התקווה: מחדר הניתוח תצא ילדה חדשה
היום אולי יגיע לסופו מסע הטיפולים של אריאל אקטע, הלוקה בתסמונת ווסט. לאחר שנה וחצי חזרה כתבת nrg לאמה לימור ומצאה רק אמונה: היא פשוט ווינרית
אריאל סובלת מ"תסמונת ווסט" הנדירה, שגרמה לעצירה בהתפתחותה השכלית. "תסמונת ווסט" מתאפיינת בשיבושים בפעילות המוח. בעקבות אלפי התקפי אפילפסיה שהזיקו לפעילותה המוחית, אריאל לא מסוגלת לדבר, להבין מה אומרים לה ובעיקר לא זוכרת דבר.
אריאל אקטע. צילום: אלירן חיאט. עריכה: שלומית חביב
אבל החום והאהבה שהיא מקרינה לסובבים אותה נקלט היטב. "כשהגענו לבדיקות בקנדה והרופא שם ראה אותה, הוא לא האמין שהיא מתפקדת ועושה דברים שהיא לא אמורה הייתה לעשות. והוא הרופא הכי טוב בתחום", אומרת לימור בגאווה ומוסיפה: "זה כי היא כזאת היא ווינרית, היא דוגמה לילד שמאמינים בו אפילו שהוא חולה".
החום וההשקעה הבלתי נדלים שמרעיפים עליה הוריה, חרף כל הקשיים בדרך, הם כמעט בלתי נתפסים. "יוצא
החיוניות שמפגינים בני הזוג עשויה ליצור רושם מוטעה. בשלוש השנים וחצי החולפות בני הזוג לא נחו לרגע. בתי החולים הפכו להם לבית שני. הטיפול בסטרואידים פגע במערכת החיסונית של אריאל, שאושפזה מדי שבוע בעקבות הסתבכויות שונות.
מה אמור להשתפר בתפקודה של אריאל, בתום סדרת הניתוחים?
"כיום אריאל סובלת מסוג של אוטיזם, היא לא מגיבה לסביבה ויש לה ניתוקים בעקבות פעילות חשמלית לא תקינה של המוח. זה אמור להיפסק. במהלך הניתוח יכרתו לה את החלק שגורם לבעיות במוח, בצד הימני של המוח. כאילו ירימו לה את המסך שיש לה על העיניים ויפתחו לה אור חדש. היא תישאר עם תרופה אחת, לא יהיו לה איבודי הכרה, היא תוכל ללמוד בלי לשכוח. כרגע התמונות חולפות על פניה כמו סרט והיא לא זוכרת, עכשיו היא ממש תוכל לראות את הסרט".
כריתת החלק בצד הימני של המוח לא יפגע בפעולות אחרות שחלק זה מופקד עליהן?
"לא, הואיל ומדובר בגיל צעיר יש אלסטיות של המוח, כל הדברים שאמורים להתפתח בחלק הזה בצד הימני יכולים להתפתח גם בצד השמאלי. פעם חשבו שהחלקים האלה במוח מתפתחים ומפסיקים עד גיל 6, היום מאמינים שחלקים מסוימים במוח מתפתחים עד גיל ,12 ולכן נושא הגיל קריטי".
במקביל לעיסוק המתמיד בבתם, משתדלים לימור ותמיר שלא לזנוח את הקריירה המוסיקלית. השילוב בין שני הכוחות הגדולים הפועלים עליהם בימים אלה היה טבעי. באלבום הקודם יצרו שמונה מקטעים שונים של מוזיקה קלאסית, המתעדים את שלבי ההתפתחות של אריאל. כעת העבודה על אלבום חדש בעיצומה. "הדיסק החדש הוא הפקה פרטית שלנו, למעשה זה תיעוד של עצמנו, בשבילינו זה עוד משהו שהרווחנו בדרך הקשה", הם אומרים.
בינתיים מיהרה חברה בריטית גדולה המייצגת אמנים להציע להם חוזה. "תמיר נוסע היום לאמסטרדם לחתום על החוזה ומחר הוא יצטרף אליי", אומרת לימור ומספרת איך נוצר הקשר עם החברה. "אנחנו די מוכרים בצרפת, ואחד האנשים שמכיר אותנו העלה את שמו של תמיר. הם פנו אלינו והציעו לנו לחתום אצלם, זו הזדמנות מאוד גדולה. תמיר יהיה בפרונט, אני קצת מאחור, אני רוצה להשקיע יותר בילדים".
לפני שלוש שנים יצאו לימור ותמיר למסע המפרך של בתי חולים, טיפולים וגיוס כספים, וכעת ייתכן שהוא עומד להסתיים. אתמול בלילה יצאו בני הזוג לטורונטו, שם צפויה אריאל לעבור ארבעה ניתוחי מוח מסובכים. ערב ביצוע הניתוחים, מבקשים בני הזוג לשלוח מסר של תמיכה להורים נוספים שעוברים את התהליך.
"אנחנו גם מנסים לעזור לאנשים ומנסים לעודד אותם שלא להישבר", אומרת לימור השבוע, "בעקבות הכתבה הקודמת פנתה אלינו מישהי שהבן שלה סובל מאותה תסמונת וניסינו לעודד אותה". ערב הנסיעה מספרת לימור על ההתמודדות עם המצב הבלתי האפשרי אליו נקלעה. "אפשר לא לעשות כלום, ואז כל החיים אתה תחשוב 'איך לא עשיתי כלום', ואפשר גם אחרת, אין סוף להפתעות, כל פעם אתה בודק ומגלה אפשרויות חדשות. אנחנו אופטימיים וחיובים ומסתכלים רק על הנקודות הטובות".
לפני כארבעה חודשים נסעו בני הזוג לטורונטו, שם מתבצעים ניתוחים מיוחדים שעשויים להקל על מצבה של אריאל. "נמצא שהיא מועמדת אידיאלית לניתוח הזה", מסבירה לימור, "התהליך יהיה לא פשוט אבל אנחנו טסים עם ד"ר קיוויתי והכל יהיה בסדר, בסוף התהליך הזה תהיה לנו ילדה חדשה".
נא להמתין לטעינת התגובות
