הילד שלנו אוטיסט
משפחת בלזר מוציאה 5,000 שקל על קלינאית תקשורת, מטפלים באמנות ודיאטה מיוחדת לירום. סמדר מואס הפסיקה לעבוד כדי לטפל במושיקו. כמה עולה לגדל ילד עם צרכים מיוחדים? המון
הכנסות: שי מרוויח 7,000 שקל נטו. אורית מרוויחה 3,600 שקל מעבודתה כמורה ועוד 2,000 שקל מעריכת וידיאו. גמלת ילד נכה תורמת עוד 2,000 שקל . קצבת ילדים לשני הילדים- 296 שקל נוספים. בסך הכל: 14,896 שקל . הוצאות: 21,410 שקל . מצב החשבון: מינוס 20 אלף שקל. עזרה מהמשפחה: "למזלנו, המשפחה יכולה לתמוך. מאז שירום אובחן כאוטיסט ועד היום קיבלנו עזרה של כ-300 אלף שקל".
הוצאות על ירום: עד השנה למד ירום בגן רגיל בליווי סייעת צמודה, וההוצאות החודשיות הסתכמו ב-8,000 שקל. השנה משרד החינוך מממן את הסייעת וגם גננת שיח וקלינאית תקשורת, כך שהוצאות הטיפול ירדו ל-5,000 שקל. דיאטה מיוחדת, ללא גלוטן וללא קזאין, עולה 2,000 שקל בחודש, והמשחקים עולים 250 שקל בחודש ("בכל פעם צריך לאתגר אותו מחדש").
האבחון: "בגיל שנתיים ו-8 חודשים הלכנו לרופא כדי להבין למה הוא לא מדבר. עד אז חשבנו שהוא איזה גאון שכל הזמן מרכיב פאזלים בצורה מיוחדת. לא שיערנו שהוא אוטיסט, כי חשבנו שאוטיסט הוא מישהו שבוהה כל היום". רגע הגילוי: "הכאב החד ביותר שאדם יכול לחוות. הרופאים הסתודדו ולא אמרו לנו כלום, ואז הגיעה אחת הפסיכולוגיות ואמרה: 'הילד שלכם אוטיסט'".
סדר היום: שי קם ב-5:00 בבוקר . כעבור חצי שעה הוא כבר בהסעה לים המלח. אורית מעירה את הילדים ולוקחת אותם לגן, מלמדת 3 שעות בבית הספר ויוצאת לעבוד בעסק. ב-13:20 היא אוספת את ירום מהגן, מכינה לו ארוחת צהריים ללא גלוטן (למשל, שניצל ופתיתים מיוחדים) ומתיישבת לשחק איתו וללמד אותו. ב-16:00 היא אוספת את יהונתן מהמעון. אחר הצהריים: הולכים לטיפול. יום אחד אצל קלינאית תקשורת ("שירלי קפלן, היא ממש אימצה אותנו"), ביום אחר ריפוי בעיסוק וביום נוסף טיפול במוזיקה. בערב: אוכלים, משכיבים את הילדים והולכים לישון. שבתות: "פעם היינו מתארחים אצל ההורים, אבל היום זה קשה. ירום נוגע בדברים שהוא לא אמור לגעת בהם, רץ ממקום למקום וצורח. כל מה שילדים קטנים עושים - אבל בצורה מוקצנת".
איך הגיבה המשפחה? אורית: "אבא של שי (אימו נפטרה) וההורים שלי אמרו מיד שהם יהיו גב וכתובת לעזרה. הם תומכים בנו נפשית וכלכלית, וגם האחים (4 מכל צד) עוזרים". החברים? : "סיפרנו להם ברגע הראשון. אבל החשיפה הגדולה היתה לפני 4 חודשים, כשצילמתי את הסרט 'הדרך לירום', שעקב אחרי ההתפתחות שלו מרגע שהיה תינוק ועד היום, כולל הטיפולים".
המרוץ: "מתחיל ברגע האבחון. יש לחץ לא לאבד זמן ולפעול לטובת הילד". התקדמות : "בגיל 3.5 ירום התחיל לדבר. בעבר הוא הסתכל על חפצים כעל דברים בעלי משמעות, ועכשיו הוא מתחיל להבין שגם אנשים יכולים להיות מעניינים". חששות לפני הולדת ילד נוסף: "היו, בטח, אבל אמרו לנו שיהונתן בסדר גמור".
הוצאות נוספות: משכנתה-2,000 שקל (על דירת 100 מ"ר בבאר שבע, בקומה רביעית, עם מעלית). החזר הלוואות - 3,000 שקל . עוזרת-880 שקל. אחזקת רכב - 1,900 שקל . מעון ליהונתן-1,951 שקל . טיפולים משלימים - 2,400 שקל ("ניצלנו את כל ההחזרים של קופת החולים"). בייביסיטר - 1,500 שקל.
סמדר ואלי מואס גרים בחולון בדירה ששטחה 100 מ"ר. ההכנסות של שניהם מסתכמות ב-15 אלף שקל. הוצאות: 15 אלף שקל, בין השאר על מזון (5,000 שקל), על רכב (1,700 שקל) ועל צעצועים (300 שקל). מצב החשבון: מינוס 5,000 שקל . החזר משכנתה: 4,000 שקל . מפגש עם פסיכולוגית לילדים הבוגרים (חד-פעמי): 800 שקל . מורה פרטית לילדים הבוגרים: 700 שקל. הפסקת עבודה של סמדר כדי להיות עם מושיקו בשעות אחר הצהריים: 6,000 שקל.
האבחון: "הרגשנו שמשהו שונה כבר כשהוא היה בן 9 חודשים, אבל לא חשבנו שהבעיה חמורה. חשבנו שאולי הוא חירש. הלכנו לרופא ואמרנו לו שלדעתנו הילד לא שומע. הוא אמר: 'אתם לא שומעים'. לאט לאט שמנו לב שהוא
היום: מושיקו נמצא באלוט"ף (מעון יום שיקומי שמפעילה אלו"ט). "הגן מקסים והילד מתקדם. פעם ראיתי מומיה, היום אני רואה ילד. אבל אין לנו דרך לממן טיפולים נוספים. כדי לטפל בו כמו שהיינו רוצים, היינו צריכים למכור את הבית".
המשפחה: "לא מבינים. הם רואים ילד בלי פגם חיצוני או מוטורי ולא מבינים את משמעות הבעיה". שבתות: "בעיקר בבית ובגינה".
מה הלאה? "את הבית לא נמכור. יש לנו אחריות כלפי כל הילדים, ואנחנו מנסים למצוא פתרונות אחרים".
קלינאית תקשורת: 200-120 שקל ל-45-30 דקות. טיפול באמנות: 200-120 שקל למפגש. ABA (אחת משיטות ההוראה הנפוצות לאוטיזם): מנחה - 200-120 שקל למפגש, מטפלים - 50-20 שקל למפגש. דיאטה נטולת קזאין וגלוקוז: כ-2,000 שקל בחודש.
סבסוד במסגרת סל הבריאות: חברי קופות החולים זכאים לטיפולים פרה-רפואיים במכסה מסוימת. עם זאת, אם הילד נמצא באחד המעונות השיקומיים, בדרך כלל קופות החולים מסרבות לסבסד לו טיפול. אלו"ט מוחה על כך.
למה זכאים מתוקף החוק? גמלת ילד נכה (כ-2,000 שקל), נקודות זיכוי, הנחה קטנה בחשבון הטלפון ולעתים גם בארנונה, ומעון יום שיקומי או מסגרת חינוכית. היות שאין מספיק מעונות שיקומיים בארץ, יש פעוטות המאובחנים כאוטיסטים ואינם מקבלים מענה. בנוסף, המשפחות זכאיות למימון סייעת בשעות אחר הצהריים, אך גם במקרה זה התקציב אינו מספיק לכל המשפחות. מלגות: ארגון וראייטי מממן טיפולים בהתאם לקריטריונים מסוימים.
ההתרמה הארצי לארגון אלו"ט יחול ביום שלישי הקרוב, 20 במרס.
נא להמתין לטעינת התגובות
