גם אחרי שישה ילדים, ההתרגשות לקראת הלידה המתקרבת בבית משפחת פרקל, משפחה בעלת שורשים היסטוריים עמוקים בחסידות גור, הייתה בשיאה. "בתחילה, לאחר הלידה, לא הרגשנו במשהו שונה", מספר הרב חיים פרקל, אב המשפחה הירושלמית. "עם הזמן שמנו לב שרבקי שלנו לא מגיבה. דלת יכולה להיטרק בעוצמה ובעוד אחיה הגדולים קופצים בבהלה היא מתעלמת כששלווה מוזרה על פניה".
הרב פרקל ורעייתו לקחו את רבקי לבדיקת שמיעה, ואחריה המליצה הרופאה לבצע בדיקות נוספות. "ייתכן שהבעיה נוירולוגית", היא אמרה. "לקחנו אותה לבדיקות אצל כמה וכמה רופאים כאשר האחרון היה מומחה גדול מאוד בתל אביב. רבקי ישבה על השטיח והוא הביא לה משחקים ובדק אותה באמצעותם. בשלב מסוים הוא התרומם מן השטיח, התיישב מולנו ואמר: 'הילדה שלכם היא מקרה קלאסי של אוטיזם. אין לה בעיית שמיעה, היא אוטיסטית'".
להעז לרדת לגינה
"זו הפעם הראשונה ששמעתי את המושג הזה", מספר הרב פרקל, "שאלתי אותו מה זה? מה זה אומר? הוא החל להסביר לנו וככל שהתחלנו להבין מול מה אנחנו עומדים היה קשה יותר להקשיב. יצאנו מהקליניקה, נכסנו לאוטו ואשתי פרצה בבכי. ככה כל הדרך לירושלים. מאז השתנו לנו סדרי החיים. כל הבית נע סביב הצרכים שלה. אי אפשר לצאת יותר לחופש, אי אפשר לנסוע לחתונות ואירועים משפחתיים. הרגשנו לבד לגמרי, בודדים. הילדים לא יכולים להביא חברים הביתה, זו מציאות קשה. מאוד קשה. בהמשך גיליתי שאין לנו בציבור החרדי מוסדות שמתאימים לילדים כאלה, לא הייתה אצלנו שום מודעות לגידול של ילד שסובל מאוטיזם, לא במובן הביתי ולא במובן החברתי חיצוני".
מה משפחה חרדית קלאסית הייתה עושה במקרה כזה?
"משפחה שנולד לה ילד אוטיסט גידלה אותו בתוך הבית מבלי להוציא אותו החוצה. כדי להימנע מבושות מול בני משפחה אחרים, שכנים וכו', הנשמות הללו הוחזקו במקרים רבים במרפסות סגורות. בשל כך הם זכו לכינוי הנורא 'ילדי המרפסות'. לא הייתה פתיחות אז. משפחות היו מנסות לאשפז אותם בבתי חולים לחולי נפש או שולחות אותם למוסד מרוחק בדימונה. עניין השידוכים מאוד חשוב אצלנו והיה פחד גדול שילדה כזאת תפגע בשידוכים של אחיה ואחיותיה. משפחות חרדיות לא ידעו כיצד להתמודד והחביאו את הילדים".
הרב פרקל אימץ גישה פורצת דרך במושגים של אז: הוא אזר אומץ, אחז בידה וירד עימה לרחוב. "זה לא היה קל", הוא משתף. "לילדה כזאת יש התפרצויות, היא יכולה לפתע להתחיל להכות את עצמה חזק באמצע גן השעשועים מול ילדים אחרים, או למשל לחטוף לילד צעצוע או חטיף. לצאת עם ילדה כזאת זה לזמן אליך הרבה אירועים בלתי צפויים. הילדים שלי היו יורדים עם רבקה לגינה וחוזרים אחרי כמה דקות בוכים כי ילדים אחרים בגינה הצביעו עליהם וקראו 'הנה הילדה המשוגעת'. גם לי זה היה קשה. בשנים הראשונות הייתי לוקח אותה לגינות מרוחקות, כאלה שאין בהן כמעט אנשים, כדי שתוכל לשחק מחוץ לבית מבלי שיצחקו עליה, כמו כל ילד, וגם שאני ארגיש טוב יותר. בסופו של דבר הבנתי שאין צורך לברוח, שאני אלך עם הבת שלי לגן שעשועים ליד הבית, שאין מה להתבייש".
מה גרם לך להבין זאת?
"בעיקר הגמרא במסכת תענית. הסיפור על רבי אלעזר בן רבי שמעון שרכב על חמור וטייל על שפת הנהר, ובדרך פגש באדם מכוער מאוד, כנראה עם מחלה או תסמונת גופנית. אותו אחד אמר לו שלום ורבי אלעזר היה זחוח והשיב לו: 'כמה מכוער אתה, שמא כל בני עירך מכוערים כמותך?!'. אותו אדם השיב לרבי אלעזר: 'לך ואמור לאומן שעשאני כמה מכוער כלי זה שעשית'. רבי אלעזר הבין ומיד ירד מן החמור וביקש סליחה.
"כמו רבי אלעזר, גם לי לקח זמן לרדת מהחמור. להבין שהבת שלי היא לא בושה. שחביב אדם שנברא בצלם, שהבת שלי רבקי היא צלם א־לוהים. שזה מה שהגיע לעולם וזה מה שצריך לכבד ולחבב. זה קל לאהוב ילד רגיל כמו שקל לאהוב אדם עשיר ומצליח, התפקיד שלי הוא לאהוב ולהעניק הכול גם לילד שאינו רגיל ולמרות הקושי לקבל אותו כמו שהוא. אצלנו החרדים יש משמעות רבה למראה ולבגדים, לגרביים שחורים, אלא שצריך לקבל כל אדם ולא משנה מה צבע עורו. להכיר את האדם שעומד מולי מעצם היותו אדם ולכבד אותו".
לפני מספר שבועות קיבל הרב פרקל את עיטור יקיר ירושלים לשנת תשע"ח על שהקים את ארגון "עלי שיח". בשנת 1991 פתח הרב דירה מוגנת לשמונה בנות בעלות צרכים מיוחדים, וזו הפכה בהמשך למערך דיור שבמסגרתו פועלים 55 בתים מוגנים.
"עלי שיח" מפעילה מועדוניות, מרכזי תעסוקה, מכללה להכשרה תעסוקתית ומערך נופשונים לילדים המתגוררים בבית ההורים. הרב פרקל ייסד את "פרויקט אופק", המכוון לזוגות נשואים בעלי צרכים מיוחדים, ומאפשר חיי שיתוף לבוגרים עם מוגבלויות. הארגון מספק מענה לאלפי נזקקים מכל רחבי העולם, ובעיקר בישראל, ומפעיל מערך של מעל 2,000 מתנדבים. רוב פעילויות הארגון נעשות בירושלים. כך גם ליגת הכדורסל שהוקמה בשיתוף עיריית ירושלים לפני שנתיים, גני ילדים משלבים, מכללה, קבוצת תיאטרון ועוד. הרב משמש מנכ"ל העמותה בהתנדבות וזכה בפרסים רבים: פרס הנשיא, מגן שר הבריאות, פרס יו"ר הכנסת ועוד. לפרנסתו עובד הרב במסגרות החינוך המיוחד.
"זה קל לאהוב ילד רגיל כמו שקל לאהוב אדם עשיר ומצליח, התפקיד שלי הוא לאהוב ולהעניק הכול גם לילד שאינו רגיל ולמרות הקושי לקבל אותו כמו שהוא"
פתיחת שער לפוליטיקה
הרב פרקל נולד בשנת תש"ח למשפחה מחסידות גור במחנה פליטים יהודים בגרמניה של אחרי מלחמת העולם השנייה. "הוריי נולדו בפולין, כל אחד בעיירה קטנה אחרת", הוא מספר על ההיסטוריה המשפחתית. "לאחר הסכם החלוקה בין הגרמנים לרוסים, הוריי עברו אל הצד הרוסי. בכך הם אמנם ניצלו ממוות בצד הגרמני אך הרוסים הגלו אותם לסיביר. העלו אותם לרכבת של בהמות. אחי הבכור נפטר, גווע ברעב. אחרי המלחמה דוד שלי הציע לאבא שלי לעבור לקנדה, אך אבא שלי אמר שאחרי המלחמה הוא יגיע רק למקום אחד – ארץ ישראל".
משפחת פרקל התגוררה במעברת תלפיות. "ב־72' דודה שלי שלחה לנו מחו"ל פריז'ידר חדש, אבא שלי מכר אותו וקנה בכסף הזה שתי דירות. עברנו לגור באחת מהן שהייתה בקצה שכונת ממילא, קרוב מאוד למגדל דוד. כיום היא לא קיימת. כל השכנים שלנו היו כורדים ואני למדתי לדבר כורדית באופן שוטף. גם ערבית למדתי הודות לשיחות שלי עם העובדים הערבים בחנות הדגים של אבא שלי. אני זוכר שבדרך מהבית לתלמוד תורה של גור הייתי רואה את אורי מלמיליאן משחק סטנגה בשכונה. לפעמים הייתי עוצר מעט לצפות, אבל לא הייתי מצטרף.
"כשהייתי בן 12 אמא שלי נפטרה מהמחלה. הייתה לה לוקמיה. אני זוכר איך הייתי בא לבקר אותה בבתי החולים והיא הייתה דואגת מה יהיה איתי אם חס וחלילה היא תמות. כילד לא הבנתי לקראת מה אנחנו הולכים, ופתאום הפכתי לילד יתום. חברים שלי היו אומרים שאני הכרתי להם את המוות לראשונה, כי היינו אז ציבור קטן ואף אחד לא מת בקהילה. אמא שלי דאגה לי. אם הייתה לי אפשרות היום הייתי רוצה להרגיע אותה ולומר שנכנסתי לחופה בגיל 19 וחצי וברוך ה' יש לי 13 ילדים".
ככל שהמשפחה גדלה כך החלו לצוץ בעיות כלכליות ודוחק רב, מה שהביא את הרב פרקל להיוועץ עם האדמו"ר מגור. "הייתי בחור שלומד תורה והייתי בטוח שכך אמשיך, אך נאלצתי לצאת ולהתפרנס. האדמו"ר המליץ שאלך לעסוק בחינוך אך זה לא יצא והתחלתי לעבוד כקבלן שיפוצים".
בראשית שנות השמונים החלה לקום העיר החרדית עמנואל בשומרון. את הקמת העיר יזמה חברת "כוכב השומרון" שייצגה אנשי עסקים יהודים מישראל ומהעולם ובראשם מוטי זיסר, ברוך שטרנטל וזלמן מרגוליס. הרב פרקל מונה להיות אחד הנציגים בקרן שדרכה הוזרמו הכספים לפרויקט. בעקבות סכסוכים בין היזמים הפרויקט קרס ועו"ד יעקב נאמן מונה לכונס הנכסים. "20 שנה שילמתי משכנתא על כלום, על בית שלא נבנה. מאות משפחות נפלו. הנס שלי היה שלא מכרתי את הבית שלי". הרב פרקל מונה בהמשך לסגן ראש המועצה בעמנואל, השער הראשון שלו לפוליטיקה.
