ניוון השרירים שיתק את גופו, והמחנך הוותיק נהנה מכל רגע
ד"ר רחמים מלמד-כהן (72) משותק כבר עשר שנים, כתוצאה מניוון השרירים שבו לקה. העובדה שאיבד לחלוטין את יכולת התנועה והדיבור אינה מונעת ממנו להציג תערוכת ציורים חדשה, שצייר באמצעות תוכנת מחשב מיוחדת המגיבה למצמוצי עיניו
ובכל זאת, ד"ר רחמים מלמד-כהן, בן 72, הוא האחרון שירחם על עצמו. כשאני שואלת אותו מה שלומו - שאלה רטורית יומיומית, בדרך כלל, אך טעונה במקרה שלו - הוא משיב בפשטות, "נהדר". ואז הוא מוסיף שאלו השנים הפוריות ביותר בחייו, שנים מלאות ושמחות.
אך כדי להעביר את המסר האופטימי שלו לחיים מלמד-כהן חייב להיעזר בטכנולוגיה: המחלה, שפגעה בכל גופו, לרבות ביכולת הדיבור שלו, הותירה לו את האפשרות לתקשר עם הסביבה באמצעות תזוזות עיניו בלבד, באמצעות תוכנת מחשב מיוחדת המתרגמת את תזוזות העין לפעולת עכבר על המסך ואת מצמוצי העין ללחיצות על כפתורי העכבר.
אלא שגם המכשול הזה, שהופך כל מטלה בחיים למורכבת, לא הצליח לשבור אותו: במקום להיכנע לתסכול או לייאוש, מלמד-כהן חי חיים מלאים ומשתדל ליהנות מכל רגע. ואם זה לא מדהים בפני עצמו, הוא כעת עומד להציג במוזיאון תל אביב תערוכת ציורים מרהיבה, שעליה עמל לאחרונה בכישרון רב באמצעות עיניו ובעזרת תוכנת פוטושופ.
בציוריו מלאי החיים בולטת במיוחד הרוח האופטימית שמאפיינת את זווית ראייתו את העולם - מה שמוכיח שגם כשהנפש כלואה בתוך גוף שאינו מתפקד היא עדיין יכולה להישאר איתנה.
"יחסית למצבי אני מרגיש מצוין", הוא אומר בעזרת עיניו, "בפרט תחת המטרייה של רעיה נאמנה ומסורה, שלושה בנים ושלוש בנות, כולם נפלאים, נשואים לחתנים וכלות נהדרים, 29 נכדים, חמישה נינים, אח, שלוש אחיות ומשפחותיהם, חברות וחברים, תלמידות ותלמידים - כולם סוככים עליי, ואני משיב להם אהבה".
מחלת ניוון השרירים ALS התגלתה אצל ד"ר מלמד-כהן לפני 16 שנה, אז נחשב למחנך ותיק בירושלים. בזמנו סיפרו לו הרופאים על תוחלת חיים של בין שלוש לחמש שנים. לימים הוכיח שבעזרת כוח רצון ומחשבה בריאה הסטטיסטיקה היא בסך הכל אוסף של מספרים חסרי משמעות. כיום הוא מספר שעל אף המגבלות הוא מתפקד כאחד האדם.
"אני עובד, מפרנס, כותב ומתכתב עם המון אנשים בארץ ובעולם", הוא אומר. "הביקורים שלי בתיאטרון, בקולנוע, בהופעות ובהרצאות, הליכתי לבית הכנסת,
את הכוחות הוא שואב, בין היתר, מהעובדה שלמרות הקשיים הוא מצליח לעשות את הבלתי אפשרי: מאז שחלה ועד היום כתב עשרה ספרים, וכעת הוא עובד על מחקר חדש - מה שלדבריו מעניק לו סיפוק עצום. ובכל זאת, יש גם קשיים. "הנגישות למקומות פרטיים וציבוריים מסוימים אינה נוחה, ולעתים בלתי אפשרית", הוא אומר.
"כל גופי תלוי במטפלים, ולפעמים יש מצבים מתסכלים. למשל, זבוב על האף, טורדני, גרדני, והמטפל מנמנם. גם העובדה שאיני יכול לדבר מקשה על התקשורת עם הסביבה. אמנם מצאתי פתרונות, אבל התגובה היא אטית. מבחינה פסיכולוגית, בכל אופן, אני עובד על עצמי".
אל תחום הציור נמשך לראשונה כשהיה בן 16, אז למד רישום אצל מורה בבצלאל. בהמשך הפך, כאמור, למחנך, והכישרון האמנותי נותר חבוי ומאופק בתוכו במשך 50 שנה. באופן אירוני, הייתה זו דווקא המחלה שהחזירה אותו לאהבתו הישנה. "עכשיו יש לי פנאי לממש את חלומותיי הן בכתיבה והן בציור", הוא אומר.
לא במקרה אחד המוטיבים העיקריים שבהם עסק בציוריו הוא העיניים. בעבודותיו הקודמות בחר בנושא "עיניים בתנ"ך", כשצייר 33 ציורים המבוססים על פסוקים מהתנ"ך, שבהם מופיעה המילה עיניים.
"המחלה צמצמה את יכולותיי להביע מחשבות ורגשות, אך ורק דרך האיבר היחיד המתפקד בגופי - העיניים. עכשיו אני עובד על סדרה חדשה בשם 'צבעים בתנ"ך'. ככל שאני שולט במחשב, וככל שהתגובות על יצירותיי מעודדות, כך הרצון שלי הולך וגובר - ועמו הסיפוק".
סיפורו של מלמד-כהן מעלה לתודעה את דמותו הספרותית של מורי, גיבור הספר "ימי שלישי עם מורי", המבוסס על סיפור אמיתי. כמו מלמד-כהן, גם מורי הוא מחנך לשעבר שמתמודד באומץ עם מחלת ניוון השרירים, וכמוהו, למרות הקשיים הרבים שהולכים וגדלים עם הזמן, מצליח לשמש מקור השראה ועידוד לסובביו. מלמד-כהן מספר שדמותו הספרותית של מורי, שעמה הזדהה כשקרא את הספר, העניקה לו השראה בכתיבה.
"זו דמות מופת שהשפיעה עליי לכתוב ספר דומה בשם 'ובחרת בחיים' ובו מחשבות, הרהורים ועצות לשיפור איכות החיים", הוא אומר ומדגיש שהספר יצא בהוצאה עצמית, ללא יחצ"נים או משווקים. "גם אני איש חינוך, מורה, מנהל, מפקח ומרצה באקדמיה כמותו".
כיצד הסביבה שלך מתמודדת עם המחלה?
"זה לא פשוט. למרות המטפלים הזרים, הדואגים לי 24 שעות ביממה, מירב העוול נופל על כתפי אשתי אלישבע. עקב מחלתי היא מקריבה הרבה מהאוטונומיה שלה ומהמימוש העצמי שרצתה. השתדלותי לעודדה לצאת לחופשות, לבתי קפה, להתעמלות, להצגות ולביקורים, מסייעת לבריאות הנפש, אך הדאגה המתמדת והביורוקרטיה מטרידים אותה מאד.
"האווירה בבית נעימה, והסובבים, כמדומני, מרגישים טוב, כי תמיד יש אקשן בבית. אני נוהג לומר, 'אינני חולה, אני בן אדם שיש לו גם מחלה'".
מה הם הדברים שהכי חסרים לך כיום?
"לחבק את אלישבע אשתי, לשחק ולהשתולל עם נכדיי, לטייל בארץ, לדלג על ההרים, לשחות בים, לאכול מטעמים מתבשילי הבית ובמסעדות, לברך את ברכת המזון, לעלות לתורה ולדוכן הכוהנים, להריח את הבשמים שאני ואחרים משתמשים בהם, לרקוד בשמחות, והעיקר, לדבר, להתווכח, להביע רגשות במילים ולהרצות, כי נשמת החיים היא הדיבור".
ואולם, למרות הקשיים היומיומיים הרבים, מלמד-כהן מוקיר את ערכה העצום של המחלה בשבילו: היא שינתה את השקפת עולמו. "במובן פשטני, הרבה דברים שהיו עיקר הפכו טפל, וטפל לעיקר", הוא מסביר. "הערכתי לתפקודי הגוף המובנים מאליהם גברה: הנשימה, השרירים, הדיבור. אנשים צריכים לשמוח על מה שתקין בגופם, ולא להתלונן כל הזמן על כאבים פה ושם.
"אנשים שביקרו אצלי הודו כי חשו שצרותיהם התגמדו. כאדם מאמין ושומר מצוות היו לי בתחילת המחלה שאלות כלפי בורא עולם, כמו 'למה זה קורה לי?'. כמעט ערכתי הפגנת מחאה כלפיו. למרות התהיות וההרהורים המשכתי להאמין ולקיים מצוות. חיפשתי סיבות הגיוניות, כגון שכר ועונש. שאלתי שאלות, כמו 'למה דווקא אני?', 'מה עשיתי?'.
"קשה לי להבין את האמרה שאלוהים תאב לתפילתם של צדיקים ולכן מביא עליהם ייסורים. פרט לכך, אינני צדיק, ועוד ספקות עלו בלבי. מאידך גיסא, אין לי ספק שהאמונה מחזקת אותי. תפילותיהם של קרובים, מכרים וילדים משפיעים לטובה על רוחי, ויש לנו על מי להישען".
היית רוצה להעביר מסר כלשהו לחולי ניוון שרירים במצבך?
"כן. החיים יפים מכדי לוותר עליהם. לרפואה ולטכנולוגיה יש הרבה פתרונות למגבלותינו. הקרינו אהבה ותודה על סביבתכם והשתמשו בניצוצות הרצון והמוטיבציה הקיימים בכם כמו אצל כל אדם. היו אופטימיים".
כתובת האתר של מלמד-כהן, שבו ניתן להתרשם מציוריו: MELAMED.ORG.IL
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם