חשבון מוגבל
בישראל חיים אלפי זוגות של בעלי מגבלות שכליות, אבל החברה והממסד הרבני מתקשה לעכל את הרעיון ולסייע ביצירת מסגרת הולמת
שרה בחרה בעבור בנה באופציה הלא-אורתודוכסית על אף שהיא עצמה באה מבית מסורתי. זו למעשה הסיבה לבקשתה שלא לחשוף בכתבה את שמה המלא: היא חוששת להרגיז את בני משפחתה המורחבת. "דיברנו לפני כן עם כמה רבנים", היא מספרת. "גם מי שהסכים לעזור לנו, אמר שבמידה שהילדים יחליטו להתגרש, הם ייתקלו בבעיה קשה. לא היה לנו קל לקבל החלטה על טקס אזרחי, אבל לא רציתי למנוע מבני את הזכות לחיות בזוגיות".
בניגוד לשרה, רחל לישנסקי כלל לא חשבה במונחים כמו אהבה וחתונה כשנולדה בתה ניצן, הלוקה בתסמונת דאון. "חוויתי שוק ועצב גדול", היא מספרת. "הבנתי שחיַי וחיֵי משפחתי כפי שהיו עד אז, השתנו לנצח. לא לתינוקת הזו התפללתי. כשנולד לך ילד שהוא לא רגיל, אתה בעיקר מוצף בתחושת חוסר אונים, כי אתה לא יודע איך הוא יגדל. אבל מהר מאוד החלטתי שהגידול של ניצן יהפוך לאתגר, ואני אנסה לעמוד בו כמיטב יכולתי והבנתי, תוך ניצול כל הידע והכלים שעומדים לרשותי. לא חלמתי שהיא תזכה להיות אוהבת ונאהבת - היו דברים דחופים יותר על הפרק - אבל הטרידה אותי האפשרות שהיא תישאר בודדת בבגרותה".
כשילדה את ניצן, לפני 30 שנה, הייתה לישנסקי בעיצומם של לימודי עבודה סוציאלית, ועבדה כיועצת חינוכית. את בתה היא הצליחה ברוב השנים לשלב במסגרות רגילות, מה שכלל לא היה מובן במערכת החינוך של אותם ימים. "אני רגילה להילחם כל הזמן. עם השנים פיתחתי עור של פיל, למדתי לא לשים לב לאצבעות שמופנות אליה, לפרצופים שבוהים בה. באופיי אני מכוונת מטרה, וכך הייתי גם במקרה הזה".
הקשר בין ניצן לשגיא נוצר במהלך פעילות ספורטיבית משותפת. היא הייתה אז בת 13, הוא בן 16. לישנסקי, שהתלוותה לפעילות, הבחינה שהשנים מחפשים זה את קרבתו של זו. היא צלצלה להוריו של שגיא והזמינה אותו לבקר בביתה, ובהמשך הוזמנה ניצן לביתו של החבר החדש. "הקשר שלהם צמח תוך ליווי צמוד של ההורים, כי הם למעשה לא ידעו מה הם יכולים לעשות ביחד, איך לבלות ביחד. הם היו חייבים מישהו שישים גבולות", מספרת לישנסקי.
כשניצן הייתה בת 21, החליטו היא ושגיא להינשא. "חשבנו להשיא אותם כדת וכדין, אך הבנו שבמקרה שהנישואין לא יעלו יפה והם ירצו להתגרש, זה לא יהיה כל כך פשוט. לכן ארגנו להם טקס עם הרבה משתתפים, מסיבה, אוכל - אבל בלי חותם דתי. אנחנו לא אנשים דתיים, ובמקום שיכולות לצוץ בעיות, אנחנו מעדיפים להימנע מהן מראש".
כיום מתגוררים בני הזוג בשכונה בקיבוץ חפציבה, שם הם עובדים, משתתפים בחוגים ומנהלים חיים עצמאים עם פיקוח. "אני תמיד שואפת לקדם ולשפר את חייהם, תמיד חושבת מה עוד אפשר לעשות", מספרת האם. "עצם הידיעה שניצן לא לבד, שיש מי שאוהב אותה, דואג לה ויישאר איתה גם לאחר שאנחנו לא נהיה כאן, מעודדת מאוד".
בישראל חיים כיום כאלף זוגות שבהם שני בני הזוג הם בעלי פיגור, וכאלפיים זוגות שבהם אחד מבני הזוג הוא כזה. למרות הנתונים הללו, נושא הזוגיות בין מוגבלים בשכלם זכה במשך שנים להתעלמות גורפת מצד החברה, הרבנות ומערכת המשפט. כעת יש מי שסבור שהגיע הזמן למהפכה: במאמר הלכתי חדשני המתפרסם בספר המחקרים 'וחי אחיך עמך' (הוצאת מכללת 'אורות ישראל'), קובע הרב שי פירון כי יש להתיר את נישואיהם של בעלי מוגבלות שכלית. הפסיקה הזו, יש לציין, מנוגדת לעמדת רוב הממסד הרבני.
"אין ספק שהציבור בכלל, והמוסדות הדתיים בפרט, אינם נותנים מספיק את הדעת לנושא זכויות בעלי המוגבלויות", אומר הרב ד"ר משה רחימי, דיקן מכללת 'אורות ישראל' ועורך הספר. "המכללה ביקשה להעלות את מודעות הציבור והגופים הרלוונטיים. מאמרו של הרב שי פירון בנושא בעלי המוגבלויות הוא דוגמה אחת מני רבות לעבודה הרבה שעוד יש לעשות בתחום זה".
הרב פירון התוודע לנושא בעקבות פנייתם של הורים דתיים
לימים, במסגרת עבודת הדוקטורט שלו במשפטים, נדרש שוב הרב פירון ליחס המשפט לבעלי מוגבלויות. "כשהגעתי לסוגיית הנישואין אמרתי: בואו נעשה פאוזה ונבחן את הנושא לעומק. גם כאן גיליתי חוסר הסדרה בכל המישורים – בעצם הזכות לנישואין, בנגישות לנישואין, בסוגיית טהרת המשפחה, בשאלה האם יש להתיר נישואין שבהם בני הזוג לא יילדו ילדים, ובנושא סבוך יותר – ההתמודדות ההלכתית עם דיני גירושין.
איזה פתרון פרקטי היית מציע לאותם זוגות?
"הייתי רוצה לראות מערכת שתלווה אותם עוד לפני הנישואין, תכין אותם לזוגיות מכל ההיבטים, ותכשיר אותם גם לעבור את טקס החתונה עצמו. בהמשך הייתי רוצה לראות אותם גרים בתוך קהילות במעין דיור מוגן: אזור של דירות המיועד להם, כשעל כל כמה זוגות מופקדים בני זוג שמלווים אותם בכל צעד – לא רק ברמת ההפעלה של מכונת הכביסה, אלא גם בסוגיות ההלכתיות וביכולת לקיים יחסי משפחה הולמים. הייתי שמח לראות יישוב קהילתי שמוכן להקצות לפרויקט הזה שטח ובתים, כי זה אתגר לא פחות חשוב משאר אתגרי ההתיישבות".
הרב פירון לא מסתפק בתקוות ובהמלצות: בימים אלו הוא מגבש, יחד עם 'מכון פוירשטיין' ומשרד הרווחה, פיילוט של תהליך הכנה וליווי לזוגות בעלי מוגבלות שכלית. פירון, אב באומנה לילד בן 6 הסובל מתסמונת גנטית נדירה, אומר כי המאבק שלו הוא ציבורי, אבל גם פרטי. "אני רוצה שכשהבן שלי יתחתן, לא נרגיש שעושים לנו טובה כשמסכימים לחתן אותו למרות מגבלותיו. אני רוצה שהוא יקבל יחס שוויוני. אנחנו מגדלים אותו ככל ילד רגיל, ואף אחד לא עושה לנו טובה. אני חולם על היום שבו אנשים בארץ יפסיקו לדבר על בעלי המוגבלויות בשפה של חסד, וידברו בשפה של צדק".
מההיבט ההלכתי, החידוש שמבקש הרב שי פירון לקבוע הוא הכנסתם של בעלי פיגור קל תחת הקטגוריה של 'פתי' ולא של 'שוטה'. "השוטה הוא מי שסובל ממופרעות נפשית, תגובותיו בלתי צפויות, ויכולתנו לעמוד על סגולותיו בכל רגע נתון מוטלת בספק, כיוון שאין לנו כלים לדעת אם ברגע זה הוא בחזקת 'שוטה' או 'פיקח'", הוא מסביר. "לעומת זאת הפתי הוא מי שלוקה בהבנתו, אך בעניינים רבים מסוגל להשיב 'כן' או 'לא'. כאדם מן היישוב מסביר לו בכלים ראויים ובהירים, הוא מסוגל לקבל ולהבין גם עניינים מורכבים. כך, ניתן לקבל את נישואי הפתי, אף שלא ניתן לקבל את נישואי השוטה".
לדעתו, אדם שמבין את מה שמסבירים לו כשיר לגירושין, והרף ההלכתי הגבוה יותר נוגע רק לדיני עדות, שם נדרשת מהאדם דעה צלולה. הרב פירון גם שולל את גישתם של רבנים שמתירים לבעלי מוגבלויות קשר זוגי ללא חופה וקידושין; לדבריו, המניע להיתר כזה הוא חוסר רצון להתמודד עם שאלות שתתעוררנה במידה שיידרש גט, כך שלא מדובר בפתרון אלא בהתעלמות מהסוגיה.
כמה רבנים בכירים מהמגזר החרדי הודו בשיחה עם 'דיוקן' כי הם חוששים מפסיקה גורפת לגבי נישואין של מוגבלים בשכלם, גם אם יש מקום להיתר במקרים ספציפיים. "בשנים האחרונות אני רואה בחברה החרדית השמרנית שינוי לטובה ביחס כלפי הסובלים מלקויות שכליות", אומר דיין המכהן באחת הערים הגדולות. "פעם אם עבר ברחוב בבני-ברק אדם הלוקה בתסמונת דאון, הוא גרר מבטים מצד כל העוברים ושבים. היום האוכלוסייה החרדית מקבלת אנשים כאלו ביתר טבעיות. לגבי סוגיית הנישואין, אני פתוח לקבל את השונה כל עוד זה נעשה במסגרת ההלכה. צריך להיות זהירים כשקובעים מיהו פתי ומיהו שוטה, אסור לעשות הכללות ויש לבחון כל מקרה לגופו. קביעה גורפץ היא מסוכנת ועלולה ליצור בעיה בעת גירושין".
לדברי אותו דיין, גם ללא "פסקי הלכה מחודשים" הוא אישית ליווה לחופה זוגות בעלי לקויות שכליות ואחרות. "בדקנו היטב את היכולת השכלית ואת ההבנה של אותם אנשים, גם כדי לדעת שהם אכן יכולים לעמוד באתגר הנישואין, וגם כדי לוודא שבמקרה הצורך הם יוכלו להיפרד. בכל המקרים מדובר היה בזוגות בעלי פיגור קל. לכן אני לא שולל שום דבר, אבל גם לא ממהר להתיר נישואין של כל אדם באופן גורף".
"זה לא פסק הלכה שהוא המצאה חדשה שלנו", אומר על כך הרב שי פירון. "גם בעבר התייחסו הפוסקים לשאלת הנישואין של בעלי מוגבלויות שכליות. אחת ההתייחסויות הבולטות מופיעה בספר 'משפטי הדת' של הרב מרדכי פרבשטיין, תלמיד חכם חרדי בעל שם, וגם הוא לא אוסר אוטומטית נישואין כאלה".
השותף המרכזי של הרב פירון לפרויקט הליווי הוא כאמור מכון פוירשטיין. את המכון הקימו פרופ' ראובן פוירשטיין, הידוע בזכות השיטות שפיתח לקידום אוטיסטים, ובנו רפי, רב ופסיכולוג. הקשר שלהם לנושא בעלי מוגבלויות הוא ישיר ביותר: אלחנן, בנו של רפי, לוקה בתסמונת דאון. "אנחנו נחתן אותו", אמר הסב הטרי לרעייתו כשהרך הנולד עדיין לא היה בן 24 שעות. 21 שנים אחרי, אפשר להאמין שההבטחה הזו עוד תתקיים: למרות כל הקשיים, אלחנן כבר עבר מסלול ארוך של לימודים, השתלבות בקהילה ועבודה.
"הסיוט של חיי הוא המחשבה שבעתיד, אחרי שאנחנו נזדקן, אלחנן יבלה את שארית חייו עם עוד כמה בחורים בהוסטל, בלי רעיה ובלי משפחה", אומר רפי פוירשטיין. "זה חולני, מעוות. אנחנו נלחמים למען שוויון זכויות לצעירים כמוהו, ולמען זכותם לחיות חיים נורמליים כמו כל אדם אחר. הזכות להינשא קיימת לכל אדם שנברא בצלם, השאלה היא האם החברה תומכת ברעיון או מגנה אותו. אמנם לא פוליטיקלי-קורקט להגיד 'לא נאפשר למוגבלים ומפגרים להתחתן', אבל זה מה שלא מעט אנשים חושבים לעצמם".
בשנה האחרונה שוקדים במכון פוירשטיין על הקמת מסגרת להכנה של צעירים בעלי צרכים מיוחדים לזוגיות ולחיי משפחה. "אנחנו מלווים לאורך כל החיים אנשים עם פיגור ואנשים שסובלים מבעיות שכליות שונות", אומר חיים סלומון, עובד סוציאלי ומי שצפוי לעמוד בראש המכון להכנה לזוגיות. "הצלחנו להביא אותם לרמה תפקודית גבוהה ביותר, כולל השתלבות בצה"ל ובעבודה לא מוגנת. ואז אמרנו לעצמנו: אם אנחנו מוכיחים שניתן לפתח את האנשים הללו לרמות שבעבר לא חלמו עליהן, למה לא לאפשר להם להינשא ולממש את הצורך הבסיסי והחיוני של זוגיות?"
במה תורמת זוגיות לאדם המוגבל שכלית?
"מחקרים מצביעים על שיפור משמעותי שחל באיכות חייהם וביכולת התפקוד של בעלי מוגבלויות לאחר הנישואין. הזוגיות מיטיבה איתם, מביאה אותם להתקדם עוד שלב לעבר חייו של אדם רגיל, נותנת משמעות וממלאת אותם באושר".
"הורות מטבעה היא תהליך מורכב יותר, מכיוון שכאן לא מדובר רק בבני הזוג, אלא מעורבים גם ילדים. אני לא מספיק מומחה בתחום הבריאות כדי להגיד אם יש להם מסוגלות הורית, אבל אני כן יכול לומר שיש להם יכולת רגשית והרבה יכולות אחרות. מן הסתם צורת החיים של בני הזוג היא כזאת שמעורבים בה הוריהם, והם יכולים להיות מעורבים גם בגידול הילדים".
השאלה היא האם זו טובת הילד, להיוולד לצורת חיים כזאת.
"ב'טובת הילד' אנחנו מתכוונים לשאול: מה יעזור לילד? מה יסייע לו להתפתח? אבל תחת הכותרת טובת הילד מסתתר גם משהו מגונה, וזו הנוחיות החברתית. אנחנו מונעים מבני זוג להביא ילדים לעולם בתירוץ של טובת הילד, אבל איך אפשר להגיד על ילד שטוב לו שלא נברא משנברא? אי אפשר להגיד שזה לטובתו. אנחנו לפעמים מציגים כאילו טובתו היא שלא ייוולד, רק משום שאנחנו מעמידים לנגד עינינו את שיקולי העול החברתי. אבל למדינה יש מנגנונים מתאימים להתמודד עם מצב כזה. נכון, זה עולה כסף ומעמיס על הקופה, אבל זה לא שיקול מספיק טוב כדי להגיד לאנשים 'אל תביאו ילדים לעולם'. אנחנו כחברה מתוקנת צריכים לעזור להם, בדיוק כמו שאנחנו עוזרים לקשישים או לחולים. אם מדובר באנשים שמסוגלים לשאת באחריות ויש להם עזרה ותמיכה, להורות תהיה עליהם השפעה חיובית קיצונית ברמת הסיפוק, השמחה והקשר. ראינו בהרבה מקומות ילדים שגדלו בריאים ונורמליים כשאחד ההורים או שניהם היו לקויים, כך שלא ללדת אותם זו עוולה להורים ולילדים".
הכתבה המלאה תתפרסם מחר במוסף "דיוקן" של מקור ראשון
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם