ילד אחד מ-150 יאובחן באוטיזם: היום יום ההתרמה לאלו"ט
הפופולריות של "פלפלים צהובים" מביאה גם לעלייה במודעות לאוטיזם. באלו"ט מדווחים שעם ההצלחה ברייטינג, הוכפלה כמות הפניות אליהם בחודשים האחרונים. "העלאת המודעות היא אחד הדברים המשמעותיים שקרו בתחום בשנים האחרונות"
כבר בחודשים הראשונים לחייו של בנם ניצן (שם בדוי), הבחינו מיטל וקובי שהוא מתפתח לאט יותר משאר הילדים. כשניצן היה בן כתשעה חודשים, גילו ההורים הטריים כי הוא מתקשה להתהפך או להרים את ראשו.
מאוחר יותר, כשהבחינו שהוא יושב זמן ממושך מול הטלוויזיה ואינו עונה כשהם קוראים לו בשמו, הם לקחו אותו לאבחון אצל קלינאית תקשורת. "לאחות של אשתי יש בן אוטיסט, והכרנו את התופעה באופן מסוים, אבל לא חשבנו שזה מה שקורה אצל ניצן", מספר קובי.
"בבדיקת רופא בגיל שנה לא נמצא שום דבר מיוחד, והתחלנו תהליך טיפול שמיד הראה תוצאות חיוביות של התקדמות. רק בגיל שנה ושבעה חודשים, אחרי שניצן עבר בדיקה נוספת, הודיעו לנו שהוא עומד בקריטריונים והוא למעשה אוטיסט.
"זה ריסק אותנו. דווקא בגלל שראינו את ההתקדמות הגדולה שהוא עושה. כלומר, ידענו שמשהו לא בסדר איתו, אבל לא חשבנו שזה ברמה של אוטיזם. מאותו רגע השתנו החיים שלנו, אבל ידענו שאסור לנו לוותר, ומאז אנחנו עושים הכל כדי לעזור לו ולהעניק לו את הטיפול הטוב ביותר".
במקרה של ניצן, כיום בן שלוש, הגילוי היה בגיל מוקדם יחסית. על פי המלצת המומחים, שנה וחצי הוא הגיל שבו ניתן לאבחן אוטיזם אצל ילד, אך הורים רבים אינם פונים לייעוץ או לאבחון גם לילדים מבוגרים יותר שהתנהגותם מרמזת על אפשרות כי הם נכללים בספקטרום הרחב של אוטיזם, בעיקר מתוך תקווה כי הילד שלהם אינו כזה.
אולם באלו"ט (האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים) מדווחים על שינוי לטובה ברמת המודעות בציבור הרחב לתופעה בחודשים האחרונים ומצביעים על הסדרה המדוברת "פלפלים צהובים" כגורם לשינוי.
התוכנית, העוסקת במשפחה שאחד מילדיה אובחן כאוטיסט, כבשה את לבם של מאות אלפי צופים וגרמה להורים רבים להתקשר למרכזים המשפחתיים של אלו"ט, במטרה להבין אם ההתנהגות של ילדם מצביעה על אוטיזם. באלו"ט אומרים כי מספר הפניות למרכזי המשפחה שהם מפעילים ברחבי הארץ כמעט הוכפל בחודשים האחרונים.
"עם
"אם בעבר התקשרו בעיקר הורים, מאז שהחלה הקרנת הסדרה אנחנו מקבלים יותר פניות מבני משפחה, סבים, סבתות, הורים צעירים לפעוטות, וגם מאנשי מקצוע אשר מעלים שאלות, מביעים חששות, או תוהים לגבי ילד במשפחה שלדעתם הוא לא בסדר.
"אנחנו רואים בשינוי הזה דבר חיובי, מאחר שישנה חשיבות עצומה לאבחן אם הילד נמצא בספקטרום האוטיסטי כבר בגיל מוקדם. כאשר אוטיזם ברמות שונות מאובחן אצל ילד בן שנה וחצי, חשוב להתחיל לטפל בו בצורה אינטנסיבית, שבמרבית המקרים גם מביאה לשינוי חיובי בהתנהגותו בחייו הבוגרים".
כץ-סגל מספרת כי העלייה הדרמטית במספר הפניות לאלו"ט נכונה גם בפניות לקו החם של האגודה, המאויש מדי יום על ידי הורים לילדים אוטיסטים, אשר מספקים ליווי ותמיכה רגשית ומקצועית לפונים. באלו"ט שמחים על כך שהסדרה עוררה מודעות לנושא, אך עם זאת מבקשים לציין כי רוב הילדים שקרוביהם פונים אליהם הם ילדים בריאים ותקינים מבחינה התנהגותית.
"אין ספק שהעלאת המודעות שהביאה איתה הסדרה היא אחד הדברים המשמעותיים שקרו בתחום הזה בשנים האחרונות", אומרת כץ-סגל. "הורים צריכים להבין שחשוב לראות מה קורה עם הילד ולקבל חוות דעת מוסמכת. בהרבה מקרים החששות מתבדים והילד תקין מכל הבחינות, אבל אם יש בעיה, חשוב לטפל בה כמה שיותר מהר. לשמחתי יש היום הרבה אפשרויות שהילדים וההורים יכולים להיעזר בהן".
גם במרכז לאבחון אוטיזם מטעם אלו"ט במרכז הרפואי אסף הרופא מציינים כי כמות הפניות עלתה פלאים מאז החלה הקרנת הסדרה, המבוססת על תסריט אותו כתבה קרן מרגלית, בעצמה אם לילד הסובל מאוטיזם.
לדברי מנהלת המרכז, ד"ר דיצה צחור, מומחית בניורולוגיית ילדים והתפתחות הילד, "בשנים האחרונות נרשמה עלייה בכמות הפניות אלינו, גם בגלל מודעות לנושא וגם בעקבות ידע מקצועי. אבל עדיין מרבית הפניות היו כאשר הילדים הגיעו לגילאי חמש-שש, מה שעיכב מאוד את תחילת הטיפול בהם והקשה על התקדמותו.
"בעקבות הסדרה החלה איזו התעוררות, כאשר הורים לילדים צעירים החלו להסתכל על הדברים אחרת, יותר חושדים כאשר הם רואים תפקוד בעייתי אצל הילד ופונים כדי לקבל תשובות, גם אם הן לא תמיד מה שהיו רוצים לשמוע".
ד"ר צחור מדגישה שאמנם המציאות כפי שהיא מוכרת למומחים ולהורים לילדים הסובלים מאוטיזם אינה תמיד דומה למה שמתואר ב"פלפלים צהובים", אולם לא מעט מהמתואר בסדרה מציג את ההתנהלות סביב הנושא ואת התחושות בקרב ההורים.
"הסדרה מציגה יפה מאוד את התהליך שעובר על ההורים, החל מהחששות העצומים שמתגלים עם האבחון או לפניו, ההתלבטויות שעולות אצל כל אחד מבני המשפחה וההזנחה של ילדים אחרים במשפחה, שגם את זה אנחנו רואים במקרים מסוימים", היא אומרת.
גם הבחירה למקם את המשפחה ב"פלפלים צהובים" ביישוב מרוחק ממרכז הארץ, מתאימה למציאות בכל הקשור לטיפול בילדים אוטיסטים. "לצערי, גם היום כאשר ילד באילת מאובחן כאוטיסט, יש להורים שלו מעט אפשרויות לטפל בו ברמה המקומית", מסבירה ד"ר צחור.
"אנחנו מגיעים לשם מדי כמה חודשים ונתקלים בזה. כל מה שאפשר להציע להורים זה לעבור דירה, כי לא קיימות שם אפשרויות לטיפול ולסיוע שאנחנו והמרכזים המשפחתיים של אלו"ט מציעים".
היום (ג') מתקיים מבצע ההתרמה הארצי למען ילדי אלו"ט, כאשר אלפי תלמידים יפקדו את הבתים ובתי העסק בבקשה לתרום למען הילדים האוטיסטים. באלו"ט מטפלים באלפי אוטיסטים מגיל שנה וחצי עד 50. מספרם של הילדים האוטיסטים המאובחנים נמצא בעלייה מתמדת, וכיום מוערך בעולם כי בלידה אחת ל-150 ייוולד ילד המאובחן באוטיזם.
"כשאמרו לנו את המילה 'אוטיסט' היינו בהלם, דווקא בגלל שניצן היה במעקב וראינו איך הוא מתפתח באטיות אבל משלים את הפערים", מספר קובי. "אחרי שהבנו את המצב, לא נחנו לרגע וחיפשנו באינטרנט חומרים בנושא. בתחילת שנת הלימודים העברנו אותו לאלו"טף (מעונות יום שיקומיים המופעלים על ידי אלו"ט, י"ג) ומהרגע שהוא נכנס לשם וקיבל את הטיפול המתאים ראינו שהוא מדביק את הפערים בריצה".
כפי שניתן לראות גם בסדרה, אחד הקשיים שעמם מתמודדים הורים לילד המאובחן כאוטיסט הוא המשפחה והסביבה הקרובה, שבמקרים רבים נרתעות מההגדרה "אוטיסט". "בניגוד לילדים אחרים שסובלים מאוטיזם, ניצן תמיד היה מדבר, משתולל ומשחק.
"כשבאנו למשפחה ואמרנו שהוא מקוטלג כאוטיסט, זה לא היה פשוט בשבילם", מספר קובי. "במקום שהם יעזרו וינחמו אותנו, אנחנו היינו צריכים לנחם אותם ולעזור להם לעכל את זה. בסופו של דבר, הם ראו שזה לא סוף העולם ושהם צריכים לקחת חלק במלחמה שאנחנו מנהלים בשביל ניצן".
קובי ומיטל מקפידים לצפות ב"פלפלים צהובים", העוסקת בנושא שהפך למרכז חייהם, ובהרבה מובנים מזדהים עמה. "זה מאוד מציאותי. עולים שם הרבה מאוד דברים נכונים, כמו הגישה שהייתה בעיקר אצל הדורות הקודמים ש'אולי זה יעבור עם הגיל'. חשוב מאוד להעלות את הבעיות האלה", מדגיש קובי.
"אני רואה אצל חברים ילדים שחלקם סובלים מבעיות שונות, לא בהכרח אוטיזם, אבל בעיות שדורשות טיפול, ולחלק מההורים קשה להודות שיש בעיה. כשכבר מתעוררים זה בהרבה מקרים מאוחר מדי, וחבל".
לתרומות כספיות לאגודה ניתן להתקשר לטלפון: 1-800-855558
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם