הסוד הנורא של הילדים במחלקות נטולות השם
170 ילדים בארץ נשאי HIV. פרט להתמודדות עם הבידוד החברתי, והטיפולים עומדת הידיעה הקשה שאת המחלה קיבלו בירושה מהוריהם
והפחדים האלה הם לא סתם פחדים. אלה פחדים מבוססים. כי היו כבר מקרים, יותר מאחד, ויש סיפורים, יותר מאחד, ולהן זה לא יקרה. את הסוד שלהן אף אחד לא יגלה. אבל אמא שלה לא בבית. היא באירוע משפחתי, גם שם כמובן אין אף אחד שיודע, והיא תחזור מאוחר. היא לא תדע שנפגשנו. אני מבטיח לה שיהיה בסדר, והיא יודעת שאין לה במה להתבייש, כי זאת לא אשמתה והיא רוצה לספר. רוצה לגלות סוף סוף מה עובר עליה.
אני נכנס אליה הביתה ולוחץ לה את היד, וזאת פעם ראשונה שלי, ואני קצת נרתע, אף שאני יודע שאין שום סיכוי שזה עובר בלחיצת יד. היא שואלת אותי אם אני רוצה לשתות משהו, ואני שוב נרתע ומתלבט, וכועס על עצמי על ההתניה המטופשת הזאת ועל האינפנטיליות, זה הרי לא עובר ברוק. והיא קולטת אותי, ולא נראה שהבלבול שלי מתאים לה עכשיו, כי הרי גם ככה כל הסיטואציה הזאת מספיק מורכבת בשבילה, ולפני שאני מספיק להגיב אני שותה מים מכוס שהיא הביאה מהמטבח.
ואף שאני מנסה לשכנע את עצמי שיהיה בסדר, ושאני סתם שבוי בסטיגמות פרימיטיביות משנות השמונים, אני עדיין מוצא את עצמי שותה בלגימות קצרות.
היא בת 20. חיילת, מדרום הארץ. שום דבר במראה שלה לא יכול לחשוף את הסוד. היא לא חיוורת, ולא רזה ולא חולנית. היא יפה, וחכמה, וחייכנית ומלאה שמחת חיים. אבל 20 שנה, מיום לידתה, מהרגע שבו יצאה לאוויר העולם, היא נשאית HIV.
כמה שקשה להיות נשאית של הנגיף, לגדול לתוכו, לחיות יום-יום עם החרדות, ורגעי האימה והפחדים האינסופיים, כמה שקשה לחיות עם התרופות, ועם ההתפרצויות האלימות, והשמירה היומיומית על הסוד, ועם השאלה אם תצליח למצוא זוגיות ולהקים משפחה, ולהביא לעולם ילדים, קשה הרבה יותר ההתמודדות עם הידיעה הבלתי נתפסת שהיא קיבלה את זה מאמא ואבא.
"אני לא יודעת מי הדביק את מי", היא אומרת. "אם זה היה אבא שהדביק את אמא או אמא שהדביקה את אבא. זאת סוגיה שמעניינת אותי מאוד. אחת לכמה חודשים, בעיקר כשאני בדיכאון, אני רוצה לפתוח את התיק הרפואי ולראות מה בדיוק היה שם. אמא שלי לא מספרת לי שום דבר. היא לא מדברת על זה אף פעם. אלה רגשות האשם שלה כנראה. זאת שאלה כל כך בלתי נסבלת, שהדרך היחידה שלי להתמודד איתה היא להגיד לעצמי שגם אבא וגם אמא הדביקו אותי. שניהם אחראים וזהו".
היא נולדה בישראל בלידה רגילה, בלי שלמשפחת העולים הקטנה שלה ניתן אפילו רמז קטן שצונאמי ענק התנפץ עליהם בעוצמה. "מהר מאוד התחלתי להיות חולה. הבלוטות והאוזניים היו מתנפחות, הייתי רגישה פיזית, הילדה הכי קטנה בגן. הכי רזה. התחיל סבב של בדיקות. עברתי
"אמא שלי לא אוהבת לדבר על התקופה הזאת. אני לא יודעת את הסיפור שלה, אבל מגיל שלוש עד גיל שש לא הייתי בטיפול. אמא הייתה בהכחשה מוחלטת. היא פשוט לא רצתה ולא יכלה להתמודד עם זה. בגיל שש המצב הבריאותי שלי הידרדר, ואז התחלתי לקחת תרופות. הן גרמו לתופעות לוואי קשות. בחילות והקאות. אני זוכרת כדור כחול אחד שהיה מאוד מגעיל, שכל הזמן הייתי מקיאה אותו. לא רציתי לקחת כדורים, וגם לא אמרו לי שאני חייבת. שגרת החיים שלי הייתה לעשות בדיקות ולראות רופאים.
"בגיל 13 אמא שלי נכנסה לבית חולים כשהיא במצב קשה. שם גילו לי שאני נשאית. ישבתי והסתכלתי עליהם. הביאו לי דף ועט וציירו לי את זה. את כל התהליך. זה לא בא לי בהפתעה. ידעתי כנראה שמגיל צעיר לא אומרים לי את כל האמת. שמסתירים ממני דברים. תמיד ידעתי שבגוף שלי יש מלחמה. שיש תאים לבנים ותאים אדומים. שהלבנים הם הטובים והאדומים הם הרעים, ושאני צריכה שיהיו לי כמה שיותר תאים לבנים, וכשזה יקרה אני אפסיק להיות חולה, ואפסיק עם דלקות הריאות הכרוניות ואהיה ילדה רגילה ובריאה לכל דבר. והתנאי היה שאני אקח כדורים וזה היה תנאי מאוד קשה. אמא שלי הייתה במצב קשה. היא הייתה מורדמת, ואני זוכרת שביום שסיפרו לי עליתי אליה לקומה והסתכלתי עליה. ילדה בת 13, נשאית HIV ולבד בעולם".
כעסת עליה?
"אני תמיד אכעס על זה. זה לא נכון להביא ילדים לעולם כשאתה חולה. כשאתה נשא. נפשית זה בלתי אפשרי לילד להתמודד עם כזה דבר. לא עם הנשאות ולא עם הידיעה שאמא הדביקה אותי ב-HIV וזה לא משנה אם היא ידעה או לא ידעה. אני כועסת עליה שהיא ילדה אותי. אני לא אביא ילד לעולם".
אחר הצהריים במרפאה למחלות זיהומיות לילדים בבית החולים מאיר בכפר סבא, שבה מטופלת החיילת מאז התגלה שהיא נשאית. דלפק הקבלה ריק. שבעה ילדים נשאי HIV והוריהם הוזמנו לבדיקות של ד"ר גיורא גוטסמן, מנהל המרפאה, אבל אף אחד לא ממתין בחוץ. דבי שר, העובדת הסוציאלית, מספרת שהם אף פעם ללא ממתינים בחוץ. הם מסתתרים במסדרונות, בחדרים צדדיים, מחכים שפקידת הקבלה תתקשר אליהם ותגיד להם שהגיע תורם.
שום דבר על דלפק הקבלה לא יכול להסגיר את העובדה שמדובר במרפאה שמטפלת בנשאים, שום שלט או מדבקה, אבל להורים זה לא משנה. זאת הבושה. הם לא ייקחו את הסיכון המיותר של לפגוש במסדרון מישהו שמכיר אותם, מישהו שיידע לעשות את החיבור, מישהו שיודע בדיוק מי נכנס לשם. אז בינתיים עדיף להתחבא.
המרפאה של ד"ר גוטסמן מטפלת בכ-30 ילדים מבין כ-170 הילדים בישראל שנושאים את הנגיף. מרביתם ילידי הארץ. הם באים לבדיקה פעם בשלושה חודשים. כל 170 הילדים נדבקו מאמא שלהם בלידה - בזמן הלידה יש חשיפה גדולה במיוחד של דם העובר לדם של האם. בעבר, כרבע מהתינוקות שהיו נולדים לאמהות נשאיות HIV, היו נדבקים. כיום אחוזי ההידבקות הם אפסיים. רק אחוז אחד של סיכון. בעזרת הטיפולים הרפואיים גם הנשא שייוולד יוכל להגיע לשיבה טובה. אצל רוב הילדים הנשאות התגלתה בגיל של בין כמה חודשים לכמה שנים, אבל היו מקרים של ילדים שהתגלו כנשאי HIV בגיל שמונה.
"מדובר במעט מאוד ילדים עם הרבה מאוד בעיות, בעיקר בגלל שכשהילד חולה אז גם אמא שלו חולה", אומר ד"ר גוטסמן, מושבניק מכפר חיים, קצין בכיר במילואים באחת היחידות המוברות בצה"ל. במלחמת יום כיפור הוא פשט על החופים המצריים, אבל במרפאה שלו המלחמה היא קשה לא פחות, קשה ומורכבת.
"רבות ממשפחות הילדים חיות בבידוד חברתי מוחלט. המצב הכלכלי של מרביתן לא טוב. החיבור בין הנגיף הזה למין הוא רע מאוד וגורם לאנשים לא לטפל בעצמם ולהתכחש למצבם הרפואי. לאמהות בהריון אנחנו נותנים תרופות שיאפשרו להן ללדת ילד בריא, אבל בגלל שיש נשים שחיות בהכחשה מוחלטת, מגיעות לחדר לידה ואומרות שהן בריאות, אנחנו מיידעים את כל חדרי הלידה בסביבה את השמות של הנשאיות בהריון מתקדם.
חשוב שיידעו עליהן מכיוון שטיפול לפני לידה עשוי למנוע את הדבקת התינוק. נשאית שמתחילה ללדת מקבלת תרופה דרך הווריד נגד איידס. אם שטיפלה בעצמה במהלך ההריון ורמת הווירוס שלה נמוכה, תלד לידה רגילה, אבל אם לא הצלחנו להוריד את רמת הווירוס, נמליץ לה ללדת בניתוח קיסרי שמוריד את הסיכון להידבקות התינוק. רובן יולדות בלידה רגילה, וכמה שעות אחרי שהתינוק נולד הוא מקבל טיפול מניעתי. היום אין כמעט ילדים שנדבקו בלידה בקרב נשים שטופלו בזמן ההריון ובמהלך הלידה עצמה"
שני ילדים מתו במשמרת של ד"ר גוטסמן עד עכשיו: תינוק שאמו לא נתנה לו טיפול, וילד שמחלתו התגלתה רק כשהיה בן שמונה. הסיבוכים היו אז גדולים מכדי שיצליח להתגבר עליהם. אלה היו שני ילדים יותר מדי. והוא לא ייתן למספר הזה לעלות.
הילד הראשון שנכנס למרפאה של גוטסמן הוא בן חמש. הוא נולד בארץ לאמא נשאית. כשילדה אותו לא ידעה שהיא נשאית ולא ידעה שנדבקה מבעלה. יש לו עוד אחות בריאה. הוא מטופל בשלוש תרופות, אבל לא רוצה לקחת אותן. לא טעים לו. הוא מרגיש כמו ילד בריא ולא מבין למה הוא צריך לקחת תרופות. ד"ר גוטסמן מעריך שמכיוון שהוא לא נוטל את הכדורים באופן סדיר, הוא "ישרוף" את התרופות שלו, וייאלץ לקבל טיפול אחר. הגננת שלו לא יודעת על זה, אף אחד לא מתעקש שיגלו לה ואף אחד לא לוחץ, כי במרפאה של ד"ר גוטסמן זה כלל בסיסי: עושים הכל כדי לשמור על סודיות.
"עקרונית, היינו מעדיפים ליידע מישהו בבית הספר או בגן, אבל אנחנו לא עושים את זה כי אנחנו לא רוצים שכל עם ישראל יידע. יש לנו ניסיון רע מאוד עם הדבר הזה. אתה רק מספר למנהל, ומבקש שלא יגלה לאף אחד, והוא מספר את זה רק לצוות המצומצם הקרוב אליו ואחרי יומיים כולם יודעים בדיוק מי הילד שחולה באיידס בבית הספר. היו הורים שסירבו לשלוח את הילדים שלהם לגן אחרי שגילינו לגננת וממנה זה דלף להם, מה יהיה אם הילד הנשא ינשוך את הילד שלהם, או ישחק איתו באותו צעצוע? היו מקרים שהעיפו ילדים נשאים מבית הספר, בחלק מהמקרים בלי להסביר לאף אחד שום דבר, ובחלק אחר פשוט הדביקו להם הפרעות התנהגות.
"לא קיים בהיסטוריה שום תיעוד של הדבקה בתוך מוסדות חינוך", מדגיש ד"ר גוטסמן. "באופן תאורטי זה יכול לעבור בפציעה, אבל מעשית זה לא קורה. התנגשות בין שני ילדים, ששניהם נפצעים ואז תהיה הידבקות היא סיכון כל כך קטן, שמבחינתנו הוא לא קיים. חולה שמטופל כמעט אין לו וירוסים בדם ולכן סיכויי ההדבקה הם אפסיים".
הילד השני שנכנס למרפאה הוא בן 11. אבא שלו נפטר מהמחלה. אמו ואחיו נשאים. הוא לא מקבל את הטיפול שלו בצורה טובה. עיקר הטיפול הוא ה"קלטרה", סירופ בטעם מתכתי איום ונורא שהוא לא מסוגל לבלוע. הוא מחביא את התרופות כדי שאמא לא תמצא אותן. מרגיש בריא אבל המצב החיסוני שלו בינוני. הוא כבר לוקח ארבע תרופות.
אחד השלבים הקשים ביותר בתהליך הטיפול הוא שלב ההודעה. השלב שבו יושבים עם זוג הורים ומבשרים להם שהילד שלהם נשא איידס, ואם לא די בכך, אחר כך מודיעים להם בעדינות שכנראה גם הם נשאים של הנגיף. "התגובה הראשונית היא הלם מוחלט", אומר ד"ר גוטסמן.
"אנשים משוכנעים שגם הם וגם הילדים שלהם הולכים למות. אנחנו מהר מאוד מסבירים להם שכבר לא מתים, ואפשר לחיות עם המחלה קרוב לשנות חיים של אנשים שלא חיים עם המחלה הזאת. אנחנו מספרים להם שלחיות עם איידס בשנת 2011 זה כמו לחיות עם כל מחלה כרונית אחרת, ובמידה מסוימת איכות החיים של חולה איידס טובה יותר מזו של חולי אסתמה או סוכרת נעורים. ילד מטופל עם איידס הוא ילד בריא כמו כל ילד אחר. לילד שסובל מאסתמה יש התקפים, וילד עם סוכרת צריך להזריק לעצמו. אנחנו מטפלים בכל ילד בשלוש תרופות. פעם היו קוקטיילים של עשרות כדורים ביום, היום מקבלים בין שניים לשמונה כדורים ביום. ההבדל העיקרי בין איידס ובין מחלות אחרות הוא הסטיגמה הלא נכונה של מחלה שצריך להסתיר אותה".
גם ההידרדרות במצבה הבריאותי של אמא שלה לא גרמה לחיילת להתחיל לקחת תרופות כמו שצריך. "אחריה גם אני קיבלתי מתנה יפה. זה קרה לקראת סוף התיכון. הייתי עם בית הספר במסע לפולין, והתחלתי לרדת במשקל. כולם אמרו לי איזה יופי רזית, ואני אמרתי לעצמי שהנה אני לא לוקחת כדורים והכל איתי בסדר גמור. אני מרגישה טוב. זהו, לא צריך לקחת אותם יותר, אבל זאת הייתה טעות, וכשחזרנו לארץ כל המערכת החיסונית שלי קרסה. הייתי מאושפזת במשך תשעה חודשים. ירדתי 13 ק"ג. התרחקתי מהחברים שלי. את יום ההולדת ה-18 ביליתי בבית החולים במקום לעשות סוף שבוע מטורף של חגיגות עם חברות, במסיבות ואלכוהול. הרופאים נתנו לי חופש קצר כדי שאוכל להשתתף במסיבת הסיום של התיכון. אף אחד מהמורים לא ידע מה עובר עליי. זה סוד".
לא רק המורים בבית הספר, גם המפקדים בצבא שבו היא משרתת בהתנדבות לא יודעים דבר. לא מעלים על דעתם שהחיילת הנמרצת ומלאת המוטיבציה שלהם חיה חיים כל כך שבריריים וכואבים. חוץ מהצוות הרפואי שמטפל בה, רק אמא שלה, שני קרובי משפחה, אחת מחברותיה והחבר שלה לשעבר יודעים את הסוד.
הגילוי לחבר הותיר אותה עם שיברון לב. "ביני לבינו היה קשר רציני של כמה שנים ואז, כשהבנתי שזה יכול להפוך לקשר רציני ממש, כשרצינו לקיים יחסי מין סיפרתי לו. התגובה שלו הייתה נוראית. היו הרבה פחד ובהלה. לא עזר כלום. נפרדנו כעבור כמה חודשים. הוא כל הזמן היה אומר לי איך נתת לי לחיות בשקר? איך שיקרת לי? אבל אני אף פעם לא שיקרתי לו. הוא ידע שאני לוקחת כדורים ושיש לי משהו בריאותי, והייתי אומרת לו שעם הזמן אני אספר לו. הלכתי על הגבול הדק, אבל לא שיקרתי, הסתרתי מידע שהוא שלי, מידע ששייך אך ורק לי.
"מאז שנפרדנו אני חוששת מזוגיות. אני לא יודעת איך אצליח לפתח זוגיות חדשה. מתי אני מספרת? ואיך אני לא נשברת עוד פעם? איפה אצליח למצוא בן אדם שיאהב אותי מספיק עם הנשאות? אני מכירה בחורים, אנחנו נפגשים פעם ראשונה, פעם שנייה ואז זה נעצר. אני מפחדת שוב מהרגע שבו שבו אספר, ומתי לספר, אני הרי לא מכירה אותם בכלל.
"אני יכולה לקיים יחסי מין עם קונדום ולא לספר שום דבר, אבל אני לא עושה את זה. יכול להיות שגם אני לא השתחררתי מהסטיגמה, ושאני מפחדת להדביק בן אדם, למרות שנשים כמעט לא יכולות להדביק גברים, אני מפחדת מה-HIV. יצאתי עם נשאים, אבל זה לא הולך. אני לא רוצה לחיות עם נשא. יש לי את הנגיף שלי. אני לא רוצה גם נגיף של מישהו אחר".
קשה להיצמד לטיפול?
"היום אני ואמא לוקחות כדורים כמו שצריך, אנחנו מדרבנות אחת את השנייה ומרגישות טוב. אם הייתי לוקחת טיפול רציני כשהייתי ילדה לא הייתי צריכה לקחת את כל הכדורים שאני צריכה לקחת היום. עדיין, אני עושה הכל: עובדת, אני בצבא, היה לי בן זוג, גמרתי תיכון, הייתי בחו"ל. פרט שולי, אני לוקחת כדורים. אני אוהבת את מי שאני ומה שאני ומה שהפכתי להיות. לפעמים אני אומרת, למה אני צריכה לעבור את כל זה? עוד כדורים ועוד אשפוזים? אלה לא חיים נורמליים. מצד שני, אמא שלי נותנת לי להרגיש שאני הכל בשבילה. היא המשענת שלי ובלי התמיכה שלה לא הייתי יכולה להמשיך הלאה ולחיות. אבל אם היא תראה אותי זורקת לפח שקית עם אריזות ריקות של כדורים היא מיד תבדוק אותן ותוודא שאין עליהן תווית שם. רק שאף אחד לא יידע".
למרפאה נכנס ילד בן 11 וחצי. הוא מוגדר כמטופל בעייתי. הנשאות שלו התגלתה כשהיה בן תשע, אחרי שהתעוור באחת מעיניו בעקבות סיבוך של המחלה. הוא היה מאושפז תקופה ארוכה והתאושש. למרות הסיבוך הקשה שעבר הוא לא מוכן לקחת תרופות. גם ההורים שלו אינם נוטלים כדורים באופן מסודר. זוהי בעיה מסובכת, כי כשהורים מטפלים בעצמם הם מטפלים גם בילדיהם. כתוצאה מהטיפול הלקוי, מערכת החיסון שלו במצב קשה.
ד"ר גוטסמן שואל אותו למה הוא לא לוקח את התרופות שלו. הוא מחייך אליו חיוך גדול. הוא מרגיש טוב. מרגיש בריא. לא רוצה תרופות. רוצה חיים נורמליים של ילד בן 11 וחצי. אבל המצב שלו עלול להתהפך. ד"ר גוטסמן פונה לאב ומסביר לו שבכל רגע הבן שלו יכול למות. האב גוער בו שייקח כדורים. הוא לא יודע שיש לו איידס, והוא ממשיך לחייך.
"רוב הילדים לא מודעים למחלה שלהם, ואחת ההתלבטויות היא מתי ואיך לספר להם", אומר ד"ר גוטסמן. "היינו רוצים לספר כמה שיותר מוקדם, בגילים שבין 8 ל-12, אבל ההורים תמיד חוששים שזה עלול להשפיע קשה על הילדות שלהם ושזה יהיה חמור לא פחות אם יספרו על מחלתם לסביבה. לכן מתוך רצון להגן על הילדים ועל המשפחה, הם מבקשים לדחות את זה כמה שאפשר. אחת הסיבות שאנחנו רוצים לספר את זה בגיל מוקדם היא כדי שאנחנו נהיה אלה שיספרו להם, לא הם יהיו אלה שיגלו את זה באופן מקרי. בעידן האינטרנט כל ילד יכול להקליד בגוגל את שם התרופה שהוא מקבל. בינתיים אף ילד לא עשה את זה".
איך מסבירים להם למה הם לוקחים תרופות?
"עד לשלב שבו אנחנו מגלים להם, אנחנו מספרים לילדים שיש להם וירוס בדם וש - נותנים להם תרופות נגד הווירוס שאותן הם ייקחו כל החיים. הדבר היחיד שהם לא יודעים הוא איך קוראים לווירוס".
מתי מספרים?
"הגילוי נעשה סביב הגילים 16-14, שזה גיל שחייבים לספר בו כי חלק מהילדים עומדים לפני קיום יחסי מין. כשאנחנו שואלים אותם אם הם ידעו, חלק גדול מהם משיבים שכן. הם אומרים שהם חשבו על זה. הרוב מקבלים את זה בצורה רגועה ושקטה לחלוטין. יש ילדים שכועסים. כועסים על זה שלא גילו להם וכועסים על ההורים שלהם שהדביקו אותם, אבל ברוב המקרים אין כעס. יש השלמה עם המצב".
"אחת הסיבות העיקריות שבגללה הורים לא רוצים שיספרו לילדים שלהם היא רגשות האשמה", מוסיפה דבי שר, העובדת הסוציאלית של המרפאה. "ברגע שהילד יידע, הוא גם יידע שההורים שלו הם אלה שהדביקו אותו, וזה קשה מאוד לעמוד מול עיניים מאשימות של ילד. אבל החשש הכי גרוע הוא שהסוד יתגלה. שהילד יספר לאחד החברים שלו ואז זה יעבור הלאה, וכל השכונה תדע. המשמעות היא נידוי חברתי טוטאלי".
הילד הרביעי היום במרפאה הוא בן 12. מערכת החיסון שלו במצב בינוני והוא זקוק לטיפול. אמא שלו חולה ובגלל בעיות סו ציו-אקונומיות במשפחה ד"ר גוטסמן מעריך שהוא לא יקבל את התרופות כמו שצריך. הוא מעדיף בינתיים לא לטפל בו כדי שהטיפול לא "יישרף". מערכת החיסון שלו בירידה, וזה נראה לא טוב, אבל ההחלטה היא שמחכים עם הטיפול עד שלא תהיה ברירה. "יש לא מעט מתבגרים שעושים לנו בעיות ולא לוקחים תרופות", אומר ד"ר גוטסמן. "הם מרגישים טוב ולא משנה כמה אנחנו מסבירים להם שזה חשוב, ושהווירוס מפתח עמידות לתרופות שלא לוקחים באופן סדיר, הם ממשיכים לשרוף לעצמם את הטיפולים. טיפול אחרי טיפול. יש כמה מתבגרים ששרפו חלק גדול מהתרופות הקיימות ואנחנו מחפשים להם תרופות חדשות כדי שיוכלו להמשיך לחיות".
ילדה בת תשע היא הבאה בתור. את הנשאות שלה גילו כשהייתה בת שש וחצי, אחרי שחלתה בדלקת ריאות קשה. נדרשו לרופאים זמן ובדיקות רבות כדי לגלות שהיא חולה באיידס. אחר כך התברר שגם האם נשאית. האחים הגדולים בריאים. "אין אבא בתמונה", מספר ד"ר גוטסמן. "אנחנו רואים את זה לא מעט פעמים. האבות נעלמים. הם קשים הרבה יותר מהנשים. רבים מהם לא לוקחים את הטיפול. קשה להם לקבל את העובדה שהם חולים. המקרים היותר מסובכים הם אלה שבהם האבא לא חולה ואנחנו צריכים להסביר לו מאיפה נדבקה אשתו. אנחנו אומרים להם שהיא נדבקה במהלך ניתוח שעברה, או בטיפול שיניים כדי להסיר את האשמה ממנה. אנחנו עושים את זה כדי למנוע פרידה של בני הזוג. יותר מהכל, דווקא ברגעים האלה הנשים זקוקות לתמיכה של בני הזוג שלהן".
הילד השישי לא מגיע, וד"ר גוטסמן אומר שזאת תופעה מוכרת: ההכחשה של ההורים, הבושה והפחד והאימה להיות חולים ולהרגיש חולים, הרצון הזה לברוח רחוק ככל שניתן מכל מה שקשור לחולי הזה, כי צריך כוחות אדירים בשביל להתמודד עם מחלה של ילד, ומי יכול בכלל להתמודד עם כזה דבר. כבר חודשיים שהילד הזה לא מגיע. גוטסמן יודע שרמת הווירוס בדם שלו גבוהה וחייבים לטפל בו. "בסוף הוא יגיע. ההורים שלו ירגישו שהוא הולך למות ויביאו אותו".
הילדה השביעית בת 12 וחצי. כשהייתה תינוקת היא סבלה מבעיות במערכת הנשימה ומדלקות ריאות. בגיל שנתיים גילו שהיא חולה. בבדיקות שערכו להוריה גילו שגם הם נשאים. ד"ר גוטסמן מגדיר אותה כ"נמרה" כי היא לא מפספסת אף כדור ואף ביקור. היא בריאה מאוד, אבל המצב הכלכלי של המשפחה נורא.
יש לד"ר גוטסמן בחדר ארון מלא במתנות. כל ילד שבא למרפאה מקבל ממנו משהו. ואלה לא סתם מתנות. הגדולים מקבלים אופניים ומחשבים ולפעמים גם כרטיסי טיסה לחו"ל. על הקטנים הוא מרעיף צעצועים. המתנות האלה הן תגמול שהוא נותן להם על שבאו להיבדק. ל"נמרה" הוא נתן מחשב, אבל להורים שלה אין כסף לחבר אותו לאינטרנט. אפילו את בת המצווה שלה הם התקשו לחגוג.
עכשיו גוטסמן מחפש חברת אינטרנט שתסכים לחבר אותם בחינם לרשת. אם לא ימצא, הוא יממן את החיבור בעצמו. גם ככה כל ילד שמגיע למרפאה שלו מקבל ממנו שטרות כסף במזומן שאותם הוא מוציא מארנקו הפרטי. הכל כדי שהילדים האלה ימשיכו להגיע לטיפול, הכל כדי שימשיכו לקחת את התרופות, הכל כדי שירגישו טוב. הכל בשביל שימשיכו לחיות.
בכל פעם שהיא ובתה מסיימות את התרופות שלהן, יוצאת האם מהבית, צועדת לפחות 200 מטר, ורק שם, בפח האשפה הכי רחוק שהיא יכולה למצוא, היא מרשה לעצמה לזרוק את האריזות הריקות. היא אף פעם לא עושה את זה ביום. תמיד בלילה, בחשיכה.
"תאר לך שאני אזרוק את האריזות בפח האשפה של הבית ואיזה חתול יוציא אותן, ומישהו יראה את התוויות. כולם מיד יידעו שיש כאן בבניין חולות איידס. תאר לך שאיזה שכן יידע שזה אנחנו. חרב עולמי. אני אצטרך לעזוב את העיר, את המדינה. רק שחס ושלום לא יידעו. הביטוח הלאומי שלי, רופא המשפחה, סניף קופת החולים, הכל רחוק מהבית. אני עושה הכל כדי לצמצם את הסיכוי שמישהו יידע.
אני חיה בבועה. עסוקה בלהסתיר ולשקר כל הזמן. אני כבר לא זוכרת מה סיפרתי למי. אני יודעת מה עבר עליי, איך אנשים מהצוות הרפואי שידעו על המחלה שלי פחדו ממני. ניסו לחפף אותי. למרות שאני חיה יותר טוב מחולי סרטן, הסטיגמה שיש עליי הרבה יותר נוראית. הם מקבלים אמפתיה, עליי חושבים שהבאתי את זה על עצמי. אותי שאלו רופאים אם לקחתי סמים או הייתי זונה. הפכתי עליהם שולחנות. איך אתם לא מתביישים?".
גורל אכזר. היא אשכנזייה, אקדמאית ממרכז הארץ. הוא מהנדס בחברת הנדסה גדולה. מלח הארץ. מי בכלל חשב על איידס. הם התחתנו והביאו ילדה לעולם. משפחה ישראלית רגילה. בגיל חודשיים הילדה חלתה במחלת ריאות נדירה, PCP. לסדרת הבדיקות והבירורים שעברה הייתה תשובה איומה: איידס. בדיקה נוספת חשפה עד כמה המציאות איומה - גם האם וגם האב נשאים של הנגיף. הרופאים ידעו להגיד גם שזה נגיף אפריקאי, והאבא חזר כמה שנים לפני כן מעבודה באפריקה. אבל למי יש זמן לכעוס. למי יש זמן למצוא אשמים. למי יש זמן, כשהרופאים נותנים סיכויים מעטים כל כך לילדה. לא מאמינים שתצליח לשרוד.
אבל 14 שנים וחצי לאחר מכן היא כאן. תלמידה בחטיבת ביניים, והיא בסדר. לפני שנתיים אמא שלה גילתה לה. "היא כל הזמן שאלה אותי למה היא לוקחת כל כך הרבה תרופות, והייתי עונה לה שזה בגלל בעיה שיש לה ברגל", מספרת האם. "אמרו לי להיעזר בפסיכולוגים כשאגלה לה את האמת, אבל החלטתי לעשות את זה בעצמי, והיום היא יודעת בדיוק מה שאני יודעת. היא יודעת מה מותר ומה אסור, ויודעת שאנחנו יכולות להדביק".
יש לך רגשות אשם?
"כל הזמן. אני קמה איתם בבוקר והולכת לישון איתם בלילה. הייתי צריכה להיות עם האצבע על הדופק. הייתי צריכה להבין שבגלל שהוא היה באפריקה אנחנו בקבוצת הסיכון של המחלה, ולעבור בדיקות. אם הייתי יולדת אותה בניתוח קיסרי היא לא הייתה נדבקת, היא נדבקה ממני בלידה אבל אני לא המקור. אבא שלה הוא המקור. בהתחלה לא כעסתי עליו. ניקיתי אותו מכל חשד, הייתי חסרת אונים, אבל לאט לאט התחזקה אצלי התחושה שהוא ידע ולא רצה להגיד. הוא הרס לנו את החיים ואם הייתי יכולה - לא הייתי יולדת אותה".
היא ובעלה נפרדו לפני חמש שנים. האשם קשה מנשוא. הוא נעלם מאז. לא ראה אותן כבר שנים. למרות הסיכונים, כשנתיים וחצי לפני שנפרדו הם הביאו ילד נוסף לעולם. "כשהחלטתי שאני רוצה עוד ילד, אמרו לי שאני לא שפויה. שזה טירוף. אבל אני החלטתי שאני ממשיכה בחיים למרות המחלה. הרצון הזה לחיות, להרגיש איך זה לגדל ילד בריא. הייתי מסתכלת על אמהות אחרות, וחושבת איזה כיף להן. הן לא צריכות לתת תרופות. לא מחלות. לא חיות בתוך הגיהנום הזה כמוני.
למרות שהבטיחו לי שהסיכויים שהוא יידבק הם רק אחוז בודד, כשהוא נולד הייתי בחרדות נוראיות. עשו לו בדיקה ראשונה ביום הלידה, בדיקה שנייה אחרי שבועיים ובדיקה שלישית אחרי שלושה חודשים. היום הוא בן שבע וחצי ולא יודע מכלום. זה אושר גדול לגדל ילד בריא. יש לי ילד לפרסומות, חכם ויפה. אלוהים צ'יפר אותי סוף סוף. אחרי הכל קיבלתי ממנו בונבוניירה".
אבל המציאות היומיומית הרבה פחות מתוקה. "הדאגה העיקרית היא לבת שלי. אני דואגת לה 24 שעות ביממה. היא לוקחת את הכדורים שלה יום-יום. יש אצלנו משמעת ואין לה תופעות לוואי. היא ילדה בריאה ומלאה שמחת חיים. המורים שלה לא יודעים משום דבר. למה שיזרקו אותה מבית ספר?
אני יודעת על כאלה שהעיפו אותם אחרי שגילו שהם נשאים, ושמעתי על מקרים שבהם סגרו גן עם הילד. כי עם כל המודרניזציה, יש הרבה בורות. להגיד היום בישראל HIV זה אסון. היא שואלת אותי מה יהיה, איזה בן זוג אני אמצא לי, היא יודעת שהיא לא תוכל להתאהב בגבר בצורה ספונטנית. אני מסבירה לה שיש נשאים כמונו. שיום אחד היא תתאהב ותתחתן ותקים משפחה. רק אלוהים יודע באיזה סרט אני חיה. הוא איתי בסרט הזה כל היום. הוא היחיד שיודע את הכל".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם