שתזכו לשנה הבאה
שלוש לפנות בוקר בסופו של יום דיונים ארוך, וחבריה העייפים של ועדת סל התרופות מתכנסים להצביע. בצד אחד - רבלימיד, הצ'אנס האחרון של מאות חולים בסרטן מוח העצמות, 2,000 שקל לכדור, 41 אלף שקל בחודש. בצד שני - תרופה לשלפוחית רגיזה. נחשו מי נכנס לסל, ומי נשלחו להמתין ל-2010. אם יחיו
לפני כשנה עבר מיכאל את טיפול הכימותרפיה הראשון בברזילי, ואחר כך טופל במשך שמונה חודשים בתרופה "ולקייד" הנמצאת בסל התרופות ("זה לא עזר הרבה זמן"), ואחריה בכימותרפיה אגרסיבית. לפני שלושה חודשים שמע מיכאל על תרופה חדשה, שאיננה בסל התרופות ועשויה להציל את חייו -רבלימיד (Revlimid), ולא ידע שיהפוך שותף לסערה שמעסיקה לאחרונה את מערכת הבריאות בישראל.
"סיפרו לי שזו תרופה חדשה שתוכל לעזור, אחרי שהפסקתי להגיב לכל התרופות האחרות", הוא אומר, "אבל גיליתי שהיא עולה 41 אלף שקל לחודש". בעבר עבד מיכאל בעסקי שיווק מזון, וכמנהל עבודה בחברה מקומית בשדרות. מאז שחלה, לא הצליח להמשיך לעבוד. "אין לי אגורה בבנק עכשיו, אני גר עם ההורים. זה מצב נורא קשה", הוא אומר, "אני לא זוכר את עצמי ככה". בשבוע שעבר הידרדר מצבו משמעותית, והוא אושפז ביחידה לטיפול נמרץ בשיבא כשהוא מורדם ומונשם, בקרב המאסף על חייו.
כשהגיעה ארצה התרופה רבלימיד, לפני שנה וחצי, יכלו חולים רבים לקבלה דרך הביטוחים המשלימים של קופות החולים, והשמועה על תקווה חדשה נפוצה במהירות בקהילת חולי המילאומה. אולם בשנה שעברה נבלמה אפשרות זו, כשבחוק ההסדרים הוחלט לאסור על הקופות להציע תרופות מצילות חיים דרך הביטוח המשלים. במקביל נוסף כסף לסל התרופות, שהאמיר לסכום חסר תקדים של 1.28 מיליארד שקל לשלוש שנים. החולים טיפחו ציפיות כי הצדק ייעשה דרך הסל הציבורי, וזכו לעידוד מאיגוד הרופאים ההמטולוגים שהגיש את התרופה כמועמדת לסל בהמלצה לחולים שמיצו את כל הטיפולים האחרים. גם הרופאים התקשו להאמין שהתרופה תישאר מחוץ לסל.
"לא נתתי מספיק למדינה כדי לקבל ממנה קצת?", תוהה-זועק מיכאל ממיטתו במחלקה ההמטולוגית בשיבא. "זה לא שחייבים לי משהו, אבל עכשיו אני זקוק לעזרה. אני מקווה שיהיה בי הכוח לומר מה מגיע לי, כי הכוח של החולים הולך ואוזל. אני לא מתבייש, אינני גנב, אני רק מבקש עזרה. התרופה החדשה הזו יכולה לתת לי תקווה לחיים. אני לא מפחד מהמאבק, אני גר בשדרות, אני יודע מה זו מלחמה".
למצוקה דומה נקלע גם אשר עטיה, אב לארבעה בן 48 וחצי, תושב מושב בן-זכאי, חולה זה ארבע שנים. לסרטן מוח העצם נטייה להתפרץ בכל פעם מחדש, מה שמחייב את החולים לחפש כל העת טיפולים חדשים. "קיבלתי תרופה בשם תלידומיד, אחר כך ולקייד, וזה עזר לתקופה מסוימת. אבל לאחרונה הגידול תקף אותי שוב באופן רציני, ועלה לי לכיוון הגולגולת". אשר נאלץ להצטרף למאבק להשגת הרבלימיד. "זה הדבר היחיד שיכול לעזור לנו עכשיו", הוא אומר, "מאכזב לשמוע שהתרופה לא נכנסה לסל, כי חיכינו לזה בקוצר רוח, והשלו אותנו. בשבילי זה מוצא אחרון. זו תרופה יקרה שעולה סכומי עתק, והחיים שלנו תלויים בכדורים האלה. אנחנו יכולים לחיות עוד כמה שנים, אז למה לקחת לנו את החיים כבר עכשיו?".
מיאלומה נפוצה היא גידול סרטני שתוקף את תאי הפלסמה הנוצרים במוח העצם. המחלה מוגדרת ברוב המקרים חשוכת מרפא. היא מתאפיינת בתקיפה של חלק ניכר ממערכות הגוף, בעיקר מערכת החיסון, השלד והכליות, ועלולה להוביל לשברים בעצמות, לאי ספיקת כליות ולפגיעה באיזון הטבעי בין מרכיבי הדם. עד העשור האחרון היתה תוחלת החיים של חולי מיאלומה נפוצה כשלוש שנים וחצי, אולם שיטות חדשות שהוכנסו לשימוש הצליחו להאריך את חיי החולים. האחרונה שבהן היא רבלימיד.
כמוצא אחרון הגישו החודש החולים עתירה לבג"ץ כנגד ועדת סל התרופות, שרי הבריאות והאוצר, ממשלת ישראל וראש הממשלה והיועץ המשפטי לממשלה. על העתירה שהוגשה באמצעות עורכי הדין אליעד שרגא ומיכל בוקסר ממשרד אליעד שרגא ושות' חתומים עמותת אמ"ן (חולי המילאומה הנפוצה) והחולה מיכאל דוידוב כתובע נוסף.
אחד ממובילי המאבק במאבק הוא מתי רביב מתל אביב, בן 62, שחלה במיאלומה כבר לפני 15 שנים, והיה לפני ארבע שנים ממקימי העמותה ההתנדבותית אמ"ן, הפועלת למען 1,500 חולי המיאלומה בארץ. "היינו המומים מהמצב, ולא ציפינו שניקלע לתביעה שכזו", אומר רביב. "עכשיו התרופה נגישה רק לעשירים ביותר, ואפילו אנשים אמידים לא יכולים לעמוד בסכומים האלה. אנו מקווים שהבג"ץ יגרום לשינוי כלשהו, אם כי איננו יודעים בוודאות מה יקרה. עבורנו זה המוצא האחרון לשנה הנוכחית. אם לא יחול שינוי, חולים ימותו".
קורבן נוסף להחלטת ועדת הסל בעניין הרבלימיד הוא ז'קי כלפון, אב לשישה בן 62 מאשקלון, הזקוק לתרופה בדחיפות. בימים אלה הוא סופר את הכדורים האחרונים שקיבל מרופאיו בשיבא, האוספים עבורו כדורים שניתנו על ידי יבואני התרופה לארץ לחולה אחר שנפטר במסגרת טיפול חמלה (טיפול המוענק לחולים בודדים במימון חברת התרופות). " התגובה שלו לרבלימיד מדהימה, אבל אין לנו כדורים להמשיך את הטיפול", מספרת בדמעות אשתו מלכה. "הרופאים ביקשו מחולים אחרים לשים כדור אחד בצד, כדי שיהיו לו תרופות לעוד כמה ימים".
לפני כמה חודשים עוד אפשר היה לראות ברבלימיד מועמדת ודאית לסל התרופות. המחקרים על אודות התרופה פורסמו במפורסמים שבכתבי העת המדעיים, "ניו אינגלנד ג'ורנל אוף מדיסין"ו-Blood. המחקר ב"ניו אינגלנד" קבע כי היא מאריכה את חיי החולים בכמעט שנה בממוצע, וכי מחצית מהחולים מגיבים אליה כעבור חודשיים. הטיפול ניתן בכדור ליום למשך 21 יום, שאחריהם שבעה ימי הפסקה. מחירה הגבוה-41,200 שקל לטיפול חודשי, 1,961 שקל לכדור בודד-היה אמור לקרב אליה את חברי ועדת הסל.
בתחילה ישבו חברי הוועדה ודנו בשורה של תרופות חיוניות שהוכנסו לסל. השעות נקפו, עד שלבסוף נשארו בקופה כ-36 מיליון שקל. בשלב זה, נרשמו על הלוח שמותיהן של כל התרופות שנותרו בחוץ, ביניהן הרבלימיד, שעלותה הוערכה ב-37.3 מיליון שקל עבור 120 חולים. השעה כבר היתה מאוחרת, ותוך כדי דיונים סוערים נמחקו בזה אחר זה שמות מהלוח. כל שם, ומאחוריו גורלות של עשרות או מאות חולים.
ברגע האמת, בשעות הדיונים האחרונות בסל, ב-18 בדצמבר בשעה שלוש לפנות בוקר, נותרו כתובות על הלוח שתי אפשרויות לבחירה: מצד אחד הרבלימיד, ומצד שני תרופה למניעת הרטבות לילה וחיסון המיועד לפגים. באולם התפתח ויכוח סוער, וחברי הוועדה נאלצו בפעם הראשונה בתולדות דיוני ועדת הסל בהרכבה הנוכחי לקבל הכרעה באמצעות הצבעה, ובחרו בתרופה להרטבות ובחיסון על חשבון רבלימיד. שני חברים תמכו ברבלימיד בדעת מיעוט - פרופ' משה מיטלמן, המטולוג היושב בוועדה כרופא, וד"ר ברכה זיסר, מנהלת מאגר מוח העצם "עזר מציון", המכהנת בוועדה כנציגת הציבור.
"זה האבסורד של חולי המיאלומה", אומר ד"ר יזהר הרדן, רופא בכיר במערך ההמטולוגי במרכז הרפואי שיבא ומנהל שירות איסוף תאי אב ומיאלומה בבית החולים, הנחשב לרופא הפעיל ביותר באיגוד הרופאים ההמטולוגים שנחלץ בשבועות האחרונים לעזרת החולים. "לקראת דיוני ועדת הסל עשינו את העבודה המקצועית כדי לוודא שהתרופה תיכנס לסל, שלחנו מחקרים, והצגנו את עמדתנו. מאז שהתרופה לא נכנסה לסל אנחנו מנסים להבין מה קרה כאן. הופתענו מאוד".
בעתירתם תוקפים החולים את התנהלות ועדת סל התרופות, שלדבריהם הגיעה להחלטות ללא מערכת שיקולים מסודרת. "עיון ברשימת התל רופות שזכו להיכלל בסל מעלה כי ההחלטה התקבלה תוך שקילת שיקולים זרים", טוענים החולים, ומזכירים את הארביטוקס - התרופה לחולי סרטן המעי הגס, שנכנסה השנה לסל בסכום של כ-65 מיליון שקל לאחר מאבק חולים מתוקשר, שהחל בשביתת הרעב המפול רסמת מול הכנסת במאי 2006. הארביטוקס המתוקשרת, נכתב בעתירה, זכתה בציון נמוך מהציון שקיבלה הרבלימיד.
תפקיד חשוב בתהליך היה להמטולוגים, שהעלו את התרופה למקום הראשון ברשימת התרופות המומלצות לסל שהועברה למשרד הבריאות לקראת דיוני הועדה. השנה, במטרה להשיג קונצנזוס, הוחלט לבצע סקר עמדות בקרב 80 ההמטולוגים הבכירים בישראל, בו נבחרה רבלימיד במקום הראשון, החלטה שאושרה בהמשך גם בפגישת כל מנהלי המחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים הכלליים. בהמשך, כשדחו חברי הוועדה את הרבלימיד, הם החליטו לאשר תרופות שדורגו על ידי ההמטולוגים בעדיפות נמוכה יותר, למשל ולקייד, כקו טיפולי ראשון.
החלטת ועדת סל התרופות לא להכניס את הרבלימיד באמצעות הצבעה עשויה, בין היתר, להיזקף לחובתו של יו"ר ועדת הסל פרופ' מנחם פיינרו, שניסה לאורך כל הדיונים להשיג קונצנזוס ולקבל החלטות פה אחד, בדומה לקודמו בתפקיד, פרופ' מרדכי שני.
פרופ' פיינרו, איך תרופה מצילת חיים נותרה בחוץ?
"זו דוגמה לתרופה חיונית שלא נכנסה לסל, כי מרבית חברי הוועדה חשבו אחרת. היא עלתה לדיון יחד עם רשימה ארוכה של תרופות שהוגדרו חיוניות ביותר. מעבר לכך, מכיוון שהעניין מצוי בתביעה, אני מנוע מלהגיב בנושא".
"בשום אופן לא. כל התרופות שנכנסו לפני הרבלימיד היו חיוניות יותר לדעת חברי ועדת הסל. התהליך אינו כמותי בלבד, והמנדט שניתן לחברי הוועדה אינו רק לשקול את התועלת הרפואית של הטכנולוגיה המועמדת לסל, אלא גם את התועלת האתית, המוסרית והחברתית".
האם הוועדה נכשלה בכך שנאלצה להכריע בהצבעה?
"על כל ההחלטות היתה הסכמה מלאה, עד שנשארו הרבלימיד מצד אחד והתרופות להרטבת לילה של נשים וחיסונים לפגים מהצד השני, שתי האפשרויות בעלות של כ-35 מיליון שקל. שעתיים דנו הלוך וחזור, ובסוף לא היתה מניעה מלעבור להצבעה, כי אי אפשר היה להגיע לקונצנזוס. לא היתה לנו ברירה אלא להצביע, כי אחרת לא היה נכנס לסל כלום.
"היו בוועדה אישי ציבור שחשבו שאיכות חייהן של נשים שנפגעות מדליפת שתן והחיסונים לפגים חיוניים יותר מהתרופה הזו, וחשוב שיהיו בוועדה גם אישי ציבור כדי להשמיע את ההיבט החברתי, במיוחד בשלבים הסופיים, כי מבחינה רפואית ברור שהתרופה חיונית. חבל שהנושא הגיע להצבעה, אבל זה רק מראה שזו היתה החלטה קשה".
מה היתה עמדתך?
"מאוד רציתי שהתרופה תיכנס, אבל נגמר הכסף. אני מקווה שהתרופה תיכנס בשנה הבאה".
ומה תאמר לחולים?
"אני מצטער שלא יכולנו להכניס את התרופה. הוועדה בחרה להכניס שתי תרופות אחרות, שכמובן איני מצטער על הכנסתן, אך אני מצטער על המצב, כי התרופה היתה על חוט השערה להיכנס. החולים צודקים, וחבל שאי אפשר היה לתת להם את התרופה".
ד"ר ברכה זיסר, מנהלת מאגר מוח העצם "עזר מציון", המוכרת גם כאשתו של איש העסקים מוטי זיסר וכמארגנת ימי התרמה להצלת ילדים חולי סרטן, מכהנת כשנתיים כנציגת הציבור בוועדת סל התרופות. כשהביטה בלוח באולם הוועדה שעליו מוצגת התרופה רבלימיד ומולה חיסון לפגים ותרופה להרטבות לילה, היא בחרה ברבלימיד בעמדת מיעוט: "היה לי חשוב שהרבלימיד תיכנס, כי להערכתי היא הכרחית ביותר לחולי המיאלומה".
אז למה היא לא נכנסה בסוף?
"היו לחצים בוועדה שלא להכניס רק תרופות לחולי סרטן אלא גם למחלות קשות אחרות שנפוצות באוכלוסייה. לדעתי, הסיבה שהל רבלימיד לא יכולה היתה להיכנס היא בעיה מבחינת הדיווחים על מחירי התרופות".
למה את מתכוונת?
"זה לא בדוק, אבל יש לי הרגשה שבתרופות מסוימות כמו ארביטוקס דווח בוועדה על מחיר גבוה מדי (הארביטוקס נכנסה לסל בסכום של 68 מיליון שקל-ד"א). אם היו מוגשים לוועדה מחירי תרופות נמוכים יותר, בין אם על ידי חברות התרופות או בהערכה של משרד הבריאות, אני מאמינה שאפשר היה להכניס את הרבלימיד".
פרופ' משה מיטלמן, מומחה לרפואה פנימית והמטולוגיה בבית החולים איכילוב, שהצביע גם הוא לטובת רבלימיד, סירב להתראיין, ומסר: "אין לי מה להוסיף מעבר להחלטה".
בניגוד לרופאים האונקולוגים שיצאו למאבק מתוקשר בוועדת סל התרופות לפני שנה, כשזו לא הכניסה את הארביטוקס לסל, הקפידו השנה ההמטולוגים להימנע מביקורת פומבית על חברי הוועדה, אולי מחשש לנקמה בהמשך דרך. פרופ' עופר שפילברג, מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים בילינסון ויו"ר האיגוד ההמטולוגי, מנסה לשמור על דיפלומטיות: "האכזבה והתסכול שלנו היו עצומים, אבל יחד עם זאת ועדת הסל להערכתי רצינית, ויש בה אנשים רציניים".
אז אתה מבין את החלטת ועדת סל התרופות?
"אינני מודע תמיד למכלול השיקולים, וכנראה שהראיות המדעיות אינן השיקול היחידי. איננו בנויים להפגנות, ואנו מעריכים שהוועדה פעלה לפי הכללים, ושלא היו בהחלטותיה שיקולים זרים. אחת האפשרויות היא לנסות את מסלול הבג"ץ שהוא לגיטימי, ונשמח אם העמותה והחולה שהגיש את העתירה יצליחו במהלכם".
גם פרופ' דינה בן-יהודה, ראש החברה הישראלית למיאלומה, המאגדת 50 רופאים ואנשי מדע באיגוד ההמטולוגי, מעדיפה לא לשבור את הכלים עם ועדת הסל חרף משבר הנאמנות. "בישיבה עם אנשי משרד הבריאות ויו"ר ועדת סל התרופות כולם היו תמימי דעים שהרבליל מיד היתה צריכה לעמוד בדירוג הגבוה ביותר לסל. לכן אני תוהה ביני לבין עצמי מי אשם שהיא לא נכנסה בסוף".
את יודעת למה התרופה נשארה מחוץ לסל?
"אני בטוחה שבישיבות בהן הייתי נוכחת נעשתה עבודה בלתי רגילה, ויש לי המון הע.רכה אליה. ככל הנראה נעשתה בהמשך בחירה בין חולי המיאלומה לחולים הזקוקים לתרופות לשלפוחית רגיזה. כשבמדינת ישראל עומדים אנשים שנלחמים על חייהם, אינני חושבת שצריכים לעשות את ההעדפות האלה. במצבים מסוימים אפשר גם לעשות מהלכים לפנים משורת הדין.
אז למה ההמטולוגים לא יצאו במחאה ציבורית קולנית, כמו האונקולוגים בשעתם?
"ביום שקיבלתי את המלצות ועדת הסל, והרבלימיד לא היתה ברשימה, היה לי ברור שתפקידי לוודא במאת האחוזים שהיא תיכנס לסל בשנה הבאה. והיה לי ברור שאם אלחם במי שצריך לעזור לנו לקבל את זה בשנה הבאה, זה לא יהיה לעניין, ועשוי להחטיא את המטרה. בעוד כמה ימים כבר נצטרך להגיש המלצות לשנה הבאה, ונגיש את הרבלימיד שוב במקום הראשון. במקביל, לגיטימי שהחולים יעשו כל מה שהם עושים. אישית, אני לא מרגישה שפעולות כוחניות יעזרו".
לאחר החלטת הוועדה, ניסו ההמטולוגים לשנות את רוע הגזרה ולהידבר בעניין עם שר הבריאות יעקב בן-יזרי. ב-22 בדצמבר שיגרו ד"ר הרדן ופרופ' בן-יהודה מכתב לשר, ובו כתבו: "אנו מבקשים למצוא דרך לפתור בעיה כאובה זו. אנו סבורים שהעובדה שלראשונה בהיסטוריה של ועדות סל בישראל היתה להחלטתה דעת מיעוט מנוגדת (בנושא זה) מצדיקה דיון וניסיון למצוא לכך פתרון. ברצוננו וביכולתנו להציג את הנושא". בן-יזרי קיבל את המכתב, וזימן את הרדן ובן-יהודה לפגישה - שעות ספורות לפני כינוסה של מועצת הבריאות, שהתבקשה לאשר את החלטות ועדת סל התרופות.
ברגע מסוים של אופטימיות נדונה בחדרי חדרים האפשרות להחליף בין הרבלימיד לתרופה אחרת בתחום ההמטולוגיה, לאחר שהרופאים ההמטולוגים הסכימו לוותר על דרישתם להכנסת התרופה לכלל החולים שעבורם הוערכה מלכתחילה, ולהסתפק בטיפול חירום ל-50 חולים בלבד בשנה בעלות של שמונה מיליון שקל.
"עשינו מהלכים שהרגשתי לא נוח לעשות, כמו לפנות לשר, אבל היה לנו חשוב להראות שאנחנו עושים הכל עבור החולים", מספרת פרופ' בן-יהודה, "היינו מוכנים להתפשר ולרדת למינימום במספר החולים". אולם חרף ניסיון של השר להכשיר את החלפת התרופות במהלך תקדימי שכזה, הודיעו בכירים בהנהלת משרד הבריאות כי מהלך שכזה אינו אפשרי, ומועצת הבריאות אישרה את המלצות ועדת הסל כלשונן. ב-28 בדצמבר אישרה אותן גם הממשלה.
השר בן-יזרי, מה דעתך על ועדת הסל?
"גם כשהוועדה התכנסה, וגם אחרי שהיא הסתיימה, מעולם לא התערבתי ולו במאומה בהחלטותיה לגבי תרופה זו או אחרת. היו תרופות שפנו אליי לגביהן מומחים המטפלים בסרטן, ואף פעם לא יכולתי להתערב לגביהן. מסרתי ייפוי כוח מלא לחברי הוועדה להחליט כפי שהם מחליטים, בהתאם לתקציבים שעומדים לרשותם".
אז לא יכולת לעזור במקרה הזה?
"לא יכולתי, וגם אם היו פונים אליי לפני שפורסמו מסקנות הוועדה, עדיין לא הייתי יכול להתערב".
איך תרופה מצילת חיים נשארה מחוץ לסל?
"יש לזכור כי בשלוש השנים האחרונות הצלחנו להגדיל את תקציב סל התרופות, ומושקעים בו סכומים גבוהים פי ארבעה בהשוואה למצב הקודם. אבל גם במצב הנוכחי, כששואלים אותי האם 350 מיליון מספיקים לסל, אני אומר שאפילו 600 מיליון או 700 מיליון לא מספיקים. כדי לתת תשובה לכל התרופות החיוניות צריך 1.8 מיליארד שקל מעבר לתקציב הסל השנתי".
שמעת איך התקבלה ההחלטה על הרבלימיד?
"ההחלטה התקבלה ביום פרסום תוצאות ועדת הסל, שסיימה את עבודתה בחמש וחצי לפנות בוקר. זהו התהליך, ואחריו אין אפשרות לאף אחד - לא לשר, ולא למנכ"ל, ואפילו לא לוועדה עצמה - לשנות את ההחלטות".
ובכל זאת, אפשר לעזור לחולים?
"אני מקווה שכמו בתקדים הארביטוקס, שאנחנו היום מוציאים עליה 68 מיליון שקל, לאט לאט נכניס עוד תרופות חיוניות לסל. כדי להכניס את הארביטוקס חולי סרטן המעי הגס חיכו ארבע שנים, אז אני מאמין שגם תרופות חיוניות אחרות כמו רבלימיד ייכנסו לסל. הסכם התקציב התלת שנתי הוא תרומה מאוד מכובדת לסל התרופות במדינת ישראל. זה מצב קשה מאוד, כי אי אפשר לענות על כל הצרכים, ותמיד יש מאוכזבים. אולי זו הסיבה שעוד לא היה שר בריאות פופולרי במדינת ישראל".
גוף אחר שהיה מעורב במהלכים שמאחורי הקלעים סביב תביעת הרבלימיד הוא ההסתדרות הרפואית. גם פה, בהליכה דיפלומטית על ביצים, הצליחו הרופאים ההמטולוגים להדיר רגליהם מעתירת החולים כנגד ועדת סל התרופות, לא לפני שאפשרות זו נדונה בהסתדרות הרפואית-הר"י, המשמשת ארגון גג לכלל איגודי הרופאים.
בישיבה שהתקיימה במשרדי הר"י שקלו בכירי הארגון להצטרף למאבק, שכן ההסתדרות הרפואית מנהלת עם משרד הבריאות מאבק נוקב על הרכב ועדת סל התרופות, מאבק שבשיאו פרש היו"ר שלה, ד"ר יורם בלשר, מחברותו בוועדה, ויזם הקמת ועדת סל תרופות אלטרנטיבית שבראשה עמד השנה האלוף במיל' אביגדור (יאנוש) בן-גל.
לאחר הישיבה החליטו ההמטולוגים לא להצטרף כצד בעתירה, ולהסתפק בתמיכה בחולים מרחוק. למה? יו"ר איגוד ההמטולוגים פרופ' שפילברג הסכים לומר רק כי "פנינו לגורמים רבים כמו שר הבריאות ויו"ר ההסתדרות הרפואית, וכעת איננו שותפים בעתירה הזו".
"התאכזבתי מהחלטת ההמטולוגים, כי קוויתי שהם יצטרפו לעתירה, בעיקר על רקע עמדתם החד משמעית שיש להכניס את הרבלימיד במקום הראשון בסדרי העדיפויות שלהם", אומר ד"ר בלשר. "לצערי הרב, ועדת הסל החליטה לא להכניס את התרופה, גם בניגוד להמלצת הוועדה שלנו. אם ועדת הסל היתה קובעת שהיא דוחה לחלוטין את המלצות ההמטולוגים, זו זכותה, אבל להתעלם מהמלצתם, ולבחור בתרופות בדירוג נמוך יותר מהרבלימיד, זה דבר שלא ייעשה. הסיפור הזה מדגים את אי היכולת של הוועדה הנוכחית, שבזמנו פרשתי ממנה, להתמודד עם הצורך להגדיל את התקציב".
לפי נתוני האגודה למלחמה בסרטן, מדי שנה מאובחנים 250 חולי סרטן מוח העצם בישראל. מהחולים החדשים אולי ינסו הרופאים להסתיר את סוד תרופת הרבלימיד, מחשש שמשפחותיהם ייכנסו לסחרור כלכלי. "היו חולים שהוציאו הון תועפות על זה, ואם אני נתקלת במישהו שאין מצב שהוא יוכל לקנות את התרופה, אעדיף לא לדבר על זה", אומרת פרופ' בן-יהודה.
"זו שאלה בעייתית ביותר, שאין לי תשובה עליה. אני לא ישן בלילות. גם אני העליתי בעבר את השאלה אם צריך לספר לחולים על האפשרות לקבל את התרופה", מוסיף ד"ר הרדן, "לאחרונה ביקשתי בעניין זה פסק הלכה".
אם לא די בצרות שנחתו עליהם, לאחרונה מצאו את עצמם חולי המיאלומה נחשדים בעבריינות, לאחר שניסו להשתמש בתרופה חדשה אחרת בשם "לנליד" מתוצרת חברת "נטקו" בהודו, שעלותה רק 2,000 שקל בחודש - חמישה אחוזים מהרבלימיד - תרופה שבשונה מרבלימיד לא הוכחה כיעילה במחקרים מבוקרים. באזהרה מיוחדת לציבור, שפרסם לאחרונה משרד הבריאות, נקבע כי "התרופה לא קיבלה את אישור המשרד לייבוא או לשיווק. קיים חשש שהתרופה מזויפת, ועל כן יש חשש לסכנה לבריאות הציבור. הציבור מתבקש להודיע על הימצאות התרופה ליחידה למאבק בפשע פרמצבטי". הרופאים ההמטולוגים הבינו את המסר, והחלו להזהיר חולים מפני התרופה החלופית.
חברת "נטקו", יש לציין, איננה חברה זניחה, אלא אחת מחברות התרופות הגנריות הגדולות בעולם, ומתחרה ישירה של חברת "טבע" הישראלית בתחום תרופות ההעתק. בכיר במשרד הבריאות הדגיש כי הסיבה לחשש שהתרופה ההודית המשווקת בארץ מזויפת, היא מידע שהתקבל במשרד לפיו היא הוצעה למכירה לחולים במחיר נמוך מאשר בעולם-1,300 שקל לאריזה חודשית. "כששמענו על המחיר הנמוך, התעורר החשד לזיוף", מסביר בכיר במשרד הבריאות.
אך חששם של החולים המשתמשים בתרופה ההודית משיתוף פעולה עם משרד הבריאות העמיק, ובשבוע הבא מתוכננת פגישה נוספת בניסיון נוסף לאתר את ספק התרופה ההודית. "איננו רודפים את החולים, אפשר להבין ללבם, כי הם מחפשים תקווה. אך חשוב לנו לאתר את מי שמספק את התרופה ההודית בארץ כדי לוודא שהחולים לא מקבלים תרופה מזויפת", אומר הבכיר.
פרטים על אודות מחירה הגבוה של רבלימיד בישראל ניסינו לברר עם חברת נאופארם, המייבאת ארצה את התרופה המיוצרת על ידי חברת הביוטכנולוגיה הרביעית בגודלה בעולם סלג'ין (Celgene). ממשרד יחסי הציבור של נאופארם נמסר לנו בתגובה כי "מחירה של התרופה עומד על כ-34 עד 41 אלף שקל לחודש, תלוי במינון. המחיר הנובע מעלויות הפיתוח הגבוהות של טיפול חדשני זה, משקף את מחיר התרופה במדינות אירופה. לאור ההכרה בחשיבות מתן הטיפול, הסכימה סלג'ין, יצרנית התרופה, להפעיל בישראל תוכנית מיוחדת שבמסגרתה היא מממנת טיפול ל-30 חולים. את הקריטריונים לקבלת העזרה ואת החולים שנבחרו לקבלה קבעה ועדת רופאים מומחים מטעם האיגוד הישראלי להמטולוגיה. לאור הצורך החריף, מיד עם השקתה של התוכנית מוצה הסיוע, ו-30 החולים הראשונים שענו על הקריטריונים החלו לקבל את התרופה".
אורלי תורי, מנכ"לית נאופארם ישראל, הוסיפה: "קשה לעמוד מנגד בעת שחולים התלויים בתרופה לא מצליחים להשיגה. התוכנית הנוכחית היא בעלות אדירה של מיליוני שקלים, ואנו גאים בהצלחתנו בהשגת מימון לטיפול בכמות נכבדת יחסית של חולים. עם זאת, אין מדובר בפתרון הנותן מענה לכלל החולים הנזקקים לתרופה כדי לחיות, ואני מקווה שהרבלימיד תיכלל במהרה בסל התרופות, ולא נזדקק להתמודדות עם בעיות המימון הללו".
נא להמתין לטעינת התגובות
