פעם היו שולחים ילדה כמוה לאברבנאל: סיפורה של הילדה האוטיסטית לי גיא-רון
שנתיים אחרי שנולדה לי, בתו השנייה של ראש לשכת עורכי הדין עו"ד יורי גיא-רון, הגיעה האבחנה: אוטיזם. יורי ורעייתו כנרת נאבקו ברשויות, הצליחו להכניס את לי למערכת החינוך הרגילה - וכיום היא תלמידה מצטיינת בחטיבת הביניים. בראיון משותף מספר האב על הדרך הארוכה והקשה שעשתה המשפחה, ואילו לי מספרת על תחושותיה וחוויותיה - ומספקת הצצה נדירה לעולמם הפנימי של האוטיסטים
לי שותקת. "איך היה היום שלך, ליקוש", הוא מנסה. לי מתרפקת, עדיין שותקת. "את לא רגילה שאני בבית בשעות כאלה, הא?", הוא צוחק. לי נאנחת-נוהמת, ואביה ממהר להסביר שזו דרכה להביע התרגשות, שמחה.
בגיל שנתיים אובחנה לי כאוטיסטית. אחת מהלקויות הבולטות של התסמונת היא חוסר יכולת לקיים תקשורת בדיבור. לי ניהלה ומנהלת מאבק איתנים באוטיזם. היא מבינה הכל. קוראת ספרים, מביעה עצמה בכתב בעברית וגם באנגלית. לומדת בחטיבת ביניים רגילה.
את הסמסטר האחרון בבית הספר עירוני ד' בתל אביב סיימה בהצטיינות. לא עושים לה הנחות: היא נדרשת לעבור בחינות זהות לאלה שעוברים כל הילדים. לי אף יוצאת לטיולים שנתיים, גם כשהדבר כרוך בלינה מחוץ לבית, והולכת לפעולות בצופים. אבל לי אינה מדברת. כשמתעקשים, היא מתאמצת להשיב בקולה, בהברות קטועות. כשתבקש להתריע על מצוקה אישית, היא תנוע בחוסר אונים מצד לצד, או תניע ידיה בעצבנות.
"ליקוש", מתעקש אביה. "איך היה היום בבית הספר?".
דממה.
עו"ד גיא-רון, בן 47, ובת זוגו כנרת, בת 41, הורים לארבע בנות: מאי, (17), לי (15), גל (11) ושי (5). שניהם מנהלים קריירות מצליחות. כנרת מנהלת חברת שיווק ופרסום שהקימה, גיא-רון מנהל משרד עורכי דין ובד בבד פעיל בחיים הציבוריים זה שנים רבות.
במשך תשע שנים, עד לאחרונה, היה חבר בוועדה לבחירת שופטים. בשנתיים האחרונות הוא עומד בראש לשכת עורכי הדין. בצד ניסיונותיו לבלום את הזילות ברמת המקצוע ולהעלות את קרנו בחזרה, הוא נאלץ לא פעם לשמש כמתווך במהלך הדו קרב שהתנהל בין שר המשפטים לשעבר, פרופסור דניאל פרידמן, לנשיאת בית המשפט העליון, דורית ביניש.
הקריירה המקצועית תובעת שעות פעילות רבות, אולם בצדה מנהל גיא-רון מאבק אינטנסיבי ועיקש, בתחום החינוך. הוא פועל לשילובם של ילדים מוגבלים בחינוך הרגיל. גיא-רון הצליח לעשות את זה בכל מה קשור לבתו לי. אבל זה לא מספק אותו. הוא רוצה שתוצאות המאבק הפרטי שלו יהיו תקפות לגבי כל הילדים המוגבלים בארץ: לא רק בתו לי, אלא כל ילד מוגבל יוכל להשתלב בחינוך הרגיל. מסיבה זו הסכים גיא-רון לחשוף את מה שכל כך הרבה משפחות מסרבות לחשוף. זהו לא ראיון רגיל: גיא-רון מספר על המאבק שלו ושל משפחתו - בעוד בתו לי מוסיפה בכתב את חוויותיה ומספקת הצצה נדירה אל העולם הפנימי של הלוקים באוטיזם, שבדרך כלל איש אינו יודע מה מתרחש בו.
מיד לאחר שנולדה לי היה ברור להוריה כי דבר מה אינו כשורה. הם חשו בהבדלים משמעותיים בין התפתחותה לזו של אחותה הבכורה. לי לא הגיבה, ולהוריה היה ברור כי הדבר אינו נובע מבעיות שמיעה או ראייה (על אף שסבלה מבעיות עיניים ואוזניים).
"בהתחלה אתה מבין שהילדה לא מגיבה כמו תינוקות אחרים, אבל אתה לא בטוח", משחזר גיא-רון. "אחר כך אתה ממתין קצת, צובר אוסף של התייחסויות בעייתיות של הילדה, כדי להתחבר למסקנה שאתה לא רוצה להגיע אליה. כשאתה קורא לתינוקת והיא לא מסובבת את הראש אליך ברגע הנכון, או לא מסתכלת לעברך, והתגובות שלה לא מספיק מהירות - אתה מבין מיד
"היא עברה בדיקות רבות, תחת הרדמה, ובכולן הייתי לצדה. זו היתה תקופה ממושכת, מתסכלת, שבה נערכה סדרת אבחונים ואנחנו כהורים כבר רוצים להגיע לשלב הטיפול. התסכול נבע בנוסף מההבנה שלנו שזה בדיוק הגיל הקריטי מבחינת התפתחות המוח של התינוק, ודווקא בשלב הזה לי עדיין לא מטופלת מכיוון שאין אבחון".
בגיל שנתיים, כאמור, אובחנה לי כאוטיסטית.
איך קיבלתם את הבשורה?
"מעולם לא איבדנו עשתונות ולא שאלנו את עצמנו למה זה קרה דווקא לנו. לא הזלנו דמעות ולא התאבלנו. אמרנו לעצמנו: 'מזל שלי נולדה אצלנו, כדי שנוכל לאהוב אותה כמו שאנו אוהבים אותה'. לי הפכה אותנו למשפחה הרבה יותר חזקה, אוהבת, מחוברת".
בגיל שלוש השתלבה לי בגן לילדים בסיכון ברמת חן. בשנה הראשונה חלה התפתחות ממשית בתפקודה. "לי למדה לאכול באופן מסודר, להגיב לפעילות חברתית. חשבתי לעצמי מה עבר על ילדה קטנה ואינטליגנטית ששומעת ומבינה את כל ההתלבטויות, האבחונים, ההתייחסויות לבעיה שלה, מעבדת את הנתונים האלה, ויש לה מה לומר, לתקן, אבל היא לא יכולה לבטא את זה".
לי, למה את לא מדברת? מה מפריע לך?
"אני לא יודעת למה. אין שום דבר ספציפי שמפריע לי".
את חושבת שאת מבינה מה זה אוטיזם?
"כן. אוטיזם זוהי מחלה שנולדים איתה. הילד או הילדה מתקשים בתקשורת, כמו שאני לא מדברת. לפעמים יש גם התנהגויות או קולות מוזרים שאנחנו עושים".
והרגשת תסכול על כך שאת שונה, שאת לא מסוגלת להתבטא כמו כולם?
"עד היום אני מרגישה את התסכול הזה. כשאין לידי דף ונייר, ומישהו שיודע לכתוב איתי. התסכול הכי גבוה זה כשאני לא מצליחה להגיד שאני רוצה לכתוב".
יורי: "באותן שנים היו לה תנועות שחוזרות על עצמן, תופעות חיצוניות שמאפיינות אוטיזם, ובשנה הראשונה שלה בגן היתה התקדמות גדולה מבחינת התפקוד שלה. בשנה השנייה היתה לכנרת ולי תחושה שהגן כבר לא תורם ללי, אבל לא היתה אלטרנטיבה למסגרת חינוכית אחרת. כשהטיפול לא מניב תוצאות, אתה שוב נכנס לתסכול, ובשנה השנייה של לי בגן הייתי מתוסכל מזה שלא משיגים התקדמות. לי אמנם למדה לאכול, להיות קצת יותר קשובה וקצת נעלמו התופעות החיצוניות שמעידות על מצוקה פנימית ומאפיינות אוטיזם, אבל הרגשתי תסכול.
"בשל היעדר פתרון ומסגרת אלטרנטיבית, לי נשארה בגן שנה שלישית. זו השנה החשובה שבה בסופו של יום כנרת ואני ביססנו את העמדה שלנו-שלי צריכה להשתלב בחינוך הרגיל. לי לא החלה לדבר, התסכול שלה לא נפתר, מבחינת תקשורת היא היתה עדיין מאוד איטית. אמרו לנו שצריך סבלנות אבל התחושה שלי היתה שמי שאומר לנו את הדברים האלה הם אנשים מקצועיים שמטפלים בהרבה מאוד ילדים ואומרים מנטרות לכולם, ויש להם התייחסות פרטנית לכל ילד, אבל באופן מינורי בלבד.
"לא יכולתי להקשיב יותר למנטרות. רציתי מאה אחוז התייחסות פרטנית לילדה שלי. גם הצוות החינוכי ברמת חן ידע שזו השנה האחרונה של לי במקום, ושצריך למצוא לה פתרון אחר. היה ברור שלי אינה ילדה אוטיסטית רגילה. יש לה קווים אוטיסטיים, אבל יש לה המון רגישויות אחרות שאין לילדים אוטיסטים".
"הצבה של ילדים שסובלים מבעיות תקשורת, במסגרת חינוכית עם ילדים אחרים שיש להם הפרעות תקשורתיות, יוצרת בעיניי בעיה ביכולת לטפל בתקשורת. איך אפשר לטפל בפתולוגיה תקשורתית כשכל הדוגמאות מסביב פתולוגיות? להבדיל מילדים אלימים או מפיגור מאוד קשה, כדי שילד עם בעיה תקשורתית יוכל להתפתח הוא זקוק להיות במחיצת קבוצת ביקורת רגילה שאין לה בעיות תקשורת, וכך הוא יוכל לסגל לעצמו את ההרגלים שיש לילדים אחרים. החיסרון הוא שהילד המוגבל כל הזמן אנדרדוג בחברה הרגילה. הוא כל הזמן שונה, מוגבל, פחות מוצלח בעיני עצמו, כי הוא בקבוצת ביקורת רגילה. ובכל זאת היה ברור לכנרת ולי שהבת שלנו צריכה להיות במערכת החינוך הרגילה, ושבשעות אחר הצהריים היא תקבל טיפול במערכת החינוך המיוחדת, כפעילות משלימה ולא עיקרית".
לי, האם היו לך פחדים לקראת המעבר ללימודים עם ילדים רגילים בגן טרום חובה, ואחר כך בגן חובה?
"אני לא זוכרת שפחדתי אז. אני חושבת שלא ממש הבנתי את ההבדלים בין הגנים. אחרי המפגש הראשון הבנתי, אבל לא פחדתי בזכות העזרה של שירלי (האחראית לטיפול בלי זה תשע שנים-ד.ג.) והמטפלות האחרות שלי".
תפיסת העולם של גיא-רון מנוגדת לחלוטין לזו שאימץ אלוף (מיל') דורון אלמוג, אשר בנו המנוח ערן ז"ל סבל מאוטיזם ומפיגור קשה עקב פגיעה מוחית מלידה. אלמוג נרתם לפעילות ציבורית למען האוטיסטים ופגועי מוחין, והקים את הכפר השיקומי "עלה נגב", בו התחנכו ילדים מוגבלים. ערן נפטר לפני שנה ושלושה חודשים.
"יש לי מחלוקת עם דורון אלמוג. אני נגד הרעיון של הקמת כפר לילדים עם מוגבלויות", מסתייג גיא-רון. "אני לא רוצה שלי תתחנך בכפר בדרום. אני רוצה שלי תתחנך בדיזנגוף פינת גורדון בתל אביב, בלב החברה הישראלית. אני חושב שכל הורה צריך לעשות מה שהוא מרגיש נכון לעשות עם ילדיו, והחממה הסגורה הזו מובנת לי. גם אני רוצה כל הזמן חממה ללי, אבל בעיניי החממה חייבת להיות בסביבה רגילה. החיים הרגילים לא מתנהלים בכפר מגודר, מרוחק ומיוחד. אוטיזם זה מונח מאד רחב. אם אוטיזם מוגדר כניתוק מהסביבה, אז לי לא אוטיסטית. לי היא ילדה מאוד אוהבת, מחבקת, שמתייחסת לאנשים בהתאם לשיפוטים הערכיים שהיא עושה לגביהם יותר טוב מכולנו. רמת הרגישות האנושית שלה היא הגבוהה ביותר שבה נתקלתי. יש לה רמה אינטליגנטית נדירה. לכן החלטתי שלי צריכה ללכת לחינוך הרגיל".
בשלב זה היה ברור לבני הזוג גיא-רון שמוקדם מדי לשלב את לי בכיתה א' בבית ספר רגיל. לי השתלבה בגן ילדים רגיל בדרום תל אביב, לאחר שהגננת במקום נרתמה לנושא. לי היתה בת שש, וילדי הגן היו בני ארבע. בגיל שבע עברה לי לגן חובה רגיל.
"ההורים בגן הילדים התנגדו, שאלו אם זה מידבק, ולי נאלצה להמתין בבית עד לאחר החגים, אבל הגננת עמדה על כך שלי תשתלב בגן", משחזר גיא רון.
בשנת 2002 נחקק "חוק השילוב" המורה לשלב ילדים בעלי צרכים מיוחדים, בחינוך הנורמטיבי. בפועל, החוק אינו מיושם עקב בעיות תקציב. משרד החינוך דרש כי בני הזוג גיא-רון יחתמו שהם מוותרים על התקציב לו זכאית לי אם תשולב בחינוך המיוחד. במילים אחרות: בני הזוג נדרשו לממן מכיסם הפרטי את כל הדרוש לשילובה של לי בחינוך הרגיל - מטפלות צמודות, ציוד ועוד.
בגיל שמונה עלתה לי לכיתה א' בבית הספר היסודי "ארן", וכיום היא לומדת בכיתה ז' בחטיבת הביניים בעירוני ד'.
לי, מה הרגשת לקראת המעבר לחטיבת הביניים?
"פחדתי מאוד. גם בגלל הרמה הלימודית, שיהיה קשה, וגם מהמעבר הזה. כי המשמעות שלו זה להיות עצמאיים. לא ידעתי עם מי אהיה בכיתה. פחדתי שההבדלים ביני ובין האחרים יהיו גדולים מדי. אבל אני חושבת שכולם פוחדים".
לי משתתפת בשיעורים באמצעות כתיבה. המטפלת הצמודה תומכת בזרועה, ולי כותבת בכתב עגול ובוגר, באותיות קידוש לבנה. על טופס הבחינה בתנ"ך מתנוסס הציון "טוב מאוד" והערת המורה: "ניכר שאת מגלה הבנה בחומר הנלמד. כל הכבוד?!. שבחים שכאלה מתנוססים על מבחנים רבים שעברה לי, ואשר המתכונת שלהם זהה למבחנים שעוברים יתר התלמידים בכיתה. גם מבחינה חברתית זוכה לי ליחס תומך. לא פעם מבקשות ממנה החברות לכיתה, הצעירות ממנה בשנתיים, להכריע במחלוקות ביניהן.
יורי: "בתחילה חששנו מהמעבר של לי מבית הספר היסודי לחטיבת הביניים, כי בחטיבה היא היתה אמורה לפגוש ילדים חדשים, שלא את כולם הכירה מהגן. אבל אין מילים בפינו לבטא איך קיבלו אותה הילדים בכיתה. עם גישה נכונה של מנהלת, מחנכת וצוות מקצועי, יכולה המערכת הרגילה לקבל את הילד השונה, וכך הבת שלי כיום מאושרת, בטוחה בעצמה".
לי : "מבחינה לימודית ממש טוב לי ואני מרגישה כמו כולם. מבחינה חברתית זה יותר קשה, בגלל שאני לא מדברת. ברור לי שאני לא כמו החברות שלי מהכיתה. צריך להתאמץ יותר בשביל שאחרים יבינו אותי. זה לפעמים קשה ומתסכל, אבל אני בטוחה שלכל אחד יש קושי כלשהו. אני חושבת שצריך לתת לנו את ההזדמנות להוכיח את עצמנו. זה דורש מאמץ, אבל זה שווה".
"זה לא היה לא פשוט לשכנע את משרד החינוך להכניס ילדה אוטיסטית למערכת החינוך רגילה", מספר גיא-רון. "הגורם השני שיש לשכנע אותו בנושא הוא אגף החינוך בעירייה-ועדות ההשמה. בחוק חינוך חובה יש סעיף שמחייב את הוועדות הרלבנטיות לפעול לשילובו של ילד במערכת החינוך הרגילה כאופציה ראשונה. רק אחרי שמתברר שהדבר לא ניתן, יש להפנות אותו למסגרת מתאימה בחינוך המיוחד. אבל בפועל אף אחד לא מיישם את הסעיף הזה בחוק.
"כשבדקנו למה לא מיישמים, התברר שצריך תקציב כדי להתמודד עם ילד שונה במערכת הרגילה, והתקציב הזה לא ניתן למערכת החינוך הרגילה. בשירות הפסיכולוגי העירוני יושבים אנשי מקצוע שלמדו במוסדות להשכלה גבוהה, ודוגלים בשיטה המסורתית: ילדים עם בעיות מתחנכים במוסדות מיוחדים, וילדים בלי בעיות מתחנכים במערכת החינוך הרגילה.
גיא-רון מדגיש כי אינו מתנגד לחינוך המיוחד. אולם המקרה של לי, לדבריו, שונה, שכן היא יכולה להשתלב באופן יעיל וחיובי בחינוך הרגיל. "יש הורים שרוצים שיטפלו להם בילדים, נוח להם שהילד נמצא בחינוך המיוחד עד שעה ארבע אחר הצהריים, ויש להם שקט בראש. זה מאפשר להם להמשיך את החיים הרגילים. אני לא מתנגד למערכות החינוך המיוחד, חשוב שהן קיימות, אבל הן יותר מתאימות לסוג מסוים של מוגבלויות, לעוצמה מסוימת של מוגבלות ולסוג מסוים של משפחות. שילוב של ילד חריג בבית הספר הנורמטיבי מחייב את כל המשפחה להתנהלות הרבה יותר מאומצת ושקדנית".
המאמצים שמוכנה המשפחה להשקיע הם רק חלק מהתמונה: שילוב של ילד חריג בבית ספר נורמטיבי מחייב את המשפחה להכניס את היד עמוק מאוד לכיס. ספק אם לי היתה משתלבת במערכת החינוך הרגיל, לולא היתה בת למשפחה מבוססת כלכלית. כאמור, הוריה נדרשו לחתום על טופס בו הצהירו כי הם מוותרים על התקציב המיוחד שהיה ניתן להם לו היתה לי משתלבת בחינוך המיוחד. זאת מכיוון שעל פי הנוהג החל כיום, התקציב לו זכאי ילד המתחנך בחינוך המיוחד, מועבר מראש למוסד המיוחד, ולא ניתן להעבירו למוסד החינוך הרגיל בו מבקשת המשפחה לשלבו. במילים אחרות: התקציב ניתן למוסד, לא למשפחה.
כיום מממן אגף החינוך של עיריית תל אביב עלות מטפלת צמודה ללי, למשך 30 שעות בשבוע בלבד. בפועל, לי זוכה לליווי צמוד מדי יום החל מהשעה שמונה בבוקר ועד השעה שש בערב. עם שובה הביתה מבית הספר, היא נדרשת לפעילויות רבות: הכנת שיעורי בית, רכישת עצמאות באמצעות למידה והפנמה של פעולות שונות כמו חימום אוכל, נסיעה באוטובוס ועוד. לי אף משתתפת אחר הצהריים בחוגים שונים במסגרת החינוך המיוחד. בשבת נדרשת המשפחה לשלם למטפלת תעריף גבוה יותר. וזה כמובן לא כולל ציוד מיוחד שנדרש ללי לצורך הלימודים, כמו למשל מחשב נייד בעל פלט קולי.
בשורה התחתונה כמה זה עולה לכם?
גיא-רון: "כרבע מיליון שקל בשנה,כ-25 אלף שקל בחודש".
העובדה שרק בעלי ממון יכולים לשלב את ילדיהם החריגים בחינוך הרגיל, הציקה לגיא-רון. הוא פנה לשרת החינוך לשעבר, יולי תמיר, והציע להקים ועדה ציבורית שתבחן את הנושא. שופטת בית המשפט העליון בדימוס, דליה דורנר, עמדה בראש הוועדה והמליצה לערוך תיקון בחוק חינוך מיוחד. המלצות הוועדה פורסמו באחרונה, ובין היתר נקבע: כי חינוך מיוחד הוא שירות ולא מקום (במילים אחרות, התקציב אמור להינתן למוסד הקולט את הילד החריג, ולא למוסדות החינוך המיוחד בלבד) ; שהמדינה תפעל לשילובו של ילד בעל צרכים מיוחדים בחינוך הרגיל; ושתחול חובה על מערכת החינוך לעשות את מרב המאמצים, לרבות הקצאת תמיכה וסיוע, על מנת לאפשר לילד ללמוד בסביבה הנורמטיבית ביותר; הוועדה הדגישה כי חרף הצווים המפורשים של בית המשפט העליון, ממשיכה המדינה לנקוט אפליה תקציבית בין החינוך המיוחד לזה הרגיל. כך, למשל, נמנע שילובם של תלמידים בנים - למשפחות שאינן אמידות - בחינוך הרגיל.
לגיא-רון חשוב להדגיש שפעילותו בנושא לא תמה. הוא מביע תקווה כי השר החינוך החדש, גדעון סער, יפעל למימוש המסקנות במהרה, ואם לא, גיא-רון יהיה בשטח כדי להזכיר לו.
"בעבר ילדים כמו לי היו נשלחים לבית החולים אברבנאל. בתקופה האחרונה יש שינוי יחסי לעומת מה שנתקלנו לפני עשר שנים. אבל השינוי צריך להיות הרבה יותר מהיר. מורים בחינוך הרגיל צריכים לעבור שיעורי הכנה והדרכה מיוחדים שעוסקים בקבלת השונה והאחר בכיתה הרגילה. כל המערכת החינוך צריכה להפנים שיש לפעול למען שילוב ילדים חריגים במקום המתאים. אני רוצה שההזדמנות הזו תהיה נכונה יותר ליותר זוגות. אני רוצה שיהיה ברור שאפשר להקים משפחה גדולה יחסית, ואפשר לנהל חיים מקצועיים מוצלחים, גם אם יש בבית ילד מוגבל. אני חושב שהמדינה צריכה לעשות הכל כדי לאפשר למשפחה חסרת אמצעים כספיים לשלב את בנה החריג במערכת החינוך הרגיל. היום זו לא אופציה בכלל ובינתיים אלפי ילדים נופלים בין הכיסאות ומפספסים את ההזדמנות שלהם להתפתח".
לי, מה דעתך על כך שאביך הסכים ששמך והסיפור שלך יתפרסמו בכתבה בעיתון?
"בהתחלה היה קצת מפחיד ומוזר להצטלם לכתבה, אבל אחרי כמה דקות התחלתי ליהנות מזה. אני מאוד גאה בעצמי, ובהצלחות שהישגתי עד היום. לכן אני שמחה לשתף את האחרים בסיפור האישי שלי ושל משפחתי. אני חושבת שהיכרות עם כמה שיותר סיפורים עם סוף טוב ייתנו למשפחות אופטימיות וכוח להתמודד עם הקשיים שהם חשים עכשיו".
מה תרצי לעשות כשתהיי גדולה?
"החלום הכי גדול שלי הוא להיות סופרת".
נא להמתין לטעינת התגובות
