"אני איילה. אמא של סיני. ילדה יפה ומקסימה עם תסמונת רט"
אני משתדלת שלא לשכוח את עצמי בימים העמוסים שלי, אבל ככה זה כשמתעסקים בכל מה שקשור לילדה מיוחדת שכזו. הרגילו אותי להציג עצמי כאמא של סיני, אבל אני אישתו של דן ואם לעוד שלושה ילדים, שמנסה להתמודד במערכה ולא יודעת מי עוד לצידי
זו אמת שלפעמים אני נוטה לשכוח בימים העמוסים שלי. אני משתדלת שלא, אבל חוטאת כמו כולנו בהתעסקות האין סופית עם כל מה שטומן בחובו ילד מיוחד שכזה. אז נתחיל את ההיכרות מההתחלה.
אני איילה, אישתו של דן, אמא של נווה, שילה, סיני ודותן (לפי סדר כרונולוגי), מנהלת חשבונות ולומדת כדי להתאוורר. סיני ילדה מקסימה, יפיפייה, עם תסמונת רט. יש לי בטן מלאה בדברים טובים יותר ופחות, חיים רגילים, שלמים ועמוסים בהמון כביסה, אוכל, ניקיון, סידורים, עבודה, לימודים וסיני.
איך מתחילים לשתף כשלמדת מהר מאוד שאתה לבד במערכה? זר לא יבין זאת, ואם זר לא יבין אז אולי מי שחווה את זה יבין? ואולי זה לא תמיד יפה לכתוב את האמת? ולפעמים זה דווקא מאוד נכון? זה נעים ופשוט לשתף בקל, בטוב, אבל איך משתפים בקשה? בתסכול? בכאב?
הרי למדתי כמו ילדה טובה להשתדל לחייך תמיד (ככה גם רואים את הגומות). ולי יש הרבה משניהם, מנות כפולות ומכופלות של קוטביות ואמצע בציר שנע בין אופטימיות ודיכאון.
איך עברו ימים טובים, קשים, ימים של שמחה, התרגשות, התרוממות וירידה, חוסר אונים והרבה אופטימיות והנה סיני עולה לכיתה א'. עולה לכיתה א'? מה אני מרגישה לגבי זה? תלוי מתי שואלים. סוף זה תמיד התחלה של משהו אחר - מסיבת סיום גן החובה של סיני. עולה לכיתה א'.
הבטן התהפכה לי מהמחשבה, מההתרגשות,
סיני הדהימה אותי. בהתחלה בכתה וצעקה, אבל את זה צפיתי. מה שלא צפיתי זה שאחרי הבכי והתקף הזעם יבוא ריקוד, תבוא שירה והשתתפות בפעילויות. אני, שהייתי עסוקה בלא לבכות מהתרגשות, חוויתי את אחד מרגעי הסיפוק שאני חשה מפעם לפעם.
איך הרגלתי את עצמי להנמיך ציפיות כדי לא להתאכזב, הרי הלב נשבר כל כך הרבה פעמים. במסיבה התרגשתי, שמחתי, הייתי גאה ומופתעת לטובה. כשירד הערב זה דעך. תחת ההתרגשות זחל לו החשש, הכאב, קצת תסכול, על איך דברים היו יכולים להיות אחרת.
כאבתי שלא אלך לקנות איתה ספרים, מחברות, לבחור תיק וקלמר. איך אסביר לה למה היא לא הולכת בבוקר לאותו הגן ופוגשת את אותה גננת, אותם החברים וכל מה שהיא אוהבת ומכירה בשלוש השנים האחרונות? איך אכין אותה לשינוי ולמעבר כשאני בעצמי לא מוכנה לו?
בהדרגה השתלטה עליי הפסימיות. שכחתי את הריקודים והשמחה וריחמתי על עצמי. לא עליה. ובשעות הערב המאוחרות כבר כעסתי על עצמי שריחמתי על עצמי, ולא היה לי את מי להאשים. רק את עצמי. מאוחר בלילה הכל התאזן ושב למקומו הטבעי. בין לבין, קצת שמחה והתרגשות, חשש והתלבטות, ספקות, תקווה ואהבה. קצת מפה ומפה, כמו שזה תמיד. שגרה, ככה נרדמתי.
בימים אלה מתקיים קמפיין התרמה אינטרנטי ארצי לקידום המחקר שיביא לריפוי של תסמונת רט. לתרומות: http://www.give2gether.com/projects/find-cure-rett.Sigalt/
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם