"הבנות לא רואות אותי נשברת"
אחרי שאור לוי אובחנה עם תסמונת רט, הבינה האם אתי שמעתה חייה ישתנו. היא התמודדה עם הבירוקרטיה וניסתה לחלק את זמנה בין בנותיה, ואז נחתה עליה מכה נוספת: גידול סרטני אובחן בגופה. עכשיו היא נלחמת גם על חייה
"בגיל שנתיים התעורר אצלי חשד ראשוני, עם הופעתן של תנועות סטריאוטיפיות של מחיאת יד קבועה", נזכרת האם אתי (39). ככל שחלף הזמן התעצם החשש ש"משהו לא בסדר אצל הילדה". לא רק שהתפתחותה של אור נעצרה, ניכר היה שהיא מתחילה בתהליך של רגרסיה.
את ששת החודשים האלה בחייה, שהתאפיינו בדאגה, חשש ואי ודאות, האם אתי לא תשכח. "זו הייתה תקופה לא קלה. עשינו לאור אין ספור בדיקות, גם גנטיות, כשבתווך הייתי צריכה להתמודד עם סרבול הבירוקרטיה, לחכות לקבוע תור לרופא או להמתין לבדיקה הבאה, ושקופת החולים תאשר בדיקה יקרה ונדירה. פה ושם נשמעו השערות שמדובר בתסמונת רט, עד שהגענו לד"ר ברוריה בן אור מתל השומר שקבעה כי אור לוקה בתסמונת".
עד לאותו רגע אתי לוי לא ידעה מה זה רט ומה התסמונת עושה. תסמונת רט היא הפרעה נוירו-התפתחותית נדירה למדי הקשורה לכרומוזום X, הפוגעת כמעט רק בבנות (1 לכל 9,000 לידות של בנות. בנים נושאי הגן מתים זמן קצר לאחר הלידה). התסמונת מתאפיינת בהתפתחות תקינה בשלבי החיים המוקדמים (18-6 חודשים), לאחריה מופיעות מגוון הפרעות: אובדן שימוש מכוון בידיים, תנועות ידיים אופייניות, גדילה מואטת של המוח, קשיי הליכה, התקפים אפילפטיים, אובדן יכולת הדיבור ועוד.
בשובה הביתה, כשבראשה מהדהדת אבחנת הרופאה, שעטה אתי אל המחשב כדי לגלות מה צפוי לבתה האהובה. "קראתי מחקרים ומאמרים על התסמונת והתמונה הלכה והתבהרה. התחלתי להבין לקראת מה אנחנו הולכים. זו הייתה תקופה קשה ביותר, התכוננתי לגרוע מכול". נזכרת אתי.
מה הרגשת?
"לא הייתה שאלה של אשמה. המחלה אמנם גנטית, אבל היא אינה תורשתית. עד מהרה הבנתי שאני חייבת להתגייס ולהיאבק למען הבת שלי. אנחנו מקבלים אותה באהבה ומשתדלים לתת לה את כל הכלים כדי שתגדל ותתפתח כמו כולם".
אור איננה ילדה רגילה. אור היא "מלאכית הדממה". כיום, כשהיא בגיל 5.5, מסוגלת אור להגות מספר מילים המשמשות אותה ביומיום כמו "אבא", "אימא", "ליהי" (אחותה בת ה-8), "לשתות". היא מכירה גם את שמות חיות הבית במושב וגם מסוגלת ללכת מעט.
התקשורת איתה מתבצעת באמצעות העיניים. "הן אומרות הכול", מסבירה האם. "ידוע כי לתסמונת רט שלבים שונים. בינתיים עברנו את התקופה הסוערת (בגיל 4-3) מבלי לדעת מה קורה. עד גיל עשר זו התקופה הרגועה שלה", ממשיכה אתי. "לצערי, המחלה של אור מלווה בהתקפי אפילפסיה ופרכוסים, מחסור בשינה והרבה לחץ. מה שדורש מאיתנו משאבים פנימיים ועמידה מול המוסדות. תארי לך שביום הולדת חמש של אור הם הפסיקו לה את הקצבה בטענה שהיא עצמאית. ניגשתי לפקידה ואמרתי לה: 'גברתי, אני מקבלת את בתי באהבה גדולה, אבל אני לא מאחלת לאף אחד ילדה כזאת'. אחר כך החזירו לה את הקצבה".
איך אתם מתנהלים מולה?
"בהתחלה לא ידעתי האם וכמה היא מבינה ולכן הייתי קובעת לה מה תאכל ומה תעשה. אבל הצוות הרפואי של עמותת מלאכיות הדממה לימד אותי כיצד לתקשר איתה ולהבין אותה. היום אנחנו מתקשרות גם באמצעות כרטיסיות. מאז שהיא בגן אור ישנה פריחה גדולה. אפשר לראות את השינוי וההתקדמות שלה בהשוואה לעבר והכול בזכות הטיפולים והעבודה שלנו ושל הצוות. אני מאמינה שהיא עוד תדבר", מייחלת האם.
בכל בוקר אור עוזבת את ביתה במושב בן זכאי (ליד גן יבנה) ל'גן לימן' לילדים עם צרכים מיוחדים ברחובות. לביתה היא חוזרת ב-18:00.
אתי , מה הכי קשה עבורך כאימא של אור?
"כשאני קוראת לה סיפור לפני השינה, היא מתבוננת בעניין, עוקבת אחרי הסיפור ואז פתאום אומרת 'אימא'. אני יודעת שאחרי זה צריך לבוא המשך. הילדה רוצה להגיד משהו אבל זה לא יוצא לה, וזה מתסכל. אני נמנעת מביקורים עם הבנות בקניון. קשה לי לעמוד בזה שליהי, הבת הגדולה, יודעת מה היא רוצה ומבקשת, ואילו אור לא מסוגלת להגיד מה היא רוצה. לכל היותר היא יכולה לבחור בין שני פריטים כשהיא מנסה למשוך אותם עם הפה. זה מעציב אותי".
גם בגלל מבטי האנשים?
"מבטים והערות של אנשים לא מפריעים לי. רבים מעירים הערות ומציעים הצעות. הם משוכנעים שמדובר בילדה עם פיגור שכלי, אבל אור מבינה את הנעשה סביבה. אני כל כך מקווה שהמחלה שלה הפיכה והחוקרים ימצאו לה תרופה".
לאור אחות גדולה מנישואיו הקודמים של אביה יואב ועוד שלושה אחים בוגרים. "ליהי מקבלת את אחותה באהבה גדולה ובטבעיות", מעידה אתי. "בבית הספר של ליהי התקיימה התרמה לילדים עם צרכים מיוחדים וכשהמורה שאלה מי יודע להסביר מה זה ילד עם צרכים מיוחדים, ליהי קמה וסיפרה על אחותה שהיא 'מלאכית הדממה'. בסוף היום היא חזרה הביתה בוכייה ושאלה:'אימא, למה רק לי מכול הילדים יש אחות מיוחדת?'
מאז שאור החלה להגיע לגן הטיפולי, הופסקו הטיפולים היומיים ובהם רכיבה, הידרותרפיה וקלינאית תקשורת. "פיטרו אותי מהעבודה בגלל ההיעדרויות שנגרמו עקב הטיפולים באור. במפורש אמרו לי שזאת הסיבה. ההוצאות על הטיפולים מסתכמות באלפי שקלים בחודש. לאחר הפיטורים לא מצאתי עבודה מסודרת אחרת", מספרת אתי.
אבל כשאתי, 39, חשבה שמלאה כוס הייסורים שלה, התברר לה שזה לא כך. לפני כחצי שנה היא אובחנה כחולת סרטן. "קיבלתי מתנה לשנה החדשה", היא אומרת בציניות מהולה בכאב. "לאחר שהחלמתי משפעת קשה, הכאב העז בבית החזה לא הרפה. לא הצלחתי לתפקד בלי משככי כאבים", היא מספרת.
תוצאות הבדיקות היו קשות: על בית החזה שלה היה גידול בגודל 15 ס"מ, והסרטן היה מסוג הוצ'קינס בבלוטות הלימפה. כיום היא עוברת טיפולי כימותרפיה קשים. "זה היה שוק אמיתי. אבל די מהר הבנתי שעומדות בפניי שתי ברירות. ליפול, או לקום ולהילחם על חיי. החלטתי להיאבק במחלה בכול הכוח. ברגעים קשים, ויש כאלה, אני עומדת מול התמונה של שתי בנותיי ליהי ואור המוצבות בסלון. זה מה שנותן לי כוחות. ליהי ואור לא יכולות בלעדי. ליהי מבינה ויודעת שאימא חולה, אבל אור לא מדברת ואין לי מושג עד כמה היא מבינה וזה כואב לי. יש ימים, בעיקר לאחר הטיפולים, כשהיא חוזרת מהגן ואני לא מסוגלת אפילו לקום אליה, להאכיל אותה, להיות איתה".
איזה מחשבות מתרוצצות בראש?
"לפעמים המחשבות נוראיות. כי למרות הצלחות הרפואה, תמיד קיים חשש מפני המוות. הטיפולים קשים ויש תופעות לוואי. אני משתדלת להיות חזקה מול הבנות, ולרוב הן לא רואות אותי נשברת ובוכה. כשחששתי ששערי ינשור בגלל הטיפולים, החלטתי לא לגרום לבנותיי טראומה בדומה לזאת שהייתה לי. כשהייתי בת 23 ליוויתי את אימא שלי שנפטרה מסרטן לטיפולים, והייתי עדה למראה קשה כשהשיער שלה נשר בבת אחת. לכן הסתפרתי קצוץ לפני התחלת הנשירה. לפעמים, כשאני וליהי לבד בבית, היא נלחצת כשאני מרגישה רע. היא דואגת לי, מביאה לי מים, אבל זה לא נעים שהבת שלי צריכה לטפל בי. זה עומס כבד מדי על כתפיה של ילדה בת 8".
מרוץ האביב למען "מלאכיות הדממה" יתקיים השנה בפעם הרביעית ברציפות,
ביום שבת ה-12 במאי בשדות החקלאים של צפון תל אביב (ההזנקה מקאנטרי ג'), במטרה להעלות את המודעות וקידום המחקר למציאת מרפא לתסמונת רט. מלאכיות הדממה זהו השם שניתן לבנות הלוקות בתסמונת, בשל אובדן יכולת הדיבור.
הבנות מאבדות בהדרגה גם את היכולת להשתמש בידיים, את כושר ההליכה וסובלות מבעיות נוירולוגיות התפתחותיות. עם זאת, מדובר בבנות רגישות וחמות שצמאות למגע חם ואוהב.
בארץ יש כיום 149 בנות ושישה בנים הלוקים בתסמונת שהיא גנטית אך לא תורשתית. לאחרונה נמצא כי התסמונת הפיכה. במחקר של ד"ר אדריאן בירד מאוניברסיטת אדינבורו הצליחו להפוך את הגן הפגום הגורם לתסמונת ולרפא עכברים בוגרים.
החוקרים תמימי דעים כי מחקרי המשך יהוו פריצת דרך חשובה לריפוי התסמונת וגם מחלות כמו פרקינסון, אלצהיימר, טרשת נפוצה ועוד. "המרוץ מורכב מארבעה מסלולים בדרגות קושי שונות על מנת לאפשר לכולם להשתתף. מלבד הריצה, ניתנת לרצים הזדמנות להיות שותפים ולתמוך במדע שבכוחו לגרום שתסמונת רט תהיה התסמונת הנוירולוגית ההפיכה הראשונה", הסבירה סיגל הרץ-תירוש, מנהלת העמותה לתסמונת רט. מחיר ההשתתפות במרוץ: 110-40 שקל לילדים ולמבוגרים. לפרטים:באתר.
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם