• 5.

    שאלה חשובה לרופא

    זיהוי ברזל '' חופשי'', 27/08/09 11:26

    אותי לימדו שהחלבון שקושר ברזל נקרא פריטין,
    ואם בבדיקת הדם רואים רמת ברזל גבוהה
    ורמת פריטין נמוכה - אפשר להסיק שמדובר בברזל ''חופשי'' שעושה את נזקי החימצון שתארת...
    האם לימדו אותי נכון??????

    מאוד אשמח לתשובה

  • 4.

    התרופה יקרה רצח ועם לא מעט תופעות לואי

    רק שכחו לספר ש, 26/08/09 17:02

    עלות התרופה כ5000 שח'
    מתוך זה השתתפות עצמית היא כ750 שח'
    יש חולים שיזדקקו גם למנה כפולה בחודש.
    וזה עוד נחשב לזול פי כמה מהמחיר לפני שהייתה בסל הבריאות. אולם זה עדיין נטל כבד מאוד.

    התרופה במתן אישור של הקופה, עוד תהליך בירוקראטי.

    כיום זה הרע במיעוטו ביחס לטיפול הקודם וביחס לסכנות הנובעות מעודף ברזל.
    אך זה עדיין פתרון שרחוק מלהיות מושלם.

  • 3.

    הכתבה מסתיימת בהמלצה לטיפול בתרופות - כך עושים כסף

    ירון, 25/08/09 18:42

    מפרסמים כתבה שמבהילה אנשים ואומרים להם שיש טיפול תרופתי - כך משרישים בקרב הציבור שהתרופות הם אם כל הפתרונות לכל המחלות - גואל נפש ! הופכים את האדם לטיפש , מפוחד וצרכן תרופות.

  • 2.

    רק לי נראה שהכתבה נחתכה באמצע?

    דב, 25/08/09 14:12

    או שמא נסתיימה עם סופה של הפרסומת?!...

  • 1.

    זו הסיבה לסירוב שלי לקבל עירוי דם יש בעיה גדולה עם התופעה הזאת

    הגב' עם אלפא טלסמיה מסוגH, 25/08/09 12:40

    ד''ר קורן הנכבד
    תודה רבה שהבאת את הדברים האלה,חשוב מאוד ליידע את מי שצריך ליידע.
    למה המוסד לביטוח לאומי אינו מבין במחלות דם? כדי להגדיל את הקצבת נכות שלי?
    אולי אם יואיל המוסד לביטוח לאומי לקרוא כתבה זו יפנימו ויבינו שיש בעיה גדולה עם חולי טלאסמיה.
    כחולת טלאסמיה מיינור מהסוג הרשום מעלה הרעיון לקבל עירויי דם הוא לא מוצלח וזה בלשון המעטה,ואפילו לא עוזר ולא מקל.
    עירויי דם עבורי =כוסות רוח למת.
    מה לעשות? אפילו polic acid בשילובvit B12 לא מטיב עם הגוף שלי - כלומר לא תורם למערכת הדם כהוא זה.
    רב תודות לך ד''ר קורן על הדברים החשובים.

    • הבהרות לגבי תגובה זו

      ד''ר ישראל דגן, 25/08/09 19:27

      א. נכון, הביטוח הלאומי עושה קשיים גדולים הן בנכות ילדים והן בנכות כללית לחולי תלסמיה ו/או אנמיה חרמשית או אנמיה ע''ש בלקפיין-דיאמונד או אנמיה של חוסר יצור תאי דם אדומים.
      ב. לצורך זה ואחרים, קיימת האגודה הישראלית לתלסמיה ו/או אנמיה חרמשית (כולל אנמיה ע''ש בלקפיין-דיאמונד ואנמיה מחוסר יצור תאי דם אדומים), ת.ד. 11501, ירושלים 91114, נייד 050-6617124.
      ג. מתגובתך לא ברור מה יש לך. אבל, מי שסובל מביתא תלסמיה מינור או אלפא תלסמיה מסוג 1 או 2, הוא ''נשא'' המחלה התורשית, אך אינו חולה.
      ד. מתן עירויי דם אינו בלי סיבה ואחת מתופעות הלוואי זה כמו שד''ר קורן כותב, זה עודף הברזל. למזלם של אלו שנזקקים לעירויי דם קבועים, כיום יש תרופה הנלקחת פומית (כדור ליום) הגורמת לסילוק עודפי ברזל אלו והיא בסל הבריאות (בעקבות המאבק של האגודה לתלסמיה ו/או אנמיה חרמשית).

      • ד''ר ישראל דגן הנכבד המון תודה למתן תגובתך יישר כח

        8hgאלפא טלסמיה מיינור מסוג H, 26/08/09 11:29

        שמי א. בת 53 רשומה באגודה הישראלית לתלסמיה/אנמיה ונדמה לי שכבודו עומד בראשה.
        המחלה ממנה אני סובלת נקראת בשם:
        ALPHA THALASSEMIA hB H 8hb
        באופן כללי אני לא מקבלת עירויי דם,לאורך כל ההריון היחידי שהייה לי קיבלתי עירויי דם .
        לא קל ולא פשוט לנהל חיים על כל המשתמע מכך ולהיות אמא עם ערכי המוגלובין ברמות של 7-8 hg שיקום האדם שחושב/מדמיין שאין בזה קושי פיזי/נפשי רב לנהל כך חיים,דבריי אלה מכוונים למוסד לביטוח לאומי.
        ד''ר ישראל דגן - הופתעתי ושמחתי לקרוא את התיחסותך למתן תגובתי הראשונית,חן חן לך.
        לידיעתך אני דיי עוקבת אחר הנעשה באגודה
        ד''ר דגן היקר - אולי אתה האיש הנכון להסביר למוסד לביטוח לאומי מה הן מחלות דם וחסר דם ואיך בא לידיי ביטוי הקושי לחיות בצילן.
        רב תודות לך ולפעלך.