ראשי » חדשות » בארץ

קנאביס לילדים: הרופאה שסייעה לחולי הסרטן הצעירים

פרופ' איה אברהמוב, המטולוגית בת 81 שלא חושבת לרגע על פרישה, קיבלה השבוע את עיטור יקירת ירושלים. היא מצדה חולקת את הקרדיט גם עם הנסים שפוקדים באופן קבוע את המרפאה שלה

"אני רוצה לומר לך שאני, עם חלב אמי ינקתי את הרעיון שאין דבר אחר לעשות בחיים חוץ מרפואה, ומבחינתי לא הייתה אף פעם אופציה אחרת. זה המקצוע הכי יפה עלי אדמות. הכי מרגש. אני בשערי צדק כבר 56 שנים, ואני פשוט לא יכולה לחתוך את חבל הטבור. זה יושב פה, בלב, התשוקה הזו למקצוע. תסלחי לי שאני אומרת, אבל זה ממש כמו אהבה בין גבר לאישה. כל השנים האלה לא מאסתי ולו פעם אחת בעבודה, אף פעם לא שעמם לי ואף פעם לא הרגשתי שהעבודה מנג'זת לי או לא נעימה לי. אני אוהבת אותה אהבת נפש, ומבחינתי זה מה שאעשה עד יומי האחרון", אומרת לי פרופ' איה אברהמוב ממרום חדרה הצנוע בקומה החמישית של בית החולים, ומפנה אליי עיניים כחולות בורקות.

התשוקה המתמשכת הזאת הולידה דורות של ילדים והורים אסירי תודה על הצלת חייהם, דור המשך מקצועי נושא עיניים, וגם הוקרה פומבית מכובדת: ביום שני השבוע הוענק לאברהמוב עיטור יקירת ירושלים לשנת תשע"ז, בטקס חגיגי שקיבל משנה-הידור לרגל יובל לאיחוד העיר.
 
סמוך לחדרה נמצאת מרפאת הגוֹשֶה, שבה היא משמשת רופאת ילדים יחידה כבר רבע מאה. לפני כן עבדה במשך שלושה עשורים במחלקת המטו-אונקולוגיה ילדים של בית החולים, שאותה גם ייסדה. יותר מבתעודות ההסמכה שתלויות על הקיר, היא מעדיפה להשוויץ בחלוק לבן עטור ברכות שכתבו חבריה לרגל פרישתה מהמחלקה. הפריט הזה מרגש אותה מאוד – מעט אירוני לאור העובדה שהיא לא ממש פרשה. בין ישיבות לבדיקות, הרצאות וכנסים התקשינו לקבוע מועד לריאיון - ואני מדברת רק על כמה דקות לשיחת טלפון שבה נוכל לתאם פגישה. כך מצאתי את עצמי במרדף אחר אישה צנומה ואנרגטית בת 81 וחצי.

אברהמוב, שמשתייכת לדור המייסדים של הרפואה הישראלית, זכתה לראות אותה קורמת עור וגידים, וזכתה לראות את הטיפול במחלות דם ממאירות וקטלניות עובר אבולוציה דרמטית. "בשנים הראשונות שלי במקצוע, שנות השישים של המאה שעברה, החולים שלנו במחלקה מתו בצורה מסודרת. כל שבוע מת מישהו מלימפומה כזאת ומלוקמיה כזאת, לא נשאר אף אחד וזה היה נורא. ראיתי ילדים קטנים עם מחלות ממאירות. במשך השנים, אחרי שלמדנו את הטיפולים האינטרטקליים (זריקות שמשפיעות ישירות על מערכת העצבים, שם "מאוחסנים" התאים הממאירים – י"פ) ונכנסנו לכל מיני פרוטוקולי טיפול עולמיים, התחלנו לראות נסים. בעשר השנים האחרונות שעבדתי כמעט לא מת לי אף אחד, ואני מטיילת בלי סוף מבר-מצווה לבת-מצווה ולחתונות של ילדים שאושפזו אצלנו.

"החוכמה במחלות הממאירות האלה זה לא לפספס את הטיפולים. לתת אותם בצורה מסודרת ושעינך תהיה פקוחה תמיד, כי לא בשמיים היא. זה לא שאתה אומר וודו ויוצא רודו. אם אתה הולך לפי הסדר, מתמיד, נוטל מה שצריך - אתה מקבל תוצאות. ואת יודעת מה? זה לא הכול. בכל יום שישי אחר הצהריים הייתי ניגשת לגבאי בית הכנסת שאני מתפללת בו, ונותנת לו רשימה של 'מי שבירך', יהודים וערבים וכל מי שצריך. הוא היה מברך בבית הכנסת, ואני אומרת לך שזה עשה טוב. קרו לי המון נסים שלא קרו לאף אחד אחר, כל מיני הצלחות בטיפולים שלא היו שייכות לי אלא לכוח עליון. את יודעת מה? אני לא חושבת שלעוד מישהו בעולמי הקטן היו כל כך הרבה נסים כמו שקרו לי".

דוגמאות לנסים כאלה לא חסרות לפרופ' אברהמוב. "למשל, היה לי ילד בן שנתיים וחצי שאבא שלו לקה בעבר בפוליו והאמא הייתה עם מום בגב. לילד הזה היה היסטיוציטוזיס (מחלה ממארת שנגרמת מריבוי תאים של מערכת החיסון – י"א). במקרה שלו המחלה הייתה מפושטת לעצמות ולדם ולבלוטות והוא היה נורא חולה. נתתי לו את הטיפול המקובל, אבל אחרי תקופה כבר היו נגעים בריאות וקשיי נשימה, והוא אושפז בטיפול נמרץ. אני כבר עשיתי שיחת סיכום עם ההורים. אלה השיחות הקשות שבהן אני אומרת להם שלצערנו אני חושבת שהילד לא יחזיק מעמד, ושזה עניין של זמן.
 

"באותה תקופה נתקלתי במאמר חמוד שדיבר על היסטיוציטוזיס של מבוגרים, וזה עניין אותי. חיפשתי בספרייה ומצאתי אותו. היה כתוב שם על טיפול שנותנים למבוגרים, לא לילדים. זכרתי שאחד משרי הממשלה לשעבר קיבל את הטיפול כשהייתה לו לימפומה של הטחול, ושזה מאוד עזר לו. הלכתי לוועדת הלסינקי (ועדה שמאשרת ניסויים רפואיים מבוקרים – י"א), שמי שעמד בראשה היה קצת חבר שלי, הכרתי את המטריה וידעתי שיש עם מי לדבר.

אמרתי לו 'תראה, הגיע אליי ילד וזה עניין של ימים, וקראתי כך וכך, אולי אתה מוכן לסדר אישור בוועדה'. הוא באמת יצא מגדרו, עשה דיון עם החברים שלו והסכימו. הילד קיבל את הטיפול ולא תאמיני, הוא בריא. בריא! תוך שבוע הייתה הטבה בולטת. נתתי לו עוד מנה ועוד מנה, והילד חזר הביתה אחרי כמה ימים. הלכתי להורים ואמרתי 'תגידו איזו מילה טובה לאברהמוב', והם ענו: 'זו לא את, זה הקדוש ברוך הוא'. אמרתי להם שזה נכון, אבל אני הייתי שליח טוב. אחרי עשר שנים האמא באה להזמין אותי לבר-מצווה. את מבינה? הקדוש ברוך הוא אוהב אותי ומרחם עליי. תמיד אמרתי את זה".

נסים כנראה מתרחשים, אבל יכול להיות שלחלק מהמקרים אין הסבר רפואי פשוט מכיוון שהידע שלנו עדיין מוגבל?
"אז בואי תשמעי את אחד הסיפורים הכי יפים בעניין הזה. הייתה אצלי ילדה בת 12 שהופיעה במרפאה עם מיליון כדוריות לבנות, מיליון! לקחו לה דם והייתה שם שכבה שכולה תאים לבנים. זו הייתה לוקמיה מאוד לא נחמדה, עם כבד וטחול מוגדלים. הבנו שזו המחלה והיא קיבלה את הפרוטוקול הטיפולי. זו הייתה משפחה של עולים חדשים מארה"ב, והם ביקשו לנסוע לאמריקה לעבור שם השתלת מח עצם. נמצא שאחותה מתאימה לה בדיוק, והילדה עברה את ההשתלה. היא סבלה מכל תופעות הלוואי ומכל סיבוך אפשרי, מכאבים בעצמות ועד חוסר יכולת ללכת. אבל אז היא נכנסה למצב של רמיסיה, המחלה נעצרה, והיום היא בחורה בריאה. לא רואים דברים כאלה.
   
"וזה לא הסוף: לקראת ההשתלה הקרינו את הבטן שלה בכימותרפיה ונתנו תרופות שהורסות את מערכת הרבייה. לא הייתה ברירה, כי רק כך אפשר להבריא. היא התחתנה עם בחור נחמד מאוד, והיו לי שיחות איתם על כך שילדים לא יהיו. את יודעת, לפני עשרים שנה לא הקפיאו ביציות, מי חשב על זה בכלל? הייתי איתם בקשר טוב והם אפילו שלחו לי כרטיס כדי שאגיע לחתונה באמריקה. אחרי חצי שנה אני מקבלת טלפון מאותה מטופלת, ביום שישי אחרי כניסת שבת אצלנו, והם חרדים. היא אומרת לי 'אני בהריון'. חשבתי שאני מתעלפת. היא ילדה בת אחת, ואחר כך כמו לאה אמנו היא עמדה מלדת. הם ניסו הפריות, והרופאים אמרו לה 'יקירתנו, אין ביציות', והפסיקו את הטיפולים. ואחרי כמה זמן היא שוב מצלצלת אליי ואומרת שהיא בהריון. חמישה ילדים יש לה מביצית פה וביצית שם, חמישה ילדים! עכשיו תגידי לי שאין נסים".

לא רק נסים התרחשו במחלקה של אברהמוב אלא גם ניסויים חלוציים, כמו זה שהגה פרופ' רפי משולם, חתן פרס ישראל בכימיה ומחלוצי חקר הקנאביס בשנות השישים. משולם קנה עולמו כשגילה את המערכת האנדו-קנבינואידית - מערכת טבעית שמשפיעה על מנעד רחב של תהליכים בגוף ובין השאר מאזנת את תגובתו במצבי עקה. החומרים הפעילים בקנאביס מעוררים את פעולת המערכת ובכך הם מספקים לגוף הגנה מפני שורה ארוכה של מחלות כמו סרטן, טרשת נפוצה, מחלות דם ועוד. אחד מהחומרים הפעילים הללו הוא ה-THC, שמשולם ושותפיו למחקר הצליחו לבודד. אותו חומר עשה דרכו לפרוסת הלחם של כמה מהמטופלים של אברהמוב.

"משולם הוא בולגרי כמו בעלי, מאותה גלות, והם היו משחקים קלפים יחד. יום אחד הוא פנה אליי ואמר 'את המטולוגית, בואי תנסי לתת את החומר הזה לילדים שסובלים במהלך הכימותרפיה'. זה היה ב-1995, אז לא היה הלסינקי ולא כלום. רציתי להשתמש בחומר שאיש לא ניסה עד אז לטפל בעזרתו בילדים, כי ראיתי את הסבל ואת הטיפולים המסובכים עם תופעות הלוואי הקשות. משולם העביר לי הוראות ומינונים מדויקים, ואני נתתי שמן קנאביס לקבוצה מאוד מכובדת של ילדים מגיל 3 עד 12. לקחתי את החומר וטפטפתי אותו על פרוסת לחם עם שמן זית. הרעיון של לטפטף שמן על לחם נראה לי כל כך טבעי ומתאים לארצנו.
 

  
"זה פעל נפלא, וכולנו הופתענו. ילדים שקודם סבלו מבחילות והקיאו הרבה – אחרי הטיפות הכול נעלם. לא היה אחד שלא הגיב טוב, וגם לא ראינו תופעות לוואי לחומר הזה – לא תופעות פסיכיאטריות ולא הזיות ולא כל מה שמדברים עליו היום. גם לא נוצרה תלות בחומר, למרות שחזרנו על המנה פעם אחר פעם. הילדים הרגישו נפלא".

הניסוי המוצלח הוליד מאמר חשוב, אבל בזה הסיפור נגמר. באחד הראיונות שנערכו איתו מאז, סיפר משולם על הטרגדיה שבהתעלמות מהמאמר, בעוד ילדים ממשיכים להקיא ולסבול מבחילות בעקבות טיפולים. בינתיים הופיעו בשוק תרופות אחרות, סינתטיות, נגד בחילות והקאות, והשם שדבק בקנאביס ובבני משפחתו הכניע גם את הורי הילדים של הניסוי ההוא. "לתת לילדים חשיש נשמע מפחיד", אומרת אברהמוב. "כאשר יצאו תרופות אחרות הם לא רצו להמשיך עם הקנאביס, ואנחנו להכריח ודאי שלא יכולנו. האמהות היהודיות שכנעו גם את הערביות, ונאלצנו להפסיק. אבל היום יש הדים לניסוי ההוא יותר ממה שהיה אז. מדברים על הקנאביס, ופתאום חזרו לזה וראיינו אותי ועשו סרט.

"הנה, לפני שנתיים-שלוש טלפן אליי אבא לילדה שכאן בבית החולים אבחנו אצלה לימפומה. היא עברה לטיפול בהדסה עין-כרם, אבל נוצר קשר טוב עם המשפחה, וההורים פנו אליי וסיפרו שהילדה סובלת מאוד מהטיפולים. הצעתי לאבא שיפנה לפרופ' מיקי ויינטרוב, מנהל המחלקה בעין-כרם, ויבקש שיתנו לה קנאביס. זה באמת עזר לה מאוד להקאות וגם לפצעים בפה, שזו אחת התופעות הראשונות כשיש ירידה של כדוריות לבנות. אגב, היא הבריאה למרות שהייתה לה מחלה נוראה ובטן מלאה בגושים".

אם בפרופ' ויינטרוב עסקינן, שמו עלה לכותרות לאחרונה בעקבות המשבר שטלטל את הדסה עין-כרם. ויינטרוב נמנה על רופאי המחלקה ההמטו-אונקולוגית ילדים שהודיעו במארס האחרון על התפטרותם בעקבות החלטת ההנהלה לבצע השתלת מוח עצם לילדים במחלקה של מבוגרים. אברהמוב סירבה להתייחס לדברים מעבר להבעת צער רב על ההתפתחויות.

כאמא לילדים, בטח כשהיו קטנים, לא התקשית להיתקל יום-יום במקרים כאלה?

"אתה לומד לשים וילון בין הדברים. תשמעי, הבן הבכור שלי היה במלחמת לבנון הראשונה, הוא שירת כחובש והיה בכל הדרעק הזה, ואז שאלו אותי פה 'איך את מתפקדת כאילו כלום?'. אמרתי להם את מה שאני אומרת לך עכשיו: אתה שם וילון, לא מתעסק עם זה ולא חושב על זה, כי אחרת אי אפשר. אבל כשיום אחד לבן שלי היו כאבי בטן חזקים, ואני הנחתי לו את היד על הבטן, כמעט התעלפתי. הייתה לו הפטיטיס, צהבת, ובשבילי זה היה יותר מדי. וזו עוד 'רק' מחלה זיהומית. כך שהווילון לא תמיד מכסה".

אברהמוב היא ירושלמית בכל רמ"ח איבריה, ואם זה תלוי בה היא תישאר כך לתמיד. "אני לא הייתי עוזבת את ירושלים בחיים. יש פרסומות על בתי זקנים בכל מיני מקומות בארץ, וטוב ויפה וזול. ואני תמיד שואלת: איך אנשים הולכים למקום אחר, כשיש להם את ירושלים?"
 

 
היא נולדה בשכונת כרם-אברהם, לא רחוק ממחנה שנלר. הוריה נתנו לה את השם איילה, "אבל עם השנים הל' ירדה בהדרגה, ואיכשהו אני אוהבת את השם הזה יותר". השכן ממול היה עמוס קלוזנר, לימים עמוס עוז. "הוא היה קצת חבר שלי. כשעוד היינו במבנה הישן של שערי צדק, הוא נפצע בתאונת דרכים והשכיבו אותו אצלנו בהתאוששות. פתאום אני שומעת מישהו צועק 'איילה, איילה'. אני מסתכלת ורואה אותו שם, כלוא במין חגורה כזו. הוא הושיב אותי והייתי צריכה לשרת בקודש. היה נחמד מאוד".

הוריה עלו מגרמניה בשנת 1934. שניהם למדו רפואה, אבל רק אחד מהם עשה בה שימוש. "אבא שלי היה פרופסור בעיר גרמנית בשם האלה, ואמא שלי, שבאה מאותה עיר, הייתה סטודנטית שלו. הם התחתנו בשנת 1928, והוא לא נתן לה לגמור את לימודי הרפואה משום שחשב שזה לא מקצוע לנשים, אבל בזכות זה ארבע בנותיהם הלכו ללמוד רפואה. היא לא ויתרה לגבינו בנושא הזה, לא נחה ולא עצמה את עיניה עד שכל הבנות ילמדו ויקבלו קידום אקדמי. אני חשבתי שאני לא צריכה את זה, אני אמא לילדים, אבל היא הייתה מצלצלת אליי שלוש פעמים ביום, שחרית-מנחה-מעייריב, לבדוק אם התקדמתי, אם קראתי, אם דיברתי, אם כתבתי. רק הודות לה הגעתי לפרופסורה. עם הלחצים והנדנודים שלה התחלתי לחשוב שאולי היא צודקת, והיא צדקה ללא ספק".

אביה של אברהמוב, פרופ' חיים ארנסט ורטהיימר, היה ממקימי בית הספר לרפואה באוניברסיטה העברית, ובשנת 1956 קיבל את פרס ישראל בעקבות מחקריו על רקמת השומן. "הוא גילה שיש לשומן פעילות מטבולית והוכיח שזו רקמה פעילה, אחרי שבמשך שנים חשבו שהיא לא עושה כלום", מסבירה אברהמוב. כשהיא פנתה ללימודי רפואה באוניברסיטה העברית, אביה שימש שם כדיקאן.

"הוא השתדל לחבל בהפיכתי לרופאה. בוועדת הקבלה שלי הוא הורה לבוחנים לתת שאלות כך שלא אדע לענות, אבל אני עברתי", היא משחזרת. "הייתי קטנה וטיפשה ולא הייתי מודעת למה שהוא עושה, ומאוד אהבתי אותו. הוא התכוון לטובה, אין לי ספק בזה. אלה היו ימים אחרים. והכי נורא עבורי זה שהוא מת מלימפומה. ההמוגלובין שלו ירד, ופתאום לא היה לו כוח ללכת לכותל כמו שהוא היה רגיל, והבטן הלכה ותפחה, אבל אף אחת מארבע בנותיו הרופאות לא שמה לו יד על הבטן. עשו לו ספירת דם, אני זוכרת את המשטח, והלבורנטית אומרת לי 'זה לא אבא שלך, לא יכול להיות'. ומהר מאוד הוא הלך לעולמו".

גם שלוש אחיותיה הגיעו לתפקידים בכירים כרופאות. אחת מהן היא נעמי קפלינסקי ז"ל, שניהלה את המחלקה הפנימית באיכילוב, רעיה לפרופ' אליעזר קפלינסקי, מנהל מכון הלב בתל השומר. תמונתה הממוסגרת תלויה כאן בחדר מאחורי אברהמוב ומלחלחת את עיניה. "נעמי הייתה אם לשישה. בפסח לפני 12 שנים היא נהרגה בתאונת דרכים, יחד עם בנה בעז. היא הייתה אישיות, הכי שווה בעולם. אנשים כל כך העריכו אותה, החולים אהבו אותה אהבת נפש. אתה אף פעם לא מוכן לדבר כזה. הבן שלה היה בן 36, השאיר אלמנה ו-11 ילדים, ביניהם שלישייה בני חודשיים. כואב הלב", היא נאנחת.
 

 
בעלה המנוח של אברהמוב היה רופא ילדים, וכיום שני בניה עוסקים ברפואה - אחד אורו-גינקולוג והשני כירורג לב וחזה. שתי הבנות בחרו להן מקצועות אחרים - אחת מחזיקה דוקטורט בספרות בהרווארד, שנייה מטפלת באמנות. כשאני שואלת את אברהמוב על הבחירה האישית שלה לפנות לתת-התמחות בהמטולוגיה – רפואה של תאי הדם - היא משועשעת. בימים ההם, אלמד ממנה, תת-התמחות הייתה עניין נזיל ועצמאי.

"בזמנו לא היו בחינות כמו היום. ב-1969 למדתי בהדסה המטולוגיה במשך שנה, עבדתי שם במחקר אבל עם מבוגרים, ואז חזרתי לשערי צדק והפכתי לאחראית לחולים ההמטולוגים. לא היה אז 'המטולוג הבית' שילמד אותי את המלאכה, או צוות גדול שיכשיר את החדשים כמו שיש היום. אני מאוד יקית ואובססיבית, והייתי יושבת לילות כימים ועוברת על משטחים. למזלי היה לי עזר נהדר מהאחיות, שעמדו לצדי והיו מוכנות להישאר אחרי המשמרת, וגם המתמחים הצעירים ברפואת ילדים היו נאמנים לי. אני ישבתי והראיתי להם משטחים, קידמתי אותם והם עזרו לי. אם העזרה היא של צעירים אתה לא הולך הביתה, אתה יושב איתם ומסביר להם".

בשנת 1986 נסעה לארה"ב לשנתיים, כדי ללמוד עוד את התחום. "למדתי למשל למנוע כאב מילדים בפרוצדורות השונות, למדתי אלחוש טוב יותר מהו. איך לאלחש בצורה יעילה ונקודתית, במקום של הפרוצדורה. עד אז היו לנו כל מיני תרופות שנתנו לפני ניקור מותני, והילדים היו צורחים עד לב השמיים בפרוצדורות וישנים אחר כך. ראיתי שם איך יוצרים שקט במחלקה, וזה מאוד הרשים אותי. חוץ מזה ישבתי גם שם עם משטחים מהבוקר עד הערב, וכל מי שהיה מוכן ללמד ולתת יד כדי להרחיב את הידע בנושא הדם, הטיתי לו אוזן".

הישארות בחו"ל אף פעם לא הייתה אופציה. "כשאומרים בהלל 'פתחו לי שערי צדק, אבוא בם אודה יה', אני מתעצבנת שהמתפללים עוברים על זה ככה. בית החולים פה הוא מאוד ביתי. עד היום אני מרגישה חלק מהמחלקה ההמטו-אונקולוגית. מנהל המחלקה הוא תלמיד שלי, הוא מזמין אותי ומותר לי לשאול ולהעיר ולפתוח פה, מה צריך יותר מזה?"

החל משנות החמישים לחייה אברהמוב היא "גושאיסטית" כלשונה. בשנת 1989, כשפרופ' ארי זימרן הקים את המרפאה הראשונה לחולי גושה בארץ, הוא חיפש אחר רופא ילדים. אברהמוב חיפשה אתגר, והשתלבה במכון.
בישראל נפוץ "גושה סוג 1" – זה שקיים אצל יהודים אשכנזים, ומוכר מרצף הבדיקות הגנטיות שנעשות במסגרת קופות החולים. למעשה קיימים עוד שני סוגים. מחלת הגושה בכללותה נובעת מחוסר תורשתי באנזים מסוים שאחראי לפירוק מולקולת סוכר שומנית (גלוקוצרברוזיד). כשהוא חסר, אותן מולקולות שיושבות על קירות הכדוריות האדומות מתאספות ונבלעות בכבד, בטחול, בעצמות, בריאות ובמקומות נוספים. האיברים מתנפחים, ותוחלת החיים של החולים מתקצרת.

"כשאני התחלתי לעבוד לא היה טיפול לגושה", אומרת אברהמוב. "אצל מי שסבלו מהמוטציות הקשות יותר, ראינו הרבה מקרי מוות. אז זו הייתה גזרת גורל. רוב החולים מתו מוקדם יותר מהממוצע באוכלוסייה מהכללית, מפני שהכבד והטחול שלהם מוגדלים וספירות הדם יורדות והטרומבוציטים נמוכים והם מדממים. יש גם פגיעה קשה בעצמות, שגורמת לצליעה וכאבים. פגיעה מוחית דווקא אין בסוג הגושה שנפוץ בארץ. להפך: אם את שואלת אותי, הם יותר חכמים מהאוכלוסייה הכללית באופן ברור, ואני רואה את זה במרפאה שלי. רוב הנערים החולים, בגיל תיכון כבר הולכים במקביל לאוניברסיטה. אני מעלה בדעתי לפחות חמישה-שישה כאלה, שזה לאין ערוך יותר מהסטטיסטיקה".
 

 
בראשית שנות התשעים התחילו לטפל בגושה באמצעות מיצוי האנזים משליה, אבל ההליך הרפואי היה מסורבל ודרש טרטור של הילדים שלוש פעמים בשבוע ואשפוז. נכון להיום יש כבר שלוש צורות של האנזים החסר שמיוצרות על ידי חברות התרופות, והתמונה השתנתה לחלוטין. "היום, מאחר שיש טיפול, אין שום סיבה לעשות הפסקת הריון כשמתגלה גושה אצל העובר. אני יכולה בהחלט לעקוב אחרי הילד, ואני יכולה לשקול טיפול בצורה הגיונית, מה שלא תמיד יש לי במחלות אחרות. אנחנו מקבלים אותם במחלקת ילדים, עושים להם בדיקות דם, שוקלים ומודדים, ובודקים כל הזמן אם יש דינמיקה של מחלה".

הבעיה סבוכה יותר בסוגים האחרים של הגושה. סוג 2 הוא קשה ביותר, העוברים כבר חולים ברחם וילדים הלוקים בו נולדים עם פגיעה חמורה במוח ומתים כעבור שנה עד שנתיים. גם בסוג 3, שנפוץ בקרב האוכלוסייה הערבית, ישנה פגיעה מוחית. הילדים שסובלים מסוג 3 מתחילים בגיל ארבע-חמש לפתח תנועות חריגות של גלגל העין ותופעות נוירולוגיות, כלומר כאלה שפוגעות לא רק באברי הגוף אלא גם במוח. "האנזים הזה שאני מזריקה הוא מולקולה גדולה, ולכן הוא לא יכול לעבור את מחסום דם המוח - רקמה שמפרידה בין מערכת העצבים לשאר איברי הגוף - ולעזור למוח עם הסימפטומים. היום יש כל מיני ניסיונות עם תרופות אחרות, חדשות, שהמולקולה שלהן קטנה יותר.

"הבעיה הגדולה שלנו עם חולי סוג 3 היא שהם לא מאובחנים בזמן. אתמול הייתה אצלי ילדה פלסטינית שהגיעה לראשונה בגיל שש. אמרנו להורים שצריך טיפול, אבל לא הייתה להם אפשרות לשלם כי זה יקר מאוד. אמרנו להם לחפש מקורות, ללחוץ על הרשות הפלסטינית, לפנות אלינו כדי לקדם דברים, והם לא עשו כלום. כעבור זמן נזכרתי פתאום בילדה, לא יודעת למה, והזמנתי את ההורים שלה להגיע איתה.

היא באה לכאן, שכבה בצד, ילדה בת תשע בגודל של בת ארבע, עם ראש גדול ועם בטן אדירה שכולה טחול. היא לא הייתה יכולה לנשום כי זה לוחץ על הריאות, והכול פגוע אצלה. זה היה נורא. ניסינו והצלחנו לקבל 'טיפול חמלה' מאחת מחברות התרופות, וכבר אחרי שלושה טיפולים יש שיפור. אני לא יכולה להגיד שמצבה מצוין, אבל היא פוקחת עיניים ואבא שלה מוריד אותה מהמיטה והולך איתה קצת. יש לה בת דודה שגם באה הנה, וכבר שלוש שנים היא מקבלת טיפול חמלה, וזה הרבה יותר טוב. ההתמדה חשובה. חשוב להיות יקים".

על העשייה רבת-השנים שלה קיבלה השבוע אברהמוב את עיטור יקיר העיר ירושלים. "יש לי חברה טובה בשם לאה פרנקל שיושבת לידי בבית הכנסת, והיא החליטה שמגיע לי פרס. היא לקחה את זה על עצמה, פנתה לכל הגורמים פה בבית החולים, לזימרן ולמנהל מחלקת ילדים, וכולם כתבו כנראה יפה. יום אחד בעלה של לאה, חיים, מתקשר אליי ואומר 'איפה את, איפה את?'. כל הזמן מנג'ז, ולא ידעתי מה דחוף. בדיוק הלכתי עם חברה להצגה 'אישה בורחת מבשורה', אז הוא אומר לי 'כשתגיעי תתקשרי'. חשבתי שמישהו חולה, כי יש להם ילדים ונכדים ואני בדרך כלל בתמונה.
 

"כשחזרתי אליו הוא אומר לי 'אני מכניס אותך לשיחת ועידה, ניר ברקת רוצה לדבר איתך'. חשבתי שזה אחד באפריל והוא משגע אותי. ואז אני שומעת את ניר ברקת אומר לי 'איה, אני מברך אותך'. אמרתי לו 'על מה הפרס, יש הרבה יותר ראויים ממני'. נכנסתי לאטרף, אני סובלת מהדברים האלה. אבל הוא אמר 'זה מגיע לך'. פתאום נזכרתי ששמעתי מחברים שיש חלקת קברים של יקירי ירושלים, ולא קוברים אותם במגירות. שאלתי את ברקת אם זה נכון. לא יודעת מאיפה היה לי האומץ. אז הוא אומר 'אנחנו לא מדברים על המתים, אלא על החיים'. אמרתי 'טוב, סליחה', הודיתי לו ונכנסתי להתרגשות נוראה. אני מאוד מעריכה את זה.

"הרב בני לאו הוא אחד מחברי הוועדה שהחליטה על הענקת העיטור. לאחרונה פגשתי אותו באזכרה של מישהו. אני שומעת את השיעורים שלו כל שבת, אני גרופית שלו ולא מפסידה אף פעם. הוא אמר לי שהבחירה בי הייתה פה אחד. אמרתי לו 'הקלת עליי'. זאת הייתה בשבילי ידיעה חשובה, שלא היו כאלה שאמרו שלא מגיע".

ומה עם הקבר בסוף?
"שמעתי שבתקופת הסנהדרין קברו את כולם במגירות, אז אולי זה בסדר".

היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg