תמיד תמכתי ויזמתי: עכשיו אני הופך לנטל
ישבתי תמיד בכיסא הנהג. עכשיו, בגלל ה-ALS, לפחות מהבחינה הנפשית עברתי לבגאז'. מה עושים מכאן?
לפעמים אני חושב שאני מבין, אבל במחשבה נוספת אני כבר לא כל כך בטוח. זה מרגש ונותן לי אישור להמשיך, גם כשאני לא יודע מה בעצם עוד נשאר לומר ולספר.
אני מודה שלא קל לי. דיברתי כבר על התארגנות פיזית לקראת השלב הבא, אבל האם באמת אפשר לחלק את המחלה הזו לשלבים? אולי מדובר בזרימה איטית של אירועים, או אנטי אירועים, שהגוף והנפש צריכים וחייבים להתרגל אליהם? אולי צריך לחשוב על כל זה כעל ציר, או סרגל זמן, שהתנועה לאורכו בלתי נמנעת ואינה ניתנת לשינוי?
לא קל לי לחשוב על זה בצורה הזו. למרות כל התכנונים שאנחנו מבצעים, הדברים קורים לנו לרוב באופסים: אופס, פתאום אני לא יכול לדבר כמו שצריך. אופס, אני לא יכול לבלוע. ועם כל אופס שכזה אני נאלץ לעבד מחדש את תהליכי האובדן המפורסמים, שמשום מה באים ועושים את שלהם בדיוק כמו שכתוב בספר (הכחשה, כעס, התמקחות, דיכאון והשלמה).
רק השלמתי עם אובדן כושר הדיבור, רק נאלצתי לוותר על תענוגות האוכל וכבר הגיע שלב אובדן העצמאות הפיזית. שהוא, כאמור, אופס רציני. כזה שמחייב שינויים משמעותיים בחיי היומיום שלי. למעשה, דבר מאורח החיים שידעתי עד כה לא יהיה עוד רלוונטי. החיים עומדים להשתנות ותכל'ס - זה מלחיץ ומפחיד.
רבים מאיתנו משפצים את הבית מפעם לפעם. התהליך קשה, אבל התוצאה אמורה להיות כיפית. אנחנו, לעומת זאת, משפצים כי אין ברירה - חייבים להתאים הכל לכיסא גלגלים. ואני שואל את עצמי בתסכול גדול: למה אני צריך לגרור את כל המשפחה לפרוייקטים מהסוג הזה? מה הם צריכים שיפוץ ועוד כזה שעלול להוריד את ערך הבית?
וכל מסע הייסורים הבירוקרטי מול משרדי הממשלה השונים, עם כל הוועדות, הנהלים, הטפסים. מה הסיפור עם כל הפקידים האלה? מה כבר מבקשים מכם? סיוע בענייני ניידות (אישור לכלי רכב מתאים, למעלית, לכיסא גלגלים). זה הכל.
תבינו, אני שישבתי תמיד בכיסא הנהג עובר עכשיו לבגאז', לפחות מהבחינה
ואם חושבים על זה, מה המרחק על הסרגל שלי בין מי שנעזר במטפלים לבין מי שכבר תלוי בהם לחלוטין ושקוע בתוך עצמו, כשידידיו הקרובים, שהם פחדיו וצערו, הם המארחים לו לחברה במשך רוב זמנו האוזל?
דיכאון אינו מצב, הוא פעולה. כדי להשיב לעצמך את האמונה, האופטימיות, את החיות, אתה נדרש להפוך את כיוון הפעולה והמגמה. ואת זה אפשר לעשות רק תוך כדי התנועה עצמה. כמו בהפלגה בסירת מפרש - אי אפשר לשנות את כיוון התנועה של גוף חסר תנועה. התנועה היא העיקר.
אי אפשר להפסיק להיות מבואס, אפשר רק להמשיך את הבאסה ולהשתמש בתנופה שלה כדי להפנות את החרטום לכיוון אחר, חיובי ונכון יותר. בעידן הטכנולוגיה של היום, יש שפע של עזרים שאוכל לתפעל בכוחות עצמי, דוגמת כיסא גלגלים ממונע או אסלה יפנית שמנקה אוטומטית את מה שצריך לנקות.
אבל מעבר לעזרים הללו, נמצא האדם. רק הוא יכול להחליט אם להפוך לנטל, או להמשיך לחיות ולתרום לסביבתו כאדם (אמנם נכה, אבל אדם במלוא מובן המלה). אז הגעתי למסקנה שיש בכוחי להחליט אם אהיה לנטל או לא. וכבר החלטתי שאין לי כוונה להיות נטל.
עכשיו, כמו תמיד, שאלת המפתח היא מה עושים? והתשובה, כמו תמיד, שעושים. צריך להישאר עסוק, יצירתי ובעל יוזמה. לכן, אני דוחף את עצמי בכוח, עם כל הקושי שבדבר, ליזום ולייצר משהו שיהיה מועיל לחברה. לדוגמה, כבר היום ישנו מוצר מוגמר שמאפשר לנכה ללא יכולת דיבור או שימוש בידיו, לנהל שיחת טלפון רגילה כמעט עם כל אדם בכל מקום.
בעזרת תוכנת מחשב וטלפון מיוחד שפיתחתי, ניתן להתקשר למכשירי טלפון במכונית, במסעדה או בבית. נכון, אני מתחיל בהתמודדות קשה, נפשית ופיזית. התמודדות שיכולה להעיף אותי בגלגול פראי לאחור, אל מחוזות הייאוש וביצת חוסר המעש.
אך עם כל הטלטלות והאובדן, עדיין אני מאמין שבעזרת משפחה תומכת, חברים שמוכנים לעזור ומקום עבודה טוב ומתחשב, יש לי סיכוי למצוא בתוך עצמי את היכולת להמשיך ליזום, ליצור (גם כנכה קשה), להמשיך לנוע ולהפליג בעולמי והעיקר - להמציא את עצמי בכל יום מחדש.
הכותב הוא איש היי-טק שחייו קיבלו תפנית כשאובחן כחולה ALS. מאז הוא מנסה למצות את חייו עד תום ולהרדים את המחלה שכל כמה זמן מנצחת בקרב נוסף במלחמה על החיים - עד שתמצא תרופה
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם