אחד חולה באמת והשני בכאילו – אבל שניהם מתים על החיים
זה היה אמור להיות ראיון משותף עם איש העסקים דב לאוטמן, הסובל ממחלת ה-ALS, וחברו השחקן יוסי גרבר, המגלם אדם החולה במחלה חשוכת המרפא. אבל זה הסתיים בווידוי של כתבנו על הפחד שלו מהמוות ובמילות עידוד מצד לאוטמן: "זו מחלה מחורבנת, אבל אני אופטימי. לא משקיע דקה לחשוב על הסוף"
בניגוד אליי, דב לאוטמן חולה. ואף שמדובר במחלה נדירה שטרם נמצא לה טיפול יעיל, הוא לא מרשה לעצמו לחשוב על המוות. כבר שמונה שנים הוא עם מחלת ה-ALS, מקבוצת מחלות הנוירון המוטורי - מחלה של מערכת העצבים, שבמהלכה רוב החולים מגיעים בתוך שלוש עד שש שנים למצב של שיתוק מוחלט, ללא יכולת לדבר או לבלוע.
בשנים האחרונות מכהן לאוטמן כנשיא עמותת ישראלס, שנוסדה לפני שש שנים על ידי קבוצה של חולים ובני משפחותיהם, במטרה לגייס כספים למימון מחקר נוסף למציאת תרופה למחלה. מאז שאובחן הוא מסייע לחולים, פעיל בעמותה, משקיע מהונו במימון מחקרים ולא מקדיש אפילו "דקה אחת של מחשבה", כלשונו, לשאלה איך יתגבר על המחלה.
הוא עצמו כלל לא יכול להזיז את ידיו, פרט לאצבע אחת ביד ימין, והמחלה הגיעה גם לרגליו, המוגבלות בתנועה. מי שהקים את חברת דלתא, היה חתן פרס ישראל ובין שלל תפקידיו כיהן גם כנשיא התאחדות התעשיינים, נאלץ עתה להתנועע בכיסא גלגלים. אך חדות המחשבה של לאוטמן קיימת, בצד דיבור שוטף ואופטימיות שלא נגמרת.
גם יוסי גרבר, באמצע שנות השבעים לחייו, תזזיתי וחייכן, מעיד על עצמו שהוא אופטימי. "כל החיים שלי אני רואה את חצי הכוס המלאה", הוא אומר בחיוך. לאחר עשרות שנים של משחק בתיאטרון הקאמרי, שבמהלכן כיכב בתפקידים מרכזיים, בין היתר ב"הסוחר מוונציה" ו"מבקר המדינה", ובתום שורה ארוכה של סרטים וסדרות טלוויזיה, נדרש גרבר לאחרונה להיכנס לתפקיד מוכר: אדם שהמוות מצפה לו וידוע מראש.
כך הוא עולה על הבמה בחודשים האחרונים בהצגה "ימי שלישי עם מורי" ונכנס לדמותו של פרופ' מורי שוורץ, שסובל ממחלת ה-ALS ובזמן שנותר לו לחיות מלמד את אחד הסטודנטים שלו בעבר, מיץ' אלבום, אשר כתב את הספר שהיווה בסיס להצגה, שיעורים שבהם לומדים כיצד לחיות. היום תקיים עמותת ישראלס ערב גאלה מיוחד בתיאטרון הקאמרי שבמסגרתו תועלה ההצגה, וההכנסות ממנו יופנו לקידום מחקר במחלה ופיתוח תוכניות תמיכה לחולים ולמשפחותיהם.
"כשאמרו לי בהצגת הבכורה שדב נמצא באולם, רעדתי, שקשקתי", מגלה גרבר, "אמרתי לעצמי שאני חייב להירגע. אני אעשה מה שאני עושה בדרך כלל. לא יהיה טוב, אז אין מה לעשות".
פער הגילאים בין השניים אינו גדול. גרבר גר ברחוב שבו לאוטמן העביר את שנותיו כמתבגר ועד שחלה. המחלה הקשה חיברה ביניהם, כשהאחד נלחם בה באמת והאחר רק משחק את החולה. לפניה לא הכירו זה את זה באופן אישי. אבל מאז, הפכו לחברים.
"יוסי משחק אותה טוב בכל מה שקשור לצד הפיזי של המחלה", מחמיא לאוטמן לחברו, "גם בצד הנפשי הוא ממשיך עד לדקה האחרונה ומציג מגבלות שדומות לאלה שאיתן חולה נאלץ להתמודד".
יוסי, דיברת עם חולים כדי להתכונן להצגה?
גרבר: "לא, דיברתי דווקא עם רופאים. גלשתי באינטרנט וראיתי כל מיני סרטונים ביו-טיוב. ראיתי גם ראיון עם פרופ' מורי שוורץ. הרופאים הם שהסבירו לי על תנועות הידיים של חולים ואיך המחלה מתקדמת והסבירו לי שאצל כל אחד זה שונה".
לאוטמן: "כן, יש כאלה שבתוך שנתיים הופכים למשותקים ולא מזיזים עפעף. שום דבר".
גרבר: "לשחקן יש בראש מחשב. הרבה דברים שאני רואה בחיים נאגרים שם. כשאני צריך לשחק אותם, זה פשוט יוצא. אף אחד לא אמר לי להזיז את הרגל בהצגה בצורה מסוימת, ולא חשבתי שזה מרגש. זה אינסטינקט".
לאוטמן: "לדעתי המסר החשוב שאני רואה מההצגה הוא שעל אף המגבלות הפיזיות שלך, בהצגה לא היו מגבלות נפשיות. לא בפן הרוחני ולא האקדמי. יש כאלה שנכנסים לדיכאון מאחר שהמחלה לא משפיעה על הראש והחשיבה, כמו אלצהיימר לדוגמה".
לאחר שלאוטמן גילה שהוא חולה במחלה הוא שמר את הבשורה לעצמו. רק עם קבלת אישור נוסף מרופא שעל חוות דעתו סמך,
"הבן שלי נכנס לאינטרנט והתחיל לקרוא על המחלה", מספר לאוטמן, "אילו היית שואל לפני שמונה שנים מאה אנשים משכילים מה זה ALS, אולי אחוז אחד היה מכיר את המחלה. היום, הרבה בזכות העמותה שבראשה עומדת אפרת כרמי, מחצית ידעו לספר על המחלה".
"בגדול, זו מחלה מחורבנת", ממשיך לאוטמן, "אבל אני אופטימי, ולא משחק אותה. אני באמת מאמין בכל מה שאני אומר. מדובר באחת המחלות היחידות בעולם שאין לה כל תרופה. אני לא חושב שיש איזושהי מחלה שלא מצאו לה תרופה מאריכת חיים. אבל היפה הוא שלפני שמונה שנים היו עשרה חוקרים בעולם שמחפשים תרופה למחלה, היום רק בישראל יש 20. בעולם יש מאות חוקרים. סביר שבתוך שנים ימצאו לה תרופה".
"אני נפגשתי עם חולה בן 24", מגלה יוסי, "בעקבות ההצגה כל הזמן שולחים לי מיילים ופונים אליי בפייסבוק, למרות שאני לא יודע איך לענות. פתאום בחור אחד כותב לי שהוא חולה במחלה, ראה אותי בהצגה ורוצה לפגוש אותי. אופטימי בצורה בלתי רגילה. לא משותק".
לאוטמן: "אז מאיפה אתה יודע שהוא חולה?".
גרבר: "הוא אמר שמעד כמה פעמים ויש לו הפרעות מוטוריות".
לאוטמן: "הפרעות מוטוריות זה לא ALS".
גרבר: "עכשיו אמרו לו שהוא חולה".
לאוטמן: "יכול להיות שהוא התאהב במחלה. ראה אותך משחק ורצה גם כן להיות חולה. יכול להיות שהוא חולה במחלה אחרת. תבדוק את זה. אליי טלפנה אישה לפני כשבועיים ואמרה לי שהציעו לה לפגוש אותי.
"היא באה אליי עם בעלה וסיפרה שגילתה כי היא חולה לפני שישה חודשים. הרגשתי שהיא מדוכאת והתחלתי עם המנטרות שלי, לעודד אנשים לעיסוק ולא לחשוב על המוות. אמרתי לה שהיא יכולה להיות אופטימית, שתמצא תעסוקה. יש תרופה אחת לזקנה ולנכות, וזה עיסוק. יש חשיבות ברצון לחיות".
כחולה, אתה מצליח להבין ללבם של אלה שבוחרים להישאר בדיכאון שלהם?
"אני מבין למה הם בדיכאון, אבל אני רוצה לשכנע אותם שזה לא טוב עבורם ועבור הסובבים אותם. אני מנסה לגרום להם להבין שהם מכבידים על הסביבה הקרובה שלהם כשהם בדיכאון. אין פה הכבדה פיזית".
למרות האופטימיות, אתה לפעמים מוצא את עצמך בדיכאון?
"אף פעם לא. תמיד הייתי איש אופטימי. כשניהלתי חברות, תמיד אמרתי שחשוב שהמנכ"ל יהיה אופטימי, ושמנהל הכספים שלו יהיה פסימי. השילוב הזה הוא מתכון להנהלה טובה. אני חושב שחלק מההצלחה הכלכלית שלי תלוי באופטימיות".
אז אפשר לרשום את זה כמתכון לאריכות ימים?
"לא יודע, אולי. תרשום את זה. מה זה אריכות ימים בשבילך, עד לאיזה גיל?".
בנקודה זו התהפכו היוצרות, ושתי הדמויות המוכרות הסתכלו עליי והתחילו לשאול אותי שאלות על המוות. "בואו לא ניכנס לזה", ביקשתי, "הפחד הגדול שלי הוא מהמוות. קשה לי להסביר למה. אולי אי היכולת להתמודד עם חוסר הקיום. קשה לי להשלים עם העובדה שיום אחד כל מי שאתה, ההוויה שלך, תלך ותתמוסס".
לאוטמן: "מה? בגיל 90? וזה מטריד אותך היום?".
לא ברמה היומיומית, אבל זה נותן לי נקודת מבט שונה לחיים.
לאוטמן: "אז אתה באמת מסכן. לך לפסיכולוג או בוא אליי. אני ארפא אותך. אם תגיד שקשה לך עם פרנסה, אני יכול להבין. אבל בגילך להרגיש מועקה בגלל המוות? תראה את ההבדל בינינו. אני פי שניים וחצי ממך בגיל, ולא משקיע דקה בלחשוב על הסוף.
"אתה בן 28 וחושב על זה. יש לנו בעיה, יוסי, אני לא בטוח שאנחנו רוצים שהוא יכתוב עלינו. הכתבה צריכה להיות אופטימית. שחולים יקראו את זה ויגידו: 'אולי הוא צודק'. בוא נסכם שבעוד עשר שנים מהיום אתה בא ומראיין את שנינו. אנחנו נהיה כאן. איתך יש לנו בעיה".
עוד על המחלה ניתן למצוא באתר האינטרנט של עמותת ישראלס בכתובת: www.israls.org.il
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם