מה יעלה בגורלה של כנרת? "בלי התרופה, נותר לי למות בייסורים"
כנרת נועה הראל, אם חד הורית בת 37, סובלת ממחלה נדירה והטיפול היחיד עולה כמעט 10,000 שקל בחודש ואינו נכלל בסל התרופות. בקופת החולים הסבירו שהם לא ישתתפו במימון ובמשרד הבריאות הציעו לה להירשם למחקר אליו היא אינה מתאימה. כעת היא מוצאת עצמה תלויה בתרומות שיצילו את חייה
נשארה רק תרופה אחת, שיכולה להציל את חייה. אך לרוע מזלה, התרופה איננה נכללת בסל הבריאות ועלותה גבוהה. המשמעות, בלי מימון היא תמות. כמה פשוט, ככה כואב.
סיפורה של כנרת צריך להדאיג כל אזרח במדינה. היא הקפידה לשלם ביטוח בריאות לקופת החולים והייתה בטוחה שבמקרה הצורך אין לה מה לדאוג. אך כשהגיעה העת, היא הבינה שמדינת ישראל, זו שמתגאה שתגיע עד לאנטבה להציל את אזרחיה ושמעניקה מיליונים לאלה שתורתם אמונתם, אינה מסוגלת לפתור את בעייתה. וללא פתרון, עולה בכל יום החשש שהיא תשאיר את בנה יתום.
לפני 11 שנה, לאחר שילדה את דניאל, לקתה כנרת במחלת מפרקים קשה, שהידרדרה ובאופן נדיר חדרה גם למוח. לפני ארבע שנים, בזמן מלחמת לבנון השנייה, היא סבלה מכאבי ראש, הלכה לישון וכשקמה גילתה כי פניה התעוותו. תחילה חשבו הרופאים כי מדובר בטרשת נפוצה, אולם לאחר סדרת בדיקות התברר כי דלקת המפרקים חדרה באורח נדיר גם למוח, וגרמה לחסימה.
"חשבתי שיותר גרוע לא יכול להיות, אבל התבדיתי", היא מספרת. "איבדתי שליטה על הסוגרים, לא יכולתי ללכת וחצי מגופי הפך למשותק. רופאים בבית החולים הדסה, שם אני מטופלת, הצילו את חיי. הם ביררו עם עמיתים ברחבי העולם ולדבריהם, זהו המקרה הראשון בעולם בו דלקת מפרקים חודרת למוח".
הסיבוך התגלה כסכנה אמיתית לחייה של כנרת, ובעקבותיו היא החלה לסבול מאירועים מוחיים המעלים כל פעם מחדש חשש לחייה. גופה פיתח עמידות לכל תרופה שטופלה בה, וחלק מהתרופות אף גרמו להחמרת המצב.
"בלי טיפול מתאים, יש סכנה של אירועים מוחיים נוספים שעלולים להיות קריטיים", כתב לה פרופ' עודד אברמסקי, מנהל המחלקה לנוירולוגיה בביה"ח הדסה. "לפיכך חובה לטפל במחלה ביסודיות".
הראומטולוג המטפל בה, פרופ' אלן רובינוב, המליץ לטפל בכנרת בתרופה בשם אקטמרה. פרופ' אברמסקי הצטרף להמלצה וכתב: "יש חשד להחמרה של המצב הנוירולוגי ולאירועים מוחיים נוספים. לכן יש לעשות כל מאמץ טיפולי לעצור את פעילות המחלה. לדעתו של פרופ' רובינוב, הטיפול היעיל היחידי כיום הינו
כנרת הבינה שהיא צריכה לקבל את התרופה או שתמות. אבל כששמעה על העלות הכרוכה בטיפול היא התמוטטה. המחיר שהיא נדרשת לשלם על התרופה אותה היא אמורה לקבל מדי חודש הוא 9,588 שקל, לא כולל עלות האשפוז היומי. כנרת פנתה לשירותי בריאות כללית, בה היא חברה, אולם בתשובה לאקונית הסבירו בקופת החולים כי לא יממנו את התרופה מכיוון שהיא לא נמצאת בסל הבריאות.
שעון החול של כנרת הולך ואוזל. ביום הכיפורים האחרון היא עברה אירוע מוחי נוסף, והאירוע הבא עלול להיות האחרון. לפני חודש וחצי קיבלה תשובה ממשרד הבריאות, כי התרופה איננה כלולה בסל הבריאות אולם היא יכולה להשתתף במחקר הפועל בבתי חולים בארץ לטיפול בתרופה.
אבל התקווה הקטנה שעלתה בליבה הביאה לאכזבה נוספת. היא אינה מתאימה מבחינה רפואית להיכלל במחקר, ולכן לא תוכל לקבל את התרופה. "זה לעג לרש", היא זועמת. "הריצו אותי מבלי להגיד לי שמצבי הרפואי לא מאפשר השתתפות במחקר הזה".
כנרת אובדת עצות. בעקבות מחלתה היא הפסיקה את לימודיה לתואר שני במנהל עסקים. היא גם לא יכולה לעבוד. הוריה מבוגרים ואביה חולה סרטן. אימה, המתגוררת בסמוך אליה, מתרוצצת בין טיפול בה לבין טיפול בבעלה החולה.
"אבא שלי היה עמוד התווך שלי, אבל היום אני לא יכולה לבקש ממנו כלום כי הוא התמוטט", אומרת כנרת. "הפסקתי את הלימודים במסלול מצטיינים בגלל המחלה, והמצב הכלכלי שלי גרוע במיוחד. אביו של דניאל לא משלם מזונות, והוא גר בכלל בחו"ל. שלשום הבנק עצר לי את המינוס. בלי התרופה, הדבר היחיד שנותר לי זה למות מוות איטי בייסורים".
בינתיים דניאל צמוד לאמו עד כמה שהוא יכול. הוא עוזר לה כשהיא צריכה לקום ומטפל בה. "לא אכפת לי מכלום, רק כואב לי שהוא יישאר לבד אם אמות. בלי אמא ובלי אבא. אין מי שיטפל בו", כנרת פורצת בבכי.
"הבן שלי שאל אותי לפני יומיים 'מה יקרה אם תמותי? אבל אפשר שזה לא יקרה אם נשיג את התרופה אז למה אי אפשר להשיג אותה?'. הלב שלי נקרע לגזרים. רק מלמלתי 'יהיה טוב'".
בשבוע שעבר הגיעה כנרת לכנסת ושוחחה עם סגן שר הבריאות יעקב ליצמן, שהציע לה לדבריה לחפש תורמים. אבל כנרת נשבעת שגם אם היא תמות חלילה, עד אז היא תעשה הכל כדי להעניק חיים ותקווה לאחרים.
"זאת מדינת כאילו. כאילו אנחנו מבוטחים רפואית, כאילו מישהו דואג לנו, כאילו יש כאן ביטחון למישהו. אבל ברגע האמת החולים מקבלים סטירה וצריכים להתמודד בעצמם", היא אומרת. "העשירים יכולים לעשות ביטוחים רפואיים ולממן לעצמם תרופות, ומי שאין לנו דינו מוות.
"החולים הופכים להיות מטרד עבור המערכת. אני צועקת: השיטה דפוקה ולא עובדת. אני אלחם בכוחותיי הדלים כדי שלא רק אני, אלא כל מי שזקוק לתרופות ולא מקבל בגלל קריטריונים כאלה ואחרים, יזכה לכך.
"המלחמה היא לא רק שלי ואני מתכוונת לעשות אותה בשביל כל מי שצריך את עזרתי ולא יכול לדבר. אולי אלוהים מעמיד לי אתגר כדי לעזור לאחרים שקולם לא נשמע. אם יש לי זכות לעזור למי שלא יכול לדבר אני אעשה זאת".
למאבקה של כנרת הצטרף ח"כ עתניאל שנלר מקדימה. השבוע הוא נפגש עם בכירי משרד הבריאות ודרש מהם לפתור את הבעיה בכל מחיר. שנלר: "ייחודנו כעם יהודי הוא בערבות ההדדית", הוא אומר. "ערבות זו יכולה לבוא לידי ביטוי בהירתמות כל אחד לפי כוחו ויכולתו לסייע במקרים בהם לביורוקרטיה לא עומדים הכלים. להביט בעיני אם צעירה, שחייה תלויים מנגד ולמנוע יתמות מילדה זהו מצב שמחייב לפתוח ליבו של כל אדם, ובוודאי של נבחרי הציבור".
במשרד הבריאות מסרו בתגובה: "התכשיר אקטמה אינו כלול בסל שירותי הבריאות ועל כן אין קופת החולים מחויבת במימונה. בבירור עם קופת חולים כללית עולה כי הקופה שותפה למחקר הבוחן את התרופה ברוב המחלקות לריאומטולוגיה בארץ, וקיימת האפשרות לנסות ולהצטרף למחקר. באם לא תתקבל הפונה למחקר במסגרת בתי החולים, היא תוכל לשוב ולפנות לוועדת החריגים של קופת החולים".
לתרומות: עמותת ארגון חברים לרפואה - קרן חברים עבור כנרת נועה הראל. בנק לאומי סניף 856, חשבון 2898281
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם