חיים ביד הוועדה
15 חולי גושה זכאים לקבל תרופה, אבל הוועדה שחותמת על האישור לא פועלת כבר חצי שנה
גושה היא מחלה גנטית קשה, השכיחה בקרב יהודים ממוצא אשכנזי. בישראל חיים 210 חולי גושה. הטיפול העיקרי למחלה הוא התרופה "סרזיים", שניתנת בעירוי אחת לשבועיים. התרופה הוכנסה לסל הבריאות כבר בשנת 1994, אך קבלת הטיפול מותנית באישור
של ועדה במשרד הבריאות.
אלא שמאז אמצע חודש ספטמבר הוועדה לא פועלת, ו-15 חולי גושה חדשים המטופלים בבתי החולים שערי צדק, שניידר ורמב"ם לא יודעים מתי יזכו לקבל את התרופה.
בראש הוועדה, המורכבת משלושה חברים, עמד פרופ' יואל זלוטוגורה, מנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית במשרד הבריאות. החברה השניה - פרופ' רינה זייצוב, המטולוגית בכירה בשניידר וכלת פרס ישראל בחקר הרפואה - הלכה לעולמה ביוני 2005. החבר השלישי, פרופ' משה פרידמן מהמכון הגנטי במרכז הרפואי שיבא, פרש מחברותו בוועדה לפני כחצי שנה.
"ללא טיפול, מצב החולים מחמיר מדי יום, והם מפתחים תופעות כמו היחלשות בצפיפות העצם הגורמת לשברים, התנפחות של הכבד והטחול, וירידה ביכולת לייצר טסיות דם, מה שמעלה את הסיכון לדימומים פנימיים", מתריע גורם בכיר במערכת הבריאות.
עמותת חולי הגושה פנתה למנכ"ל משרד הבריאות, פרופ' אבי ישראלי, וגם ח"כ אברהם רביץ הגיש השבוע לשר הבריאות, יעקב בן-יזרי, שאילתה בנושא.
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה כי "הוקמה ועדה חדשה לאישור הטיפול בחולי גושה, והיא תחל את עבודתה בקרוב".
נא להמתין לטעינת התגובות
