מסע החיים של אריאל בת ה-4
בגיל 3 חודשים התגלתה אצל אריאל מרעננה מחלה נדירה שעצרה את התפתחותה השכלית. כ-3 שנים אחרי, היא חוזרת מניתוח מוח מסובך ומחכה לשיקום
את אריאל פגשנו לפני כשנה, כאשר הוריה היו בעיצומם של החיפושים אחר פתרון שיסייע לה לחיות חיים נסבלים יותר. למרות האופטימיות שהפגינו אז, קשה היה לראות פתרון כזה באופק, אולי בשל מצבה החמור ובעיקר בשל הידע המצומצם בתחום.
"תסמונת ווסט" בה לקתה מאופיינת בשיבושים בפעילות החשמלית של המוח. בעקבות אלפי התקפי אפילפסיה שהזיקו לפעילותה המוחית, אריאל לא היתה מסוגלת לדבר, להבין את מה שאמרו לה ובעיקר לא זכרה דבר.
השבוע חזרנו לבית משפחת אקטע שברעננה, שעברה בשנה האחרונה מסע קשה, ארוך ומפרך, אותו אפשר להגדיר כ"מסע החיים של אריאל". בני המשפחה נדרשו לתעצומות נפש אדירות, לרצון, לאמונה ובעיקר לכוח לצעוד נגד כל הסיכויים - וגם לנצח.
אריאל לאחר הניתוח. צילום: רותם פלדנר. עריכה: יובל ליפשיץ
מאז שהתגלתה המחלה לפני כמעט ארבע שנים, הוריה של אריאל, לימור ותמיר, לא נחים לרגע. הם בדקו וחיפשו, קראו, יצרו קשר עם מומחים ולא הפסיקו לשאול שאלות. במהלך החיפושים התברר כי יש סיכוי שחייה של אריאל יוכלו להשתפר, אולם אז עדיין לא ידעו ההורים מה תהיה רמת השיפור. למרות זאת, הם רתמו מאותו הרגע למשימה את מי שרק אפשר היה, במטרה לגרום לשינוי, ולו הקטן ביותר, כדי לשפר את חייה של בתם.
במקביל, ועל אף הקושי הרב, השתדלו השניים לא להזניח את הקריירה המוזיקלית שטיפחו במהלך השנים. לימור ותמיר הם מוזיקאים מוכשרים, שכבר הספיקו להופיע עם תזמורות על במות בישראל וברחבי העולם. בנוסף לכך, לימור מנהלת את הקונסרבטוריון העירוני בעיר מגוריהם וגם
כמו הדיסק הראשון, גם הדיסק השני משלב קטעים שהושפעו מתובנות שרכשו השניים כתוצאה מהטיפול באריאל. הצלילים מבטאים את הדרך אותה עברו מצאת הדיסק הראשון, ועד לנקודת הזמן בה הוציאו את האחרון - בדיקות ההתאמה לניתוח של בתם בטורונטו.
החוויות שעברו אז, כמו גם ההחמרה במצבה של אריאל, והמפגשים עם אנשים טובים בדרך, תורגמו לשמונה קטעים מוזיקליים, שביחד משלימים את הסיפור. "האתגר בגידולה הולך וגדל", כתב תמיר בחוברת המצורפת לדיסק. "המלחמות היומיומיות על יכולותיה הופכות לקשות, אך יחד עם זאת אריאל היא ילדה מאושרת, שמחה וחייכנית".
לפני חודש טסה המשפחה לטורונטו לצורך ביצוע ניתוח המוח המסובך לאחר שבבדיקות שנערכו מספר שבועות קודם לכן נמצאה אריאל כמתאימה. "היא עברה שני ניתוחים", מסבירה לימור. "בראשון הושתלו לה 122 אלקטרודות במוח במטרה לתחם את גבולות כריתת המוח. היא נותרה כך חמישה ימים, כשהמוח נשאר פתוח, עד שהתקבלה ההחלטה מה יהיה היקף הכריתה".
התיאור הזה, שנשמע בלתי נתפס, הוא כאין וכאפס לעומת התמונות של אריאל, שבהתבוננות בהן אי אפשר להישאר אדישים. אריאל הקטנה שוכבת במיטת בית החולים SICK-KIDS, כשעל ראשה מלופפת תחבושת לבנה גדולה, וממנה יוצאים כבלים המחוברים למוניטור גדול. כל כבל כזה מחובר לאלקטרודה וכל אלקטרודה מחוברת לנקודה במוח שאחראית על כל האיברים בגוף. כך, למשל, לחיצה בנקודה מסוימת במוח תעלה למעלה את יד ימין, ונקודה אחרת כבר תדאג לרגל.
חמישה ימים לאחר הניתוח הראשון הוחלט מה יהיה היקף הכריתה. בעקבות מחלתה של אריאל נוצרו חלקים עם פתולוגיה במוח, והשארתם עלולה הייתה לסכן חלקים אחרים. במקרה של אריאל, אותם חלקים נמצאו באונה הימנית. בעקבות זאת הוחלט לבצע כריתה כמעט מלאה של האונה הפרונטלית, וכריתה חלקית מהאונה הטמפורלית ומהאונה הפריטיאלית.
"עד גיל שש המוח אלסטי, והוא יכול לפתח אותן תכונות החסרות לו בעקבות הכריתה של החלקים שאחראים על האזור הזה במוח", מסבירים ההורים על הפגיעה שעלולה להיווצר בתפקוד המוח בעקבות הסרת אותם חלקים ממנו. "בשביל זה אריאל זקוקה לשיקום. בשיקום ינסו לגרות את הנקודות החסרות כדי שהן יתפתחו בצד השמאלי של המוח. יש כל מיני סוגים של ניתוחי מוח: כאלה שמנתקים חלקים, שמפרידים, אבל כשאין ברירה וכשיש פגיעה כורתים את המוח, עד כמה שזה נשמע אכזרי, זה משהו אפשרי".
עבר שבוע מאז שחזרתם לארץ, מה השתנה באריאל לאחר הניתוח?
"היא עוד בשלבים שהיא לא יודעת מה קורה איתה", מסבירה לימור. "היא כאילו רואה את הכל מחדש. שאל אותי איזה רופא לגבי ההבדלים, אז אמרתי לו שקודם כל זה כאילו שהיא רואה את הדברים מחדש. כאילו שעד הניתוח היא הייתה רואה את הכל בפוואר-פויינט, במצגת, ועכשיו היא רואה סרט. תמיר בכלל אומר שעשו לה הכנה ל-HD, אנחנו עוד עובדים על זה. זה השיפור הכי גדול".
ועם ההומור הזה מצליחים ההורים המודאגים להישאר שפויים ועם רגליים על הקרקע. מצב הרוח הטוב, האווירה השמחה וההמולה שעשו בבית החולים SICK-KIDS בקנדה, הוביל לכך שהם הפכו לאטרקציה בקרב הצוות הרפואי.
"כולם באו כל שנייה, זה היה חדר כזה, כמו הבית שלנו, תמיד מלא אנשים", הם מספרים. "האחיות רבו בבוקר מי יהיה אחראי עלינו. התעקשנו לעשות מזה פחות גרוע ממה שזה באמת. כולם שם כאלה דיכאוניים בכל החדרים, איזו מחלקה מדכאת".
מה אמור להיות עם אריאל לאחר הניתוח? מה היא אמורה לעשות?
"היא אמורה להשתפר הרבה כי אין לה פגיעה קוגניטיבית ויש לה פוטנציאל מאוד גדול, ועוד כמה חודשים אנחנו נראה את השיפור. היא מקבלת תרופות קוגניטיביות שממסטלות אותה, תרופות מאוד קשות, במינונים גבוהים, וזה מאוד מעייף אותה", אומרים בני הזוג.
"היא אמורה להתחיל לדבר יותר, להבין יותר, לעשות את כל מה שהפסידה. אי אפשר לדעת ברפואה, אנחנו נראה כמה פערים היא תצליח לסגור. סביר להניח שהיא תשתפר הרבה מאוד ואנחנו גם הולכים להשקיע בה בטירוף, זה הפרויקט שלנו עכשיו - השיקום שלה".
אלא שלמרות הציפיות לשיקום, שבוע וחצי לאחר שחזרו לימור ותמיר לביתם ברעננה, ואריאל עדיין בבית, בעיקר בגלל בירוקרטיה של הטפסים מול קופות החולים. "עם כל טופס 17 צריך לרוץ ולחכות, אבל אצלה זה מיליונים של טפסים, כל יום אני צריכה להיות שם. אני לא אעבוד, אמרתי להם: 'תשימו לי פה אוהל, לא צריך שומר, אני אהיה שומר'" לימור מתבדחת. "זה מתיש, לדעתי הם צריכים לעשות לה 'הנוסע המתמיד'".
את הדיסק ניתן להשיג בחנות "האוזן השלישית" בתל-אביב או להזמין בטלפון שמספרו 09-7413555 או באמצעות הדואר האלקטרוני בכתובת:levana@third-ear.com.
נא להמתין לטעינת התגובות
