טיפול מציל חיים לילדות מעזה - בישראל
נור ואמל מגיעות מדי חודש לבי"ח תל השומר על מנת לקבל טיפול חדשני למחלה נדירה. הוריהן מספרים על דרך הייסורים
קרא עוד ב-nrg מעריב:
- משבר בעזה: מחסור בדלק ומי ביוב ברחובות
- על רקע המשבר: האו"ם החל לספק דלק לרצועה
- עזה: מוות בתלייה למשתף פעולה עם ישראל
המחלה מלווה גם בחום גבוה, בעייפות, בחולשה, בחוסר תיאבון ובכאבים בכל הגוף. על פי ההערכות, אחד מכל 3,000 ילדים עלול לחלות במחלה זו, שנחשבת לשונה משאר מחלות המפרקים. הטיפול הבסיסי בSJIA כולל מתן סטרואידים ותרופות שמסייעות להיאבק בדלקת. אם טיפול זה אינו מצליח, החולה נאלץ לעבור לשלב הבא: תרופות ביולוגיות יקרות מאוד.
בחודשים האחרונים החלו 63 מרכזים רפואיים בעולם, ומתוכם חמישה בישראל (בית החולים לילדים מאייר שברמב"ם בחיפה, בית החולים מאיר, בית החולים קפלן, מרכז שניידר לרפואת ילדים ובית החולים לילדים ספרא בתל השומר), במחקר קליני שמקיימת חברת "נוברטיס", הבוחן את יעילותה של תרופה חדשה בטיפול במחלה זו. 21 ילדים בישראל מגיעים אחת לחודש למחלקות כדי לקבל זריקה, ממתינים זמן קצר ואז שבים לביתם, זאת במקום לקבל זריקה אחת מדי יום.
"בישראל יש תרופה שאושרה לשימוש והיא בסל הבריאות,אבל היא לא נותנת מענה לכל הילדים. שאר התרופות עוד לא מאושרות וספק אם ייכנסו", מסביר פרופ' שי פדה, מנהל מחלקת ילדים ב' דרום בבית החולים ספרא לילדים בתל השומר. "התרופה שניתנת במסגרת המחקר נקראת'אילאריס' והיא מכוונת לתקוף את הבסיס של המחלה, שהוא גורמי הדלקת. ברגע שאתה מרגיע אותם, המחלה עצמה נרגעת. המחקר שלנו הראה שאחרי זריקה אחת אפשר להבחין בתגובה מדהימה במצבם של הילדים".
נור יאזגי בת ה-13 סבלה מחום גבוה ומדלקת מפרקים קשה. אחרי שנתיים של אבחונים שגויים בבתי חולים במצרים ובירדן הגיעה נור לתל השומר במצב של אנמיה חמורה ועצמות מדולדלות. אמל פלפל אמנם רק בת חמש, אבל עם היסטוריה רפואית ארוכה שכמעט גרמה לרופאים בעזה להתייאש ולשלוח אותה למות בביתה. כשהייתה בת שישה חודשים החלה לסבול מחום גבוה, ובבית החולים המקומי לא ידעו לאבחן את מקור הבעיה.
בשל בעיות ביטחוניות עם ישראל הוחלט להשאיר אותה לטיפול בעזה, שם אושפזה במשך כשנה. הבדיקות היו תקינות, אבל מצבה המשיך להידרדר. אחרי שנה הוחלט להעביר את אמל לבית חולים במזרח ירושלים, שם החלה בטיפול של קורטיזון (הורמון המשמש כנוגד דלקת) ומשככי כאבים שארך שלוש שנים. מצבה השתפר במעט, ולבסוף גם היא הגיעה לתל השומר כדי להשתתף בטיפול המחקרי.
"אמל לא מסוגלת לעמוד בשל חולשת שרירים ודלקת מפרקים קשה. יש לה נכות קשה מאוד. נור התאוששה והיא היום בסדר גמור", מסביר פדה. "מי שמגיע אלינו מחוץ לקו הירוק ורוצה לקבל טיפול - ידינו כבולות. שתי הילדות האלה היו מאוד חולות וקיבלו המון סטרואידים כי לרפואה בעזה אין מה להציע מעבר לכך".
חולים פלסטינים המעוניינים להגיע לטיפול בישראל נדרשים לעבור דרך הפקידות ברשות הפלסטינית, שעוזרת אך ורק במימון במקרים קשים, כדוגמת מחלות קרדיולוגיות או המטולוגיות. מחלות מהסוג של אמל ונור לא זוכות לכיסוי כספי, ולכן במקרה שלהן התערב מרכז פרס לשלום ומימן את מה שנדרש עד שנכנסו למחקר.
"בפעם הראשונה שהגענו לישראל זה היה דרך הרשות", מספרת אמל (54), אמה של נור. "סייעו לנו מבחינה כלכלית כי הגענו לאבחון בלי לדעת ממה הילדה סובלת. ברגע שגילו שזו דלקת מפרקים, לא הסכימו להמשיך את המימון. המחלה התחילה אצלה בפריחה, שבדרך כלל הופיעה בשעות הערב. היא הייתה מאוד חלשה והתקשתה במאמץ. ניסו לטפל בה בעזה, העבירו אותה למצרים ואז שוב לעזה וחוזר חלילה. לא ידעו מה לעשות. במשך שנתיים וחצי עברנו בין עזה, מצרים, בית החולים אוגוסטה ויקטוריה בירושלים ואיכילוב בתל אביב, עד שהגענו לפה".
"זה מצב גרוע מאוד", מתערב פרופ' פדה. "השנתיים וחצי האלה הן סבל שהורס את המפרקים. הסטרואידים לא עושים טוב ועלולים לגרום לשורה אינסופית של תופעות לוואי. זה מאוד עצוב מה שקרה לה".
למה לא הגעתם מיד לבית חולים ישראלי, אלא עברתם דרך בית החולים אוגוסטה ויקטוריה?
אמל: "כבר בהתחלה אמרו לנו שלבתי החולים בישראל מגיעים רק חולים במחלות קשות. רק כשמצבה החמיר מאוד הסכימו להעביר אותה לתל השומר".
ואיך המצב הזה השפיע על נור?
"היא בילתה זמן רב במיטה בזמן שחברות שלה שיחקו לידה, וזה השפיע עוד יותר על מצב הרוח שלה. היא הייתה מאוד עצבנית, וכל הגוף שלה הושפע מזה. בכל פעם שהיא התעצבנה היינו צריכים להביא אותה לבית החולים. עשיתי את כל המאמצים להגיע לישראל כי ידעתי שכאן היא תקבל את הטיפול הכי טוב".
אמל גרה עם נור ושאר בני משפחתה בעזה. מבחינתה ומבחינת הסובבים אותה, הסירוב לקבל טיפול מרופאים יהודים מעולם לא עלה על הפרק. "אף אחד לא מאמין שהיא היום במצב שבו היא נמצאת", היא מבהירה. "חשבו שהיא בסכנת חיים, וכולם מתפלאים איך היא חזרה ללכת ולשחק. אנשים בעזה רגילים לכך שהרבה חולים מגיעים לישראל לקבל טיפול. אין לי עוד קרובי משפחה שעברו את זה, אבל אני מכירה כאלה שעשו זאת".
מוקד הזימון הראשי לקביעת תורים בישראל, ולקבלת המימון הכספי הנדרש לכך מטעם הרשות, נמצא ברמאללה. ישנו סניף גם בעזה שמאשר את יציאת החולים לטיפול בלי שתנועת חמאס השולטת בעיר תתערב בעניין או תטיל מגבלות. גם במעבר ארז, לשם מגיעים החולים כדי להיכנס לישראל, אין מחסומים של שוטרי עזה. היחידים שבודקים אותם הם חיילי צה"ל.
פרופ' שי פדה מסביר שאם אמל הקטנה לא הייתה נכללת במחקר שנערך בתל השומר, סביר להניח שהייתה מתה. גם נביל (30), אביה של אמל בת החמש, מודה שהרופאים בירושלים אמרו לו כי עליהם להעביר אותה לישראל לטיפול או להחזירה לעזה - ולחכות לסוף. מצבה של נור השתפר, ולמרות זאת תכננו הוריה לטוס לארצות הברית כדי להעניק לה טיפול, אלא שהמצב הכלכלי הקשה לא אפשר להם לעשות זאת.
כרגע המחקר של "נוברטיס" מכסה שלוש שנים של טיפול, שבמהלכן ימשיכו השתיים להגיע אחת לחודש לישראל, אלא אם כן המחלה תראה סימנים של רגיעה ולא יידרש המשך טיפול.נור לא אוהבת לעשות את הדרך לישראל, אבל אמה אמל מבינה את החשיבות בכך. "הילדה רוצה לגדול והתרופה היא כמו קסם", היא אומרת. "ידעתי שאם אגיע לישראל, הבת שלי תבריא וזה מה שבאמת קרה".
בואם של החולים מעזה לישראל מאפשר הצצה נדירה למצב שבו שרויה עזה בשנים האחרונות, מאז עלה חמאס לשלטון. אמל מתארת מצב כלכלי קשה מאוד ומחסור חמור במקומות עבודה. היא עצמה אינה מסוגלת לשלם את דמי השכירות עבור חנות הבגדים שמשפחתה מחזיקה. הסיבה: אין קונים.
נביל, אביה של אמל הקטנה, מתאר מצב דומה. הוא עובד לפרנסתו בשיפוצים. "אני מצליח לחיות מזה. זה מה שיש. אין הרבה אפשרויות", הוא מודה. "בעבר מכרתי חצי מהרהיטים של הבית כדי להגיע לישראל לטיפולים בילדה. אספתי גם כסף מהמשפחה. כל אחד נתן לי 50 שקל, ואז יכולתי להגיע לפה. עכשיו, בזכות המחקר, אני כבר לא זקוק לזה".
"בעלי לא עובד. הבנים שלי עוזרים קצת בכיסוי הוצאות הבית שאנחנו רוצים למכור כדי להחזיר את הכסף שאנחנו חייבים- 23 אלף דולר", מוסיפה אמל. "אנחנו חייבים עוד 11 אלף דינר לאדם שממנו אנחנו שוכרים את החנות".
אם תמכרו את הבית, איפה תגורו?
"נעבור לבית קטן יותר".
כמה אנשים בעזה נמצאים במצב כלכלי דומה לשלכם?
אמל: "רוב האנשים במצב דומה. במשפחה שלי כולם חיים ככה".
נביל : "השלטון בעזה הוא הכי גרוע בהיסטוריה של העיר. השלטון הישראלי היה הרבה יותר טוב. הכל בגלל חמאס. עזה מחולקת לכאלה שנחשבים אנשי חמאס וכאלה שהם אנשי רמאללה. אלה שמשויכים לרשות לא מקבלים שום זכויות. באותו בית יכולים לגור כמה בני משפחה, חלק שייכים לחמאס וחלק לרשות, וגם כאלה שנחשבים לתומכים במצרים. זה יוצר לפעמים בעיות בבית ". נביל מבהיר שהוא תומך ברשות, ואילו אמל אומרת שמשפחתה לא בוחרת צד ולא שייכת לאף ארגון. "אנחנו לא מתעניינים בפוליטיקה הפלסטינית, וזה גם לא משפיע על הטיפול שקיבלה נור בעזה. כל ההתנהלות היא מול מוקד הזימונים של הרשות".
נביל, כמה אנשים בעזה חושבים כמוך?
"כל אחד שהוא לא תומך חמאס חושב ככה ואומר שבגללם המצב הגיע לאן שהוא הגיע".
יש מחשבות לעזוב את העיר?
"חשבנו הרבה לעבור לגדה, אבל כרגע זה לא קורה. אם יפתחו את המחסומים בעזה, אף אחד לא יישאר בעיר".
חמאס מאשר לאנשים לצאת מהעיר?
"לא. אין יציאה. מאשרים רק לחולים שרוצים לקבל טיפול מחוץ לעזה או למבוגרים שרוצים לבקר בני משפחה. מי שיוצא ולא חוזר - מכניסים אותו לכלא כדי לברר למה הוא לא חזר בזמן". אמל : "המצב הכללי גרם לנו לרצות לעזוב למצרים, אבל עם מה שקורה שם, זה כרגע בלתי אפשרי ".
מה הייתם רוצים שיקרה בעזה בעתיד?
נביל: "עזה היא כמו כלא גדול שאי אפשר לצאת ממנו. אנחנו מקווים שיהיה שלום ושכבר לא יהיו מחסומים. שאנשים ייצאו וייכנסו לעזה באופן חופשי". אמל : "התקופה היפה ביותר הייתה כשלא היו מחסומים והיה אפשר לצאת ולחזור".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם