 |
/images/archive/gallery/484/085.jpg אילוסטרציה. למצולמים אין קשר לכתבה
יחצ  |
|
|
|
|
| ניסיון ליצור גזע טהור בקרב כת מורמונית בארה"ב גורם לבעיות גנטיות חמורות בקרב הדור הצעיר |
|
|
|
 | דפדף בניו אייג' |  |
|
שחר שילוח
5/9/2006 13:20 |
|
|
|
|
|
|
|
אורח החיים הייחודי של המורמונים הפוליגמיים על גבול אריזונה-יוטה בארצות הברית נושא פירות מרים. לדפוס הנישואין בקבוצה יש מחיר גנטי כואב.
כבר לפני 15 שנים ילד מוזר למראה שסובל מעיוותים גופניים חמורים הובא למרפאתו של ד"ר תיאודור טארבי בפניקס. נוירולוג הילדים המנוסה הבין מיד שמדובר במקרה כה נדיר עד כי אינו ניתן לאבחון. בדיקות שתן הראו שמדובר במחלה גנטית נדירה ביותר. הרופא שמעולם לא נתקל במקרה כזה שאל מיד את ההורים האם יש להם עוד ילדים עם בעיה דומה. הם השיבו שיש להם בת עם שיתוק מוחין. כאשר הילדה הובאה אליו, טארבי הבחין מיד שמדובר באותה המחלה. זה היה יוצא דופן - עד אז נרשמו רק מספר מקרים בודדים ברחבי העולם של fumarase deficiency. לא יותר מתריסר. היה ברור שהמחלה הנדירה מועברת בתורשה מההורים.
טארבי
וצוות של רופאים החלו לחקור את המחלה. הם נתקלו במקרים נוספים אצל לפחות עוד שתי משפחות ששייכות לקהילה מבודדת שמקיימת מנהגים יוצאי דופן.
כמעט כל תושבי קולרדו סיטי, אריזונה והעיירה הסמוכה הילדייל הם חברים בכת מורמונית פונדמנטליסטית שיש בה דפוס נישואין פוליגמי, ושלאורך שנים עודדה נישואין מרובים בין קרובי משפחה. בסוף שנות ה-90 גילו טארבי ועמיתיו שהשכיחות הגבוהה ביותר של המחלה היא אצל המורמונים הפונדמנטליסטים שחיים בין צפון אריזונה לדרום יוטה. הגן הרצסיבי (שבדרך כלל לא בא לידי ביטוי) שגורם למחלה התפשט במהירות ונמצא בקרב אלפים מבני הקהילה עקב עשורים של נישואים בתוך הקבוצה. מתוך 8,000 תושבי הערים, כמחצית הם קרובי משפחה של שתי המשפחות המייסדות שהתיישבו באזור בשנות ה-30: משפחת בארלאו ומשפחת ג'סופ.
|
|
 |
|
 |
|
/images/archive/gallery/585/790.jpg
ב. יאנג, מאבות המורמונים (נשוי ל-50)  |
|
ב. יאנג, מאבות המורמונים (נשוי ל-50) |
|
|
|
 |
|
 |
|
סודות במשפחה
|
|
|
 |
|
|
|
מה גורם לאנשים לבחור בבני זוג שהם יודעים שהולדת ילדים איתם היא מתכון לצרות? הכת, כמובן. המנהיגים הדתיים שולטים בנישואים בקהילה וזה מה שגורם לקרובי משפחה להתחתן זה עם זה. ככל שזה נמשך גוברים הסיכויים שהגנים הרצסיביים ייפגשו זה עם זה במטענם הגנטי של הצאצאים שיהיו חולים כתוצאה מכך. החולים סובלים מקשת רחבה של תסמינים שכוללים התקפים אפילפטיים, אי יכולת ללכת או אפילו לשבת זקוף, קשיים בדיבור, חוסר יכולת לצמוח כראוי ועיוותים גופניים חמורים. לילדים יש ראשים גדולים במיוחד ואברים בעלי צורה משונה, למוחותיהם צורה חריגה, חסרים בהם אזורים שונים, לפעמים אפילו עד מחצית מהמוח ולפי טארבי במקום אותם חלקים יש מים. לרבים מהילדים יש רמת IQ של 25 בלבד. אין מרפא למחלה הזאת, שמונעת מהגוף לעבד מזון ברמת התא. הטיפול הוא רק בתסמינים.
יש הרבה סודות בכנסיה המורמונית של "ישו הנוצרי של קדושי אחרית הימים". זקני הקהילה ששולטים בה מנסים לשמור על המחלה בסוד, כך שאפילו רבים מאנשי הקהילה לא יודעים עליה. הסודיות היא כה דומיננטית, עד שאפילו טקסי החתונה מתקיימים בחשאי. יש תיעוד של ילד אחד בלבד שנפטר מהמחלה, אך אין לדעת כמה מקרים כאלה התרחשו בקהילה המסוגרת לפני שהמחלה אובחנה.
כנראה שמקור המחלה באחד ממייסדי הקהילה, ג'וזף סמית' ג'סופ המנוח ומרתה מור ייטס, הראשונה מבין נשותיו הרבות. היו לזוג 14 ילדים. אחת הבנות נישאה לבנו של אחד ממייסדי הקהילה האחרים, ג'ון ייטס בארלאו, שהיה גם בן דוד שלה. החתונה הזאת הפכה את אחת המחלות הנדירות בעולם לנפוצה מאוד בקהילה. נישואי ג'סופ-בארלאו הביאו לעולם כמה ממנהיגי הכת, לכל אחד מהם היו הרבה נשים והרבה מאוד ילדים. כשג'וזף סמית' ג'סופ נפטר ב-1953 כבר היו לו 112 נכדים, רובם ממנו וממרתה ייטס. היום, לאחר יותר מחצי מאה, כמחצית הקהילה הם קרובי משפחה עם קשרי דם למשפחות ג'סופ ובארלאו. כנראה שאלפים מבני המשפחה נושאים את הגן למחלה.
בשבעים השנים האחרונות כל הנישואים בקהילה המבודדת, שהתפלגה מהקהילה המרכזית של המורמונים בסולט לייק סיטי נקבעו על ידי המנהיג. נישואים בין בני דודים מדרגה ראשונה הם נפוצים, מה עוד שחוקי הדת מחייבים כל גבר להינשא לפחות לשלוש נשים על מנת לזכות בגאולת נצח. רק נביא הקהילה יכול לארגן את השידוך ולקיים את הטקס. הנביא הנוכחי הוא וורן ג'פס בן החמישים שלא נראה בציבור מאז 2003. הוא מואשם בשבע עבירות שקשורות בטקסי החתונה "הרוחניים" שקיים והוא ברשימת המבוקשים של ה-FBI. לפי האישומים הוא השיא שלוש קטינות לגברים. שמונה חברים נוספים בקהילה נאשמים בקיום יחסי מין עם קטינות, נשותיהן שנישאו להן במסגרת המשפחה הפוליגמית.
הממשל של אריזונה לא רק התעלם מהפשעים, אלא גם תרם להימשכותם בכך שאפשר לקהילה במשך דורות לקיים ממשל עצמאי.
|
|
|
|
|
|
/images/archive/gallery/585/788.jpg
וורן ג'פס, מנהיג כת אי.פי |
אי.פי |
וורן ג'פס, מנהיג כת |
|
|
|
|
|
|
|
הגזע המושלם?
|
|
|
|
|
|
|
הדרך היחידה לעצור את התפשטות הגן המסוכן היא לבצע הפלות של עוברים שנושאים אותו ולהימנע מנישואין בין ובתוך משפחות ג'סופ ובארלאו. ד"ר טארבי הסביר זאת לחברי הקהילה בזמן אסיפה, אבל החברים הבהירו חד משמעית שאף אחת מהאפשרויות איננה מקובלת עליהם. הפתרון היחידי שנותר הוא שאנשי שתי המשפחות יתחתנו עם בני זוג מחוץ לקהילה הפונדמנטליסטית. זה לא יקרה. הם מחויבים לציית למנהיגי הדת שלהם והנשים חייבות ללדת הרבה עד כמה שניתן כדי להרחיב את הכת. קשה להאמין שמישהו מבחוץ ירצה להצטרף. מלבד זאת, בני הכת מחזיקים בתפיסה שהם בעלי דם טהור ולכן אינם מעוניינים לערבב אותו בדם חדש.
אייזק וויילר, תושב ותיק בקולרדו סיטי שנודה מהקהילה, מסביר שאנשי הכת מאמינים שהמחלה היא מבחן מאלוהים. היתרון של המשפחות הפוליגמיות, אומר וויילר, הוא שלאם עם ילד חולה תמיד תהיה עוד מישהי שתעזור לטפל בו ותמיד יהיה לה עם מי לדבר. מי שיכול לעצור את התופעה הוא המנהיג וורן ג'פס, שקובע מי יתחתן עם מי, אבל זה כנראה לא יקרה, כפי שוויילר מסביר: "אם אנשי הקהילה האדוקים יאמינו שג'פס מסתמך על המדע כדי לקבוע נישואים ולא על התגלויות של האלוהים הוא עלול לאבד את שליטתו על הכנסיה. עליו להיות ממש זהיר כדי לא לאבד את מעמד האל שלו בעיני האנשים האלה". וורן ג'פס ממשיך מסורת בת 170שנה ולפיה מי שלא מגלה צייתנות מנודה מהקהילה. "הגן היחידי שוורן בורר", אומר וויילר, הוא הגן של הצייתנות". וויילר סבור שכמו היטלר, כך גם ג'פס מנסה לכונן את "הגזע המושלם".
לקריאה נוספת
| | | | | |
|
|
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
|
|
|
