הצילה את עורה: כך חיה הדוגמנית קרידי אינגליש עם מחלת הפסוריאזיס
מאחורי המראה המושלם של הדוגמנית קרידי אינגליש מסתתרת חולת פסוריאזיס, ששקלה להתאבד בגלל המחלה, עד שמצאה את התרופה רפטיבה. ראיון
אינגליש התביישה כל כך במחלה שנמנעה מלהצטלם במשך רוב שנות ילדותה. בסתר לבה היא חלמה להיות דוגמנית מצליחה, אך היה לה ברור שהעור הפגוע, שכיסה כמעט כל חלקה בגופה, לא יאפשר לה לעולם להגשים את חלומה. במקום זאת היא הסתפקה בעבודה מצדה השני של העדשה כצלמת בעיר הולדתה פארגו שבצפון דקוטה.
הישועה של אינגליש הגיעה יום בהיר אחד ב-2006, כשהדרמטולוג שלה נתן לה מרשם לתרופה ביולוגית חדשנית בשם "רפטיבה". בתוך חודשים ספורים נעלם הפסוריאזיס כלא היה. אינגליש לא בזבזה זמן, מילאה את טופס ההרשמה לתוכנית בחירת דוגמנית השנה בהנחיית טיירה בנקס - התקבלה - וזכתה.
לאחר הזכייה גייס אותה ארגון הפסוריאזיס לתפקיד הדוברת שלו, ובימים אלה מרצה אינגליש בפני חולי פסוריאזיס ברחבי ארצות הברית. "אני רוצה שהם יידעו שהם לא לבד", מסבירה אינגליש ל"מעריב" על פעילותה, "גם אני הייתי במקום שבו הם נמצאים, אבל לא ויתרתי - נלחמתי ואני עדיין נלחמת במחלה הזאת. אפשר לחיות חיים מלאים ומאושרים גם אם אתה חולה בפסוריאזיס".
הראיון עם אינגליש נדחק אל תוך שבוע עמוס ואינטנסיבי של צילומי אופנה וסדר יום של דוגמנית עסוקה במיוחד.
נשאר זכר מהמחלה?
"לא. היא נעלמה לחלוטין. אני מזריקה לעצמי פעם בשבוע את הרפטיבה ואין שום סימן לכך שאי פעם חליתי במחלה הזאת".
אינגליש עדיין חיה בצל הפחד מפני חזרת המחלה. "אני כל הזמן חוששת שהיא תחזור, אבל אני לא מניחה לפחד להשתלט עליי", היא מודה, "אני חיה את הרגע. אני אומרת שיש סיבה שחליתי במחלה הזאת, והסיבה היא שאני צריכה לדבר ולתת לאנשים תקווה שאפשר להילחם במחלה הזאת ולנצח אותה".
את זוכרת איך התחילו סימני המחלה אצלך?
"כן. הייתי בת חמש והיו לי כמה כתמים על הגוף שמאוד גירדו, וזה נהיה ממש גרוע כשמלאו לי 12. מאוד התביישתי מאיך שנראיתי. נמנעתי מללכת לבריכה, לבשתי חולצות ארוכות ומכנסיים ארוכים שיכסו את הקשקשת. החברים שלי לא הבינו מה קורה לי, הם נרתעו ממני ומהמחלה והייתי נורא בודדה. איבדתי חלק גדול מהילדות שלי בגלל המחלה הזאת".
קיבלת טיפול שעזר לך?
"אף טיפול לא ממש עזר לי. עשיתי המון מחקר על המחלה הזאת. קראתי עשרות מאמרים, גלשתי באינטרנט וביקרתי אצל שלושה דרמטולוגים, אבל אף אחד מהטיפולים ומהתרופות שקיבלתי לא ממש עזרו לי. זה
במשך כל השנים שהיית חולה במחלה, חשבת אי פעם שיום אחד באמת תצליחי להגשים את החלום שלך להיות דוגמנית?
"האמת שלא. לא האמנתי שדבר כזה יכול לקרות כי מי רוצה דוגמנית שכל הגוף שלה מכוסה בקשקשת? זו מחלה נורא דוחה חיצונית. אבל לא הסכמתי לוותר למחלה הזאת, החלטתי שאעשה הכל כדי למצוא פתרון. הרבה אנשים פקפקו בכך שאהיה דוגמנית, והיו פעמים רבות שאני פקפקתי בזה בעצמי, אבל הנה, אני פה".
חולי פסוריאזיס רבים מספרים שהם שקלו לא פעם התאבדות, גם לך היו מחשבות כאלו?
"כן. אתה מרגיש מאוד בודד כשאתה חולה במחלה כזאת. אנשים נרתעים ממך, אתה מרגיש מצורע. המחלה הזאת מאוד מבודדת אותך ונוסף לכל היא כואבת ומעייפת. זה מייאש לנסות שוב ושוב טיפולים ולא למצוא שום פתרון. באיזשהו שלב אתה כבר מוכן להרים ידיים ולוותר, כי כמה אפשר כבר לסבול?".
כשהתקבלת לתוכנית היה לך קשה להיחשף ולספר על המחלה?
"ממש לא. שמחתי על ההזדמנות לספר על המחלה הזאת ולהביא אותה לידיעת הציבור. אנשים רבים נרתעים מאנשים החולים בפסוריאזיס כי הם חושבים שזה מידבק, ורציתי לנתץ את הדעות הקדומות שיש לאנשים על המחלה הזאת".
מה את מרגישה במבט לאחור?
"מעציב אותי לחשוב על הילדות האבודה הזאת, אבל מהצד השני, אני מפצה את עצמי היום על כל אותן שנים. בילדותי ברחתי מהמצלמה, התביישתי במראה שלי, והיום אני לא מפסיקה להצטלם. אני חיה את החיים במלואם ואני מעריכה הכל, הרבה יותר מאשר אילולא חליתי במחלה הזאת. אני לא מתייחסת לפרסום, להצלחה וליופי שלי כמובנים מאליהם. נלחמתי קשה כדי להגיע לכאן".
בישראל לא רבים זוכים לטיפול בתרופת הפלאים הביולוגית שהצילה את חייה של קרידי. 100 אלף אנשים חולים בפסוריאזיס במדינת ישראל, הרפטיבה אינה כלולה בסל התרופות, וכתוצאה מכך רק חולים מעטים - הסובלים מהמקרים הקשים ביותר של המחלה הכרונית - יכולים ליהנות ממנה. בלה פפר, שהמחלה כיסתה 99 אחוז מגופה, היא אחת מהם.
פפר (53), פעילה בארגון הפסוריאזיס הישראלי, נאבקת על זכותם של החולים לקבל את הטיפול ברפטיבה. "מדובר כאן באיכות חיים ולא במותרות", היא אומרת, "לא יכול להיות שחולי סרטן יקבלו טיפול ומחולי הפסוריאזיס יתעלמו. במשך שנים לקחתי את התרופות שהרופאים רשמו לי, ביקרתי בים המלח פעמיים בשנה, בכל פעם למשך חודש, אושפזתי המון פעמים בבתי החולים, אבל שום דבר לא עזר לי, עד שלא התחלתי לקבל רפטיבה.
"מערכת הבריאות מערימה קשיים על החולים שמבקשים לקבל את הטיפול בגלל מחירו הגבוה, ובמקום נותנים להם תרופות סיסטמיות, שלא תמיד מתאימות לחולה. חייבים להתחיל לתת את התרופה הזאת לחולים קשים כדי להקל עליהם. אם היו מונעים מחולי סרטן לקבל את הטיפול המתאים להם, מיד היתה מתעוררת צעקה, אבל חולי הפסוריאזיס מתביישים במחלה שלהם ולא נלחמים לקבל את התרופה הביולוגית".
פפר, כמו רבים מחולי הפסוריאזיס, קיבלה את המחלה בעקבות אירועים טראומטיים. היא איבדה את בתה היחידה בת ה-11.5, ושנה לאחר מכן אביה נפטר גם אביה. שלא כמו קרידי, פפר לא הרגישה דחויה בעקבות המחלה. "יש לי משפחה וחברים נהדרים ובעלי אדם נהדר, והוא עמד לצדי לאורך כל הדרך", היא אומרת.
"אבל אני יודעת מאנשים אחרים החולים במחלה שחברים ניתקו איתם קשר, זוגות התגרשו. רבים שוקלים התאבדות. קשה לאנשים לראות אדם שהעור שלו מקושקש. יש המון בורות לגבי המחלה הזאת, אנשים חוששים שזה מידבק וחוששים ללחוץ יד לאדם חולה, יש כאלו שסילקו אותם מהבריכה כי המתרחצים התלוננו.
"אני מכירה חולים שגם בקיץ לובשים חולצה ומכנסיים ארוכים כי הם לא רוצים שאנשים יראו את סימני המחלה על גופם. חולי הפסוריאזיס מבזבזים הרבה אנרגיה בלהסתיר את המחלה שלהם. הם יודעים שאנשים לא אוהבים לראות נכים, לא אוהבים ולא מקבלים את השונה מהם ולכן מתאמצים להסתיר את המחלה".
פפר התחילה להשתמש ברפטיבה, ששינתה את חייה, בחודש מרס השנה. "ששה-שמונה שבועות לאחר שהתחלתי לקחת את התרופה התנקיתי מהמחלה. היא נעלמה ב-98 אחוז מגופי. איכות החיים שלי השתפרה ללא הכר. מאישה שהיתה מאושפזת לעתים קרובות בבית החולים ונאלצה למרוח את כל הגוף במשחה מדי יום ולקחת כדורים שלא עזרו הפכתי לאישה בריאה. אני נלחמת כדי ששאר חולי הפסוריאזיס יקבלו את הטיפול הזה. אני רוצה שיאפשרו לכל אחד לקחת את התרופה הזאת. אני בטוחה שאם היה מדובר במישהו עשיר החולה במחלה הוא היה מקבל את התרופה, אבל כשמדובר ב'עמך', לא נותנים להם".
יש תופעות לוואי לתרופה?
"התרופה מחלישה.כל התרופות הביולוגיות הן לא תרופות ממש ואי אפשר לדעת מה תהיה ההשפעה שלהן על הגוף בעתיד. עם זאת, אם אני יכולה לחיות עכשיו עשר שנים ללא המחלה הזאת, זה שווה לי את כל הסיכונים או את חוסר הוודאות של ההשלכות שלה".
ארגון הפסוריאזיס הישראלי מונה 2,700 חברים . הארגון מציע לחבריו הרצאות, חופשות מוזלות לים המלח ודפי מידע על טיפולים חדשניים במחלה. פפר תולה את מספר החברים הקטן בארגון בבושה שחשים רבים מהחולים במחלה. גם ניסיונות לארגן קבצות תמיכה לא עלו יפה, בשל היעדר הרצון להיחשף ולדבר על המחלה ועל השלכותיה על חייהם הפרטיים. מבחינות רבות החולים מרגישים כמצורעים, בעיקר בגלל בורות החברה לגבי המחלה והחשש להידבקות.
"אין שום סיבה שחולי הפסוריאזיס ימשיכו לחיות כך", אומרת פפר בכאב, "המחלה הזאת לא פחות קשה מסרטן. למעשה, אנחנו קוראים לה הסרטן השקט, כי בדיוק כמו הסרטן, זו חלוקה לא מבוקרת של תאים. הבעיה היא שאין מספיק חשיפה תקשורתית למחלה, לא מדברים עליה כי היא מאוד לא נעימה לעין, אז מדברים על מחלות אחרות שסימניהן לא כל כך דוחים כמו המחלה הזאת. הייתי רוצה שחולי הפסוריאזיס יידעו שיש למחלה שלהם פתרון ואסור שהם יישבו בשקט ולא ידרשו את מה שמגיע להם".
נא להמתין לטעינת התגובות
