מסימני המחלה: מעגלי החיים נסגרים ברצף
להיות חולה ALS זה לא רק דברים שליליים. יש גם נקודות אור שאני מחפש, כמו מעגלי החיים שמחזקים אותי כשצריך
כאילו כדי להגיד לי שעם כל מסלול המכשולים הזה שעליי לעבור בין משרדי הממשלה השונים, יש גם רמז שאולי עוד אחזור ללכת, ושאני חייב להמשיך ולהאמין כי קרוב היום שבו תימצא התרופה ל-ALS.
כבר זמן מה שאני נעזר בכיסא גלגלים כשאני יודע שלפניי הליכה שאורכה עולה על מספר צעדים. יום שבת האחרון היה שטוף שמש, והחלטנו לצאת למרינה, לנשום אוויר של ים וליהנות מנוף הסירות והמים. בתי הצעירה הייתה אמורה לפגוש אותנו ולראות אותי לראשונה על כיסא הגלגלים.
חששתי מהתגובה שלה כשתראה אותי כך בפרהסיה, יושב כתינוק בן יומו שמוציאים לטיול. אבל נועה נטלה מיד את העגלה בידיה והחלה להסיע אותי, תוך כדי משפטים שאמרה כמו: "הכל בסדר אבא, אין לנו שום בעיה". בזמן שישבתי שם כך, ונסעתי, נזכרתי במילות השיר HELP של הביטלס: When I was younger, so much younger than today
I never needed anybody's help in anyway.
But now these days are gone, I'm not so self assured,
Now I find I've changed my mind, I've opened up the doors.
חשבתי לעצמי שהשיר הזה נכתב ממש עליי. אני הוא אותו אחד שלא נזקק מעולם לעזרתו של איש, ופתאום, עזרה הפכה להיות השם האמצעי שלי. בעבודה, השכנים שלי לחדר עוזרים לי בהכנת האוכל, חברים מסייעים לי בכל מיני עניינים, אבל עיקר הנטל נופל על המשפחה.
המחלה הזאת, ידידיי, קשה ונבזית. שוב ושוב היא צוחקת לך בפנים ומזכירה לך שמדובר בתהליך מענה וארוך. לאט לאט, איבר אחר איבר, הגוף מאבד את כושרו הטבעי לנוע, לתפקד ולחיות. אבל מה שהמחלה אינה יודעת, זה שלצד הגוף שלנו יש גם נפש.
הנפש שלי מחפשת אחר נקודות האור במחלה (את החושך, האמינו לי, המחלה לא טורחת להסתיר) ותתפלאו, יש הרבה נקודות אור. אתחיל במעגלים שנסגרים בזה אחר זה. כאילו איזה גורם מנהל פוקד עליהם להיסגר.
מעגל
מעגל נוסף הוא זה של החברים מהתיכון. מרוץ החיים, זה ששלח כל אחד מאיתנו לדרכו לפני למעלה מ-25 שנה, שב לפתע ומשיב לפחות אחד מהם חזרה אליי. לאחרונה קיבלתי טלפון מחבר יקר ששמע על המחלה והחליט לחדש קשר. הטלפון שלו השיב לי הרבה משמחת הנעורים של אז.
אפילו שיפוץ הדירה, שאולי עוד אספר עליו, הוא סוג של סגירת מעגל. שיפוצים רבים עברנו בחיינו ותמיד, אבל תמיד, מצאנו את עצמנו מרוצים, אבל לא לגמרי. תמיד היו תלונות. לא הפעם. הפעם הכול עבד על הצד הטוב ביותר, כאילו מישהו החליט לומר לי שגם שיפוץ יכול להיות חוויה טובה.
וכך, נסגרים סביבי מעגלי החיים, מתקנים או מחזירים לי את חותמן של החוויות החיוביות ומחזקים אותי בימים שבהם, אני מודה, באמת ובתמים אני זקוק לחיזוקים. אבל מי שמספקים לי חוויות מחזקות כאלו יותר מכל הם המשפחה והחברים.
החברים תמיד היו איתי, אבל עם הופעת המחלה הקשרים התחזקו עוד יותר. אמרתי לא אחת, שהקשרים הללו הם עמודי יסוד עבורי. לא ביקשתי הוכחות, אך שוב התחוור לי שעל חברים כאלה אפשר לסמוך. כל אחד על פי דרכו מבקש ומוצא דרך לעזור ולתמוך. וזה פרט לעובדה שהם כיף של חברים.
החברים הם שידעו לדרבן אותי לצאת לטיול החלומי ההוא בפטגוניה. עם אבחון המחלה, הוכיתי בהלם והחברים האיצו בנו, דחפו וסייעו לצאת לטיול שהיה, בדיעבד, גם המפתח לעוד שני טיולים מקסימים. היום אני מביט לאחור ומבין עד כמה צדקו ועד כמה נכון היה לצאת לטיול הזה. במצבי כעת, לא הייתי יכול לחזור על כך.
וישנה כמובן המשפחה: שוב ושוב אני מגלה משפחה איתנה ותומכת. תמיד ידעתי שבורכתי בילדים מקסימים, אבל המחלה מאירה את פניהם באור חדש. היחסים שלנו רק הולכים ומתחזקים. כל אחד, על פי דרכו והסגנון המיוחד לו, מוכן להתגייס ולעזור, מתוך רצון להיות יחד, לאחד כוחות ולהתקרב. אבל מעל כולם, אני מעריץ את אשתי הניצבת לצידי באש ובמים. אם היא תרשה לי, אולי אקדיש לה את הפוסט הבא.
הרובד האחרון אישי יותר. בעבר הייתי חסר מנוחה, תמיד אצה לי הדרך להספיק עוד ועוד. המחלה לימדה אותי להאט, לנשום, ליהנות מהדרך להישג ולא רק מהמרוץ מהישג אחד לבא אחריו. למדתי שאני יכול לשתף אחרים במחשבות שלי, ברגשות והעולם לא מתהפך.
רוסו אמר: "כה מהר חולפים חיינו על פני האדמה הזאת. הרבע הראשון של החיים הולך ונעלם בטרם נדע לנצלם, הרבע האחרון - אחרי שאנו חדלים ליהנות מהם. בתחילה איננו יודעים לחיות, במהרה שוב איננו מסוגלים לחיות. ובמרווח שבין שני הקטבים הללו, רוב הזמן שנותר לנו מתכלה בשינה, בעבודה, בייסורים, באילוצים ובמכאובים למיניהם".
ואני מבקש להוסיף: אם נדע לחפש ולראות את הטוב, אולי יגדל מעט אושרנו בשני הקטבים הללו וביניהם.
הכותב הוא איש היי-טק שחייו קיבלו תפנית כשאובחן כחולה ALS. מאז הוא מנסה למצות את חייו עד תום ולהרדים את המחלה שכל כמה זמן מנצחת בקרב נוסף במלחמה על החיים - עד שתמצא תרופה
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם