הניצחון של לביא הקטן על מחלת הקנוון
בגיל עשרה שבועות אובחן לביא כסובל מקנוון - מחלה תורשתית נדירה וצפו שיחיה 18 חודשים. היום, בגיל שנה וחצי, הוא מתחיל לראות
בעזרת חברים ובסיוע התקשורת גויסו מאות אלפי שקלים, והמשפחה נסעה לארצות הברית. בעקבות הטיפול פורץ הדרך החל לביא לשמוע ולראות. איש מרופאיו לא צפה הצלחה כזאת, שהיא אמנם מינורית אך נחשבת הישג אדיר.
היום, זמן קצר אחרי שחזרו ארצה, משיקה המשפחה את "לחיות בזכות האהבה", שכתבה יוליה (הוצאת אופיר), ספר המסכם בחמישה קולות את המסע שעברו ואת עשרת החודשים האחרונים בחייהם. "הספר נולד משילוב של שלושה דברים", אומרת יוליה.
"הרצון שלי לבטא את עצמי, הרצון לעבור טיפול פסיכולוגי בלי ללכת לפסיכולוג, והביטחון שדרך הספר, נוכל לגעת שוב בלב של העם שתמך בנו כל כך בסיבוב הקודם, כי אנחנו צריכים את תמיכתו שוב".
לביא נולד ב-2 במאי 2008. זה היה יום רביעי, יום שחקוק היטב על לוח לבה של יוליה. ביום רביעי, שנה וחצי קודם לכן, התאבד אליק, אחיה של יוליה, ללא התראה מוקדמת, כשהוא מותיר אחריו אישה וילדים מוכי טראומה.
התינוק החדש שהצטרף למשפחת בן משה הסב להם אושר רב והצליח לעמעם אם כי רק במעט את הכאב על העדרו של האח האהוב. אבל כבר בהתחלה הרגישה יוליה שמשהו לא בסדר. לביא לא הגיב אליה והיה חסר מנוחה. הבכי המשיך. גילי ויוליה, הורים בפעם השלישית, הרגישו חסרי אונים.
מסביב הציעו המשפחה והחברים שלל אפשרויות והצעות, וההורים התחילו להתרוצץ בין מומחים שונים ומשונים בניסיון לפתור את
יוליה וגילי נרתעו מהמחשבה, בלי לדעת שהמציאות מכינה להם מכה קשה יותר. ביום רביעי אחר נקראו השניים לשיחה בבית החולים לילדים שניידר בפתח תקווה. אל החדר נכנס צוות מומחים, שהגיע עם עובדת סוציאלית. "הודיעו לנו שלביא חולה במחלת הקנוון", נזכר גילי ברגע הקשה.
"הסבירו לנו שזאת מחלה גנטית שפוגעת בתפקוד המוח בגלל העדר אנזים במוח המפרק את השומנים שנוצרים בו. אמרו לנו שילדי קנוון חיים עד גיל שנה וחצי, והם סובלים מחירשות, עיוורון, אפאתיות, שיתוק, פיגור ומה לא".
האבחון הקשה תפס את בני הזוג לא מוכנים. הם הוכו בתדהמה. לרגע אפילו העדיפו את האופציה שהציעה אמה של יוליה. אבל כבר באותם רגעים קשים החליטו השניים לצאת למאבק חייהם: להציל את לביא, תינוק הקנוון שאובחן בגיל המוקדם ביותר שאובחן אי פעם.
עם היציאה מבית החולים התחילו בני הזוג לברר כל שניתן על המחלה, בעיקר באינטרנט. בין שלל האתרים שאליהם הגיעו מצאו את ד"ר פאולה ליאונה מאוניברסיטה בניו ג'רזי.
ליאונה ערכה מחקר מעמיק על מחלת הקנוון ופיתחה שיטה ייחודית לטיפול במחלה - החדרת וירוס למוח שמחליף את פעולת האנזים החסר.
אחרי חלופת מיילים קצרה עם הרופאה שמעבר לים, הבינו השניים שבידיה טמון הסיכוי הקטן של לביא. אבל לפניהם עמד מכשול לא קטן - הטיפול עולה רבע מיליון דולר. "אנשים אמרו לנו שהשתגענו. שאין סיכוי שנגייס 250 אלף שקל, אז איך נשיג סכום הגבוה פי ארבע", מספר גילי.
אבל השניים לא התייאשו, התפטרו מהעבודה ויצאו למשימה. "התחלנו להריץ טלפונים לכל המכרים שלנו, לחשוב מה אנחנו יכולים לעשות כדי לגייס את הכסף. פתחנו חדר מלחמה בבית וכל אחד מהחברים קיבל תפקיד מסוים. הלכנו גם לבנק כדי להסביר להם את המצב ולקבל מהם הבנה וגם עזרה", מספרת יוליה.
כספי התרומות החלו להגיע, אבל חייהם של בני המשפחה הפכו לתוהו ובוהו. המעמסה והמלחמות עם הגופים הביורוקרטיים עלתה להם במריבות רבות ובהקרבת חייהם ויחסיהם עם בני משפחתם, אבל ילדיהם, גאיה ויהלי, שילמו את המחיר הכבד ביותר.
המשפחה נסעה לארצות הברית. כבר בפגישה הראשונה עם ד"ר פאולה ליאונה, קרה דבר יוצא דופן. ד"ר ליאונה רשמה ללביא תרופות שונות שאסורות לשימוש בישראל, ותוך יומיים התרחש הנס הראשון.
"התחלתי לשיר לו בובון, בוב בוני, יפה שלי", מספר גילי ומתאר את הפלא שהתרחש לאחר שלוש דקות, "לביא נרדם. העיניים שלנו נצצו, כי הוא מעולם לא נרדם בקלות כזו. הבנו שהשירה הרדימה אותו. התקשרתי מיד לד"ר ליאונה לשאול אם זה הגיוני והיא אמרה לי שכן, שהתרופה התחילה לנקות את עודפי השומן מעל המוח".
יוליה וגילי שבו לארץ עם כוחות חדשים להילחם. הם לא הסתפקו בכתבה שפורסמה במעריב, ושלושה חודשים לאחר ששבו מארצות הברית, יצרו קשר עם צוות התוכנית עובדה. עם ישראל שהתרגש מהכתבה ששודרה, עזר לגייס תוך פחות מחודש שני מיליון שקל.
הם המשיכו לטוס לארצות הברית כדי לטפל בלביא, לעתים יחד עם שני ילדיהם. במקביל, הם החלו לתפור ללביא חליפה של טיפולים משלימים ממומחים שונים בארץ - מהידרותרפיה דרך טיפול בתנועה, הילינג ועוד.
ההתקדמות של לביא הייתה מהירה. ארבעה חודשים בלבד אחרי שהתברר בבדיקה שלביא חירש ועיוור, שבו בני הזוג עם בנם לבדיקה נוספת בבית החולים שניידר. "הטכנאית חיברה את לביא לאלקטרודות ובדקה לו את השמיעה. לאחר מכן פתחה את עיניו והאירה עם פנס. המכונה התחילה להוציא את דף הפלט וראיתי שהעיניים של יוליה בורקות", משחזר גילי את אחד הרגעים המשמעותיים ביותר בחייו.
"שאלתי אותה מה קורה והיא ענתה לי שתסביר לי אחר כך". בני הזוג יצאו מהחדר, ויוליה התקשתה עוד לכבוש את התרגשותה. "אמרתי לגילי שלביא שומע ורואה. אני זוכרת שבבדיקה הקודמת הפלט הראה שני גלים שטוחים, שסימנו את הראייה והשמיעה של לביא. הפעם היו גלים".
שלושה ימים לאחר הבדיקה התקשר הרופא ואישר את מה שיוליה כבר ידעה: לביא רואה ושומע. ביקור נוסף אצל ד"ר ליאונה בארצות הברית אישש את הממצא. פאולה הסבירה להם שבסריקת מוח שנעשתה ללביא עולה כי המוח שלו מצמיח מיאלין, אותו אנזים חסר, גם באזורים שאצל ילדי קנוון אחרים הוא לא מצמיח.
היום לביא בן שנה וחצי. כשאובחן, בגיל עשרה שבועות, צפו לו הרופאים 18 חודשי חיים. ההורים, המשפחה והחברים כולם מתקשים להאמין. הילד, שלא אמור היה לחיות עכשיו, מתחיל לראות ולשמוע. השמחה, כמובן, רבה אך מוקדמת.
הטיפול הייחודי של ד"ר לאונה כבר אינו אפשרי, והם צריכים להיכנס לשלב הבא של המחקר, שמערב תאי גזע. לצורך כך תזדקק המשפחה לכמיליון וחצי דולר. אף שרוב הזמן נלחמים בני הזוג בגופים הביורוקרטיים בישראל, הפעם משרד הרווחה ועיריית חדרה נלחמים ביניהם מי יממן את ההסעות של לביא למרכז הטיפול ברעננה.
יוליה, גילי, גאיה ויהלי שומרים על אופטימיות. הם הקימו אתר אינטרנט לגיוס תרומות ברחבי העולם, מקווים לגייס כספים גם באמצעות מכירת הספר, ובעיקר מקווים לטוב. את לביא, בכל מקרה, הם כבר הרוויחו.
תרומות ללביא ניתן להעביר דרך אתר האינטרנט: www.give2lavi.org.il
נא להמתין לטעינת התגובות
