עוד נס שקרה בגליל (או: סיפור שענת אוהבת במיוחד)
חשבנו שהאוטיזם היה רק של נמרוד, אבל פתאום גילינו שהוא היה של כולנו ושיש דרך להגיב אליו. זה כמו להכניס את המשפחה לבלנדר
(פול ספיר)
בחג הסוכות, שבו נהוג לארח אורחים מתחת לכל מיני ענפים רופפים, אני גאה לארח את אחותי הקטנה, שתמיד הייתה אורחת נוחה, ומול הציניות של אחיה תמיד ידעה להציע לי תחליפי חמלה ואת הצד המואר של העולם ובני האדם הבוגרים שדי קשה לי איתם.
כמו הסיפור הזה שלה על עבודתה. ואני מודה שכשהיא סיפרה לי אותו, עם האור הבוהק בעיני השקד החומות והגדולות שלה, קצת קינאתי בה, כי החוויה הרוחנית שאני עברתי בשנה שעברה היתה המהפכה החברתית הזאת שלכם שהייתה קצרה מדי ונגמרה מהר מדי.
את הסיפור הארוך שסיפרה לי אחותי ענת, שאותה אני אוהב במיוחד ואפילו כתבתי ספר שזה השם שלו, ניסיתי לתמצת למחזה קצר, שבניגוד למחזות אחרים הוא מתחיל בחושך ובמסך מורד ומסתיים באור ובמסך מורם. הדמויות והשמות אינם אמיתיים, אבל הסיפור מדויק וזורע תקווה בנושא שעליו רוב בני האדם יודעים מעט מאוד, מעט מדי.
אלדר: "שלום, קוראים לי אלדר. ב-1 בספטמבר חיכיתי כמו כל הילדים לקחת את הילקוט החדש-חדש שלי ולהתחיל ללמוד בכיתה אל "ף. זה לא קרה. נשארתי עם האח הקטן שלי, נמרוד, במקום שקוראים לו ראש פינה. ההורים שלי אמרו לי שלנמרוד יש אוטיזם. אני לא כל כך מבין את המילה הזאת. אבל אני גם לא כל כך מבין את המילה ראש פינה".
רונן: "שלום, אני רונן, מהנדס, אבא של נמרוד ואלדר. נעים מאוד. חשוב לי לספר לכם על מקום שבשבילנו היה באמת מפנה לדרך שלא חשבנו שהיא בכלל קיימת. שם שמעתי בפעם הראשונה שיש מה לעשות גם אם הדוקטור קבע שהילד שלך עם מאפיינים אוטיסטיים. כי אוטיזם הוא אף פעם לא רק אוטיזם. הוא כל מארג היחסים בין הילד למשפחתו ולעולם".
כרמלה: "שלום, אני כרמלה. עובדת בבית מרקחת. אמא של נמרוד ואלדר. נעים מאוד. אלדר, האח הגדול של נמרוד, היה תינוק נודניק שלא ישן ולא נח לרגע. חשבנו שאנחנו מקבלים פה פיצוי צודק כשנולד לנו האח הקטן שלו, נמרוד - התינוק הכי נוח ונינוח שאתם יכולים לחשוב עליו. ישן כל הלילה, לא בוכה אפילו כשהוא נורא רעב, אבל יונק מסור וצייתני. כיף של
רונן: "כן, היא תמיד הייתה קצת היסטרית, אבל במקרה הזה יכולתי להבין אותה. אלדר, הבכור שלנו, כל הזמן קופץ או עושה משהו, ונמרוד הקטן שקט ומתפתח לאט ומעט. מה שהוא באמת הכי אהב זה לשכב על הרצפה ולשחק עם מכוניות או כל דבר אחר שיש לו גלגלים. בהתחלה זה מאוד שימח אותי כי חשבתי שהנה מלבלב פה עוד מהנדס מכונות, כמו אבא. נכון, הוא אמר מעט מילים, אבל כמה מילים כבר צריך? הבעיה היחידה הייתה באוכל. נמרוד אהב רק חלב ודייסות אותם שתה מבקבוק. אבל הוא היה שמנמן ושמח וטוב לב יותר מכל ילד אחר בסביבה. קצת אחרי גיל שנה הוא נכנס לפעוטון. גם שם מיד התחבר בעיקר לגלגלים ומכוניות, ולא דאגתי עד שהגננת קראה לכרמלה ואמרה לה שכנראה יש לנו בעיה".
הגננת: "כרמלה, הילד שלך לא יוצר קשר עין ולא תמיד מגיב כשאומרים את השם שלו. ייתכן שלילד יש בעיית קשר ואני מאוד ממליצה לפנות לרופא התפתחותי".
כרמלה: "מפה התחילה רכבת שדים. הרופא אבחן אותו כילד עם אוטיזם. הילד היחידי עם האוטיזם שהכרתי עד אז היה של השכן שלנו בבית הקודם. מין ילד כזה שכל הזמן קופץ, צועק ונושך, והילד שלנו כל כך שקט. הלכנו לעוד רופא, כי רופאים לא חסרים, והוא אישר את האבחנה וגם הפנה אותנו למרכז 'מפנה' בראש פינה. הוא הסביר שבטיפול בראש פינה המשפחה צריכה להיות ביחד במשך שלושה שבועות. להתנתק לגמרי לשלושה שבועות מעבודה ומקריירה ולהתמסר רק לטיפול המשפחתי. בטח, אמרתי להם, מה זה שלושה שבועות בשביל אמא שמוכנה גם להתנתק לטובת הילד שלה?".
אלדר: "זה היה בחופש הגדול כשאני, ההורים ואח שלי, נמרוד, נסענו עם כל הצעצועים שלנו. ופתאום ראינו שאנחנו בבית נורא גדול וגם שחור בגלל משהו שקוראים לו בזלת. שיחקתי עם נמרוד בחדר שלו וגם בחדר שהיה רק שלי, חדר מיוחד של אחים. היינו שם הרבה זמן, כמה זמן אני לא בדיוק יודע אבל לא התגעגעתי לפלייסטיישן ולטלוויזיה - אולי רק קצת. לא היה לי משעמם אפילו לרגע אחד".
כרמלה: "זה היה פשוט אוברול לנמרוד ולנו. לא ייאמן, אבל היו לנו תגליות חדשות לגבי מה הוא אוהב ומה הוא מרגיש".
רונן: "היום אנחנו מתנהגים איתו אחרת לגמרי".
כרמלה: "נכון, הבנו שנמרוד רגיש לקולות רמים ואוהב מגע חזק. לא שמנו לב לזה קודם".
רונן: "חשבנו שנהיה בחופש אבל זו עבודה קשה, כי היינו מעורבים בכל שלב ושלב של הטיפול, וקיבלנו הדרכה מה לעשות ומדוע. פתאום הוא התחיל להביט ולשתף אותנו. חשבנו שהאוטיזם היה רק של נמרוד אבל פתאום גילינו שהוא היה של כולנו, ושיש בעצם בחירה איך להגיב אליו. זה כמו להכניס את כל המשפחה לבלנדר ולנער לאיזה שייק פירות חדש שלא טעמנו לפני זה, וכן, אפשר להגיד שערבבו כהוגן אותי ואת כרמלה ואת אלדר ואת נמרוד".
כרמלה: "למשל בענייני האוכל, נמרוד שהיה סרבן מזון החלטי ביותר, אוכל עכשיו כמו גדול".
רונן: "וזה לא רק אוכל. יש גם התפתחות בנושא ההנדסה והגלגלים שקרובים ללבי. לנמרוד כבר לא מספיק לשחק עם מכוניות קטנות וגלגלים, עכשיו הוא מגדל גם בובה נחמדה שלא מתגלגלת לשום מקום".
אלדר: "והוא הכי אוהב לשחק איתה איתי. וככה הוא גם לומד המון מילים".
רונן: "קיבלנו ילד חדש".
אלדר: "שני ילדים חדשים".
כרמלה: "ואותנו. את כולנו".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם