אספנו את האנרגיה והגשנו בקשה לעובד זר
ברור לי שהייתי צריך לעשות את זה ממזמן, אבל רק אחרי המקרה האחרון בעבודה הבנתי שהיכולות שלי מוגבלות
אורלי ואני הבטנו זה בזו בחצי חיוך של הפתעה, לא ממש יודעים מה לעשות עכשיו. רק הכלב המתוק שלי אמיגו, שגודלו כחצי סוס, לא הבין מדוע אני לא מאושר מהליקוקים השוקקים שלו על פניי. הרי התיישבתי על הרצפה במיוחד עבורו לא?
עברה דקה עד שיצאנו מההלם והבנו שהפעם זה לא צחוק ושאשתי לבדה לא תוכל להרים אותי מהתנוחה המקורקעת הזו. חשבנו מה לעשות, ומהר הבנו שרק הבן שלי יכול לעזור. הקפצנו אותו והוא העמיד אותי שוב על הרגליים.
משם נסעתי לעבודה, למשרד הגעתי בהליכת שיכור. בחלוף שעתיים, לאור פעילות טבעית שאין צורך להרחיב עליה את הדיבור, נדרשתי לשירותם של השירותים, ופה חיכתה לי ההפתעה השנייה של היום.
כל מהלכי טרום הישיבה וההתיישבות עצמה עברו ללא אירועים יוצאי דופן. אלא שאז הגיע הזמן לקום. ואני פשוט לא יכולי להרים את עצמי ממצב ישיבה. עכוזי דבק באסלה כאילו מצא אחות שאבדה לו לפני שנים. ברוב טיפשותי גם נעלתי את הדלת והיא לא בהישג יד.
מה עושים עכשיו? לקרוא ולהזעיק עזרה אני לא יכול כבר מזה זמן. גם לקום אי אפשר. כמה זמן נגזר עליי לבלות בשירותים עד שמישהו יחפש אותי וינחש מה אירע? למעשה, אם אין הקפדה יתרה על היגיינה בבניין, אני עלול להישאר כאן די הרבה זמן.
כך, בעודי יושב שם על האסלה, הרהרתי לעצמי: לפעמים עודף האופטימיות שלי יכול להיות לי לרועץ. הנה, רק לפני יומיים, אזרנו סוף סוף את האנרגיה הנפשית והגשנו את הטפסים עבור אישור לעובד זר, ועכשיו ברור לי שהייתי צריך לעשות זאת ממזמן.
בזמן שהמשכתי לשבת ולייסר את עצמי על השאננות המופלגת שלי (בינתיים עברו כבר 20 דקות), החלטתי לנסות ולשנות מעט את מצב הישיבה, כך שאולי מהעמדה השונה
בחזרה בחדרי, יושב בחיק הכיסא המבורך, האירה בי ההבנה שקיבלתי סימן ברור איך עליי להתנהג להבא: לא לנעול את הדלת, לקחת איתי טלפון לכל מקום ולדאוג שתמיד מישהו יידע היכן אני ומה הם מעשיי, אפילו אם מדובר בסתם ישיבה.
אז נכון, לא מפתיע שאני מאמין (ומן הראוי כנראה שאמשיך להאמין) כי תמיד יש לשאוף קדימה ולעשות את המיטב כדי לשפר את המציאות שעוטפת אותנו. אבל אסור לנו לאבד בדרך את המציאות עצמה. בין האמונה לבין התובנה הזו, הבנתי ששוב הוטל עליי לעשות שינוי בחיים ולמקם את עצמי במקום שמתאים ליכולות שלי, יהיו אשר יהיו.
הנה, רק עכשיו סיימנו את השיפוץ המסיבי בבית כדי להתאימו למצב החדש שלי, והוא נפלא כעת. יש בו פיתויים וסיבות לצאת בבוקר מהמיטה המפנקת וליהנות ולבלות בו, גם אם לא יוצאים.
ושוב, התחילו להתגלגל תוכניות על טיולים בעולם ושאלות שעלו בעקבותיהן: האם אוכל ליהנות למרות שאני מרותק לכיסא גלגלים? האם אוכל לטייל ללא מטפל? ואם נצא עם מטפל, האם אוכל ליהנות כשהוא צמוד אליי? האם כדאי להזדרז ולטייל עכשיו, במה שנראה כמו הימים האחרונים בהם אני מסתדר איכשהו ללא עזרת מטפל? והיו עוד המון שאלות. ובכלל, אחרי השיפוץ צריך להצטמצם, אז אולי לא כדאי להשתעשע במחשבות על טיולים.
ואכן, גם פנטזיות על טיולים לחו"ל מעמידות אותי אל מול המציאות שבה אני נמצא במעין זמן ביניים. ברור שאני צריך מטפל, אבל בלי אישור מהרשויות, הילדים שלי הם המטפלים. לא מדובר בפתרון אידיאלי עבור איש מאיתנו.
אני ממתין נוסף על כך גם לאישור הרשויות לכיסא גלגלים ממונע, אבל כדי לנייד את הכיסא אצטרך גם רכב מתאים, ובעניין זה נאמר לי שאנחנו לפני עוד מסע בירוקרטי, הפעם בן שמונה חודשים. אם שמרתי על חוסן נפשי ואופטימיות עד כאן, אני חושש כי המתנה כזו ארוכה לאישור השלטונות על מה שהוא למעשה טיפה קטנה שנותרה מהעצמאות שלי ההולכת וכלה, עלולה לדכדך אפילו אותי.
אנה פיצג'רלד, אחת הדמויות מתוך הספר "שומרת אחותי", אומרת במקום מסוים: "אולי אם אלוהים נותן לך נכות, הוא מוודא שתקבל כמה מנות עודפות של הומור כדי שתוכל להתמודד עם זה יותר בקלות".
העולם עגול, והכל אפשרי. בעזרת המאמצים הנעשים כיום בעולם, גם ביוזמה של עמותות ישראליות, תימצא בקרוב התרופה, ואז אני וכל אחיי ואחיותיי, הבריאים למעשה, מלבד ה-ALS, נשב על כוס יין ופיצוחים ונצחק על כל מה שאנו נאלצים להתמודד איתו בגללה.
הכותב הוא איש היי-טק שחייו קיבלו תפנית כשאובחן כחולה ALS. מאז הוא מנסה למצות את חייו עד תום ולהרדים את המחלה שכל כמה זמן מנצחת בקרב נוסף במלחמה על החיים - עד שתמצא תרופה
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם