סיון חיה דרך המצלמה של אבא, שלוש וחצי שנים, עד למותה
את שלוש וחצי שנות חייה הקצרים העבירה סיון ינאי במאבק בלוקמיה. אביה, דני, ליווה במצלמה שלו את בתו מרגע שנולדה עד מותה בשבוע שעבר. התמונות מצטברות לכדי מסמך תיעודי מדהים בעוצמתו, שחושף את האשפוזים, התקוות, האהבה שקיבלה והאהבה שהעניקה. רק רגע המוות נשאר מחוץ לפריים
סיון ינאי, תינוקת זעירה, ערנית, כובשת לב ביופיה, נולדה בפברואר 2006. הוריה הביאו אותה הביתה גאים ומשוחדים. חיזרו אחריה, נמסו מפעיות צחוקה. התמוגגו מחרוזי עיניה השחורים, העליזים, ולא שיערו את גורלה המר.
בגיל ארבעה חודשים גילו אצלה לוקמיה חריפה. "בני זוג מאמינים שמחלוקות בזמן ההריון עלולות להוליד תינוקות חולים", אומר בצער אביה, דני ינאי, צלם ואיש היי-טק. "אני לא רואה את זה ככה. אנחנו לא אשמים. פשוט באד לק".
מוות
שלוש שנים וחצי, כשהיא נפוחה, קירחת, מנותחת ומיוסרת, נאבקה סיון ינאי במחלת הסרטן. לפני שבוע, עם התקדש חג הסוכות, כשילדות בגילה רוקדות מתחת הסכך, נפטרה. קברו אותה בבית העלמין חורשים, בעובי היער, במקום שפרפרים עליזים ועלווה ירוקה מנחמים רוחות רפאים קטנות.
"אמרתי קדיש לפי המנהג היהודי, אבל רווח לי כשהתברר שמנהג המקום הוא קבורה בתוך ארון", אומר ינאי. "הילדים קישטו את הארון במדבקות של דורה, מיקי מאוס ופו הדוב. היה לנו חשוב שלפחות לגביהם זו לא תהיה חוויה איומה אלא סוג של מסיבה בפארק.
"אמרתי להם, אמנם קברנו פה את האחות שלכם, הקטנה, אבל אפשר יהיה לשים לידה ספסל קטן וכשנבוא, נוכל לשבת, לשחק איתה ולזכור".
תיעוד
באקט תיעודי נדיר, מבעית בעוצמתו, ליווה ינאי את בתו הפעוטה במצלמת סטילס מרגעי המחלה הראשונים ועד יום מותה. סדרת תמונות ארוכה שחושפת רגעים איומים והבלחות שמחות ומלאות תקווה.
הצילומים מכמירים, מצמיתים באנושיותם. הכל נמצא שם: צינורות, זריקות, טיפולים, זעקות, דם, פצעים, אהבה, זוועה. בלי לאפר. בלי לשקר. "כי רציתי שנזכור את סיון במקרה שחלילה תמות, ושאם תחיה, היא תוכל לדעת מה עבר עליה".
התמונות
ב-2006 זיכו התמונות את ינאי בפרס סדרת השנה בתחרות הצילום עדות מקומית. שלוש שנים אחר כך ארגנה עמותת עזר מציון מבצע לאיתור תורם מוח עצם לסיון, כמו גם לילדים דן דן נבו ועמית קדוש. הקריאה הציבורית העצימה את החשיפה לצילומים.
"לפעמים הייתי עוזר לרופאים ביד אחת, ובשנייה מצלם. לפעמים הייתי מחזיק את הילדה ואשתי הייתה מצלמת. היו קומפוזיציות מדהימות, סיטואציות שהייתי חייב להנציח. ורק אחר כך בבית, הייתי מסתכל בתמונות ומבין מה באמת עברנו שם.
"הצילום הכניס קצת סדר בחוויות האיומות. היה בו מן התרפיה, ההסחה", אומר ינאי בביישנות. "אני נורא שמח שיש לי תמונות של סיון צוחקת ומתאוששת. תקופה ארוכה כל כך היא הייתה קירחת, איך הייתי זוכר אותה עם שיער?
"אבל אני מודה גם על הצילומים הקשים למרות שלא היה פשוט לתעד אותם. בהתחלה אפילו אשתי הרימה גבה. למשל, כשהיה לסיון חור ענק בגב, נמק כתוצאה מזיהום אחרי בדיקת מוח עצם וזריקת כימותרפיה.
"אמרתי, לא פשוט לצלם דבר כזה. אבל אחר כך חשבתי שגם הדברים הקשים הם חלק מהחיים של סיון, לטוב ולרע. המחלה היא הילדות שלה, זו היא, מי שלא רוצה שלא יסתכל. ורק את המוות שלה לא יכולתי לתעד".
גילוי
שום דבר חריג, רק חום גבוה שלא רצה לרדת. ההורים הגיעו לרופא המשפחה שמישש את הבטן והרגיש טחול וכבד נפוחים. גם הצבע הכללי לא היה משהו. "נשלחנו למיון. באמת חשבנו שכל הסיפור ייגמר בכמה שעות המתנה וספירת דם".
הבדיקה גילתה אלפי כדוריות דם לבנות שהתנחלו על הגוף כארבה. "רופאה ירדה אלינו מהמחלקה האונקולוגית. אמרה, עוד אין ממצאים סופיים, אבל יש לילדה שלכם לוקמיה. סרטן מאוד קשה שגם אם מנצחים אותו, הוא נוטה להופיע שוב. מתחת לגיל שנה יש 20 עד 30 אחוז סיכויים לחיות. אמרנו, מספר יפה 30-20. זה עדיין שליש. יש במה להיאחז".
כימותרפיה
היה הלם גדול ובכי. ואף לא שמץ של מושג למה הם נכנסים. "בוקר אחד אתה קופץ אל המיון, אבא פרנואיד כמו וודי אלן, ולמחרת מתברר לך שאתה נשאר שם לשלוש שנים", אומר ינאי. "אשתי פשוט עברה לגור בבית החולים. וממש מיד התחילו עם הכימותרפיה.
"סיון הייתה כל כך קטנה, עוד לא בת חצי שנה, וכבר דחפו לה לגוף חומרים איומים. הרעילו אותה, פשוטו כמשמעו. אבל במצב שבו צריך לבחור בין מוות להרעלה, ההרעלה לוקחת. הסבירו לנו שרוב החולים לא מתים מהסרטן אלא מתופעות הלוואי של הכימו - הסיבוכים, הזיהומים, הווירוסים.
"היה לסיון זיהום נוראי בגלל בדיקת מוח עצם שהתפתחה לנמק וחצבה לה את הבור ההוא, בגב. הרופאים הפסיקו את הכימותרפיה כי החור סיכן אותה יותר מהסרטן. עד היום יש לה... כלומר הייתה לה צלקת על הגב. פלסטיקאי בכיר אחד הבטיח שכשסיון תגיע לגיל 16 הוא יעשה לה יופי של עבודה.
"היה ברור שהיא מאבדת כל חלקה טובה, את מערכת החיסון, את הפוריות. שיהיו נזקים לשריר הלב. הייתי מחזיק אותה בכח כדי שהרופאים יהרסו לה את הגוף במודע, נלחם בילדה שלא תזוז ובוכה מרוב תסכול על הדיסוננס המטורף הזה, שמצד אחד מציל את הילדה, ומצד שני מרסק אותה לגמרי.
"לפעמים היא קיבלה את התרופות שלה בזונדה, ולפעמים לא הייתה מסוגלת לאכול כי היו לה פצעים קשים בפה. מהבוקר עד הערב דקרו אותה והיא, קטנה שכמותה, שיתפה פעולה. לא הייתה לה ברירה. הייתה מושיטה את האצבע אל האחות.
"לפעמים הייתה בוכה קצת מראש, ולפעמים כבר לא היה לה כח לבכות גם אחרי. כשהאיזון של הסוכר התפוגג, נאלצו לעשות לה בדיקות כמה פעמים ביום והיא הייתה לוקחת את המכשיר ודוקרת את עצמה. אני זוכר אותה מסתובבת בקושי, חוטים נשרכים אחריה.
"מכשיר ואקום חדשני מחובר לה לגב ומגביל אותה, והיומיום שלה הוא מצעד אינסופי של תרופות, דקירות, ניתוחים והרדמות. טירוף מתמשך כשבאמצע יש תינוקת קטנה שמנסים לשמור לה על הזיכרונות הנורמליים, מקריאים לה סיפור, משחקים איתה משחק. התפללתי שהיא לא תזכור. כל הזמן אמרתי, איזה מזל שהיא תינוקת. קטנה מדי. כשתגדל, היא בטח תשכח".
סטרואידים
הסטרואידים גורמים לגוף להתמלא כמזרן ים, וסיון התנפחה מאד. בלי שיער, באי שקט. בדיכאון קשה. "איך רואים שתינוקת בדיכאון?", מחייך ינאי ביובש. "כשהיא מפסיקה לצחוק ולהשתעשע אפילו כשלא כשכואב לה, ופתאום נכבית. הייתה עצובה. סבלה.
"יום אחד, בעוד 30 שנה, נניח, ימצאו תרופה לסרטן ולא יבינו איך לפני כן נתנו כימותרפיה נקייה לאנשים. ממש כמו שהיום אי אפשר לתפוס איך ניתחו פעם בלי הרדמה.
"הסטרואידים מגבירים את התיאבון, אבל לסיון אסור היה לאכול דברים מסוימים שאהבה. בגלל שהייתה קטנה, לא הצליחה להבין למה חומסים ממנה אפילו את ההנאה היחידה הזו. היתה לה שקית של דוריטוס. אמרתי לה, סיון, את יודעת שאסור לך. והיא אמרה, אני רק אחזיק.
"והניחה את הדוריטוס על המיטה שלה, ליד הכרית. יום אחד, בהיסח הדעת, הזזתי קצת את השקית והיא אמרה מיד, אל תיקח. תשאיר. זה שלי. עד יום מותה החזיקה את הדוריטוס אצלה, בתוך המיטה. וכשמתה, קברנו את הדוריטוס ביחד איתה".
שבירה
"אחד הרגעים הקשים היו כשסיון איבדה את הקול באופן זמני - אחת מתופעות הלוואי האיומות של הכימותרפיה. התינוקת שלי שכבה מולי כמה ימים, בכתה ובכתה ושום צליל לא יצא לה מהפה. בחיים שלי לא אשכח את התסכול שהיה לה בעיניים.
"יצור קטן שדרך ההתקשרות היחידה שלו עם הסביבה היא באמצעות הקול שאיננו. נקרעתי לתוך עצמי. יכולתי לפנטז אותה בוכה, צורחת, אבל את הקול שאבד לה לא יכולתי להנציח בתמונות".
הנקה
סיון ינקה עד גיל שנתיים. הרבה יותר מהמלצות הפרוטוקול של טיפת חלב. "ההנקה הייתה אצלה הדבר היציב היחיד", אומר ינאי. "גם כשלא היה כבר חלב המשיכה לבקש ציצי ועד היום האחרון החזיקה את היד שלה בתוך החולצה של אמה.
"בעולם שכל כך מתערער, כששום דבר כבר לא אותו דבר, ההנקה היא אי של ביטחון. תינוק שכל הזמן דוחפים לו לפה תרופות וצינורות בניגוד לרצונו מתחיל לפתח הסתייגות מאוכל. סיון סמכה רק על ההנקה כי החלב אף פעם לא אכזב".
התמודדות
הילדים, אומרים בבית משפחת ינאי, נזנחו קצת. לא הייתה ברירה. וגם לא זמן נאות להסתגלות. "היה ברור שצריך לספר לילדים אבל לא ידעתי איך. בהתחלה אמרנו שסיון חולה. לא רצינו להגיד את המילה המפורשת 'סרטן'.
"לאט לאט התחלנו להשתמש במילה לוקמיה, שזה סוג של טורקית לילדים. מאוחר יותר חלחל המונח 'סרטן' וכולנו התאקלמנו. אנשים מתמודדים עם אירועים קשים באופן שונה. יש שמתחברים לדברים רוחניים ומוכנים לנסות הכל. הייתה אישה שראתה את התמונות והציעה לטפל בסיון באמצעות חוצנים. הסכמתי.
"אמרתי, היא עושה את זה מרחוק, לא נוגעת. מה שלא יועיל לא יזיק. גם אורי גלר, חבר עמותת ידידי המרכז הרפואי שניידר, שלח לסיון אנרגיות חיוביות. כשהגיע ארצה ביקר אותה. אמנם אנרגיות לא מדברות אליי, אבל מה אכפת לי להיות חיובי?".
תגובות
ככל שהתרבו הטיפולים התווספו תמונות. פרויקט התיעוד הקפיא את הלב ועורר הד עצום. אנשים נמשכו אליו כמגנט, בתמהיל של רתיעה והתמכרות לעולם של סבל וייסורים לצד חמלה ותפילה. "וזה עשה לי טוב", אומר ינאי.
"אנשים מהארץ ומהעולם פנו אלינו והציעו לעזור לסיון בכל מיני דרכים. טוקבקיסטים שלחו קישורים של האתר שלה בתפוצת נאט"ו. שדרני רדיו הקדישו לה תוכניות שלמות. מישהי הייתה באה אלינו הביתה ועשתה לנו רפלקסולוגיה מתוך רצון לחזק את המערכת החיסונית שלנו, שלא נדביק את סיון.
"ואני המשכתי לצלם. בכל מקום שאני מסתובב בעולם, אני רואה דברים בצורה גרפית וישר חייב מצלמה. אבל כשתיעדתי את סיון הייתי צריך לשכלל שפה צילומית בתנאים מאוד קשים. אין הרבה מרווחים. אין תאורה לבד מניאון מדכא. אי אפשר לזוז קדימה ואחורה. ובכל זאת, התוצאה ריגשה והצופים הגיבו".
החלמה
"בגיל שנה וחודשיים הלוקמיה נעצרה. בעצם, היא נסוגה כבר קודם לכן, אבל הרופאים רשמו לסיון פרוטוקול כימי כטיפולי 'תחזוקה'. חזרנו הביתה, ובזמן שרוב הילדים מתחילים ללכת, סיון אפילו לא זחלה. כיוון שעד השחרור הייתה מחוברת למכשירים, לא יכלה להתפתח מוטורית.
"בגיל שנה אפילו לא דיברה. בבית היא נתנה קפיצה אדירה. במשך שלושה חודשים הדביקה את כל הפערים. עקבנו אחריה בחוסר אמון מוחלט. הילדה זחלה וישבה וקמה והלכה ורצה, טיפסה על מצוקים. הייתה שדה פעלתנית. כל הזמן הרסה את הבית. כל כך טוב היה לה אז.
"רק העובדה שלא יכלה לצאת עדיין תסכלה אותה. כי אסור היה לחשוף אותה לשמש והיינו צריכים להיזהר מזיהומים. בערב, עם קרני שמש האחרונות, היינו מגיחים איתה לפארק. וגם שם, לא בארגז החול, ולא בקרבת ילדים עם נזלת. ולא במקומות הומי אדם.
"היו לסיון כל כך הרבה איסורים, אבל היא קפצה ורקדה ובלעה את העולם בגמיעות גדולות וחיה, חיה, חיה. ידעה לשאול מה מותר ומה אסור. וידעה גם לפנטז. על יום ההולדת שעומד להיות לה, ועל הים שראתה פעמיים אבל לא יכלה לטבול בו את רגליה או לשחק בחול".
חסד
באוגוסט 2008 הסתיימו טיפולי האחזקה וסיון החלה לחיות חיים מלאים. ללא תרופות. ללא בדיקות. בלי חלוקים לבנים וריחות אשפוז. "זו הייתה התקופה היפה היחידה בחייה", ינאי לא מצליח לכבוש את דמעותיו. "הקטנה יצאה איתנו לטיולים, לנופש משפחתי, לגני שעשועים. אהבה דברים טריוויאליים - שוקו, בירה שחורה, קורנפלקס.
"היא פרחה. פשוט פרחה. כל הזמן צחקה ורקדה. הייתה פעלתנית ומאושרת. הרגשתי כמו סבא ג'פטו שיצא לו ילד אמיתי. לא דיברנו בקול כדי לבלבל את השטן, אבל העזנו לקוות שהסיוט מאחורינו. שהיא ניצחה את הסרטן. הגוף שלה התעגל והתמלא.
"השיער צמח רך וחלק. העיניים הגדולות חזרו לשובבות הטבעית. היינו בשמים. אמרנו, מה שהיא עברה, בטח היא לא תזכור. אמרנו, בגיל שלוש כבר נשלח אותה לגן". באותה תקופה ינאי הפחית את תדירות הצילומים.
תיעד רגעים שפויים של משפחה בריאה. "עם כל החשק להנציח כל נמש, כל אפצ'י, הקפדתי לא להלאות את האתר של סיון באינספור תמונות יפות שלה. לנו הן היו עולם ומלואו, אבל את הצופים הן היו עלולות קצת לשעמם".
נפילה
חודש וחצי לפני יום הולדת שלוש. 3 בינואר 2009. אוטוטו מסיימים את הספירה הנואשת של שלוש השנים הקריטיות שלאחריהן אפשר לנשום לרווחה סטטיסטית. "באותו יום צילמתי את סיון שוכבת על הספה, בסוודר הסרוג, המתוק שלה. הייתה שקטה ועצובה קצת. חלושה.
"לא רצינו לראות את מה שהיום אפשר להבין מהצילום, שהיא מתחילה לסגת. שהיא כבויה. שיש לה עיגולים חיוורים מתחת לעיניים וסומק חולני על הפנים". בערב עלה החום. במיון בדקו ואמרו, 'אנחנו מצטערים, הסרטן חזר', ולא העזו להסתכל להורים בעיניים.
"היינו בקיפאון מוחלט. התאבנו. הפעם גם ידענו לקראת מה אנחנו הולכים. מישהו גירד אותנו מהרצפה. מישהו הרים וכיוון בעדינות לקומה השביעית, הארורה. אני זוכר שהתחלתי לצלם שוב, כמו מטורף. מהר מהר, להספיק אותה מחייכת. עם שיער.
"לתפוס לנו חתיכות סיון שרק אתמול שרה ורקדה בבית. ככל שהילדה נמוגה על המיטה, המצלמה תפסה את הרגעים שהרכיבו את ההוויה שלה: הקרחת, הנפיחות, ההשתלה, הדעיכה".
העבודה נזנחה. אולי כי ההורים הבינו בחוש שזו עשויה להיות תחילת הסוף. דני עוד ניסה לנהל פרויקטים במשרה חלקית, אבל כשהילדה החלה לעבור השתלת מוח עצם בהדסה עין כרם בירושלים, והמשפחה נכנסה לתזזית נסיעות בינעירוניות, הרים ידיים.
הרבה חסכונות נאכלו. הרבה תקוות נמוגו. "וכל הזמן הלב שלי בכה שהפעם זה שונה לגמרי. כי סיון כבר הייתה גדולה כדי להבין. וגדולה כדי לזכור".
ייסורים
הרופאים אמרו שהפעם לא יהיה מנוס מהשתלת מוח עצם. בינואר 2009 יצא לדרך מבצע ההתרמה הגדול של עזר מציון לאיתור דגימות. גם התמונות של ינאי התגייסו. אתר הצילומים שכנע מאות לתת דגימת דם. בסוף החודש נמצא לסיון תורם במאגר היהודי בארצות הברית. חודש לאחר מכן התקבלה התאמה מתושב ישראל.
חמישה ימים לפני חתונתו הוא תרם לסיון מוח עצם באמצעות מחזור הדם - תהליך קל וקצר יותר משאיבה דרך הגב. הכללים אוסרים מידע על זהותו, אבל התורם העביר לסיון מכתב מרגש בעילום שם וצירף ברכה עם ציור של דובי קטן.
"אנשים חושבים שההשתלה היא הפעולה המסובכת, אבל מוח העצם הוא רק שקית עירוי קטנה וההכנה להשתלה היא המפלצת. כמות הכימו שמקבלים שבוע לפני כדי להכין את הגוף לקליטת השתל היא כל כך הרסנית, שיכולה להרוג פיל. סיון שלנו עברה ייסורים קשים כל כך בתקופה הזו, ובכל זאת גילתה תעצומות נפש.
"בשלב מסוים, כשכבר עייפה משגרת הבדיקות, הדקירות והכאבים, פיתחה לעצמה שיטה. לפני כל טיפול כואב הייתה מתחילה לספור בקול, שרק יעבור כבר".
לפעמים דילגה על מספרים בתמימות נאיבית של ילדה שמאמינה שתוכל לקצר את הדרך בכח המשחק. ולפעמים נאלצה לספור כל כך הרבה, עד מאה ויותר. בייאושה, הייתה אומרת "גמרנו" עוד לפני שהטיפול התחיל. אילצו אותה לבלוע תרופה איומה, מיצי קיבה של בעל חי.
רק הריח היה מעורר אצלה את רפלקס ההקאה. "מאוחר יותר היו לי רגשי אשמה שאולי עשיתי לה קצת הנחות עם התרופה הזו, שלא הכרחתי יותר, כי לא עמדתי בסבלה".
השתלה
באמצע מאי עברה סיון את השתלת מוח העצם. נוצרו סיבוכים. הכבד נפגע מהרעלת הכימו. ואז גם לקתה סיון במחלת השתל במעיים שבמהלכה השתל תוקף את הגוף, בדיוק ההפך מדחייה. התחילו דימומים בריאות וחוסר יכולת לנשום לבד.
"הרדימו אותה והנשימו", משחזר ינאי, "ולנו אמרו שהמצב שלה לא טוב. ממש לא טוב. אבל אנחנו לא הפסקנו לקוות וגם סיון. הפנתרה שלנו התעוררה מההרדמה והתאוששה יפה. הרופאים הגדירו אותה 'נס רפואי'".
לפני חודשיים, באוגוסט האחרון, השתחררה סיון הביתה. שבוע לאחר מכן שבה לשניידר. השתל תקף את הגוף. מצבה של הפעוטה החמיר. בספטמבר, כשמאות בתי אב קנו מתנות לחג ובירכו איש את רעהו בשנה טובה ומתוקה סיון חטפה גם דלקת ריאות והועברה לטיפול נמרץ. "ולמרות הכל, רוב הזמן, בדיוק כפי שהתמונות מוכיחות, אפשר היה להגיע אליה. להצחיק אותה. לנחם".
עד הבידוד. מאות ישראלים הובהלו לחדרי מיון בחשד לשפעת החזירים, ואפילו אחיה ואחותה של סיון לא הורשו להיכנס אל החדר הסטרילי שבו דעכה הפעוטה, נפוחה וקירחת מייסורים ובדידות. "סיון נכנסה לדיכאון ואנחנו ידענו שצריך ליצנים כדי להצחיק אותה", משחזר ינאי.
"בא יובל המבולבל, אילן הליצן, ציפי שביט ואחרים, והיא, מתוך הערפל הייתה תופסת אותם באף, בתנועה האופיינית לה. היום, בדיעבד, אני חושב שהיה נכון יותר לקחת אותה הביתה. לתת לה עוד חצי שנה של כיף, של חסד, במקום הסבל האיום שעברה ולא הציל כלום. מצד שני, איך אפשר לקבל בכלל החלטה כזו, לקחת אחריות על הסיכוי הקטן ביותר שהילד שלך ישרוד?".
הרופאים דיברו על טיפול ניסיוני בגרמניה בעלות 6,000 יורו. מלאכי עזר מציון התגייסו לסייע בכרטיסי הנסיעה והשהות. חבר טוב התכונן לטוס לגרמניה למסור את הדגימות. הייתה חסרה מנת דם נוספת מהתורם של מוח העצם. "למרבה התדהמה התורם סירב. אמר, תעזבו אותי, תניחו לי, אל תתקשרו אליי יותר.
"לא יכולתי אפילו לדבר איתו אישית, ליפול לרגליו, להתחנן בפניו כי ההתקשרות איתו היא רק דרך עזר מציון. עד היום אני לא מבין למה הוא סירב. הרופאים ניסו להסביר לי שממילא לא היה לניסוי הזה סיכוי. שהריאות של סיון גמורות. שהגוף הקטן שלה היה כבר יותר שם מאשר פה. אבל אני לא יכולתי לקבל את זה".
וידאו
"באיזשהו שלב הרגשתי שתמונות הסטילס עושות לסיון עוול. שלא מצליחות להעביר באמת את מה שהיא הייתה. תמיד סלדתי מווידאו, אבל לאט לאט התחלתי לשתף את המכשיר הזה כדי להנציח דברים קטנים שאי אפשר לתפוס בתמונה קבועה: ריקוד, שיר, חיוך, בכי. סיטואציה.
"אני זוכר את היום הראשון שבו התעוררה מההרדמה. הייתה עוד מטושטשת. לאט לאט בצבצו החוצה פיסות סיון יחד עם שאריות המורפיום. צחוק עוויתי. תנועה לא רצונית. ופתאום היא אמרה, 'הופ'לה' ושוב 'הופ'לה, הופ'לה'. ומשכה לי באף. כאילו, דאגתם? הנה אני כאן. עדיין. לא הולכת לשום מקום. אלו רגעים שאי אפשר להעביר בסטילס עם כל הכישרון, המצלמה המשוכללת והילדה הפוטוגנית".
גסיסה
על המיטה שלה, במחלקה לטיפול נמרץ, תלה ינאי קולאז' מהתמונות הרעננות שלה, עם הסומק הבריא בלחיים והסוודר הוורוד. רגעים יפים של שיר, צחוק, תקווה. "הייתי רואה את התמונות היפות האלה שלה, ואותה שוכבת על המיטה גמורה לגמרי, ומתחיל לבכות", דומע ינאי גם עכשיו.
"כולם נורא אהבו אותה. אמרו לנו, תשמעו, אם לא נרדים אותה עכשיו, היא עלולה להיכנס לדום לב, ואם נרדים אותה, היא עלולה לא להתעורר יותר. רופא ההשתלות היה כל כך עצוב כשאמר לנו את זה עד שאנחנו התחלנו לעודד אותו. אמרנו לו אל תדאג, היא תצא מזה. היא חזקה. היא נס רפואי כבר שנה וחצי.
"בבוקר שבו הורדמה הייתה לה איזו אובססיה להראות לרופא ולצוות את כל המתנות שלה. ערכה אותן על המיטה. הרופא ניסה לדבר איתה על נושאים אחרים, אבל היא הכריחה אותו לראות את כל רכושה. אחר כך הוא אמר לנו שזו הדרך שלה להיפרד". ואולי זו היתה הדרך שלו להגיד להורים שעליהם להתכונן.
"וכל הזמן פחדתי שירדימו את סיון לפני שאספיק להיפרד ממנה. אבל כשכבר הייתי שם, ליד המיטה, מה יכולתי להגיד לה? סיון, את עומדת למות, בואי נתחבק? בפעם הראשונה כשהרדימו אותה, בהדסה, היא החזיקה לי את היד. הרגישה שהיא מאבדת את הנשימה ופחדה.
"המשיכה לאחוז לי את האצבעות אפילו אחרי שהורדמה. אבל עכשיו כולנו ידענו. והיה לי נורא חשוב להגיד לה שאני אוהב אותה כל כך, ושולח אותה לדרך עם כל המלאכים הטובים שאי פעם יעופו בעולם, אבל הייתי שנוק מדי. והיא הייתה כל כך עסוקה בכאב שלה שלא יכלה לשתף איתי פעולה.
"מרוב ייסורים לא הצליחה לנשום. מצד אחד שמחנו שהיא לא סובלת יותר. מצד שני הבנו את המשמעות. ביום שבו הורדמה, הרופא אמר שלא תשרוד את הלילה. אבל סיון לא הסכימה לשחרר ונלחמה עוד שבועיים. קיוויתי שהיא חולמת, ובאמצעות החלום חיה חיים שלמים. כי הכאב הכי גדול שלנו היה שהיא לא הספיקה כלום. אבל בחלומות של שבועיים אפשר להספיק תקופת חיים שלמה".
פרידה
"כשהמחלה השתוללה, הילדים היו בבית די לבד, עם הרבה פחות תשומת לב. כשסיון עמדה למות, הם ביקשו לבוא ולהיפרד. לא היינו בטוחים שנכון להם לראות אותה במצב הזה. אבל הם התעקשו. עידן נגע בה ובכה וסתיו ביקרה אותה ממש ביום האחרון.
"אבל אשתי לא הייתה מסוגלת להיפרד. הצעתי לה להיכנס למיטה של סיון ולשכב על ידה. ושעה אחרי כניסת החג, כמו שאמרו לנו, מות צדיקים, 18:42, בא הרופא דומע וניתק את מכונת ההנשמה.
"ניקו את סיון, ניתקו ממנה את כל הזוועות והצינורות וקראו לנו שוב. אשתי לקחה את סיון על הידיים, ערסלה אותה ולא רצתה להניח. לא הייתה מוכנה לשחרר. אמרה, תראה, תראה את התינוקת שלי, כמה שהיא יפה.
"זו הייתה תמונה אוורירית, רוח ונשמה, מריה וישו, אולי התמונה הכי חזקה שהייתי מצלם בחיי. אבל הפעם לא לקחתי את המצלמה. הידיים שלי רעדו. לא הייתי מסוגל. ביודעין החמצתי את הצילום הכי מדהים של הילדה. למה? כי אמרתי, זו כבר לא סיון".
לוויה
"היה לי ברור שאני לא רוצה לקבור את סיון במקומות המדכאים האלה עם המון מצבות זהות, שמש קופחת בקיץ וגשם שוטף בחורף. בשבוע האחרון לחייה כבר הבנתי שגם אם הנס יציל אותה, סיון כבר לא תוכל לנשום לעולם בכוחות עצמה. אז הגעתי לחורשים.
"המקום קטן. חמישה דונם באמצע היער. פסטורלי כמו גן עדן. ירוק ושליו. עם מדשאות, פרחים ופרפרים וחלקות קבורה קטנות תועות, פזורות בין העצים, כל חלקת אלוהים לעצמה. אמרתי, אם כבר צריך, זה בדיוק המקום. כמעט מקאברי היה הרצון שלי להגיד, זה מקום נעים למות בו.
"ניגשתי להנהלה. אמרתי, הילדה שלי נוטה למות. בואו לא נפתח פה לשטן, אבל על תנאי, אני רוצה לשריין לה חלקה".
הדת היהודית אוסרת קבורה בארון. אבל בני הזוג ינאי לא יכלו להעלות על דעתם מתווה של גוף קטן, פעוט, מתחת לטלית. לכן הכינו לסיון קבורה יהודית חילונית. איך קוברים תינוקת קטנה שלא הספיקה לגדול, שלא תתבגר ותצחק ותכאב ותחזור הביתה מאוחר ותביא את החבר הראשון ותלד ותזקין?
באו אנשים רבים עם בלוני הליום צבעוניים. וכיסו בשבילה את השמים. ובני משפחתה שמו לה בארון בובות שאהבה, וצעצועים, וחלק של פאזל "כי הייתה עושה 70 חלקים בשנייה".
"רציתי שהלוויה תיראה כמו מסיבה לסיון ולא כמו קבר. לכן ניגנו לה את השיר של בוב דילן 'מידפקת על שערי גן עדן'. ישבתי שם ולא תפסתי איך יכול להיות שהחיים שלנו ימשיכו והיא תיעצר מאחור.
"מישהו שאל אותי אם אני מחפש מניין. אמרתי, זה שאני מתגלח לא אומר שאני לא מתאבל על הבת שלי, וכשאני בלוויה בלי כיפה זה לא אומר שלא אהבתי אותה. אמרתי עליה קדיש בעיניים יבשות. הבכי מגיע כשאני רוכב על האופניים. או כשאני רואה תמונות שלה ונזכר".
זיכרון
בליל הפטירה סתיו חלמה עליה. סיון באה אליה כמלאכית. עם כנפיים מרפרפות כמוה, עם השיער והסוודר הסרוג והשוקו והקורנפלקס. הבטיחה לסתיו שתשמור עליה וסיפרה שיש לה המון חברים. "אמרתי לעצמי, הילדה שלי קיימת באיזשהו מובן", מקנח ינאי את עיניו.
"גם אם רק בחלומות, גם אם רק באיזה מיקום ביקום. מנחם אותי שהיא יכולה פתאום לעוף. כי בתקופה האחרונה לא יכלה אפילו לשבת ועכשיו היא אולי הולכת ורצה ומבלה ונהנית. נמצאת בחברת ילדים בלי לפחד שידביקו אותה בנזלת. כן, כן, גם אם היא רק רוח רפאים או דמיון, הייתי רוצה שתעוף לנו בבית. לא הייתי מפחד מרוח רפאים שלה מסתובבת אצלנו בחדרים".
נא להמתין לטעינת התגובות
