קיצצו לו את הכנפיים
דניאל בן ה-9 סירב להיכנע לאוטיזם והגיע לבי"ס רגיל. אך כעת, קיצצו את הקצבה שאפשרה לו לחלום רחוק. והוא לא לבד. שנה בלי רווחה, כתבה ראשונה בסדרה
עם הרבה מאמץ וחריקת שיניים של איריס המגדלת אותו לבדה ושל דניאל עצמו, הוא הצליח להשתלב במערכת החינוך הרגילה. לתהליך נלווה סיוע נרחב של כל אותם גורמים מטפלים, הממומנים בחלקם מקצבת הנכות לה הוא זכאי, חלקם על ידי עמותת אלו"ט והשאר מכספה הפרטי של איריס. אך לפני כמה חודשים החליטה ועדה רפואית מטעם הביטוח הלאומי לשלול מדניאל את הקצבה, שעמדה על כ-2,000 שקלים לחודש, בנימוק שהפך לילד המתפקד במערכת החינוך הנורמטיבית.
"הם אפילו לא טרחו להודיע לי על זה כדי שאני אוכל להיערך לכך מראש", קובלת איריס. "הדבר הביא מיד לקיצוץ בשעות פסיכולוגית, במאמן כושר ובחוגים. אני לא יכולה לעמוד בזה לבדי בכל. הם החליטו שבגלל שדניאל מתפקד ולומד בבית ספר רגיל, הוא אינו זכאי עוד לקצבה. אבל הסיבה לכך שהוא מצליח להשתלב בבית ספר רגיל היא ההשקעה הגדולה בו מאז שהוא אובחן כסובל מלקות".
צילום: איתן אורטל ורותם פלדנר. עריכה: איל רותם
מעיניו של דניאל לא נעלמה הפסקת הקצבה והמאבק שהחלה אמו לנהל בביטוח הלאומי. "חיכיתי כבר ארבעה חודשים עד לרגע הזה שייתנו תשובה, עד המכתב", הוא מתאר את התקופה בה המתין ל"גזר הדין" על שלילת הכסף שעד עתה סייע לו להתפתח. אחת האכזבות הגדולות, מבחינתו של הילד שעשה דרך ארוכה כל-כך, היא שכעת עליו להסתפק בפחות מחצי מהזמן עם המאמן הגופני שלו, ולדימיר, המסייע לו בפיתוח הקוארדינציה והריכוז. שני המצרכים הללו הם אולי מנת חלקו הטבעית של ילד רגיל, אולם דניאל צריך להתאמן על כך שעות רבות. "עכשיו אני רואה את ולדימיר רק פעם בשבועיים", הוא מתאר את השגרה החדשה.
לדברי איריס, למרות שדניאל לומד במוסד חינוכי רגיל, ישנן פעולות רבות שהוא אינו יכול לעשות לבדו. "אסור אף פעם להשאיר אותו לבד בבית", נאנחת האם. "בניגוד לילדים אחרים בגילו, הוא לא יכול לרדת לשחק למטה לבדו, כי בתוך שנייה הוא יאבד את הדרך. בלי הטיפולים הפסיכולוגים, האימונים וההשקעה הרבה בספרים ובחוגים - מצבו היה מידרדר לאין שיעור כי חייבים לספק לו עניין ועיסוק. אחרת, הוא עלול לחזור להתפרצויות זעם שקשה להשתלט עליהן. אפילו
איריס מאשימה את הביטוח הלאומי ששלל את הקצבה בשל חוסר הבנה מוחלט לגבי סוג האוטיזם בו לוקה דניאל. "על-פי ההחלטה, אם הוא עצמאי מבחינת תפקוד לא מגיעה לו קצבה של מאה אחוז, אבל זה לא סוג האוטיזם אצלו. אצלו זו בעיה חברתית, נפשית", היא אומרת, ומציעה לשוללי הקצבה לבדוק היטב לפני שהם מנתקים את "מכונת ההחייאה". "שיילכו לבית הספר ביום שהוא לומד, ושם כבר יראו".
דניאל, מצידו, מבין ברגישותו הרבה את הסיטואציה הבעייתית אליה נקלע, אך משתדל, באופטימיות, לקוות כי לא על כך ייפול דבר. "אני בינתיים לא יודע איזה תפקיד אני אעשה כשאהיה בוגר, אבל אני אוהב לחשוב על התפקידים שאעשה", הוא עונה ברצינות על השאלה שילדים נשאלים לעיתים קרובות - מה ירצה לעשות כשיהיה גדול. "אבל אני אוהב לחשוב על שלושה דברים. אחד מהם הוא בגרות בהיסטוריה. זה נקרא היסטוריון, כמו אבא של ביבי (נתניהו - ג.ח). אני מתעניין גם בשוק ההון, בספורט ובשח-מט".
בשנה האחרונה קיבלו עשרות משפחות של ילדים אוטיסטים בכל רחבי הארץ הודעה מהמוסד לביטוח לאומי שקצבת הנכות לה הם זוכים עקב מצבו של הילד, מקוצצת או מבוטלת. מדובר בילדים שעל רצף האוטיזם נחשבים ככאלה הנמצאים במצב תפקודי, ועל כן הוחלט לשלול מהם את הקצבה או לקצץ בה.
בהיעדר חקיקה מוסדרת בנושא, עתרו אלו"ט והעמותה למען ילדים בסיכון לבג"ץ, בבקשה שיורה לביטוח הלאומי לשלם לילדים הללו את הקצבה לאלתר. בינתיים נענה בג"ץ לדרישת העמותות, והשופטת עדנה ארבל הורתה לביטוח הלאומי לחזור ולשלם את הקצבות לילדים, עד שיקבל בית המשפט החלטה סופית בעניין. בסוף חודש ינואר 2007 צפויים להתחיל הדיונים בבג"ץ בסוגיה. עמדת המוסד לביטוח לאומי היא שהוועדות הרפואיות מוסמכות להחליט על גובה הקצבה או על הזכאות לה.
לעומתם, ציינו עורכי הדין רון גזית, דרור ורסנו ורוני רוטלר, המייצגים את העותרים, כי הוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי החליטו באופן שרירותי על שלילת הקצבה מאותם הילדים, מבלי שהשתנו הקריטריונים ומבלי שהתקיים דיון בנושא על ידי גורמים מקצועיים, שמוסמכים להמליץ על שינויים מסוג אלה.
העותרים טוענים כי שלילת הקצבה היא כה שרירותית, עד שהזכאות לה תלויה במקום הגיאוגרפי בו מתגורר הילד, לדבריהם. הבסיס לטיעון הזה הוא כי ועדות רפואיות שונות במקומות שונים ברחבי הארץ מקבלות החלטות אחרות ומנוגדות לגבי ילדים שנמצאים במצב זהה. שלילת הזכאות לקצבה מהביטוח הלאומי שוללת מהילדים גם זכאות לטיפול במעון יום, וכן זכויות רבות אחרות שנלוות לקצבה.
אוטיזם הינו רצף של ליקויים המתאפיינים בקשיים ובחוסרים בשלושה תחומי תפקוד עיקריים - שפה ותקשורת, יכולות חברתיות ותבניות התנהגות נוקשות. בניגוד לדעה הרווחת, לפיה חוסרים אלה קשורים ללקויות שכליות, בתוך הרצף ניתן למצוא ילדים בעלי רמת אינטליגנציה ממוצעת ואף גבוהה מהממוצע. הליקוי מונע מהילדים להבין ולרכוש כישורים בסיסיים, כגון הבנת רגשות, הבנת תקשורת לא מילולית ובלתי מפורשת כגון הבעות, מחוות גוף, בדיחות, שקרים וסרקזם.
כך, למעשה, נשללת מהם האפשרות לתקשר באופן אפקטיבי עם הסביבה, לרכוש חברים, ללמוד ולהשתלב בחברה. כיום לא ידוע על ממצאים היכולים להצביע על המקור לאוטיזם, ועל פי רובם ככולם של המומחים המקצועיים, אין אפשרות "להירפא" ממנו.
לדברי ד"ר דיצה צחור, מומחית בנוירולוגיה של ילדים ומנהלת המרכז לאוטיזם של אלו"ט בבית החולים "אסף הרופא", לילדים כמו דניאל שנמצאים במצב תפקודי, ישנו "חלון הזדמנויות" בגיל צעיר. מדובר בתקופה בחיי הילד המאפשרת, בעזרת השקעה נכונה במטפלים כגון מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת, פסיכולוגים ומחנכים, להביאו למצב של תפקוד טוב מבחינה חברתית, נפשית ואינטלקטואלית.
"דווקא הורים לילדים במצב תפקודי, מוציאים הרבה יותר כסף על טיפולים מאשר ילדים במצב קשה", מסבירה ד"ר צחור. "כשהילד סובל מאוטיזם קשה, שמלווה גם בפיגור, לרוב אין תקווה שמשהו ישתנה בעקבות השקעה בטיפולים, בחוגים ובפסיכולוגים. אבל כשלילד יש סיכוי להתקדם ולרכוש כישורים חברתיים ואינטלקטואלים, אז ההוצאה למשפחה מטפסת לסכומים של אלפי שקלים בחודש, ולרוב המשפחות אין אפשרות לעמוד בזה".
לכל כיוון שלא נסתכל אליו במדינת ישראל, אם רק נתאמץ נראה סביבנו עוול חברתי. השנה החלטנו ב-nrg מעריב לסכם את השנה האזרחית מזווית מעט שונה – מהזווית האזרחית המקומית. עשרות אלפי אזרחים סבלו בשנת 2006, כמו גם בשנים קודמות, מקיפוח ומקשיים שונים.
סיפורו של דניאל ארבבוב שהובא כאן, מאיר את בעיית הילדים האוטיסטים בישראל שלאחרונה נשללה מרבים מהם הקצבה, והמשפחות מצאו עצמן במאבק על דרכם של הילדים בחזרה לחברה.
מחר נביא את סיפורה של יעל (שם בדוי), עובדת סוציאלית שלא מבינה מדוע היא צריכה להרגיש סוג ב' במקום עבודתה.
נא להמתין לטעינת התגובות
