מוות ידוע מראש
מחלת ניוון שרירים מסוג A.L.S היא מחלה חשוכת מרפא, בעיקר משום שמספר החולים הקטן יחסית, אינו מספיק כדי לעודד את חברות התרופות לחקור את התחום ולמצוא תרופה למחלה
"הפגיעה אצלי היא בשרירי הבליעה והדיבור, ובמקביל גם בעיות נשימה. בעקבות ההחמרה ביכולת לבלוע, באפריל 2006 התחברתי לזונדה ובזאת הפסקתי לאכול ולשתות דרך הפה לחלוטין. אני בת 52, רווקה, הכי מאושרת בעולם".
מחלת האיי.אל.אס היא אולי אחת המחלות הכי פופולאריות מבחינה תקשורתית, אז איך זה שבכל זאת עד היום לא נמצאה שום חברת תרופות שתסכים לבצע עליה מחקר שימצא את הסיבות לקיומה או אפילו את המזור לה? מפני שהחולים בה מתים מהר מדי, וזה לא משתלם כלכלית לשום חברת תרופות.
A.L.S היא מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא, שניתן לחלות בה החל מגיל 20 ומעלה וטווח הגילאים הממוצע שלה נע בין 50 ל-60. עד היום, לא הצליח מדע הרפואה למצוא את הסיבות למחלה, לנחש מי יחלה בה וכמובן שלא למצוא לה תרופה. העובדה שהחולים בה מתים תוך מספר קצוב של שנים, בין חודשים ספורים מגילוי המחלה ועד לחמש שנים, הפך אותה למחלה הכי לא כדאית כלכלית עבור חברות התרופות. כך נוצר מצב, שדווקא במחלה כה אכזרית, אין שום מחקר משמעותי שיכול להציע בעתיד פתרון.
הערב (ג') ייערך מופע התרמה במרכז לאומנויות הבמה בהרצליה, שהכנסותיו ייתרמו למרפאת איי.אל.אס בבית החולים איכילוב, המרפאה היחידה בארץ לטיפול במחלה, ולעמותת ישראלס, שמטרתה להגביר את המודעות למחלה וכמובן לאסוף תרומות למחקר שאולי ימצא את התרופה למחלה.
ד"ר ויויאן דרורי, מנהלת המרפאה באיכילוב, מסבירה: "אין היום שום הסבר רפואי למה אדם מסויים נפגע והשני לא. אין לנו שום דרך לדעת", מסבירה דרורי. "בארץ יש בסביבות 600 חולים, כאשר כל שנה מצטרפים בין מאה למאה עשרים ומספר זהה של מצטרפים מתים מן המחלה מדי שנה. רק אצל 6 אחוזים המחלה תיעצר, כמו במקרה של הפיזיקאי-מתמטיקאי המפורסם סטיבן הוקינג, השאר ימותו בתוך שמונה עד עשר שנים מקסימום".
התסמינים בניוון שרירים הם חולשה בגפיים העליונות והתחתונות, כאשר במקרים נדירים מדובר גם בחולשה בחלל הפה. "למחלה יש סימנים מקדימים. זה בדרך כלל מתחיל עם חולשה של שרירים בגפיים, יד שמתפקדת פחות טוב, קושי בכתיבה, קושי לסובב מפתח, קושי ברגל עם חולשה ואי יכולת לרוץ, אי יציבות בהליכה נפילות. יש חולים שאצלם זה מתחיל בשרירי הדיבור והבליעה, כאשר הדיבור נעשה פחות ברור, או אנשים שנחנקים בזמן האוכל", מתארת דרורי.
"התסמינים הם של חולשת שרירים שמופיעה לא באופן פתאומי אלא מתקדמת בהדרגה במהירות.
"בסופו של דבר החולה הופך סיעודי לחלוטין עם שיתוק של ארבע גפיים, שיתוק של שרירי הנשימה ואי יכולת לדבר ולתקשר, וזה מצב שמאוד קשה לקבל אותו, בעיקר משום שלאורך כל שלבי המחלה החולים נמצאים בהכרה מלאה ומבחינה שכלית במצב תקין לחלוטין. אלה גם המקרים בהם הם יכולים לבחור בהמתת חסד בשלב מסוים משום שהם בהכרה מלאה".
לטענתה של דרורי, אחת הבעיות הקשות היא גילוי המחלה. מצד אחד מודעות יתר תיצור היסטריה, ומצד שני במצב כיום, בו אין מודעות, החולים מגיעים למרפאה מאוחר מדי, מה שמקשה על הטיפול בה. "יש צורך בטיפולים מיוחדים כדי לשמור על תפקוד נשימתי ותפקוד הבליעה והנשימה וכאשר מגיעים מוקדם מספיק אז אנו יכולים לסייע", מדגישה דרורי.
מרפאת האיי.אל.אס באיכילוב הוקמה לפני שמונה שנים, ובאה לתת מענה רחב לחולים. מאחר והמחלה פוגעת בכל הגוף בהדרגה יש צורך במגוון גדול של מטפלים פרא-רפואיים המייעצים לחולה לגבי כל אחד מהשלבים. כך למשל כאשר מתחילה פגיעה בחלל הפה נפגשים החולים עם קלינאית תקשורת שעוזרת להם בדיבור.
"הרעיון הוא לתת מענה מולטי דיסציפלינארי משום שיש להם בעיות במישורים שונים והם צריכים פתרונות בהתאם", מסבירה דרורי. "בשביל לשמור על תפקוד הגפיים הם מופנים לפיזיותרפיסט למשל. לצד אותם טיפולים יש גם עזרה סוציאלית משום שעניין הזכויות הוא חשוב והרבה פעמים הם הולכים לאיבוד מהבחינה הזו. בנוסף יש גם דגש על הצד הפסיכולוגי כי זו מחלה מאוד קשה לעיכול. יש חולים עם מבנה אישיות איתן שמצליחים להתמודד אתה, ויש חולים במצב נפשי עדין שמתקשים מאוד. כאן נכנסת גם המשפחה, שהתמיכה שלה חשובה באופן יוצא דופן".
דרורי מקווה שבעתיד יימצא מימון למחקר המחלה שאולי יוביל לפתרון, בינתיים היא מסבירה שהדגש הוא על איכות החיים מרגע גילוי המחלה: "אנחנו לא מצליחים להאריך את חיי החולים אבל אנחנו כן משפרים להם את איכות החיים וזה הדבר החשוב במצב הנוכחי. היות וזו מחלה שהיא נדירה יחסית גם המשאבים שיש לנו למציאת הסיבות וגם לטיפול הם מאוד דלים, אפילו החקר של הטיפול הוא בחיתוליו", מבהירה דרורי.
"אבל יש יותר ויותר התחלות מבחינת המחקר וזה הרבה בעזרה של תרומות מחולים והמשפחות שלהם, יוזמות פרטיות שראו את הצורך לקדם את המחקר כדי לדחוף קדימה את הידע. אני מקווה שמתישהו באמת יהיו מספיק מחקרים שיובילו בסופו של דבר לדרך לעצירתה המוחלטת של המחלה".
ריקי אהרון, שגם מארגנת את ערב ההתרמה, לא מוותרת: "אני מטפלת בעצמי ברפואה קונבנציונאלית ואלטרנטיבית. אני היום בן אדם הרבה יותר רגוע, סלחן ואוהב. אני פעילה מאוד בעמותת "ישראלס", כי עצם הקשר, ההתלכדות סביב המלחמה העיקשת והנחישות במציאת פתרון למחלה - מעודדת מאוד.
"באופן כללי, אני מאוד אופטימית וחזקה, מחזקת את כולם מסביבי ולא חושבת על המוות אלא על החיים ואלה הם החיים שלי. אני קמה כל בוקר, מתלבשת, מתגנדרת, מתאפרת ונראית טוב - לא כפי שמצפים מחולה (זאת לפחות התגובות שאני מקבלת). היו לי חיים מאוד עשירים ומגוונים בארץ ובחו"ל. עשיתי תפקידים מיוחדים, למדתי שפות, אהבתי מאוד לדבר ולדבר הרבה, גם בחיי המקצועיים. מישהו כנראה החליט שאני מדברת יותר מדי ועשה לי סטופ. אני לא כועסת ומאחלת לעצמי שרק לא יהיה יותר גרוע. בעזרת השם".
נא להמתין לטעינת התגובות
