויים שלהם. לגבי עצמם ולגבי יחס החברה והממסד הקליני וכו' כלפיהם.
              וכמובן שחשיפה כזו כדאי שתתאפשר עבור הספקטרום כולו. גם עבור אלו בעלי המוגבלות האוטיסטית הנרחבת ביותר (עד כמה שניתן לנהל כאן תקשורת כמובן) עבור וגם אלו בעלי המוגבלות הפחותה.

              אני מעריך את חן על האופן בו הוא מאפשר כאן חשיפה ציבורית שלו כאינדיבידואל בספקטרום האוטיסטי. בחשיפות מסוג זה יש כדי לשפר את המודעות לספקטרום האוטיסטי וחשוב מכך את המודעות למי שהוא כאדם בספקטרום האוטיסטי.

              ומה שמדאיג בתחום הזה של ''מודעות'' הוא שמי שמוביל אותו פעמים רבות איננו אוטיסטי ולפיכך האינטרסים שלו אינם בהכרח תואמים אינטרסים של אנשים אוטיסטיים. ואנומליה שמשרתת את המצב הלא רצוי הזה היא שכאשר אדם בספקטרום האוטיסטי מתבטא בהקשר לאוטיזם ולספקטרום האוטיסטי ומתייחס לחוויות שלו ואולי גם יש לו מה לומר לגבי המדיניות והיחס החברתי לאוטיזם ולספקטרום ... טיעון שמושמע כנגדו באופן כמעט מיידי היא שהוא איננו בספקטרום האוטיסטי... ולכן מה שהוא אומר לא רלונטי ולא ראוי. וזה כמובן טיעון סגור שיש בו כדי להשתיק לחלוטין קולות מן הספקטרום כאשר הם מושמעים. ומה הפלא לגלות לאחר שנים של ''מודעות'' מהסוג הזה ומנידוי של אנשים בספקטרום האוטיסטי מהשיח הציבורי בעניינם שהתפיסות לגבי מה זה אוטיזם ומה זה תסמונת אספרגר הן סטריאוטיפיות.

              בארץ המצב אפילו גרוע בעניין זה אל מול מדינות מפותחות אחרות. בבריטניה למשל ובארה''ב אפשר כבר למצוא אנשים בספקטרום האוטיסטי שמכהנים בהנהלת האלוטים המקומיים. ושם אפשר כבר למצוא פניות רשמיות של גורמים ממשליים אל אנשים אוטיסטיים בבקשה לספק משוב ולקחת חלק בגיבוש המדיניות ואופן התמיכה בהם.
              בארץ עדיין לא.

              • תגובה

                סנונית, 29/04/09 17:43

                הרבה לינקים והרבה מילים.
                מה בדיוק אוטיסטי באדם שיודע להסתדר לבד, מתפקד חברתית, מתפרנס מכתיבה, מחפש ומוצא את הדברים המתאימים לו, מסוגל להסתובב בעולם לבד, מתווכח על הגדרת היותו דבר כזה ואחר ??? מה הקשר לאוטיזם ????? במה הוא שונה ממני ????
                ואפרופו אפשר לפנות לביטוח לאומי ולבקש דמי נכות על היות אדם אוטיסט או עם תסמונת אספרגר. נראה לך שמישהו יאשר לחן גרשוני סוג של נכות כלשהי רק בגלל שהוא נכנס לקניון וחשב שהתבוננו בו באופן מוזר כי הוא אוטיסט ? כי זה באמת באמת באמת מצחיק...
                כשמדברים על התסמונת ואומרים שלמישהו נתקעת מילה אחת יומים בראש, זה לא מה שחן אומר שהוא לא מפסיק לחשוב על אותה מילה. זה אדם שמסתובב במקומות ציבוריים, לא תמיד ער למה שקורה לו ואומר את אותה מילה שוב ושוב עם חוסר ערנות מוחלט לכך שמישהו רואה אותו. הוא נראה תמוה ומפחיד ואנשים מתרחקים ממנו. דבר שאי אפשר להגיד על חן גרשוני (שהוא אגב בחור מקסים לדעתי, יפה ורגיש ובעל יכולת כתיבה) שחושב שמילה שנתקעת בראש יומיים היא אוטיזם. במקום לעשות סדר לבחור בראש אתם מגינים עליו
                או כמו שאומרים בצרפתית:
                HAVE YOU LOST YOUR MIND או שלמעשה כולם נשבו בקסם המילה אוטיזם.
                אתם פשוט קבוצת אנשים מבולבלת.

                • עשרות אוטיסטים פרסמו ספרים אוטוביוגרפיים

                  חן גרשוני , 29/04/09 19:57

                  בארצות הברית, ראו אור כבר עשרות ספרים אוטוביוגרפיים שנכתבו על ידי אוטיסטים.
                  רובם המכריע אוטיסטים שיודעים להסתדר לבד.
                  לצערי, לעברית תרגמו רק שלושה מהם.
                  (אחד מאת האוטיסטית דון פרינס יוז. אחד מאת האוטיסטית דונה ויליאמס ואחד מאת האוטיסטית טמפל גרנדין).

                  קשה להגיד עלי שאני מתפקד חברתית ואי אפשר להגיד עלי שאני מתפרנס מכתיבה.

                  כמובן שאוטיסטים שכמותי אינם זכאים לביטוח לאומי (וטוב שכך).

                  אני הולך ברחוב ושר לעצמי בקול רם (את אותו המשפט, שוב ושוב) די הרבה, ובדרך כלל אני אכן לא שם לב אם יש אנשים בסביבה או לא.

                  המגיב srngln נוהג לקרוא אינספור מאמרים בתחום האוטיזם. לכן, שווה לשים לב לדברים שהוא כותב.

                  אם אנחנו "קבוצת אנשים מבולבלת" אז כניראה שגם בכירי חוקרי האוטיזם בעולם הם "קבוצת אנשים מבולבלת", כי את הידע הפורמלי שלנו בתחום האוטיזם אנחנו שואבים מהם.

                  את מוזמנת לפורומים של אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:
                  http://aci.selfip.org/forums/index.php

                  תחי התרבות האוטיסטית :-)

                  • אתה לא מתפרנס מכתיבה רק כי לא משלמים לכם עבור הכתיבה

                    סנונית, 30/04/09 20:18

                    ולא בגלל מוגבלות שלך להרוויח כסף.
                    חברתית אתה לא מתפקד כי החלטת שאתה חריג, ואתה מתעקש להיות חריג גם כשאתה לא (ראיתי את תגובתו של הרב סרן שראה אותך), ועכשיו רק להוציא ממחטות. הגזמת בגדול. לכתוב - אתה יודע. כל השאר זה גיבוב של שטויות.

                    • אוטיסטים אינם בוחרים להיות אוטיסטים

                      חן גרשוני , 03/05/09 13:15

                      סנונית יקרה,

                      אוטיסטים אינם בוחרים להיות אוטיסטים.

                      להגיד על אוטיסט "חברתית אתה לא מתפקד כי החלטת שאתה חריג, ואתה מתעקש להיות חריג גם כשאתה לא" זה כמו להגיד על עיוור "ויזואלית אתה לא מתפקד כי החלטת שאינך רואה, ואתה מתעקש שלא לראות גם כשאתה רואה".

                • אנלוגיה אפשרית

                  srngln, 29/04/09 21:48

                  סנונית כותבת:
                  מה בדיוק אוטיסטי באדם שיודע להסתדר לבד, מתפקד חברתית, מתפרנס מכתיבה, מחפש ומוצא את הדברים המתאימים לו, מסוגל להסתובב בעולם לבד, מתווכח על הגדרת היותו דבר כזה ואחר ??? מה הקשר לאוטיזם ????? במה הוא שונה ממני ????
                  תשובה אפשרית בשימוש בשאלה אנלוגית:
                  מה בדיוק יהודי באדם שלא מתפלל מדי יום, נמצא בחברה חילונית לגמרי, מתפרנס בין השאר גם מעבודה לפעמים ביום שבת, מחפש ומוצא מזון שמתאים לו ולא בוחל באוכל לא כשר, מתווכח על זהותו היהודית הכזו או האחרת??? מה הקשר ליהדות??? במה הוא שונה ממי שהוא לא יהודי?

                  אני חושב שאולי יש באנלוגיה הזו משהו שיכול לסייע בהבהרה של התייחסות סטריאוטיפית ומה המורכבות כאשר מדברים על הגדרה וזהות...

            • ההגדרה שלך מגדירה גם אותי

              חן גרשוני , 29/04/09 19:38

              לסנונית:

              כל התסמינים האוטיסטיים שאת מתארת מתקיימים גם בי. ההבדל בין האוטיסטים שאת מתארת לביני הוא כמותי בלבד -
              אצלהם, התסמינים האוטיסטיים מתקיימים בצורה קיצונית מאוד. אצלי, התסמינים האוטיסטיים מתקיימים בצורה מתונה בהרבה.

              תסמונת אספרגר היא אכן סוג של אוטיזם. מכיוון שאנשי תסמונת אספרגר הם אנשים תקינים לחלוטין, אז אי אפשר "לתקן" אותם.

              אני נמצא בקשר, באמצעות פורומים באינטרנט, עם אלפי אוטיסטים (כולל אנשי תסמונת אספרגר) ממדינות רבות. רובם המכריע רואים באוטיזם חלק מהותי באישיותם ומתנגדים בתוקף לרעיון "ריפוי" האוטיזם.

              את מוזמנת לחגוג איתנו את האירוע הישראלי לרגל חג האוטיסטים הבינלאומי 2009, שיתקיים ב- 18 ביוני, בפארק הירקון, בתל אביב.

              חג עצמאות שמח לכולם, וקהילה אוטיסטית לעולם ועד!

              • מחשבה על הגדרות...

                א0, 30/04/09 17:12

                אני חייבת להודות שלא קראתי את כל השיחה, אך ממה שקראתי הבחנתי כי סנונית היא וכחנית למדי וחושבת כי דעתה ''נכונה'' יותר מזו של אחרים,
                תכונות אלא נופלות להגדרה של ''גבר'', בעוד אישה, לפ ההגדרה, הינה אמפטית ונוטע לפשרות...


                אין לי להגיד אלא:
                סנונית, או שמה אלי לקרוא לך סנון, הפסק מייד בהעמדת הפנים הזו! אינך נופל תחת הגדרת הנשיות!

                • את לא מקדמת את הנושא המדובר. פשוט משתלחת. חבל (ל''ת)

                  סנונית, 30/04/09 19:47

  • 1.

    אני נהנית לקרוא את התיאורים שלך, חן

    שירלי, 27/04/09 10:41

    ותודה על האפשרות להיכנס לעולמך.

    • תודה לך :-) (ל''ת)

      חן גרשוני , 28/04/09 20:07