 |
/images/archive/gallery/232/343.jpg ציור של דן שמיר.
 |
|
|
|
|
| דן שמיר לא הלך לישון כבר 14 שנה. פרט לתרדמות פתאומיות. באמצע נהיגה. בסוף ארוחה. תוך כדי שיחה. בום. והוא ישר מתחיל לחלום. לדקה, לשעה, ליותר. איך הוא סוחב? עם כדורים. איך הוא מתמודד? הוא פשוט מצייר |
|
|
|
 | דפדף בניו אייג' |  | |
גלית הופמן
|
|
|
|
|
|
|
|
דמיינו לעצמכם 24 שעות ללא שינה. לא עוד הימתחות מפוהקת אחרי עשר שעות שינה, לא עוד שלאף שטונדה מפנק בצהריים, 24 שעות של ערנות סהרורית שנקטעת באחת בהתקפי שינה קצרצרים. רבע שעה פה, 20 דקות שם, בימים טובים שעת שינה רצופה. דמיינו את שגרת יומכם ללא השעון המעורר בבוקר, ללא הישנוניות של הלילה, ללא חלוקת השעות הכל כך מסודרת ומוסדרת של היממה. נסו לדמיין שבוע כזה. חודש. חיים שלמים. דן שמיר, 31, חולה בנרקולפסיה. כבר 14 שנה שהוא לא ממש ישן, או שאולי הוא בעיקר ישן. אין לו ערב ואין לו בוקר, לימים אין משמעות ולזמן אין תכלית, 14 שנה שהוא חולם. הוזה מקומות, מפנטז דמויות, מתנהל בין שני ממדים שמתחלפים תדירות ומנתבים את חייו.
"הכל התחיל בגיל 17", הוא משחזר. "יום אחד, באמצע השיעור, פשוט צנח לי הראש על השולחן. כשפקחתי את העיניים כולם צחקו ולא הבנתי למה, בכלל לא הרגשתי שנרדמתי. אחר כך ההירדמויות הלכו ונעשו תכופות יותר. כמה פעמים ביום, כמה פעמים בשעה, הייתי מתעורר וממשיך בדיוק מאותה נקודה שנרדמתי. בכלל לא ידעתי אם אני ישן או ער, לא לגמרי הייתי מודע להפסקות האלה. אם מישהו היה מנסה להעיר אותי הייתי מוריד לו אגרוף. נהייתי אלים ועצבני ומהר מאוד הפסקתי ללכת לבית ספר".
נרקולפסיה מוגדרת בספרות
הרפואית כהפרעה כרונית במרכזי הבקרה של ה עירות והשינה במוח. היא מאופיינת בתרדמת פתאומית ובלתי רצונית, התפרצות ללא רשות של שנת חלום (REM) לתוך מצב הערות. דן, אחד מהנרקולפטים הבודדים שאובחנו בישראל, מגחך כשאני מנסה להפגין בקיאות. "התיאוריה היא יפה, אבל מעשית היא לא קשורה לכלום". חצי שנה עברה עד שאובחן דן כסובל מנרקולפסיה. הוא הסתובב בעיניים אדומות נפוחות וכבדות, התקשה לתקשר, בקושי תפקד. "ההורים שלי היו בטוחים שאני על סמים קשים", הוא אומר ופורץ בצחוק גדול, שמדביק גם את דפי קסטנבוים,38, חברתו לחיים. "נו, מה הפלא?", היא שואלת, "במקומם גם אני הייתי חושבת ככה".
"לפני המחלה הייתי ילד רגיל לחלוטין", הוא ממשיך. "חוג קראטה, תנועת נוער, המחלה דפקה את הכל. זו היתה תקופה נוראית, אמא שלי בכתה כמה חודשים ברציפות. לא יכולתי לפגוש אנשים, לא יכולתי לראות סרטים, לנהוג, כל מה שהכרתי נעלם. הייתי קורא שורה בספר ונרדם, או נתקע עליה במשך שעות. דמויות מהחלומות התערבבו לי עם המציאות, המציאות הופיעה בחלומות, ולא הבנתי מה קורה סביבי. יום אחד אמא שלי ביקשה שאעשה בדיקת רעלים, ובאותו רגע כל כך התעצבנתי, שפשוט התמוטטתי על הרצפה והתגלגלתי מכל המדרגות. אחר כך התברר שזה היה התקף הקטפלקסיה הראשון שלי".
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
דן שמיר תופס תנומה
|
|
|
 |
|
 |
|
אני ער, אבל לא
|
|
|
 |
|
|
|
"קטפלקסיה", מסביר פרופ' פרץ לביא, סגן נשיא הטכניון ואחד מגדולי חוקרי השינה בעולם, "היא אחד ממאפייני הנרקולפסיה. זהו שיתוק פתאומי של השרירים. אצל כל בני האדם מופיע ניתוק של המערכת המוטורית בזמן שנת חלום, זהו מנגנון שער שמונע מאדם שחולם שהוא רץ להתחיל באמת לרוץ. אצל נרקולפטים, שנכנסים מיידית לשנת חלום גם במצב של ערות, הקטפלקסיה מופיעה ברגעים של גירוי אמוציונלי, כעס, בכי, התרגשות, צחוק, וכל טונוס השרירים שלהם צונח במכה".
"זה דבר נורא ואיום", אומר דן. "את יכולה לדמיין לעצמך חיים בלי להביע רגשות?". אחרי שבדיקת הרעלים הבהירה שהילד הוא לא נרקומן, המשיך דן להיגרר מרופא לרופא. "אחד חשד שמדובר בגידול בראש, ואחר חשב שהרעילו אותי. בינתיים הייתי כל כך מיואש שרק רציתי למות. יום אחד הגענו לאיזה רופא באסותא, שהסתכל בתוצאות הבדיקות והרים גבה. הוא אמר שהוא חושד בנרקולפסיה אבל הרגיע שזו כנראה טעות, כי מדובר במחלה מאוד נדירה. ליתר ביטחון הוא שלח אותי לעוד איזה בדיקת אותיות, סי-טי, א ק-ג, אי-אי-ג' י. מה לא עשיתי".
מאז שאובחנה המחלה חי דן על שמונה כדורים ביום. "זו תרופה מעוררת", הוא מסביר, "אבל היא לא מטפלת בבעיה במערכת הערות-שינה. יש תרופה צרפתית חדשה ויעילה שנקראת מדפוניל, אבל היא לא מאושרת בסל הבריאות בארץ ועולה 2,000 שקל בחודש. בלי הכדור הזה החיים שלי הם טירוף. לא זוכר, לא מודע, הוזה, ישן, ער, קטסטרופה. הרוקח בבית מרקחת חושב שאני קונה כמות לחצי שנה, ואז אני מופיע שוב אחרי חודש. אני משועבד לכדור הזה לגמרי, שונא אותו".
הערות הכפויה של דן שונה ממה שבני אדם רגילים מגדירים ערות. "אני ישן אולי ארבע-חמש שעות ביום, אבל זו שינה שמתחלקת להרבה קטעים קצרצרים, אין רגיעה אמיתית. מצד שני, אין גם ערנות בנרקולפסיה. אני ער, אבל לא. כאילו אני תמיד על כוסית יין. מי שלא חי פה בבית, חושב שאני ער 24 שעות ברציפות. "אני לא מרגיש עייפות פיזית", הוא מנסה לפשט את הדברים. "אצלך ואצל דפי העייפות נמדדת לפי התשישות של הגוף, אצלי לא. אין שום קשר בין אחד לשני. מערכת הערות-שינה שלי קשורה לנרקולפסיה, ונרקולפסיה לא קשורה למאוויים של הגוף. היא חיה בפני עצמה. היא קובעת לעצמה".
יש איזה דפוס להירדמויות האלה?
"אם יש אז גם היום, אחרי 14 שנה, עדיין לא הבנתי אותו. כל מקום שתצביעי עליו, קרוב לוודאי שפעם נרדמתי בו. יום אחד, למשל, חיפשתי משהו באייס, הגעתי לאגף של כיסאות הנוח, התיישבתי על אחד ופשוט נרדמתי לשעתיים. זו היתה שינה עמוקה ויוצאת דופן. אין שום היגיון בהירדמויות שלי, הן פשוט קורות. יש מצבים שאני גמור לגמרי ויכול לנהוג שעות, ומנגד יש מצבים שהכנתי את עצמי יום שלם לנהיגה, אני עולה לאוטו ובום, העיניים נעצמות".
אז מה אתה עושה?
"עוצר בצד ונרדם. מול ההגה, מתחת לאוטו, לידו, על המדרכה. האוטו זה המקום שאני הכי אוהב לישון בו. ככה באמצע היום נכנס, שם רגליים על הדשבורד, משעין את הכיסא לאחור ונרדם. גם ככה אני לא ממהר לשום מקום. אם לא אגיע עכשיו, אגיע עוד שעה, שעתיים, מה בוער? ".
"דן הוא כמו המפוזר מכפר אז"ר", צוחקת דפי. "פעם לקח לו חמש שעות להגיע מהרצליה לבנימינה. הוא עלה לאוטובוס והתעורר בחדרה. עלה שוב על אוטובוס דרומה, קם בהרצליה, וככה במשך כמה שעות. בסוף הוא התקשר אלי מחדרה. 'אני לא מצליח להגיע הביתה', הוא בכה". "חוסר מעש ופסיביות זה אצלי מתכון בטוח לשינה", מסביר דן. "אין מצב שאני יכול לשלוט בשינה כשאני לא עושה כלום. אני עולה לאוטובוס, אפילו לשתי תחנות בתוך העיר, ונרדם. כשאני פוקח את העיניים אני מיד מזנק החוצה מהאוטובוס, לא משנה איפה אני נמצא. גם אם אעמוד זה לא יעזור, פשוט אירדם בעמידה, אז זהו, לא נוסע יותר באוטובוסים".
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
דן שמיר ובת זוגו ספי
|
|
|
|
|
|
|
איידהו שלי זה כלום לעומת מה שהיה שם
|
|
|
|
|
|
|
דן ודפי מתגוררים בבת שלמה, עשר דקות מזרחית לזכרון יעקב. בית שכור, שני חדרים וחצי בצל עצי אבוקדו ופיקוס רחב ידיים. שניהם אמנים, הוא מצייר והיא מפסלת, ולפעמים להפך. הם מגדלים באהבת אין קץ שלושה כלבים, שנה, טוש ומג'יק. קיר אחד בסלון צבוע תכלת ותמונה דמיונית אדירת ממדים של דפי תלויה עליו. על הקיר השני ציור צבעוני שדן צייר לה ליום הולדתה, פורטרט של שניהם, דפי עם כנפיים לבנות ("ככה אני רואה אותה, כמלאך") והכלבה שנה מכורבלת בין ידיה. הפטיש של דפי הוא מכשפות, ורבות כאלה, קטנות וגדולות, מקשטות את הבית בתמונות, פסלים, מגנטים, מיניאטורות ומוביילים. דן אוהב ברווזי גומי, והמקלחת היא מוזיאון של ברווזי גומי מכל הצבעים והמינים. הם ביחד כבר שש שנים.
"בפעם הראשונה שדן הופיע בחנות שלי בזכרון יעקב", היא משחזרת את המפגש, "הוא סיפר שיש לו נרקולפסיה. 'אז מה, אני משוגעת בעצמי', אמרתי לו. הוא ישב איתי מעשר בבוקר עד שסגרתי, גמר לי את כל הסיגריות ולא הפסיק לעצבן אותי. למחרת הוא שוב הופיע. חשכו עיני". "ברגע שראיתי אותה, ידעתי שזהו זה", תורם דן את שלו. "היה לי ברור שאנחנו יחד מעתה ועד עולם. לדפי פשוט לקח קצת זמן להבין את זה".
והוא לא נרדם?
"במפגש הראשון הוא ממש התאמץ לא להירדם. למחרת הוא זחל לי מתחת לשולחן והרביץ חרופ של חצי שעה. התעורר כאילו כלום והמשיך לדבר. אחר כך הוא שוב נרדם על הרצפה באמצע החנות. נכנסה קליינטית שהיא אחות בחדר מיון והיתה בטוחה שהוא התעלף. 'תעברי מעליו', אמרתי לה, 'תתעלמי'. בערב יצאנו למסעדת דגים בעין עירון. דן הזהיר אותי שאחרי האוכל הוא מיד נרדם, ובאמת שנייה אחרי שגמרנו לאכול, הבחור התמוטט, צנח לרצפה. גררתי אותו על הגב עד לטרמפיאדה. הוא נשכב על שפת המדרכה, כל הכרס נשפכה לו, ואני עוצרת טרמפים. 'איידהו שלי' (הסרט שריבר פיניקס מגלם בו חולה נרקולפסיה - ג.ה) זה כלום לעומת מה שהיה שם. הוא היה בהזיות גמורות, דיבר על רובוטים. בסוף עצר לנו ערבי מפרדיס ולקח אותנו הביתה. ככה הכרתי את דן ואת הנרקולפסיה, ומאז כלום לא מפחיד אותי".
על השולחן בסלון עומדת מאפרה יפהפייה מעשה ידיו של דן, ולה עיניים ורודות בולטות ושפתיים חושניות. כמו בחלומותיו, כל דבר שהוא נוגע בו, מקבל חיים משל עצמו. "החלומות שלי מאוד ויזואליים", הוא מנסה לתאר את עולמו. "השינה שאני נכנס לתוכה היא תמיד שנת חלום, ולכן אפילו בחמש דקות אני חולם. זה עולם ומלואו, הכל צבעוני וסוער, קורים המון דברים כל הזמן. הארונות מהלכים, הכיסאות מדברים, לאיברי הגוף יש חיים ודינמיות משל עצמם. אני זוכר את החלומות שלי לפני המחלה, הם היו כמו סרט שחור-לבן. היום זה וולט דיסני, שלגייה".
איפה הגבול בין המציאות לחלום?
"אז זהו, שאין. החלומות שלי כל כך מציאותיים עד שאני לא יכול להפריד. עד היום יש דברים שאני לא סגור אם הם קרו או לא. תוך כדי שינה אני שומע ורואה כל מה שקורה סביבי, והכל נכנס לי לחלום. אני בעצם ישן וחושב שאני ער. אני יכול למשל לקום תוך כדי שינה, לרדת על פיצה משפחתית שלמה ובבוקר לשאול את דפי לאן היא נעלמה. אלמלא הפירורים שנשארו דבוקים לי לפרצוף, היא בחיים לא היתה מצליחה לשכנע אותי שאני אכלתי אותה. מאז המחלה העליתי 20 קילו, ומה הפלא".
"הכי מצחיק זה עם סרטים", מוסיפה דפי. "לפעמים הוא נרדם בעיניים פקוחות ופשוט מארגן לסרט סוף משלו. הוא גם מנהל שיחות שלמות תוך כדי שינה. קורה שאני מדברת איתו, הוא עונה, ואני בכלל לא שמה לב שהוא ישן עד שהוא תוקע איזה משפט לא קשור. יום אחד ראינו יחד תוכנית בטלוויזיה, ופתאום דן התרומם מהספה ואמר שעכשיו הוא מבין, זאת קונספירציה כלל עולמית. ניסיתי להגיד לו שהוא ישן, אבל הוא התעקש שאני זו שהוזה ולא מבינה מה קורה סביבי. הוא מנסה להביא אותי למקום שלו, לתוך החלום. במצבים האלה אסור להתווכח איתו, אחרת נכנסים לוויכוח אינסופי".
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
ציור של דן. "היצורים שגרים אצלנו במזגן"
|
|
|
|
|
|
|
נרקולפסיה זו לא שפעת
|
|
|
|
|
|
|
אתה זוכר את החלומות שלך?
"הוא זוכר חלומות יותר טוב ממה שהוא זוכר את מה שקרה לפני שעה", עונה דפי בשמו, ודן ממשיך: "אני זוכר את כולם, אבל אם אנסה לתאר או לרשום אותם זה ייקח יותר זמן מלחלום אותם, לכן אני מצייר".
דן התחיל לצייר כבר בילדותו, אבל מעולם לא תיאר לעצמו שיתפרנס מזה. "יש לי זיכרון פנומנלי, ומתמטיקה באה לי נורא בקלות. בצעירותי חלמתי להיות מנתח מוח או מנתח משהו אחר, אבל אז פרצה המחלה. נכנסתי לדיכאון, יצאתי ממנו והחלטתי שאני מוצא עבודה של אנשים רגילים. חצי שנה הייתי כל יום בשמונה ראיונות עבודה, היו שואלים על הבריאות, ולא התאים לי לשקר. ברגע שאמרתי שיש לי נרקולפסיה היו מבקשים שאביא אישור שאני לא מסוכן. איזה רופא ייקח אחריות? נרקולפסיה זו לא שפעת. ככה רצתי מראיון אחד לשני, ואצל הראשון שהסכים לקבל אותי, התחלתי".
דן עבד ברישום ספרים באוניברסיטה הפתוחה, אחר כך התקבל לעבודה כמחסנאי בחברת תעשייה ורובוטיקה ומהר מאוד התקדם לתפקיד יועץ מכירות, זכר בעל פה אלפי חלפים בראש וגם את מיקומם המדויק במחסן. "הייתי מאוד אומלל באותם ימים, אבל לא ייחסתי שום חשיבות לאומללות הזאת, מבחינתי הדבר הכי חשוב היה להסתדר, לתפקד, לעבוד, להוכיח לרופאים שאמרו שלעולם לא אוכל לנהל חיים נורמליים שהם טועים.
"גרתי בתל אביב, היו לי רכב ומשכורת יפה, אבל זה דפק לי את החיים. הייתי מחזיק מעמד שמונה שעות ביום, ובכל היתר הייתי מחוסר הכרה. לקחתי כמויות מסחריות של תרופות, הסתובבתי עם כאב ראש תמידי, ואחרי שנה וחצי פשוט קרסתי".
"זה לא שדן לא מבין שהוא אחר", מסבירה דפי. "הוא מבין, אבל הוא לא מוכן לקבל את זה. יש לו תכנונים מפה להודעה חדשה. הוא פייטר, לוחם סומו. מישהו אחר היה נכנס למיטה או לאיזה מוסד ומגלגל את החיים שלו מימין לשמאל".
איך את חיה עם הנפילות האלה?
"הרבה אנשים מבחוץ שואלים איך אני חיה עם מישהו כזה שלא קם בבוקר, יוצא לעבודה ומביא לי את המיליונים. אבל אותי לא מעניין כל ה 'יש לי ועשיתי והשגתי'. אז הוא נרדם, אז מה, תכף יקום. דן הוא הבית ספר שלי, לימד אותי שלרוץ ולרוץ זה לא בהכרח הפתרון. אני הרי בנאדם נורמלי, שאמור לשאוף לאוטו, וילה, חו"ל, ואין לי את כל זה ואני עדיין מאושרת. בעיני זה ממש נחמד לעשות משהו שהוא לא נורמלי, אם לזה קוראים לא נורמלי".
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
הציור הוא הגאולה שלי
|
|
|
|
|
|
|
דן שכר סטודיו, פרש שמיכה קטנה על הרצפה והקדיש את כל כולו לציור. "הוא מצייר עשר שעות ביום", מספרת דפי. "הנרקולפסיה עוצרת אותו, מכניסה באלאנס. לולא המחלה הוא היה מצייר גם 20 שעות ביום. הוא עובד בחושך מוחלט, כמו ערפד, מעליו מיטלטלת מנורה קטנה. הכל סגור, מסריח מסיגריות ומטרפנטין, לא רוצה לצאת, לא רוצה לנסוע, לא שיבואו לבקר, כל העולם שלו אצלו בראש. כל ההשראה, המוזה, הכל בפנים". ואם לא הציור? "הייתי אדם אלים ועצבני", מתוודה דן. "למזלי אני יודע לצייר, אחרת מה הייתי עושה? הציור הוא הגאולה שלי. זו הדרך שלי להתמודד עם המחלה, לבטא את כל הדברים שעוברים לי בראש. את שעות הערות שלי אני חייב לנצל למה שבאמת חשוב, לנטרל את כל הקשקושים מסביב. יש מי שטס לחו"ל, הולך למסיבות, אותי זה לא מעניין. הייתי באמסטרדם, אחרי יומיים מיציתי. מה כבר אני יכול לראות שלא ראיתי בדמיון שלי, מה כבר יכול להפתיע אותי? הציור עצור בי הרבה יותר ממה שאני מסוגל פיזית לעשות.
"רוב האנשים חיים לפי הכתבות, נורמות. בגיל כזה מתחתנים, ואז משכנתא, שניים-שלושה ילדים. החיים שלי אחרים".
אפרופו ילדים, אתם לא בעניין?
"לא בא בחשבון", פוסק דן. "דבר ראשון, לא הייתי לוקח צ'אנס שלילד שלי תהיה נרקולפסיה. אבל גם בלי קשר למחלה, אני נגד ילדים, ואני חושב שזה הכי לא אגואיסטי בעולם, להפך. לדעתי אנשים עושים ילדים בשביל עצמם, כדי להשאיר אחריהם משהו".
"אני מרגישה עוד ילדה בעצמי", נותנת דפי את הצד שלה, "ורוצה לתת לעצמי עוד המון דברים שלא בא לי לתת אותם למישהו אחר. מהרגע שיש ילד, שוב דבר מרתק לא קורה לך. מאוד מלחיץ אותי לקחת אחריות על כזה דבר עד הקבר".
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
החלומות והמציאות שלי הם סרט מצויר מתמשך
|
|
|
|
|
|
|
במקביל לציור, פתחו דן ודפי עסק קטן של שיפוץ ועיצוב בתים. אחרי שנתיים הגוף של דן אותת שמספיק. "זו תמונה מהימים ההם", שולפת דפי תמונה שבה נראה דן נפוח ונפול. "כל מאמץ שלו לעמוד בזמנים, לתפקד במסגרת, להתנהל לפי דרישות ולחצים, גורר מחיר גבוה. הגוף קורס והנשמה נגמרת. סגרנו את העסק ונאלצנו לוותר גם על הסטודיו".
כיום משמש חדר השינה שלהם מחסן וסטודיו זמני. הציורים של דן מונחים בערימה. קנבסים בגדלים שונים, שאת כולם מאחדות הצבעוניות והחיות. משמאל למיטה מוטלים כן הציור שלו, שפופרות צבע, פסלים לא גמורים, מכחולים ומברשות. "הציור מחזיק אותי", הוא אומר, "נותן לי סיבה לחיות. הייתי אומר סיבה לקום בבוקר, אבל אני לא קם בבוקר, אני ער".
דן שולף את הציורים אחד אחד ומניח אותם על המיטה בעדינות. "אלה היצורים שגרים לנו במזגן", הוא מפרש ציור שמן גדול, ובו ערבוביה של חלקי פנים צבעוניים, בליל של יצורים תפוחי נחיריים וארוכי אצבעות. "תמיד היו לנו רעשים במזגן, יום אחד נרדמתי, וככה הם נראו".
היית יכול להגיע לאותה רמת יצירתיות בלי הנרקולפסיה?
"כנראה שלא", הוא עונה וחיוך מריר עולה על פניו. "החלומות מעשירים אותי, הדמיון שקיבלתי עם המחלה הוא עולם ומלואו, ונראה לי מאוד משעמם איך שאנשים רגילים חיים. מצד שני, החלומות והמציאות שלי הם סרט מצויר מתמשך, וזה מעייף, מעמיס. לא קל לחיות שתי מציאויות במקביל. אני מרגיש זקן, כמו בן 80, רק נראה טוב לגילי. שלא לדבר על כל הדברים המוזרים שאני רואה, שמי יודע אם הם קיימים או לא".
"אני אמות בגיל 60", הוא אומר פתאום ושריר לא זע בפניו. "אני לא חושב שמעבר לזה הגוף שלי יתפקד. אין לי דרישות מעבר לגיל 60. אין לי פחד למות, גם אם זה יקרה מחר, אני אלך בלב שקט. זו הגישה שלי מאז המחלה, תעשה דין וחשבון היום, אל תחכה ליום כיפור, בסוף כל יום תסתכל על עצמך ותדאג לצאת נקי. היו לי רגעים קשים בחיים, רגעים שראיתי את המוות מול העיניים, ואני לא שוכח את הימים ההם. את הגורל אמנם לא ראיתי, אבל אני מאמין בו".
ומה הגורל שלך?
"אני אגיע ללובר".
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
פרופ' לביא
|
|
|
|
|
|
|
הגנום היהודי: בנרקולפסיה יש מרכיב תורשתי. איכשהו אצל יהודים זה קורה פחות
|
|
|
|
|
|
|
שכיחות הנרקולפסיה, שמופיעה במידה שווה בשני המינים, אינה ידועה במדויק מכיוון שקשה מאוד לאבחן אותה. הקושי נובע בעיקר מבלבול בינה ובין אפילפסיה ודיכאון. דוגמה מפורסמת לכך היא זו של אדם שסבל 23 שנה מאפיזודות חוזרות ונשנות של אובדן הכרה, ורק לאחר שהתאשפז 22 פעמים בבית חולים אובחן כסובל מנרקולפסיה. מתוך המקרים הידועים, השכיחות נעה בין 0.05 אחוז מהאוכלוסייה באירופה ובצפון אמריקה (בדומה לשכיחות של פרקינסון וטרשת נפוצה) ל-0.16 אחוז ביפן.
יש מומחים שמסייגים את הנתונים האלה וטוענים ש-85 אחוז מחולי הנרקולפסיה בכלל אינם מאובחנים. ניתן למצוא תיאור של נרקולפסיה כבר בספרות הרפואית של המאה ה-19. הראשון שטבע את שמה של הפרעת השינה הזו היה רופא צרפתי בשם ג'לינו. ג'לינו טען כי נרקולפסיה היא התקף שינה המופיע בחטף בתכיפות גבוהה. לאחר שטבע את המושג, צצו השערות רבות בדבר מקור ההפרעה. היו שייחסו אותה לתגובה נפשית ללחץ ולתסכול, אחרים קבעו שהיא מנגנון הגנה של האדם מפני דחפיו: מכיוון שאינו יכול להתמודד עם תוקפנות חבויה ואפילו מיניות מופרזת, נמלט האדם למצב שינה.
המהפך הראשון בגישה כלפי ההפרעה חל כאשר התגלה ברישומי שינה מעבדתיים שנרקולפטים נכנסים מיידית לשנת חלום. "במחלה הזאת יש כנראה אלמנט תורשתי", אומר חוקר השינה פרופ' פרץ לביא. "כשהגעתי לארץ מארצות הברית ב-75' הייתי בטוח שאמצא במעבדה שלי המון נרקולפטים. סטטיסטית היו אמורים להיות בישראל כמה אלפי חולים, ולהפתעתי גיליתי שידועים מקרים בודדים בלבד. בארבע השנים האחרונות, למשל, לא אובחן אף חולה, ובסך הכל ידועים רק כעשרים מקרים. התברר שהמחלה כמעט לא חדרה ליהודים, ולכן היא מאוד נדירה בארץ. היום אנחנו יודעים שמאחורי התפרצות המחלה עומד צירוף של נטייה גנטית עם איזשהו גורם סביבתי שאנחנו לא מכירים.
"פריצת הדרך המשמעותית ביותר בחקר הנרקולפסיה התאפשר הודות למחקר שהתבצע על כלבים. מצאו במקרה שגם כלבים חולים במחלה, ושלאותם כלבים חסר חלבון שאחראי לעוררות מוחית ונקרא היפוקרטין. עוד מצאו שהנרקולפסיה אצל כלבים פורצת בצורה תורשתית קלאסית, כלומר חצי מהצאצאים של כלב בריא שמזדווג עם כלבה חולה, יהיו חולים. בשנתיים האחרונות מצאו שגם אצל חולים אנושיים חסר ההיפוקרטין, ולמעשה אם נדע להחליף את ההיפוקרטין בצורה מלאכותית, ניתן יהיה לטפל במחלה. אני בטוח שיש היום לפחות חמש-שש חברות תרופות שמנהלות מרוץ מטורף, מי תמצא ראשונה תרופה על בסיס ההיפוקרטין. מחקר מהסוג הזה דורש תקציבי ענק של עשרות מיליוני דולרים". | | | | | |
|
|
| |
|
| |
|
|
|
