כבר יותר משני עשורים נודדת ברוריה רבינוביץ ברחבי הארץ וגם בקהילות יהודיות בחו"ל, ומעבירה שיחות ומפגשים בנושא השמחה. החוט המקשר של התובנות והסיפורים הוא דמותה של בתה דסי ז"ל, שהלכה לעולמה בערב ראש השנה תשנ"ו, לפני 27 שנים, והיא בת 19 בלבד, אחרי מאבק ממושך במחלת הסרטן.
שמה של הנערה הצעירה מאפרת הגיע לכותרות ונחקק בתודעה הציבורית בעקבות מה שנודע כ"פרשת רחמילביץ" (נחזור לכך בהמשך), ובעיקר בזכות התמודדות יוצאת דופן שהפכה אותה לסמל של חוסן פנימי ושמחה בכל מצב. כתביה התפרסמו בבמות שונות, וחלקים נרחבים מהם הופיעו גם בספר "עיגולים של שמחה", שתיעד את התמודדותה האמיצה עם המחלה. מהדברים שכתבה ומהסיפורים שסופרו עליה מצטיירת דמות של נערה חברותית ואופטימית, מלאת חיים, רודפת אמת וצדק, כזו שלא איבדה את חוש ההומור שלה גם בזמן מחלתה; למשל כאשר צירפה לברכות שנה טובה ששלחה לחברותיה גללי עיזים לצד סוכריות, ביטוי למסר שבכל מצב מסריח יש גם משהו מתוק.
"שנה אחרי הפטירה של דסי", מספרת ברוריה, "קיבלתי לראשונה הזמנה לבוא להרצות באולפנה בגוש עציון. לא ידעתי אז איך מכינים הרצאות, ואמרתי לראש האולפנה שהזמין אותי: 'על מה יש לי להרצות? דסי הייתה נערה רגילה'. הוא לחץ עלי ואמר: 'פשוט תדברי מחוויותייך כאם לילדה חולה, ומה שתגידי יהיה בסדר'. הגעתי נבוכה מאוד. התחלתי מסיפור אחד ועברתי לסיפור שני, נזכרתי באנקדוטות שונות מתקופת האשפוז, והצעתי להן לשאול שאלות. זה נמשך ונמשך, ופתאום קלטתי שיש לי הרבה מה להגיד".
הבשורה עברה הלאה, ורבינוביץ החלה לקבל הזמנות להרצאות כמעט מדי ערב, כולל אירועים בחו"ל. הגיעו אליה מכתבים מאנשים שסיפרו שכבר איבדו טעם לחייהם, והמפגש עם דמותה של דסי עורר בהם תקווה מחודשת. "ראיתי איך כל מה שדסי אמרה וכתבה וחיה בחייה סביב נושא השמחה, פוגש אנשים ונוגע בהם", היא משתפת.
"הייתי בכל מיני מעגלי וסדנאות תמיכה, עם דתיים וחילונים, ואני חושבת שחיים נטולי אמונה קשים יותר. אני זוכרת מישהו בקבוצה שכל הזמן חי בתודעה שהוא לא עשה מספיק בשביל להציל את אימו, ולקח על עצמו את האשמה. אבל סרטן זה לא תוכנית כבקשתך. אתה עושה השתדלות, אבל יש דברים שלא תלויים בך. אני יודעת שעשיתי כל מה שיכולתי, וזה מוריד ממני את הנטל הזה"
סבב ההרצאות הוביל גם להוצאת ספר על חייה והתמודדותה של דסי. "בהרצאה שהתקיימה בגוש קטיף ניגשה אלי הסופרת עדינה אמיתי ואמרה 'אני רוצה לכתוב את סיפור חייה של דסי, ורוצה להכיר אותה יותר'. היא קראה המון מכתבים וכתבים של דסי, ראיינה אנשים ועבדה על הספר שלוש שנים. הוא הגיע להרבה מאוד קוראים".
הסיפורים שהפכו לצוואות
לאורך השנים ומיזמי הזיכרון הרבים – בהם ספרים, שירים והצגות שנכתבו בעקבות סיפורה ואישיותה של דסי – אימה ברוריה לא כתבה בעצמה דבר. כעת היא מפרסמת לראשונה ספר ילדים המבוסס על חוויה אישית שחוותה לפני מספר שנים והותירה בה רושם עז. זה קרה כאשר ברוריה שבה לביתה בשעת לילה מאוחרת ומצאה באקווריום הביתי את אחד הדגים צף, שוכב על צידו במים העכורים. מראה הדג הגוסס גרם לה לפרוץ בבכי.
"פיני אמר לי 'מה את בוכה, זה בסך הכול דג, תזרקי אותו ומחר נקנה דג אחר'", היא משחזרת את השיח עם בן זוגה באותו לילה. "אבל לא יכולתי להירגע, הרגשתי שהדג הזה חבר שלי. קיבלנו אותו באקווריום קטן, מזכרת מחתונה של הנכדה שלנו. ממש כאב לי עליו. ואז אמרתי: 'אני רוצה שהדג הזה יחיה, הוא חייב לחיות'. פיני הלך לישון, ואני לקחתי קערה עם מים נקיים, העברתי לתוכה את הדג ועשיתי לו עיסויים. זה היה רגע מוזר שאני לא יכולה להסביר, הייתה לי אמביציה גדולה. בשלב מסוים הדג פלט משהו, כאילו השתחררה לו סתימה, ופתאום הוא התחיל לנוע, לאכול ולשחות. אמרתי לעצמי 'אם אני הצלחתי להחיות את הדג, בוודאי יש מי שיעשה תחיית המתים'".
ההתרחשות הזו הדהדה בברוריה לאורך זמן, עד שלאחרונה החליטה להפוך אותה לספר ילדים בשם "הדג הזה יחיה!" (הוצאה עצמית). ניסיונות ההחייאה של הדג מוצגים בו מנקודת מבטו של מבשר, אחד מנכדיה של רבינוביץ. "תוך כדי הכתיבה ראיתי את ההקבלה עם מה שקרה לדסי. נכון שבסוף הסיפור הדג חזר לחיים, ובמציאות זה לא תמיד מסתיים כך, אז החלטתי להוסיף בסוף הספר נקודות למחשבה. אחת מהן נוגעת לקשר בין הסיפור לדסי, והיא שאנחנו עושים בחיים את כל ההשתדלות, ויחד עם זה צריכים לדעת להשלים עם מצב שבו הדברים לא עלו בידינו".
היא מתגוררת באפרת, אם לחמישה ("ארבעה כאן ואחת בשמיים"), סבתא לנכדים ונינים. בעלה פיני, איש עסקים בעברו, יזם בעקבות האובדן המשפחתי את המונח "שכול אזרחי", והוא מלווה משפחות שכולות ופועל שנים רבות לקידום החקיקה והתודעה הציבורית בנושא.
איך משמרים זיכרון כל כך הרבה שנים?
"זיכרון צריך לעצב", משיבה ברוריה. "מיד אחרי יציאת מצרים משה מורה לעם איך לזכור את יציאת מצרים. אם לא משמרים זיכרון, הוא לא ייזכר. אני מאמינה שלדבר על הנפטר ולעשות את מה שהוא רצה – מנציח אותו. פעם עברתי עם דסי ליד איזה בניין שנכתב עליו שהוא לזכר מישהו, והיא אמרה: לא צריך להנציח אנשים בבניינים ושלטים. שאלתי 'אז איך', והיא ענתה: במעשים. אם עושים את מה שאותו אדם אהב לעשות ומה שהאמין בו, זו ההנצחה הכי טובה. למרות הדברים שעברה היא לא הזכירה מוות, אבל היא כל הזמן התוותה לנו כל מיני דברים לעתיד, גם במעשים וגם בסיפורים שלה".
בתקופת מחלתה של דסי הייתה אימה יושבת ליד מיטתה ומספרת לה סיפורים, לבקשתה. על כל סיפור שסיפרה האם הייתה הבת משיבה בסיפור משלה, סיפורים שהפכו בעיני האם לצוואות. "סיפור אחד שלה היה על ילד ומבוגר שעומדים ליד הים ומסתכלים על אונייה מתרחקת. כשהאונייה נעלמת מעבר לקו האופק הילד בוכה, כי הוא חושב שהאונייה טבעה והאנשים מתו. האיש אומר לילד: 'האונייה רק עברה את קו האופק, אנחנו לא רואים אותה, אבל היא נמצאת'. הבנתי שהיא רוצה להגיד לי שגם אם היא לא תהיה כאן, היא תהיה במקום אחר.
"כשהיא ראתה שאני מרצינה מול הסיפור הזה, היא המשיכה לסיפור נוסף: אבא וילד עומדים ליד הים ופתאום בא גל ולוקח את הילד. האבא מתחיל לבכות ולהתפלל שהילד יחזור. למזלו בא גל גדול ומחזיר את הילד. האב מאושר ואומר: 'תודה השם, אבל שכחת להחזיר עם הילד את הכובע שלו'. דסי אמרה: 'למה אנשים לא שמחים עם מה שיש? למה הם תמיד מחפשים מה שחסר?' ואז היא הוסיפה: 'אימא, תבטיחי לי שאף פעם לא תחפשי את מה שחסר ותשמחי במה שיש'. מה זה אם לא צוואה?"
סללה דרך לחולים אחרים
הצוואה הזו תורגמה, בין השאר, לעיסוק בשמחות. ברוריה רבינוביץ עוסקת שנים רבות בשידוכים ומנהלת גמ"ח שמלות כלה. מאז שיצאה לפנסיה מעבודתה כמורה היא עסוקה בפעילויות התנדבות נוספות. "דסי עסקה הרבה בנושא השמחה. כשהייתה פוגשת מישהו היא הייתה שואלת תמיד: הִשְׂתַּמַחְתָּ היום? השימוש שלה בפועל 'התפעל' העיד על האופן שבו היא תפסה שמחה – לשמוח זו פעולה שעושים עבור אחרים והיא חוזרת אליך. היא עבדה כל הזמן בלהשתמח. להנציח אותה זה להמשיך את השמחה שלה, מתוך התחייבות לצוואה וגם מתוך עבודה על עצמי ועל מה שאני רוצה מהחיים שלי.
"שואלים אותי אם תמיד הייתי ככה, והתשובה היא לא. היו לי תקופות קשות ומבלבלות, אבל הצבתי לעצמי מטרה. לא רציתי שהמשפחה תתפזר ותתפרק. פגשתי פעם משפחה שאיבדה בן בתאונה והם היו באבל מתמשך של שנים. הם אמרו לי 'את יותר מדי בהיי, כשתיפלי תתרסקי'. אמרתי להם שאני משתדלת לא ליפול כי יש לי צוואה שאת חלקה אני מאוד מחבבת וחלקה מפחיד אותי, כי כשאפגוש את דסי בתחיית המתים היא עוד תחלק לנו ציונים".
את מרגישה שלחיות בשמחה זו בחירה?
"אני חושבת שאמונה עוזרת מאוד. הייתי בכל מיני מעגלים וסדנאות תמיכה, עם דתיים וחילונים, ואני חושבת שחיים נטולי אמונה קשים יותר. אני זוכרת מישהו בקבוצה שכל הזמן חי בתודעה שהוא לא עשה מספיק בשביל להציל את אימו, ולקח על עצמו את האשמה. אבל סרטן זה לא תוכנית כבקשתך. אתה עושה השתדלות, אבל יש דברים שלא תלויים בך. אני יודעת שעשיתי כל מה שיכולתי, וזה מוריד ממני את הנטל הזה. זה לא בידיים שלי.
"פעם אמרה לי אישה שהבן שלה נפטר בגיל צעיר, שאם הייתה יודעת שיהיה לה ילד לעשרים שנה בלבד והיא תסבול כל כך מהפרידה ממנו, אולי היה עדיף שהוא לא היה נולד. אמרתי לה: 'אני חושבת שכל רגע שהיה לי עם דסי היה לי שווה. ברור שהייתי מעדיפה שתחיה יותר, אבל גם אם זו הייתה רק שנה, לא הייתי מוותרת עליה'. אחרי שנתיים פגשתי אותה שוב, והיא אמרה לי: 'את זוכרת את השיחה ההיא? שיניתי את דעתי'. שאלתי אותה מה גרם לכך, והיא סיפרה שבינתיים היא חלתה בעצמה בסרטן ונלחמה על חייה, וראתה איזה ערך יש לכל יום. כשהחלימה היא שינתה את הגישה לחיים ולמדה להכיר תודה על כל רגע".
דסי רבינוביץ אובחנה כחולת סרטן בגיל 17. היא הייתה אז תלמידת אולפנה ומדריכה פעילה מאוד בבני עקיבא. "כשקיבלנו את הבשורה בפעם הראשונה, והרופא אמר 'מיידלע, יש לך גידול גדול שחדר לריאות', דסי עוד חשבה שאפשר לחכות עם הטיפול, כי בדיוק היה לה טיול שנתי לאילת. אבל הרופא אמר שהטיפול חייב להיות מיידי. דסי אמרה: 'אני יודעת שסרטן זו מחלה קשה שגם מתים ממנה, אבל אני אלחם ואני רוצה שאתם תעזרו לי בזה. אני לא רוצה לראות אתכם נשברים, בוכים או מפסיקים את שגרת החיים שלכם'. היא נתנה לנו ספיץ', ואז סיימה: 'אני אלחם ובעזרת ה' ננצח. ועכשיו הולכים לאכול גלידה בקרוול' (גלידרייה מיתולוגית בירושלים; פ"ג). היא תמיד ידעה להיאחז בטעם החיים ולמצוא מתיקות בכל רגע".
שלושה חודשים לפני מותה בחרה דסי להוציא לתקשורת את התנהלותו של פרופ' אליעזר רחמילביץ, שהורה לאנשי מחלקתו בבית החולים הדסה עין־כרם שלא לתת לה טיפול תומך בעקבות החלטתה לעבור במקביל טיפול ניסיוני אצל רופא אחר, בבית החולים רמב"ם. "אמרתי לה: 'את צריכה את הכוחות שלך להתמודד עם המחלה, ותקשורת זה דבר מתיש'. היא אמרה: 'אני רואה בזה שליחות. היום זה קרה לי, מחר זה יקרה למישהו אחר'. היא בחרה לעשות את זה מתוך מחשבה על אחרים. אני הייתי אימא של דסי, אבל היא הייתה המדריכה שלי לחיים. היא ניהלה את כל הדבר הזה לא בכעס אלא בקור רוח ומתוך תחושת שליחות, מעולם לא דיברה בהתלהמות, ובגלל זה היא קנתה את הלב של אנשים".
זמן לא רב לפני מותה, ד"ר רחמילביץ התקשר לביתם. ברוריה משחזרת את השיחה הטעונה: "דסי אמרה 'רחמי על הקו, תרימי'. היא אפילו קראה לו בשם חיבה. הוא אמר: 'דסי, אם פגעתי בך אני מתנצל'. הוא דיבר בצורה רשמית, כאילו קרא מדף. היא אמרה לו: 'מה זה אם פגעתי'? פגעת'. הוא אמר: 'נכון, פגעתי. את סולחת לי?'; היא אמרה: 'אני סולחת, כי כל יהודי שמבקש סליחה צריך לסלוח לו. אבל יש לי שאלה אליך, למה חיכית כל כך הרבה זמן עם בקשת הסליחה הזו?'; הוא אמר: 'ידעתי ורציתי לעשות את זה מזמן, אבל עורכי הדין שלי נתנו לי עצה ואמרו שאם אני מתנצל אני כאילו מודה באשמה'. ואז דסי אמרה: 'למה אתה מקשיב לעורכי הדין שלך ולא ללב שלך?'"
הפרשה הובילה להקמת ועדת בדיקה ולנזיפה ברחמילביץ (שהלך לעולמו ב־2017), ובעיקר חוללה שינוי עצום בנוגע לזכות לקבל חוות דעת רפואית שנייה, שהפכה מאז לעניין מובן מאליו. "אם מדברים על מה שהיא השאירה כתרומה לחברה הישראלית, זה הדבר", אומרת ברוריה. "לכל הצוות הרפואי היה ברור שמדובר בהוראה בלתי חוקית, אבל כולם פחדו ממנו. והיא, נערה בת 19 לא יראה ממנו. היא אמרה שהיא הולכת עם האמת שלה. קיבלנו אחר כך מלא מכתבים וטלפונים מחולים שסיפרו שסבלו ולא העזו לפתוח את הפה, ובמעשיה היא שימשה פה להרבה חולים אחרים".
"אני מאמין" ליד החלון
אחת הפעילויות החברתיות הרבות שדסי רבינוביץ הספיקה בחייה הקצרים היה קיום תפילת ילדים בשבתות. היא ייסדה באפרת את "המניין לצעירים" כפי שנקרא אז, שאליו התקבצו בני שלוש עד שבע. יצוין כי מיזמי "תפילות ילדים", שהיום נפוצים בהרבה קהילות ובתי כנסת, רק החלו באותן שנים.
כאשר דסי נעדרה מהתפילות בשל מחלתה וכבר לא יכלה לרדת ממיטתה, היא זכתה יום אחד בביקור לא שגרתי. "ילדה קטנה דפקה בדלת ואמרה 'שלום, אני מהמניין לצעירים, באנו לבקר את דסי'. מאחוריה עמדו עוד 50־60 ילדים. אמרתי להם שהיא לא יכולה לקבל אורחים, אבל הם יכולים לעמוד מתחת לחלון שלה ולשיר את אחד השירים שהיא לימדה אותם. הם שרו 'אני מאמין בביאת המשיח' עם תנועות ידיים, כמו שדסי לימדה אותם. היא הייתה חלשה מאוד אבל אספה את כל הכוחות, עמדה ליד החלון ואמרה להם 'תשירו יותר חזק, יותר חזק'. השירה הזו מהדהדת באוזניי עד היום. האמונה בביאת הגואל שהיא העבירה לחניכים חזקה יותר מהמוות".
מאז הקורונה מתקיים בכל שבת מניין ילדים בסלון ביתה של משפחת רבינוביץ, כמיזם נוסף לזכרה של דסי. "יש בקרב הילדים כאלה שההורים שלהם עוד היו בילדותם בתפילה של דסי", מספרת ברוריה.
איך האובדן של דסי השפיע על המשפחה ועל ההורות שלכם?
"המשפחה עברה טלטלה עמוקה. אירוע מסוג כזה יכול לגרום לדברים שונים – או שמשפחה מתפרקת, או שהאחים נעשים שקופים, או שכולם מתאחדים וניגשים למשימה ביחד. אותנו זה מאוד איחד. אני זוכרת שאחרי הפטירה כתבת של 'הצופה' שאלה את אחד הילדים איך זה לחיות בצילה של דסי, ועל המקום הוא ענה: 'אנחנו לא חיים בצילה, אנחנו חיים לאורה'. כל כך שימח אותי שהילדים לא מרגישים בצל, כי קל מאד להיות במקום הזה.
"ניסינו לשים לב לרחשי הלב של האחים שלא ירגישו מקופחים, גם בדברים קטנים. למשל כשמישהו מהילדים רצה משהו מיוחד שדסי קיבלה, כמו מיץ סחוט כלשהו. הרגשתי שאסור שירגישו רע. גם ככה יש מספיק התעסקויות איתה, ולא צריך ליצור עוד דברים. אפילו עכשיו, כשכתבתי את הספר, פיני הציע שאצרף לשמי את הכיתוב 'אימא של דסי', אבל סירבתי. אני אימא של עוד ילדים, ואפילו שהם גדולים ונשואים אני תמיד חושבת על כולם, איך כולם ירגישו. אני מסתובבת עם אמונה חזקה שהפרידה היא זמנית ושאני צריכה למלא את הזמן כמו שדסי האמינה. אני לא מרגישה צורך ללכת לבית העלמין ואני לא צריכה את הקשר דרך האבן. דסי כל הזמן איתי".
עבור משפחת רבינוביץ, ראש השנה הוא "יום הזיכרון" במשמעות כפולה. גם השנה, כמו בכל ערב ראש השנה, תתקיים האזכרה השנתית. "כל החברים מתייצבים, כבר שנים, בעשר בבוקר בבית העלמין בכפר עציון. אפילו השיננית של דסי, שכבר עברה את גיל שמונים, מקפידה להגיע".
בעקבות ספר הילדים המשיכה ברוריה למיזם כתיבה נוסף. "כל השנים חשבתי שאני יכולה רק לדבר, עכשיו ראיתי שאני יכולה גם לכתוב. הספר שאני עובדת עליו כעת ייקרא 'השארת עקבות בזמן', מסע עם דסי ובעקבותיה. לצד טקסטים רבים שלה שעוד לא פורסמו, יהיה בו תיאור של פרויקטים שונים שקמו בעקבות פועלה ושל השפעתה על אנשים רבים גם לאחר מותה. זה לא יהיה ספר זיכרון על מה שהיה, אלא על רוח האדם שחיה לנצח".
