חיבוטים סרטניים: איך חולי סרטן מתמודדים רגשית עם הקושי הפיזי?
חולי הסרטן חווים על בשרם את בגידתו של הגוף, וכל שינוי פיזי מלווה במצוקה נפשית מורכבת. "לחיות עם המחלה", ספר חדש שכתבה ההמטולוגית הבכירה ד"ר שירלי שפירא, מספק תיאורים נוקבים של חולים ועדויות מתוך הסיוט. חלק א': על הכאב, ההתקרחות והתפקוד המיני
מספר ימים לאחר הטיפול הכימי הראשון, אמרה לי אחת החולות: "הפכתי להיות אורחת בגוף שלי. עלי להתיידד עימו ולהקל עליו, גם עליו עוברת תקופה קשה."
פרק זה מוקדש להתמודדות הרגשית עם מגוון רחב של קשיים פיזיים של חולי סרטן.
בשל סרטן הדם הכרוני מסוג CLL, שיצחק חלה בו, הוא סובל מזיהומים קשים וחוזרים. אחד מהם היה הרפס זוסטר (שלבקת חוגרת). זיהום נפוץ זה, הגורם לאנשים מן היישוב כאבים מקומיים עזים, אך נשלטים מבחינת עוצמתם ומשכם, נגח ביצחק ללא רחם: "לחיות עם המחלה, להסתדר איתה, משמעותו ללמוד לחיות עם כאב. זוהי חוויה ייחודית בפני עצמה, אותה זימן לי ההרפס זוסטר. לחיות עם הכאב זהו מצב הדורש אנרגיה רבה, זהו תהליך מעייף ומתיש.
על רקע זה מתחזק הניגוד בין הצורך וההכרח בכוחות חדשים הדרושים להתמודדות, לבין התרוקנות או הידלדלות המאגרים הפנימיים של כוחות אלו. במצב זה גובר הפיתוי להרים ידיים, להסתגר במחילה האפלה ולהיעלם. ואז, בתוך החשכה, ברגע קשה, מפציעה קרן אור. מתחילות הפוגות בכאבים, תחילה קצרות, כאילו מרומזות, ובהמשך הן הולכות ומתארכות. כאן מתפתחת חוויה מופלאה
לכאב יש מטרה. הוא צופר האזעקה של הגוף, מודיע על צורך בשינוי, בירידה למקלטים. אצל חולי סוכרת, לדוגמה, קיימת ירידה בתחושה, בעיקר בגפיים. כתוצאה מכך הם עלולים לסבול מפצעים ברגליים בלי שיהיו מודעים לכך. הפצעים המוזנחים הולכים ומתפשטים עד כדי סיכון הגפה (ולעיתים צורך בקטיעה) והחיים.
באותו האופן, הם גם עלולים לסבול ממחלת לב בלי שיחושו בכאב בחזה, תופעה שכמובן מסכנת אותם, כיוון שהיא מנטרלת את איתות הלב הסובל. לעומת זאת, לעיתים הכאב מיותר, כמו אזעקה של רכב שממשיכה ליילל עוד שעה לאחר שהגנב הסתלק. על כן יש להתייחס לכאב במלוא הרצינות, כיוון שתפקידו הוא להתריע ולהודיע על בעיה או על תהליך המתרחש בגוף. לאחר שהבעיה אותרה ומטופלת, רצוי להיעזר בכל טכניקה קיימת להשתקת הצופר הסורר.
דלילה ושמשון: "ותישנהו על ברכיה ותקרא לאיש ותגלח את שבע מחלפות ראשו ותחל לענותו ויסר כוחו מעליו" (שופטים, ט"ז 19). אני תוהה אילו איכויות היו אובדות לדלילה לו נאלצה היא לוותר על מחלפות ראשה.
חדר הטיפולים. ארבע נשים חבושות פיאות שכובות למחצה על כורסאות הטיפולים, מחוברות לעירויי כימותרפיה. רק מריה, יפהפייה בת 45, ממשיכה לשמור על הפריזורה בכל מצב, בעוד הפיאות של שלוש האחרות מגלות חיים משל עצמן.
לאחת התמקמה הפיאה כמו מגדל בבל על ראשה, כאילו קשורה לכורסה ולא לחולה. השנייה התחילה את הטיפול מסורקת למשעי עם שביל בצד וסיימה אותו סתורה עם שביל באמצע. השלישית נרדמה על המיטה וקמה עם פיאה הפוכה, כך שהשיער הסתיר את הפנים.
חוויית נשירת השיער מותירה לעיתים קרובות רושם עמוק על המטופלים. כך מתארת ליז את תהליך הפרידה: "נשירת השיער החלה בצורה מהירה ובלתי נתפשת בסוף שבוע ברומא, הרחק מהבית, והדגש הוא על הרחק מהבית. חגגנו לאחי יום הולדת. סוף השבוע היה נפלא, אם כי ההנאה תובלה גם בתחושות של חולשה ועייפות–יתר.
"ביום האחרון לשהייתי ברומא חשתי שאני זקוקה מאוד לסביבתי הטבעית ורציתי לשוב הביתה. אני מניחה שתחושותי נגזרו בעיקר מנשירת השיער. כל חפיפת ראש הפכה לסיוט. כל חפיפה פירושה אובדן חבילה רצינית נוספת הנושרת מראשי, והחרדה הגדולה ביותר היתה שאשאר ללא שער ראש במרחק כה גדול מהבית.
"בהגיעי לשדה התעופה נתב"ג, כל הסוודר השחור שלבשתי התמלא בשערות שנשרו, והתחושה היתה איומה. סוודר שחור מלא בשערות בלונדיניות מחומצנות. כשהגעתי לביתי התקלחתי וכבר לא נותר מה לסרק. כל הקרקפת גירדה לי וחיכיתי בקוצר רוח ליום המחרת כדי שאוכל לגשת למספרה ולגלח את שאריות השיער. למחרת בבוקר יצאתי מביתי עטוית בנדנה אדומה, כשממנה מציץ שיער מדובלל וחסר חיים.
"בהיכנסי לסלון הפיאות נתקלתי בהמולת נשים מכל הצבעים ומכל הסוגים, דתיות וחילוניות כאחד. אודה שהרגשתי מוזר בתחילה, אך כשבעלת הסלון ניגשה אלי, תחושה זו התפוגגה. הובלתי לחדר צדדי לגילוח השיער שנותר, ותחושת הקלה וניקיון אפפה אותי. אחר כך עברנו לחדר המרכזי כדי לבחור פיאה.
"עיניי נתקלו מייד בפיאה אדומה עם פסים בלונדיניים, שבחרתי לבסוף. על אף שרכשתי פיאה התואמת במידה מסוימת את אופיי, היא גרמה לי לתחושת מלאכותיות. הרגשתי יותר מדי דודתית ומסודרת, ולא די טבעית ופרועה. התווספה לכך גם תחושת לחץ, כאילו מונח כובע לוחץ על ראשי.
"פיאה זו, שגזלה אלף דולר, טבין ותקילין, מחשבון הבנק שלי, נותרה מיותמת לאחר שלוש חבישות בלבד. מהר מאוד אימצתי לי את שיטת הבנדנה, שנרכשה במגוון רחב של צבעים תואמים לבגדי. אכן טראומה לא קטנה, אך אפשר לדלג על פניה בקלות יחסית. אנו, בני האדם, יכולים להסתגל לכל מצב במהירות. מה שמסרבל ומסבך אלו הן התגובות מהסביבה.
"מצאתי את עצמי מסתובבת לתומי ברחוב עם בנדנה לראשי, ובום טראח - ניחתת מהלומה מעברו של איזה גברבר: 'מה קרה לכן? מה זו הקרחת הזו?' הסתובבתי אליו ואמרתי: 'אני לא מאחלת לך שתהיה לך קרחת בגלל מה שיש לי!' ואז... מגיעה התנצלות חסרת משמעות, מלווה בפרצוף מסכן של קורבן. כששאל אותי בחור צעיר, במכולת, 'לכבוד מה הקרחת?' השבתי באופן הטבעי ביותר 'לכבוד הסרטן!".
ענת: "אחרי הטיפול השני החל לנשור השיער. עם כל נגיעה בו נותרתי עם חופן של שיער בידי. הבנתי שהגיע הזמן, ופניתי לסלון הפיאות לגלח את השאריות ולסדר את הפיאה שהכנתי מבעוד מועד. העדפתי לעשות זאת כך מאשר שיתחילו להיראות קרחות על ראשי ואנשים יתחילו לרכל. פשוט אגיע לעבודה עם הפיאה החדשה ואודיע שהסתפרתי.
"ישבתי בסלון הפיאות עם הגב למראה ובכיתי נורא. לא יכולתי להביט על עצמי ולראות קרחת. בבית, לקח לי עוד מספר ימים עד שהסכמתי להיחשף בקרחתי בפני הילדים. זה היה הלם לכולם. כשהילדים ובעלי אמרו לי שאני כל כך יפה עם קרחת ושהם אוהבים אותי מאוד מאוד, התחלתי שוב לבכות ללא הפסק. חבשתי בבית כובע, ובחוץ פיאה.
"התביישתי, שנאתי את עצמי. אט אט נשר כל שיער גופי והתחלתי להרגיש שאני מאבדת צלם אנוש, את הנשיות שלי. לא יכולתי להביט על עצמי במראה, להתערטל בפני בעלי. הקל עלי שהוא המשיך לחשוב, לומר ולהתנהג כאילו אני עדיין סקסית ומושכת."
ביום בו החל ג'ק בן ה–80 לקבל טיפולים כימיים, הוא שאל אותי בדחילו ורחימו אם אפשר להמשיך ולקיים יחסי מין בזמן הטיפולים. הייתי מאושרת מהשאלה. היא גילמה בתוכה את החיות שהתקיימה בו למרות גילו ומצבו הרפואי הנוכחי; את חוסר הרצון לוותר על מה שלכאורה נתפש בעיני רבים כמותרות בעת התמודדות עם סרטן; ואת אמונו בי, שאיפשר לו לשתף אותי בפרטים האינטימיים שבדרך כלל נותרים עלומים.
דליה, בת 52, מגדלת בלוטות לימפה כמו חממה המגדלת פרחים. הלימפומה שלה קוראת תיגר על טיפולים רבים ומגוונים ומאלצת אותנו לצאת לדו–קרב חוזר ונשנה. משנית לטיפול ממושך בסטרואידים, היא החלה לסבול מאוסטאופורוזיס (בריחת סידן) ומשברים בחוליות עמוד השדרה. סבלה וכאביה היו קשים מנשוא.
דליה ובעלה שיתפו אותי בסודם: עקב הקושי התפקודי הניכר היא עברה לישון בסלון, שם היא יכולה להיעזר בדופן הספה כדי להתרומם או לשנות תנוחה. גם בזמנים בהם היא מסוגלת לישון במיטתם הזוגית, כל תנועה ומגע כרוכים בכאב. כך נאלצו לוותר על חיי האישות שלהם.
יאיר סיפר לי כי בתקופת הכימותרפיה לא קיים כלל יחסי מין: "אולי בשל היעדר עניין וחשק. אולי כיוון שחשתי שיש לי ריח דוחה ואולי פשוט כי לא היה לי עם מי. כיום יש לי חברה ואין טענות לשני הצדדים".
מיניות היא אנרגיה, אנרגיית חיים, כוח הנעה רב עוצמה. יחסי מין מבטאים את המיניות ומאפשרים אינטימיות, פורקן, ביטוי עצמי. מין הוא שפה המקשרת בין בני–זוג לא פחות מכל אמצעי תקשורת אחר. נזירים הנמנעים ממין אינם נעדרי מיניות אלא מתעלים אנרגיה זו לאפיקים אחרים, ממירים את המין בדרכי מימוש אחרות.
נושא המיניות נוטה להידחק, לקרן זווית ולהישאר מיותם, על אף היותו בעל תפקיד מפתח בחיינו - בעת בריאות, אך גם בעת חולי. אין סיבה שיידונו נושאים כגון בחילות או עייפות, בעוד המיניות לא תזכה לתשומת לב ראויה. אנשים נוטים לחשוב שמין ומיניות הם בגדר מותרות, ולכן מקריבים אותם על מזבח המלחמה בסרטן, אף על פי שבמרבית המקרים זהו קורבן מיותר.
לכל זוג, גם בשגרה נוחה ובריאה, ישנו ריטואל, דיאלוג מיני. המחלה מאלצת לשנות את כללי המשחק, ליצור דיאלוג חדש, שהוא לא בהכרח פחות טוב, הוא פשוט אחר. שיקום מיני וזוגי אין פירושו לחזור למה שהיה, אלא לבנות משהו חדש.
מהם המשתנים החדשים המאלצים את בני–הזוג לשנות את כללי המשחק?
ראשית, דיכאון, משני לחוויית המחלה ו/או לטיפולים, הגורם לירידה בחשק המיני, כשם שגורם לירידה בכוח החיים בכלל. שנית, שינוי גופני: כגון כריתת שד, צלקות, "צנרת" (עירוי מרכזי וקבוע), עייפות, סטומה (חיבור של איבר פנימי חלול, כגון מעי גס, אל שקית חיצונית, לשם ניקוזו), קרחת, הפרשות וריח גוף ועוד. השינויים הגופניים משפיעים על דימוי הגוף, על תחושת המיניות ועל קיום יחסי המין מבחינה מעשית. שלישית, פגיעה בתפקוד המיני (גברים). ולבסוף, כל התמודדות עם משבר באשר הוא יכולה להשפיע על הקשר הזוגי.
את הרשימה החלקית הזו ניתן להאריך עוד ועוד, אך המסר ברור.
האגודה למלחמה בסרטן מעסיקה אחיות שתחום התמחותן הוא יחסי המין. שרון פלג–נשר, אשר עוסקת בכך, נותנת מספר נקודות למחשבה למתקשים בתחום זה:
- קיימות דרכים טכניות רבות להתמודד עם אין–אונות, החל בכדורים כגון ויאגרה, דרך זריקות מקומיות לפין וכלה בהשתלת תותב.
- אפשר לשפר את הליבידו (החשק המיני) בעזרת תכשירים שהם נגזרות של טסטוסטרון (הורמון מין זכרי). תכשירים אלו מתאימים לגברים ולנשים.
- יש להיזהר מליפול לבור הנקרא טלפתיה. מוטב לתקשר באופן מילולי ולהביע בבירור את הרצונות והצרכים. בן–הזוג מתקשה לנחש את צורכי זוגתו (ולהפך). דבר זה נכון בכלל, קל וחומר בעיתות מחלה. על החולה לבטא את רצונותיו, תוך שהוא מציב את עצמו במקום הראשון.
- עדיף לקיים יחסי מין בשעות היום, שבמהלכן פחות עייפים בהשוואה לשעות הערב והלילה. יש לנסות ולשנות את שיבוץ האינטימיות בסדר היום, כך שיתאים יותר לנסיבות החדשות שנוצרו.
- בהמשך לסעיף הקודם, כדאי לקבוע "יום כיף" שבועי. את אותו היום/שעות יש להקדיש לזוגיות על כל פניה. יאמרו המקטרגים "אבל מה עם הספונטניות". צחקתי והנהנתי בהסכמה כששרון גילתה באוזני שמעולם לא היינו באמת ספונטניים, אף לא בגיל שש–עשרה המתוק. גם אז, לפני שהלכנו לים, בדקנו מי מהחבר'ה בא, הורדנו שערות מהרגליים, תיכננו את האירועים.
- הגוף, בהקשר של מחלה, מקבל פתאום משמעות אחרת. בדיקות, טיפולים, אובדן פרטיות. אבל הוא עדיין מקור גם לסיפוק והנאה. עיסוי הדדי ומשחק מקדים מחזירים את האמון בגוף, יוצרים מחדש פרטיות ואינטימיות ומכינים את הקרקע למגע מיני מספק הן ברמה הפיזית והן ברמה הרגשית.
- לא רק איברי המין הם אֶרוגיים (יוצרי ארוטיות, גירוי מיני), אלא גם האוזניים, בהונות הרגליים, הקרקפת ועוד. לעיתים יש להעתיק את מוקדי הגירוי מאיברי המין לאיברים אחרים, שהם לא בהכרח מענגים פחות.
- כדאי להמשיך ולישון יחדיו, לשמור על האינטימיות. יש דרכים להקל על מכשלות פיזיות כגון סטומה, גזים וכו'.
הספר "לחיות עם מחלה – ממשבר לצמיחה" יצא לאור בהוצאת מודן
ד"ר שירלי שפירא היא המטולוגית בכירה במכון ההמטולוגי בבית החולים מאיר ובקופת חולים "מכבי"
נא להמתין לטעינת התגובות
