קונצרט החיים של אריאל
סיפורה של אריאל הפעוטה החולה בתסמונת ווסט פורסם לפני חצי שנה ב-nrg מעריב. עתה עורכים הוריה קונצרט כדי לממן הטסתה לבדיקות בקנדה
חצי שנה עברה מאז פגש צוות nrg מעריב את משפחת אקטע. התמיכה לה זכתה המשפחה מהציבור הרחב, בעקבות הכתבה, היתה רבה. אלא שבינתיים מצבה של אריאל רק הלך והחמיר. למעשה, התברר שהאבחון שניתן בארץ לא היה לגמרי מדויק.
"אספנו את כל הבדיקות בארץ ושלחנו אותם לקנדה, והסתבר שהמצב הוא יותר חמור ממה שחשבנו", מספרת לימור. בעוד כשלושה שבועות עתידים בני המשפחה לטוס לבדיקות בקנדה, לצורך ביצוע ניתוח מוח מורכב.
למרות הקשיים והחדשות הנוראות במשפחת אקטע מגלים אופטימיות אין קץ. החום, האהבה והסבלנות שהם מפגינים, פשוט מעוררים הערצה. "אני מאמינה שלא צריך להפנות את המאמצים במה שלא בסדר, אלא תמיד לחשוב איך לגרום לדברים להיות יותר טובים", מסבירה לימור את דרך החיים שבחרו לחיות. "קרו לנו הרבה דברים טובים בזכותה".
אריאל אקטע. צילום ביתי, עריכה: אייל רותם
במאמץ אחרון לגייס עוד כספים לטיסה ולטיפולים, יופיעו השניים בשני קונצרטים שיערכו ב-15 וב-20 באוגוסט במשכן העירוני למוזיקה ולאמנויות ברעננה. "מי שאהב את הדיסק מוזמן לבוא לקונצרט", הם מכריזים.
ההערכה הרפואית שניתנה לאריאל בארץ הצביעה על פגיעה מקומית במוח. אלא שלאחר ששלחו את המסמכים הרפואיים לצוות הרפואי בקנדה התבררה תמונה עגומה יותר. הרופאים בקנדה סבורים כי הפגיעה היא בכל הצד הימני של המוח – מה שמכונה בעגה המקצועית כהמיספריה. המצב דורש טיפול מיידי. ב-24 באוגוסט אמורה אריאל לעבור בבית החולים הקנדי בדיקות מקיפות, חלקן פולשניות,
אחד הקשיים המרכזיים העומדים בפני לימור ותמיר הוא ששתי בנותיהם הנוספות יישארו בארץ. "הבנות נשארות בארץ אצל הסבתות", מציינת לימור. "אנחנו לא יודעים כמה זמן נהיה שם. אני בטוחה שיהיה קשה, אבל ניצור איתן קשר דרך המחשב והטלפון".
בני הזוג מקווים לעבור את כל הבדיקות בקנדה, ואילו לבצע את ניתוח המוח בארץ. דבר זה יצריך בהטסה לארץ שחלק מהצוות הרפואי. "אם בבדיקות נמצא שלא יהיה ניתן לערוך את הניתוח בארץ נאלץ להישאר שם לתקופה מאוד ארוכה", הם מסבירים.
לימור ותמיר מודעים לסיכונים שקיימים בניתוח אותו תעבור אריאל, ומבינים כי היא עלולה שלא להחלים לגמרי. למרות החששות הרבים הם שומרים על אופטימיות, ומקווים שמצבה של אריאל ישתפר. "אנחנו מאמינים שיהיה בסדר ולוקחים את הכל בחשבון", הם מתארים את מחשבותיהם. "מצד אחד אנחנו מודעים לכך שיכול להיות מאוד גרוע, מצד שני מדובר באזורים במוח שניתן לתקן".
"מצבה של אריאל מחמיר", הם מסבירים. "בלילות היא עוברת פרכוסים מאוד קשים. לבתי החולים אין הרבה מה להציע לנו, לכן אנחנו משתדלים להשאיר אותה בבית". מערכת החיסונית של אריאל לא תקינה, ולכן שהייה בבית חולים עשויה להיות מסוכנת.
הם מספרים כי אריאל אוהבת להיות בבריכה ולשכשך במים הקרירים. "במים היא נראית ממש כמו ילדה רגילה", אומרת לימור. "היא יכולה ללכת, לצוף, היא ממש נהנית. אנחנו קוראים לבריכה הזאת קאנטרי אקטע".
ממועד פרסום הכתבה הקודמת לפני כחצי שנה קיבלו בני הזוג מאות פניות של אנשים אשר מעוניינים לסייע. עתה בני הזוג מבקשים להודות לכולם. "קיבלנו מכתבים מאוד מרגשים, הרבה תודה לכל האנשים", הם אומרים.
במקביל להתמודדות האישית עם מחלתה של אריאל, השניים הפכו בעצמם לגורם תומך עבור משפחות שנקלעות למצוקה בעקבות מחלת ילדיהם. "מאז הכתבה הפכנו למעין קבוצת תמיכה למשפחות שמתקשות לראות את הצד האופטימי", הם מתוודים. "הרבה פעמים מבקשים מאיתנו בבתי החולים לדבר עם משפחות ולתמוך בהם. אנחנו מנסים להראות להם כל הזמן את הצד האופטימי, הצלחנו להוציא הרבה אנשים ממצבי רוח לא טובים".
לימור מספרת על אישה מחיפה שנכנסה לדיכאון בעקבות מחלתו של בנה. "הצלחתי לתפוס אותה ולעודד אותה", היא אומרת. "ואפשר לראות שזה עשה גם טוב לילד. הילד היום נמצא במצב יותר טוב, כי זה בדיוק העניין".
לאחר שהשניים הפיקו דיסק כדי לממן את הטיפול היקר, הם עתה מנסים לממן את הטיפול בקנדה באמצעות הקונצרטים שיערכו במהלך חודש אוגוסט. את קטעי הנגינה ילוו קטעי וידאו-ארט שינסו לספק לקהל פן אחר של הסתכלות על המצב. "אנחנו מקווים שיהיה בסדר", הם מציינים. "אנחנו מנסים לעשות מאמץ אחרון לגייס עוד קצת כסף שחסר לנו להטיס אותה. אנחנו גם מתכוננים ליום שאחרי".
"אנשים חושבים עלינו כמסכנים, מסמך רפואי אחד ואת לא יודעת את נפשך מצער", הם מסבירים. "אבל הקונצרט היא דרך להראות לאנשים תראו כמה טוב לנו איתה, תראו כמה דברים טובים קרו לנו בגלל אריאל. ככה אנחנו מרגישים שההכנסות הם קצת בשבילנו וקצת בשביל אריאל".
המעוניינים מוזמנים ליצור קשר עם לימור אקטע, אמה של אריאל, בכתובת הדואר האלקטרוני: akta@012.net.il.
נא להמתין לטעינת התגובות
