כף רגלו השמאלית
לפני שלוש שנים הסעיר את המדינה סיפורו של התינוק שנולד ללא ידיים וננטש על ידי הוריו בבית החולים. היום, למרות נכותו הקשה, הוא הולך לגן רגיל, אוכל בכוחות עצמו ומצייר בעזרת כפות הרגליים. משפחת פירון, שמגדלת את הילד כאילו היה בנה, נחשפת לראשונה ומדברת על הקשיים, הלבטים והאושר הגדול
כמה חודשים לאחר מכן נסערה מדינה שלמה מסיפורו של תינוק נכה, קצר גפיים עליונות, שהושאר בבית החולים. הרב פירון, שזכר אחי החתן ייסר אותו, אסף את אשתו וחמשת ילדיו אל בית החולים. "ראינו את התינוק בחדר צדדי, בשבוע השלישי לחייו", מספרת אור, הבת הבכורה. "הפנים שלו היו מכוסות פטרייה אדומה והיתה לו קליפה על כל העור ויובש, וגם קרחת בצד אחד. המראה שלו היה כל כך מזעזע, שבכלל לא שמנו לב שאין לו ידיים".
"האחיות אמרו 'עכשיו אנחנו הולכות לפתוח לו את החולצה. לא לצעוק! לא להיבהל!'", נזכרת הדס, הבת השנייה. "אבל אנחנו לא נבהלנו כי מתחת החולצה היה תינוק קטן, מכווץ מפחד, וכל כך בודד".
הילדים, אומר פירון, נגעו בחלקת הגפיים החסרות, ליטפו את ציצית השיער שלא צימחה. חיבקו את התינוק ובכו. כשהביקור הסתיים, סירבו לעזוב את בית החולים בידיים ריקות. רק האם ברוריה שתקה. "כי הבנתי את המשמעות העמוקה של אומנה לילד כזה", היא אומרת בפשטות. "ידעתי שאצא לשנת שבתון. שאוותר על חינוך כיתה. שאמצא את עצמי שבועות וחודשים בבתי חולים ואשאיר את נועם הקטנה לבד בלילה עם התקפי אסתמה. אמרתי לעצמי, אני עוד צריכה לחשוב. אני חייבת לקבל את ההחלטה הזו בלב שלם".
הנסיעה חזרה הביתה, אומרת אור, היתה נוראה. "כולנו היינו בשוק ממה שראינו ולא ידענו איך להגיב. אבא אמר, אני לא מבין, איך הוא ינגב חומוס בלי ידיים? וכולנו פרצנו בצחוק שמיד התחלף בבכי. ואיך הוא יחייג בטלפון? ואיך הוא יצייר וישחק בכדור, ואיך, איך יכולנו להשאיר אותו מאחור ".
בתוך הבכי, צלצל פירון אל אחי החתן. מעומק הטלטלה, סיפר על התינוק. הבחור הזמין אותם לביתו. באמצע הדרך סובבו את ההגה ונסעו אליו.
"חנוך הושיב אותנו בסלון", נזכר אביה פירון, 15, "והכין לנו הופעה מכל הדברים שהיה מסוגל לעשות בידיו הנכות. הקליד על מחשב, הזין את הפאלם, שיחק בכדור, צייר, כתב. אפילו ניגן בפסנתר. הוא אמר, אם תיקחו את התינוק, אני מבטיח לבוא אליו בכל יום שישי וללמד אותו את כל מה שאני יודע, כדי שגם הוא, כמוני, יגיע עד
שלוש שנים חלפו. בבית פירון טבול הירק ביישוב אורנית, תינוק האומנה יפה התואר עדיין לא הגיע לשמים, אבל בעננים הוא נוגע בהחלט. מצייר אותם כחולים ועליזים ברגלו השמאלית. ובימנית הוא מקפיץ כדור ואוחז בקבוק. אצבעותיו נטולות הזרוע מחוברות אל כתפו הקצרה, אומנו לשחק על מחשב. ראשו כבד יחסית לגופו הגמיש. רגליו עקומות. אבל פניו מתוקות להפליא, שיערו רך וארוך, עיניו ערניות ומבטו כובש. ביום שבו פגשתי אותו למד לראשונה ללכת.
איך מחליטים פתאום לקחת ילד זר הביתה, לכרות עימו ברית עולם ולשנות סדרי בראשית במשפחה שלווה?
"כשהבת הקטנה שלנו הגיד עה לגיל ארבע, החלטנו לגייס את כל המשפחה למעשה חסד שיהיה לו משמעות ערכית", משיב פירון.
"בדיוק לפני ראש השנה צלצלו אלי מעמותת אור שלום, שעוסקת באיתור משפחות לילדי אומנה, וביקשו שאזכיר בתוכנית הרדיו שלי בגלי צה"ל את הילדים שמחפשים בית. אמרתי, איך אוכל לדבר על משהו שלא עשיתי? אספתי את המשפחה. יחד החלטנו להביא הביתה ילד עם מוגבלות. כי ילד בריא ראוי לאנשים חשוכי ילדים, שישמחו ויתגאו בו. וילד חריג פיזית או נפשית יהיה רצוי פחות ויתקשה למצוא בית".
"כל רעיון האומנה בא לי סביב גיל 40", מחדדת ברוריה. "הרגשתי שסיימתי תקופה, ולא רציתי לפתוח פרק חדש בלי שעשיתי משהו משמעותי לעצמי ולאלוקי. באותה שנה ליוויתי תלמידים למצעד החיים בפולין. הגענו אל יער הילדים, מקום שהגרמנים רצחו בו 900 ילדים וזרקו לבור. שם החלטתי שאקח הביתה ילד".
העובדים הסוציאלים הציעו לפירון שני ילדי אומנה. האחד גדול ובריא, השני תינוק ונכה. בני הבית התבקשו להכריע והגיעו למסקנה שהם רוצים את הגדול והבריא. "בהתחלה לא רציתי אף ילד", מודה הדס. "הבטן התהפכה לי. חששתי שהוא יתפוס את כל המקום הפנוי ואת הזמן של ההורים. הפחיד אותי לחשוב שלא אוהב אותו. אבל אחרי שבועיים באנו לאבא ואמא ואמרנו 'היינו אנוכיים. אנחנו רוצים את הנכה'".
ב-4 בינואר 2005 נסעו בני הזוג פירון להביא את התינוק לביתם. "והיינו רעבים כי הפרוצדורה התארכה, אז בדרך חזרה עצרנו במסעדה עם התינוק. זו היתה הפעם הראשונה שחשפנו אותו בציבור. אנחנו נורא טובים בלדבר על איך צריך לקבל את החריג, אבל פתאום היינו בעצמנו בהופעת בכורה עם ילד נכה מול המון עיניים סקרניות. לא היה לנו קל. גם אם איש לא הסתכל, הייתי בטוח שכולם מצביעים ומרחמים".
" חיכינו להם בבית על קוצים", נזכר אביה. "עם מצלמה ומתנות. היה מגניב לקבל תינוק חדש שקפץ חודשיים. קיווינו שהמראה שלו ישתפר, אבל הוא הגיע עם כובע גרב והיה רזה ומסכן. רק העיניים שלו היפות נפקחו לרווחה. בלילה הוא הסתכל עלינו. ולמחרת כבר התרגל".
היה צריך לדאוג לבגדים, לשמיכה חמה. מישהו תרם עגלה. אחר שלח כיסא לרכב. השמועה על האומנה פשטה במהירות והיישוב הקטן התגייס. "לא כל כך ידעתי איזה בגדים לקנות לו לידיים, האם צריך להסתיר את האצבעות או לעשות להן חור מיוחד", דומעת ברוריה. "אבל היה לי ברור שהילד הזה יהיה לבוש יפה. כי ילדים עם מוגבלויות צריכים להיראות במיטבם".
העבירו את נועם הקטנה לחדר של אחיה וסידרו לתינוק פינה צבעונית ועליזה. רקמו לו כיפה קטנה על הקרחת. מרחו משחות וריפאו את הכתמים האדומים. אפילו את היובש העלימו בידיים רכות.
בשבועיים הראשונים, אומר פירון, התינוק לא בכה. עדיין זכר איך שכחו אותו בחדר התינוקות הצפוף. "ואני", אומרת ברוריה, "פשוט יצאתי לדרך. לא יכולתי לדמיין לעצמי כלום, חוץ מהפחד שיום אחד הילדים ירימו קול צעקה, הצילו, ואנחנו נצטרך להחזיר אותו. לכן התעקשתי על אומנה. כי באימוץ צריך לחיות עם הטוב והרע, ובאומנה אפשר עדיין לסגת".
והיום?
"היום", קולה של ברוריה נחנק. "היום אני אומרת, הלוואי שהיה אימוץ. הלוואי שלא היינו משאירים שום אופציה שהילד שלי יעזוב".
נכותו של הפעוט, תסמונת גנטית נדירה, לא מפריעה למשפחת פירון להוביל אותו רחוק. בשלוש שנות האומנה ערכו מחקרים על מחלתו והביאו אותו לבדיקה אצל המומחים הגדולים ביותר. רכשו לו מתקנים לפיזיותרפיה והזמינו מאמנים לתרגול. "נכנסנו למוטיבציה לקדם אותו ככל האפשר", אומר פירון. "לימדנו אותו להכפיל את אפשרויות השימוש ברגליים. בעזרת חינוך הצלחנו להרגיל אותו להחזיק בקבוק ומוצץ, לשחק בצעצועים, לדפדף בספר ולאכול בכוחות עצמו. הרופאים אמרו לנו, הוא לא ילך, ואנחנו אמרנו הוא ילך ועוד איך. הפסיכולוגים הזהירו שהוא לא יוכל להשתלב בגן רגיל, אבל הילד שלנו בגן רגיל כבר שנתיים. החלום שלי, סתם חלום קטן, שבבוא היום הוא ידריך בתנועת נוער. שיהיה הקומונר הראשון בכיסא גלגלים".
איפה האומנה נוכחת?
"לא מרגישים אותה ביומיום. אי אפשר לחשוב על אומנה ולישון כל כך הרבה לילות בבית חולים על מזרן. האבא הביולוגי של הילד מגיע לבקר אותו במסירות ולבדוק את התפתחותו. הקשר עם הילד חשוב לו מאוד. זו התזכורת היחידה".
כבר בגיל ארבעה חודשים נקשרה נפש הילד בנפשם של אחיו ואחיותיו. הם, מצדם, שמרו עליו בהקפדה יתרה והפכו אותו לסלב באורנית. "החברים שלי באים קודם כל לבקר את הילד", מתלונן איתן, 12. אבל לפעמים, כשזרים מגיעים הביתה, הם מצביעים על הילד הנכה ומתלחשים. והלחש צורם וצורח בכל רחבי הבית.
"לאנשים פשוט אין בושה", משתוממת ברוריה. "מישהי במכולת, שלא מכירה אותי, ניגשה ושאלה, תגידי, לא ראית באולטרסאונד שהוא 'כזה'? אחרים אומרים לי בפרצוף, אתם, הדוסים, גם אם תגלו מפלצת בבטן לא תעשו הפלה. פעם עניתי למישהי, כן, עשיתי אולטרסאונד, ראיתי הכל מראש וידעתי שהוא יהיה מדהים.
"אפילו הרופאים חוטאים. הגענו למומחה גדול, והוא הסתכל על הנסיך שלנו ואמר, מעניין, הוא דווקא נחמד. זו היתה הפעם האחרונה שהיינו אצלו".
איפה הקשיים האחרים?
"הקושי הכי גדול הוא הביורוקרטיה. יש לנו זכויות עבור ילד נכה, אבל אי אפשר להוכיח את הקשר בינינו כי הוא לא רשום לנו בתעודת הזהות. אפילו תו חניה קיבלנו רק אחרי מאבק ממושך. הגישו אותנו לוועדה, ודחו אותה, ושוב הגישו לוועדת ערעור ראשונה ועליונה ודחו פעם נוספת. עברה שנה ובאקראי נפגשתי עם אריאל שרון. סיפרתי לו על תו החניה, ובתוך שבועיים קיבלנו אותו הביתה. היה לנו עצוב לגלות שאפשר להשיג זכויות לנכים רק בעזרת קשרים.
"עוד קושי הוא הדאגה לבריאות שלו. אנחנו חיים מיום ליום, בידיעה שבכל רגע הוא עלול להתאשפז. מאז שהוא איתנו, החיים כבר לא מתוכננים לטווח ארוך. שבוע לפני שחגגנו לאביה בר מצווה, הילד נאלץ לעבור ניתוח דחוף. התחננו בפני הרופאים להביא אותו לפחות לערב האירוע, כי אביה לא היה מוכן לחגוג בלעדיו. בסוף הערב כולנו, בבגדי החג, החזרנו אותו לבית החולים.
"אנחנו מזכירים לעצמנו שלקחנו את הילד הזה לא רק בשבילנו, אלא בעיקר בשבילו, ולכן הקושי שלנו לא רלוונטי לסיפור שלו. לנו חשוב שהוא יחיה חיים מלאים. שיעשה בגרות. שיסיים אוניברסיטה. שיתקבל לעבודה. שיתחתן ויוליד ילדים. שנציל אותו. ואולי בעקבות ההצלחה, משפחות אחרות יצילו ילדים נוספים".
וזו גם הסיבה שמשפחת פירון הסכימה לראשונה להיחשף, ואחרי פניות אינספור שהושבו ריקם, לפרסם את סיפורה בציבור. "ההתרחשויות המשפחתיות שלנו הן אינטימיות לגמרי", הם אומרים. "אבל אם מהראיון הזה יצטרפו עוד משפחות למעגל האומנה, אנחנו מוכנים למחיר. כי לא יכול להיות שבמדינה יהודית יחיה אפילו ילד אחד שלא יהיה לו בית".
נא להמתין לטעינת התגובות
