יו"ר עמותת הפרקינסון: מאוכזבים מסל התרופות
יו"ר עמותת פרקינסון ישראל דני נוימן הביע את אכזבתו מהחלטת ועדת סל התרופות להשאיר את התרופה אזילקט מחוץ לסל. "אנו יודעים שיש תרופות רבות ולא מפקפקים בוועדה", אמר. "אבל עדיין יש אכזבה מכך ש-20 אלף חולים לא יזכו לתרופה בהנחה"
דניאל נוימן צילום ארכיון
נוימן הוביל בשנתיים האחרונות את המאבק להכללת האזילקט בסל. התרופה, תוצרת חברת התרופות הישראלית טבע, יועדה בסל ל-2,000 חולי פרקינסון בעלות של 6,580 שקל לחולה לשנה, אולם ועדת הסל החליטה להפיל אותה במרוצת מרתון הדיונים שהתקיים בשלושת הימים האחרונים.
"אנחנו מאוכזבים", אמר נוימן ל-nrg מעריב. "אנחנו יודעים שיש תרופות רבות למחלות קשות, ואינני מפקפק בוועדת הסל, כי השמיכה קצרה וכל חולה ודאי מושך לכיוון אחר. אני בטוח הוועדה עשתה עבודה אחראית".
עלות התרופה לחולה עומדת על 925 שקל בחודש, והיא ניתנת בהנחות דרך הביטוחים המשלימים של קופות החולים. "חולה פרקינסון ממוצע נאלץ להוציא אלפי שקלים בחודש על תרופות ועל התעמלות שתעכב את התקדמות המחלה", אמר נוימן. "זוהי התרופה היחידה שהוכח שהיא מאיטה את קצב התקדמות המחלה, וזו תרופה תוצרת הארץ של טבע לכן זה אבסורד שהיא לא בסל. ברור לי שחברי הוועדה מנסים להיות אובייקטיבים, אך האכזבה שלנו כחולי פריקינסון רבה".
המאבק להכנסת האזילקט לסל לא תם. "השנה פנינו לכל החברים אישית, שלחתי לכל אחד מהם תזכורת והסברתי את חשיבות התרופה לעיכוב התקדמות המחלה", אמר. "פרקינסון היא כיום מחלה חשוכת מרפא, ולצערי אין טיפול שמרפא ממנה לגמרי. קשה לנו להתנהל בחיי היומיום, להתלבש, להתרחץ או ללכת ברחוב, והתרופה יכולה לעזור לנו. כיו"ר העמותה, קשה לי לראות אנשים שידם אינה משגת לקנות את התרופה הזאת".
"זהו יום חג לחולי האסתמה"
ולצד המאוכזבים, נשמעים היום גם קולות של חולים מאושרים, שיוכלו לקבל את תרופתם בעלות סמלית בלבד החל מינואר 2009. בין אלה גם חולי האסתמה, שהפעילו בחודשים האחרונים לחץ ציבורי להכנסת תרופות לחולי אסתמה לסל ובעיקר להכנסת סינגולר לחולי אסתמה מבוגרים וזולייר לחולי אסתמה קשים.
עמותת לנשום, המייצגת את חולי האסתמה, ערכה בשבוע האחרון הפגנות ברחבי הארץ, בהן הוצעו למכירה בקבוקים ריקים מלאים באוויר כמחאה על הכסף שנאלצים חולי האסתמה לשלם עבור תרופות.
התרופה סינגולייר שכבר קיימת בסל מספר שנים לילדים בלבד הוכנסה השנה לסל עבור 17 אלף חולי אסתמה מבוגרים, לפי הערכות ועדת הסל, בעלות של 1,422 שקל לחולה לשנה. הזולייר הוכנסה עבור מאה חולי אסתמה קשים בעלות של 62,631 שקל לחולה לשנה.
"זהו יום חג לחולי
האסתמה, שיזכו החל מהיום לשיפור אמיתי באיכות חייהם", אמרה יו"ר עמותת לנשום, איילת השחר וולף. "שתי התרופות שהוכנסו לסל מרחיבות משמעותית את סל הטיפולים עבור מאות אלפי חולי האסתמה בישראל, שיוכלו סופסוף לטפל במחלתם כראוי. העמותה וציבור החולים מודים לחברי הוועדה על עבודתם הקשה".
ועדת סל התרופות הכריעה כי לסל התרופות לשנת 2009 יוכנסו 83 תרופות חדשות המיועדות ל-340 אלף חולים בישראל. לרשות הועדה הועמד השנה תקציב סמלי של 415 מיליון שקל בלבד. בין התרופופת שנכנסו לסל תרופת הארביטוקס, שעמדה במוקד שביתת הרעב של חולי סרטן המעי הגס מול הכנסת לפני שנתיים וחצי וכן תרופות לחולי סרטן, אסתמה, סוכרת, איידס, מחלות לב, נוירולוגיה, מחלות זיהומיות, עיניים, חולים מושתלים ומזון רפואי לילדים עד גיל ארבע.
נא להמתין לטעינת התגובות
