לא כמו כולם: אין לנו צרעת, רק ילד מיוחד
הקהילה שמתגייסת לפרויקטים של חסד אבל לא מושיטה יד, ההורים מהכיתה שלא מלמדים את ילדיהם לקבל את השונה, אנשי חינוך שהחינוך מהם והלאה. מכתב מאם לילד מיוחד שמבקשת שתראו גם אותו
במוצאי שבת שעברה, ברוב הקהילות, רוב המשפחות הלכו עם רוב הילדים לחגוג את סיום חודש הארגון. בדיוק בימים כאלה, שבהם כולנו לערב אחד עדר גאה ואחיד, הכי בולטות המשפחות עם הילד האחר. המיוחד. הרבה זמן אני מחפשת "תירוץ" לשתף במכתב המדהים הזה. אני חושבת שהשבת שאחרי, היא סיבה טובה מספיק:
בעלי ואני יושבים בחדר עם הצוות המטפל. הקלינאית עוד לא פתחה את הפה אבל לי כבר נהיה חם בצורה בלתי נסבלת עד כדי כך שאני לא מצליחה לנשום. ביקשתי לפתוח חלון כי אין אוויר. "המזגן דולק", היא אומרת לי, אבל אני חנוקה. אני לא בטוחה אם מחוסר אוויר או מבכי שתקוע לי בגרון.
"זה אותו הילד, הילד שלכם. הוא לא השתנה עכשיו", היא אומרת. ומכאן חתיכות מילים: קשת אוטיסטית, רצף, ספקטרום. זמן לשאלות. אני מביטה בבני יפה התואר ויש לי מיליון. הוא ייכנס לגן? הוא יהיה בבית ספר רגיל? הוא יהיה בבני עקיבא? מדריך? תיכון? צבא? לימודים? חברה? הוא יתחתן?
ואז מתחילים החיים. אני מספרת למשפחה הקרובה והם מנחמים אותי כאילו מישהו מת. ואני עונה שזו בסך הכול הולכת להיות שנה של עבודה קשה אבל יהיה בסדר. בטח שיהיה בסדר. כשלא מבינים את המצב לאשורו אז אין דאגות.
ואנחנו מתחילים לצאת פה ושם מהעבודה כי בהתפתחות הילד אין מתי שנוח אלא מתי שפנוי. ואנחנו מתחילים לרוץ ולחפש. לרוץ אחריו כי הוא לא הולך, הוא טס לכביש. ולחפש, כי הוא מתחבא במקומות סגורים וקטנים. והלב נופל לתחתונים בכל פעם שהוא נעלם בפארק הגדול בזמן שהגדולה נשארת לבד (שוב) עם הבובה בארגז החול. והוא כל הזמן רץ בגינה ומחבק ודוחף ואני מוצאת את עצמי מתנצלת שוב ושוב על כמה שהוא שובב.
מהמטפלת הוא עובר, לאחר כל הסידורים הבירוקרטיים (הוי, הבירוקרטיה שתלך לעזאזל) למעון יום תקשורתי, שמציל אותו מעצמו ונוטע בו בסיס איתן לבנייה בהמשך. ואנחנו עוברים דירה, עוזבים קהילה שהתחלנו להתבסס בה, דירה שקנינו, ועוברים לשכירות קרוב למעון, שלא יצטרך לנסוע שעות בכל יום.
ומשם הדרך ארוכה. ימים של ריצות למטפלים שונים, גם למתקשרים, כי במצב כזה מנסים הכול. ואני משקיעה בו, בבן יקיר לי, משאבים רבים. ואני נשבעת שאעשה הכול כדי להוציא אותו מזה, ובמקביל מתפללת שיש טעות באבחנה ולכן זה יהיה נכון לחשוב להוציא אותו מזה. והגדולה שלי ממשיכה לשמוע ממני את המילים: רגע, אחר כך. והיא מבינה מעצמה שצרכיה עוברים להיות במקום השני. ואני לא יודעת על מי להתייסר קודם - עליו או עליה, שהיא בתי הבכורה והקשר שלי איתה לא משהו כי אני לא באמת שם בשבילה, כי שכחתי שיש עוד עניינים בעולם?
ואני בטוחה שכולם מדברים עלינו ומסתכלים. אולי כי אף פעם לא באמת סיפרתי מה יש לו. התחבאתי מאחורי צמד המילים "בעיות תקשורת", זה נשמע פחות נורא מהמילה הזו, אוטיזם. ואני מוותרת על יציאות עם חברות לקניון או לפארק, כי אין לי חשק וכוח להתמודד, וגם בבית אני פתאום מפחדת להישאר לבד עם הילדים אחרי הצהריים עד שהוא חוזר מהעבודה.
בדיעבד אני מבינה למה פחדתי, עם מה לא ידעתי להתמודד. להזמין חברים לא נעים, כי אנחנו לא באמת פנויים לארח וכשמזמינים אותנו אני כל הזמן מרגישה לא בנוח. שאני נטל וטרחה והפרעה. השיחה היא אותה שיחה, אבל המנגינה, המנגינה שונה.
והחצי השני שלי בגישה הפוכה ממני, 180 מעלות. נותן לו את הספייס שלו ולא מפסיק לפזר אופטימיות ו"יהיה בסדר" בכל הזדמנות. וזה משגע אותי החוסר מעש שלו (כך אני מפרשת את התנהלותו), ולפעמים אני מרגישה לבד במערכה.
אני גם כועסת. אני כועסת על האחים שלי ושלו שלא מציעים עזרה, לא מציעים לקחת את הילדים ליום־יומיים כדי שנוכל לנסוע בשקט לאיזה מקום נידח בארץ וליהנות קצת מהשקט ולמלא מצברים. אני כועסת על הורים של ילדים מהכיתה שלא מחנכים את ילדם לקבלת השונה ולא מזמינים אותו אליהם הביתה. ולמה אתם מפסידים אותו? ברוך השם התברכנו בילד לא רק יפהפה, למזלו, אלא גם אינטליגנטי שמבין ולומד מהר. כולם אומרים. אבל לא החברים, שבקושי מזמינים.
במקביל אנחנו מתחילים לראות את הפער המנטלי, והילדים בני גילו מתחילים לראות את השוני. אני עוד יכולה פה ושם לטשטש התנהגות כזו או אחרת, אבל מגיע הרגע שאני לא מסוגלת יותר, אוכל לי את הלב לראות את כל הילדים משחקים למטה כדורגל. אני בוכה וצורחת בפנים כשאני רואה מהמרפסת למעלה איך מישהו זורק כדור זהה לזה שנמצא כבר על הדשא והבן שלי חושב שמשחקים איתו והוא רץ לכדור, ואחד הילדים הבולטים במשחק מעודד אותו לשחק עם אותו הכדור ובלבד שלא יפריע להם למשחק הכדורגל שלהם.
במעלית, הוריו של אותו ילד מחייכים ודואגים לשלומך בנימוס, ובא לך לצרוח עליהם שבנם לא יודע לקבל את השונה. אבל כשאני רואה את ההתנהגות של האב כלפי בני באיזו יום הולדת למטה בדשא, אני מבינה שאני לא יכולה לשנות את העולם, ושלפעמים גם אין טעם. ויהיו עוד הרבה אירועים כאלה. כל אירוע שכזה מחזק עוד יותר את הלביאה שהפכתי להיות, מעבה עוד את עור הפיל שצימחתי. אבל זה רק מבחוץ; מבפנים אני טליה קטנה שרוצה שמישהו יחבק אותה ויגיד לה שזה בסדר להרגיש חסרת אונים וגם ללחום בעת ובעונה אחת.
השנים עוברות, ואנחנו רוצים עוד ילד. קודם נמנענו כי איך אפשר להביא ילד נוסף למירוץ המטורף הזה כשכל כולנו למען האחד המיוחד. וכשכן יכולנו אז זה לא הצליח, חודש ועוד חודש ועוד חודש. פתאום כל השכונה בהיריון ואני מתה מבפנים. ואחרי שנה של ניסיונות אני בהיריון ואין מאושרת ממני. נולדת בת וכולם מסביבך נושמים לרווחה, כי אם היה עוד בן...
ואני נתקלת באנשים שקוראים לעצמם אנשי חינוך אבל למעשה החינוך מהם והלאה. נוכחת לדעת שיש מקומות שבהם משפטים כמו "האחר הוא אני" הם למעשה ריקים מתוכן. פוגשים מורים ומורות ומנהלים וצוותים שהחיצוניות והסדר המוקפד חשובים להם מאוד, וילדים כמו הבן שלנו דוחים אותם. פשוט כך, במלוא מובן המילה. ושוב עוברים דירה כי מצאנו בית ספר תומך שילוב, שהלוואי שכל בתי הספר ילמדו ממנו דרך ארץ וקבלת השונה. והילד מצטיין בלימודים, ממש פורח, וגם אנחנו וגם הבת הנוספת, הילדה הרביעית שנולדה בינתיים.
ובאיזשהו שלב אני מבינה שאני צריכה קצת לשחרר, גם את עצמי, ולהתחיל לחיות. זה מתחיל כשהבן שלי מבין שהוא שונה מאחרים, ומבקש ממני במילים פשוטות ש"תפסיקי". הוא עייף מהמלחמות שלי בשבילו. זה תהליך. בית הספר הנהדר שמצאת לילדך עוזר לכם בזה. תהליך שכל אחד מבני המשפחה עובר עם עצמו, וכולנו יחד כמשפחה. וכשאני מחליטה לשחרר, פתאום אני שומעת בלב את הסלע שנפל ואני מרגישה קלה. העתיד עדיין לא נראה באופן ברור, אבל רואים משהו באופק.
ואני כל הזמן גם חושבת על העתיד, כי את הדאגות אי אפשר לקחת מאמא. אני בודקת אופציות מתאימות לתיכון, שומעת על יחידות נבחרות שניתן להתנדב אליהן בצבא, ורק שאלה אחת ממשיכה לנקר במוחי: מה יהיה אחרי מאה ועשרים שלנו? האם תהיה לו בת זוג שתאהב אותו ותהיה איתו? ואני נקרעת בתוכי, למרות ששחררתי אותו, כשאומרים לי שייתכן שגם יהיה לו טוב יותר לבד, שככה הוא יבחר. ואת רוצה לצרוח: התקדמת כל כך! בבקשה אל תיכנע לאוטיזם.
אל תיתנו לנו להיות לבד. אתם והיח"צ הכל כך רציני שאתם עושים לעצמכם בחסד ובעזרה קהילתית. אתם מתגייסים להמון דברים גדולים מהחיים, אבל את העזרה הפשוטה אתם לא נותנים. את היד שאנחנו כל כך צריכים, אתם לא מושיטים לנו. לא בבית הכנסת ולא בגן שעשועים ולא כשאנחנו מנסים להיאבק במערכת.
אנחנו כאילו מוקצים. מנודים.
אין לנו צרעת, רק ילד מיוחד. אל תשאירו אותנו מחוץ למחנה.
אקו"ם