מה שאתם שומעים: על הדרת ילדים חרשים
10 אחוז מתושבי ישראל הם חרשים או לקויי שמיעה, רבים מהם ילדים. הגיע הזמן ש-90 האחוזים הנותרים יתחילו לשים לב שהם כאן וייתנו להם אפשרות ליהנות, בין השאר, מהפסטיגל
"בישראל חיים אלפי ילדים חירשים וילדים עם לקות בשמיעה שמבקשים להיות חלק מהעולם התרבותי של הילדים השומעים", כתב הרמן. "החיבור הזה נעשה באמצעות שילוב וחוויות משותפות. אירועים מרכזיים ומדוברים של ילדים, כמו 'הפסטיגל' ו'מותק של פסטיבל', הפכו לחלק חשוב מעולמם של הילדים. הילדים עם לקות בשמיעה ממתינים לקלטות אלה כדי לחוות ביחד עם הילדים השומעים את החגיגה".
הבקשה של הרמן הייתה פשוטה: "אני מבקש את שיתוף הפעולה שלך בהנגשת הקלטות לילדים חירשים ועם לקות בשמיעה", כתב, "באמצעות תרגום השירים ודברי הקישור תוכלו לשמח אלפי ילדים והוריהם שיצפו בהצגות המצולמות, ובכך תתרמו גם אתם למאמץ החשוב של שילוב ילדים עם מוגבלויות בחברה".
מאחורי המכתב הקצר של הרמן מסתתר עולם שלם. עולם של ילדים שלא יכולים לקחת חלק אמיתי בהרבה מאוד דברים שנראים ברורים מאליהם לאוכלוסיה השומעת. הפסטיגל הוא רק ענף אחד שאפשר לתלות עליו מציאות מורכבת ומלאת מהמורות.
המספרים בלתי נתפסים: על פי חברת "מדטון", המשווקת ציוד רפואי ומכשירי שמיעה, על כל 1,000 לידות בישראל כשני ילדים נולדים עם בעיות שמיעה. בישראל חיים כיום כ-800 אלף איש הסובלים מירידה ביכולת השמיעה - כלומר, כ-10 אחוזים מהאוכלוסייה. רק כ-120 אלף מתוך מתוכם רוכשים מכשירי שמיעה.
הקשיים מסתתרים בכל תחום: הנפשי, החברתי, החינוכי, הטכני והכלכלי. בשלב מאוחר יותר מגיעות גם בעיות בעבודה ובזוגיות.

"האתגר והדילמה הראשונה של ההורים נמצאים בבחירת מסגרת החינוך לילד עם לקות בשמיעה", מסביר הרמן, "כבר בגיל שישה חודשים הפעוט צריך להתמודד עם הצורך בשילוב בחברה השומעת - צורך שילך ויגדל עם השנים. הקושי הגדול ביותר הוא בלימוד שפה ודיבור - פעולה מורכבת וקשה, שמצריכה עזרים שמיעתיים, טיפולים עם קלינאיות תקשורת ובדיקות אודיולוגיות.
התאמת המכשירים - שכוללת, במקרים רבים, ניתוח ואשפוז לצורך השתלת שתל ושיקום השמיעה שלאחר הניתוח-היא פעולה הדורשת מהפעוט ריכוז, זמן, הפסקת פעילות, יציאה מהבית והתמקדות בפעולות שאינן נוחות לילד.

חירשים רבים מדווחים על קשיים בהבנה של שיחות במצבים חברתיים, ולעתים גם בחוג המשפחה, וכמובן, בתקשורת טלפונית. זה יוצר תסכול. ההתמודדות הקשה ביותר היא עם התנאים הפיזיים והאקוסטיים שמעמידה החברה והמדינה לחירש וללקוי השמיעה".
מהו המכשול הגדול בילדות?
"הכניסה לבית ספר עם ילדים רגילים. כידוע, ילדים זה עם לא קל. לעיתים יש חוסר רגישות והבנה לשונה - מה שמאוד מקשה על השילוב בשנים הראשונות. ביה"ס 'מיח"א' מעניק לילדים האלה מגוון של מסגרות חינוכיות המותאמות למצב השמיעה שלהם, בהתייעצות עם ההורים.
הילד והמתבגר יהיו נתונים לדילמה לאורך כל חייהם בבחירת 'מועדון החברים' שבו ירגישו נוח. הציר ינוע בין קהילת לקויי השמיעה לקהילת הילדים השומעים".
ומה עם ילדים שלכאורה הצטרפו לאוכלוסייה השומעת הודות לטכנולוגיה המתקדמת?
"גם הם ירגישו נוח יותר בקהילת לקויי השמיעה, שהיא קבוצת השווים הטבעית שלהם. מועדון החברים שהבוגר מרגיש בו נוח יותר גם יהיה, בדרך כלל, הקבוצה שממנה יבחר את בן או בת הזוג. זה תהליך מורכב ממילא, ובוודאי במקרה הזה".
עד כמה העובדה שכיום מכשירי השמיעה וניתוחי השתלים נמצאים בסל הבריאות מקלה על העניין?
"להוציא מקרים חריגים של קשיים ביורוקראטיים מצד קופות החולים, הילד זכאי ומקבל את השירות. הבעיות מתחילות במערכת החינוך, כשהורים נאלצים להילחם בזכויות המגיעות לילדיהם על פי חוק, כמו הנגשה אקוסטית של כיתות הלימוד. רבים מבתי הספר עדיין לא הנגישו כיתות לימוד והתהליך שאורך זמן רב פוגע קשות בהצלחת הילד בלימודים".
העלייה במספר התינוקות החירשים לא גורמת לתזוזה משמעותית בהתייחסות של החברה לנושא. מה שאמור להיעשות על פי חוק במוסדות החינוך, מיושם הרבה פחות באולמות ובמוסדות ציבור. "רוב האולמות אינם מאובזרים באמצעי ההנגשה
גם סיפור הצבא הוא לא פשוט ללקויי השמיעה. "אחרי תהליך מיון ראשוני, צה"ל מודיע על נכונותו לוותר לחירש על שירות החובה", מסביר הרמן, "תהליך הבקשה להתנדבות הוא מסורבל וארוך. גם אם בסופו החירש או לקוי השמיעה מצליח להתגייס, הוא נתקל באותה תחושה מוכרת מימי ביה"ס, של ניכור חברתי, בורות מצד החברים והמפקדים, וקשיים אובייקטיביים רבים".
העתיד לא מבטיח חדשות טובות יותר. קחו לדוגמה לקוי שמיעה שרוצה ללמוד באוניברסיטה. עד 1996, מערכת ההשכלה הגבוהה לא הייתה מונגשת לחירשים וללקויי שמיעה. בעקבות פרויקט ניסיוני, הוכנס סל נגישות מיוחד ללימודים גבוהים ועל תיכוניים במוסד לביטוח לאומי, ומאז עלה בהדרגה מספר הסטודנטים והגיע לכ-800.
עד כמה שקשה להאמין, קורס הכנה ייחודי לבחינה הפסיכומטרית נוסד רק לאחרונה. מדובר בשיתוף פעולה בין המכון לקידום החירש וחברת "סטודנט" - המרכז ללימודי פסיכומטרי מבית אגודת הסטודנטים של אוניברסיטת ת"א. הקורס הייחודי, שזוכה להכרה של הביטוח הלאומי, מהווה סנונית ראשונה בדרך למטרה שעליה נאבקים לקויי השמיעה מזה זמן רב - בחינה פסיכומטרית ייעודית, שתותאם לכבדי שמיעה, כמו הבחינות המותאמות ללקויי למידה או ראייה.
"ההצלחה שנחלנו במחזור הראשון של הקורס עודדה את כל הגורמים להמשיך במלאכה", מסביר עו"ד עמית בנימין, מנכ"ל בית הספר "סטודנט". "אנשים נוטים לחשוב שכבדי שמיעה לא אמורים להתקשות בבחינה כתובה, אבל בפועל הדבר לא נכון. שפת האם שלהם היא שפת הסימנים, שבה אין מושגים כמו מילים נרדפות או הטיית פעלים, המהווים חלקים משמעותיים מהבחינה.
"לפיכך, התאמנו מערך שלם שיסייע להם להתגבר על הבעיות בתהליך הבנת השפה, ובעצם להציע להם קורס שהוא הרבה יותר מקורס פסיכומטרי בשפת הסימנים. המטרה הסופית שלנו היא הנגשת ההשכלה הגבוהה לכבדי שמיעה. כדי שהדבר יקרה, חייבת להיות הכרזה של המרכז הארצי לבחינות והערכה על בחינה מותאמת עם ההקלות שנדרשות. לא ייתכן שבבחינות הבגרות כבדי שמיעה מקבלים תוספת זמן, מילונית צמודה, ולעיתים אף פקטור, בעוד שבפסיכומטרי הם זכאים אך ורק לתוספת זמן, ללא מילונית או גישה למתורגמן".
גם אם המבחן עבר בהצלחה, העתיד נשאר לא פשוט. "הקושי הגדול ביותר של האדם עם לקות בשמיעה הוא השתלבות בשוק התעסוקה", אומר הרמן, "מובן שככל שהחירש יצליח בלימודים גבוהים, כך הוא ירכוש לעצמו נכסים שיאפשרו שילובו בתעסוקה. יחד עם זאת, סטיגמות הן עדיין מרכיב חשוב בתהליך הקבלה לעבודה, ושוב, הצורך במקום עבודה מונגש אינו תמיד בראש מעיניהם של מעסיקים".

כשקתי (32) ובני (31) כהן גילו תוצאה חיובית בבדיקת ההיריון הביתית שביצעו, ביתם שבחולון התמלא בשמחה, אלא שהשמחה פינתה מהר מאוד מקומה לדאגה עצומה: בדיקה גנטית העלתה שקתי נושאת גן נדיר הגורם לחירשות, על אף שאף אחד מבני המשפחה לקוי שמיעה או חירש. הפלה לא באה בחשבון, ומקץ תשעה חודשי מתח ובהלה הגיחה לאוויר העולם אורין, תינוקת מתוקה ושקטה.
"יום אחרי שאורין נולדה ביקשתי לעשות לה סינון שמיעה - בדיקה שהיום נכנסה לחוק כמעט בכל בתי החולים בגלל שאחוז החירשות מאוד גבוה", משחזרת כהן. "ביום למחרת הבנו שהיא לא שומעת בשתי האזניים. גם המעט שהיה, הלך וירד. בגיל חודשיים התברר לנו שהיא חירשת לחלוטין".
בני הזוג הופנו למיח"א. "כשאומרים 'יש לך ילד חירש', כל הקירות נופלים", מספרת כהן, "אתה בטוח שהילד שלך הוא החירש היחיד בעולם. היינו נורא מפוחדים. חשבנו שהעולם קרס. אחרי שנכנסנו לשם הפגישו אותנו עם הרבה הורים שהסכימו לשתף אותנו בחוויה האישית שלהם, במסגרת מפגשים משותפים שהראו לנו שאנחנו לא לבד במערכה".
- ועד כמה זה עזר?
"לבעלי היה מאוד קשה לקבל את העובדה שהיא לא שומעת. הוא היה מנסה להגיד 'הנה, היא הגיבה לקולות והזיזה את הראש'. הוא לא רצה לאבד את התקווה".
בני הזוג החליטו ללכת על ניתוח, ואורין הקטנה אושפזה בבית החולים שניידר, להחדרת שתלים בראש ורמקול חיצוני, כדי שתוכל לשמוע כמו כל ילד רגיל. "תוך חודשיים, אורין החלה לדבר", מספרת קתי, "היום היא שומעת רגיל, אבל ברגע שהיא מורידה את המכשיר החיצוני היא לא שומעת כלום".
כיום, אורין משולבת בגן שיקומי של מיח"א, המיועד לילדים לקויי שמיעה. "אם היו שואלים אותי אם אני רוצה עוד ילדים שיהיו בדיוק כמוה, התשובה שלי הייתה כן", אומרת כהן. "גם עוד חמישה".
טלי גרינשטיין, קלינאית תקשורת, מנהלת חטיבת הגיל הרך במיחא ת"א והמרכז, מציגה סימנים העלולים להעלות חשד ללקות בשמיעה אצל תינוקות:
1. התינוק אינו מתעורר למשמע רעשים חזקים בסביבתו ולא נבהל מרעשים חזקים או רעשים פתאומיים.
2. התינוק לא מראה תגובות גילוי לצלילים בסביבתו, המצופות על פי גילו.
3. התינוק לא מראה ערנות לצלילים שכיחים בסביבתו (קול ההורה, דלת נפתחת).
4. התינוק לא מחפש מקור קול ואינו מפנה ראשו לחיפוש מקור קול סביב גיל 6 חודשים.
5. התינוק לא מרבה להשתמש בקולו ומגוון קולות המלמול שלו אינו גדל סביב גיל 9-10 חודשים.
6. התינוק לא מנסה לחזור על צלילים ששומע, סביב גיל 10-12 חודשים.
7. התינוק אלא מתחיל להראות הבנה של שאלות פשוטות, או הוראות ראשוניות, סביב גיל 12-15 חודשים.
8. התינוק לא מפתח מילים ראשונות סביב גיל 12-15 חודשים.
9. אוצר המילים של התינוק מצומצם ואינו מראה סימני גדילה סביב גיל 16-18 חודשים.