תנו לישון בשקט
על אינסומניה בוודאי שמעתם - אנשים שסובלים מנדודי שינה, אבל האם שמעתם על היפרסומניה? מדובר באנשים שנזקקים להרבה יותר שינה מאדם רגיל. טיפול? אין. פיצוח גנטי של המחלה? אולי בקרוב
"כל מה שרציתי היה לישון. תדמייני לך ילדה בת עשר שמכריחים אותה לקום וללכת לבית ספר, כשכל מה שהיא רוצה זה להמשיך לישון. לא בית ספר, לא חברות, לא טלוויזיה, לא משחקים, לא כלום. רק לישון. ואף אחד לא מבין מה קורה לה. ביום אחד הפכתי לילדה אחרת, שכל מה שמעניין אותה זה לישון. הייתי נרדמת בבית ספר, או שפשוט הייתי לוקחת את התיק באמצע היום והולכת הביתה לישון".
"עברו המון שנים עד שאבחנו מה יש לה", מספר אביה של פז, רועי. "עד גיל 16 לקחנו אותה לכל בדיקה אפשרית. היינו בלחץ מאוד, ואף אחד לא מצא כלום. כל התקף עייפות כזה היה נמשך בין שבוע לשבועיים - ואז עובר, והיא היתה חוזרת להיות ילדה רגילה. עד הפעם הבאה, שהיתה מגיעה בכל כמה חודשים. זה היה קורה בערך פעמיים או שלוש בשנה".
פז סובלת מסינדרום נדיר של הפרעת שינה הנקרא קליין לוין, על שם שני החוקרים שזיהו אותו ב-1925. ההפרעה משתייכת למשפחת ההיפרסומניה, שפירושה שינת יתר, בשונה מהפרעת השינה הנפוצה יותר אינסומניה - שהלוקים בה סובלים מחוסר יכולת להירדם במשך ימים רבים.
"זה קרה לי בטיול בת מצווה בחו"ל ובקורס בצבא", מספרת פז. "כנראה כן יש קשר בין התפרצות של ההתקף להתרגשות
מה היו הבדיקות הכי מוזרות שעברת?
"הלכתי לכל הבדיקות האפשריות: נוירולוגיות, פסיכיאטריות, מעבדות שינה, אלקטרודות מחוברות לראש, כל מיני. הכי מוזרות היו הבדיקות הגינקולוגיות. חשבו שיש איזה קשר למשהו ברחם. היו תקופות שקיבלתי 'לוסטרל' נגד דיכאון, כי חשבו שאני ישנה בגלל הדיכאון. חוץ מלרבנים ולמכשפים הלכתי לכל מקום אפשרי".
כשההתקף מגיע, את מרגישה שזה הולך להשתלט עלייך או זה קורה פתאום?
"הגוף די מרגיש שהוא מכין את עצמו לשינה. אני ממש נכנסת לבועה, אפילו מכבה את הטלפון הנייד מראש, שמה אותו על שקט כדי שלא יפריע לי, ונכנסת למין מצב כזה של'אין כוח' לכלום חוץ מלישון. אני קמה לאכול חטיף או סנדוויץ', ללכת לשירותים, וחוזרת לישון".
"הסינדרום הזה נדיר מאוד בעולם. בארץ כל משפחת ההיפרסומניה היא נדירה, אבל מעניין שדווקא אצלנו הקליין לוין שכיחה יחסית. אני יודע על כ-40 חולים בארץ", אומר פרופ' יעקב סיוון, מנהל מכון ריאות, מחלקת טיפול נמרץ ומחלקת הפרעות שינה בבית החולים דנה לילדים באיכילוב, שבימים אלה עסוק במחקר משותף עם אוניברסיטת סטנפורד בתחום.
לדבריו, "יש שלושה סוגים עיקריים של היפרסומניה. הראשון הוא הסוג האידיופתי שאין לו סיבה ממשית, ונובע לעתים מסוג של דכדוך או מבריחה ממצב מסוים של חוסר הצלחה בלימודים או חוסר הצלחה חברתית".
"הסוג השני הוא נרקופלקסיה שהיא מחלה אמיתית. השכיחות שלה בעולם היא של 1 ל-2,000 או ל-3,000 בערך , והתסמינים שלה הם עייפות גדולה גם אחרי שינה, ונטייה להירדם לדקות ספורות כל פעם במצבים לא צפויים ובקלות רבה. בהתקפים יש איבוד של הטונוס של השרירים. הראש נשמט לגמרי או כל הגוף.
"המוח עובר מערות לשינת REM (שנת חלום, השלב החמישי של השינה - ס"ה) באופן מידי, ואז החלומות נראים ריאליים ומטרידים מאוד. לפעמים גם יש מצבים שבהם מתעוררים מהשינה משותקים בידיים וברגליים, כי חלק מהמוח עדיין נשאר באזור של שנת החלום - המאופיינת בדיכוי של כל הפעילות המוטורית. הסוג השלישי הוא הקליין לוין המאופיין בהתקפים חוזרים שבמהלכם ישנים במשך 24-16 שעות רצוף. המרווח בין ההתקפים יכול לנוע בין חודש לחמש שנים".
יש חתך גיל ומגדר לסינדרום?
"הוא יכול להופיע אצל ילדים, אבל בדרך כלל, לפחות ב-80 אחוז מהמקרים, הוא מופיע בעשור השני של החיים. בעולם מופיע הסינדרום אצל גברים פי שניים יותר מאשר אצל נשים. בארץ הוא מופיע פי שישה בקרב גברים. הסיבה עדיין לא ידועה".
"במקרים מסוימים יש הקשרים נסיבתיים שמראים קרבה למצב נפשי רגיש יותר, כמו לפני גיוס לצבא או אחרי מחלה ויראלית כמו מחלת הנשיקה או שפעת קשה, כשהגוף חלש יותר, אבל אין הוכחה אמיתית לכך. מה שכן, העובדה שהסינדרום שכיח אצל יהודים אשכנזים ממזרח אירופה בעיקר, עשויה להוביל לפיצוח גנטי שלה, וזה אחד הדברים שאנחנו מקווים לגלות בתוך ארבע שנים, במסגרת המחקר שהתחלנו בשיתוף אוניברסיטת סטנפורד".
יש תרופות אפשריות?
"האמת היא שאין טיפול ממש. ידוע לי שבעבר ניסו ליתיום שנהוג להשתמש בו בסכיזופרניה, תרופות מעוררות וגם תרופות אנטי דיכאוניות. אבל שום דבר לא הוכח כמועיל. דווקא בנרקופלקסיה חלה התקדמות גדולה בהבנה של המחלה. יודעים שהחלק האחראי לה הוא ההיפותלמוס הקדמי במוח, שבו יש תאים המפרישים היפוקרטין שאחראי לערנות שלנו. כשהחומר הזה חסר - פורצת המחלה".
"החוסר בו נובע ככל הנראה ממחלה אוטואימונית שבה הגוף הורס את התאים שלו, בדיוק כמו סוכרת למשל. מחקרים בבעלי חיים הוכיחו שאם מזריקים היפוקרטין ישר לתוך המוח - זה עוזר לרפא את המחלה. אבל מכיוון שאין דרך לתת אותו כך שיגיע למוח, לא דרך הפה ולא דרך הווריד ואפילו לא דרך עמוד השדרה - כרגע אין טיפול תרופתי".
נא להמתין לטעינת התגובות