את השער השני לפוליטיקה חצה כאשר נקרא לדגל על ידי ח"כ הרב משה זאב פלדמן ז"ל, יו"ר אגודת ישראל שמונה באותה עת לתפקיד סגן שר הרווחה בממשלת שמיר. הרב פרקל מונה לראש המטה שלו ובתפקיד זה הכיר את מערכות הרווחה בישראל, מה שיעזור לו בעתיד להקים את העמותה. עוזר נוסף של ח"כ פלדמן שעבר יחד עם הרב פרקל הוא סגן שר הבריאות כיום, ח"כ יעקב ליצמן. "השתלבתי מאוד טוב, גם עם העובדים החילונים של משרד הרווחה. לאחר שממשלת שמיר נפלה אורה נמיר, אשתו של מרדכי נמיר, מונתה לשרת הרווחה. היא פנתה אליי וביקשה שאמשיך למלא את תפקידי כראש המטה. הופתעתי. היא אמרה לי 'אני בטוחה שמאחורי הפרגוד אתה לא שם את הפתק שאני רוצה שתשים אבל אני רוצה שתישאר'. ניגשתי אל האדמו"ר מגור, ה'פני מנחם', והוא אמר לי: 'אם מפלגת שמאל צריכה אדם חרדי עם גרביים שחורים, תישאר. גם משרד הרווחה צריך מזוזה".
בתו של פרקל, רבקי, כבר חצתה את גיל 15 והתעורר קושי רב למצוא עבורה מוסד מתאים. "'בית יעקב' לא היה פתוח אז לקלוט בנות כאלה, תנועת אריאל של הציונות הדתית הייתה לוקחת את הבנות שלנו לשבת ארגון וזה היה מרגש. היינו רואים אותן עומדות עם כל הצעירים ומנגבים את העיניים מדמעות", מספר פרקל. "לאוטיסטים חרדים לא היה מוסד מתאים, לציבור שלם אין מסגרת מתאימה. כשנכנסתי למשרד הרווחה הבנתי שאם אני רוצה מסגרת לבת שלי אני אצטרך להקים אותה בעצמי. אשתי לא רצתה להוציא אותה מהבית אבל אני הייתי פרקטי. אנחנו משפחה מרובת ילדים, זה גם בית שרובו בנים, והיא התישה אותנו. הבן שלי השאיר מחברת שיעורי בית על השולחן ורבקי קרעה אותה לחתיכות. קשה לנהל כך משפחה בריאה".
כמו כל חסיד טוב, לפני שהרב פרקל הקים את העמותה הוא פנה אל האדמו"ר לקבל את ברכתו. כאשר הגיע אליו הוא גילה משהו חדש. "הסתבר שגם לאדמו"ר היה בן אוטיסט וגם לו לא הייתה מסגרת. הוא הזדהה עם המצוקה ונתן לי את ברכת הדרך. לאחר מכן הגעתי אל הרב אויערבך והוא אמר לי שבכל מה שאני צריך לטובת הקמת מסגרות לילדים חרדים אוטיסטים אני יכול לומר שזו בקשה אישית בשמו, צ'ק פתוח. בעקבות כך התחלתי לקיים פגישות עם בכירים במשרד הרווחה ואט אט 'עלי שיח' קמה. היום אני אומר שרבקי היא זו שלמעשה הקימה את העמותה, הכול בזכותה. בהמשך נולד לי עוד ילד עם פיגור קל, עבורו כבר הייתה מסגרת בעמותה".
מפעל של שידוכים
"אני זוכר שבשנים הראשונות עלה קושי לשכור דירות עבור העמותה", נזכר הרב פרקל. "הייתי מגיע לבניין והיו מקבלים אותי בברכה. מאוחר יותר, כשהיו רואים שבנות מיוחדות נכנסות לגור שם, היו מתקשרים ומוחים על כך. 'מה עשית לנו? אני לא מוכן להיות שכן של בנות כאלה', היו אומרים לי. זה היה המצב לא רק אצל חרדים".
כיום החברה החרדית עברה שינוי בכל הקשור לילדים עם צרכים מיוחדים?
"היא עברה מהפכה, ולא רק היא, גם החברה הכללית בישראל. יש שינוי גדול מאוד ביחס אל ילדים בעלי צרכים מיוחדים ואני חושב של'עלי שיח' יש תרומה לכך, לפחות בחברה החרדית. לפעמים אנחנו מחליפים דירות והשכנים אומרים לי שהם מתגעגעים לבנות, וכמה טוב היה איתן, שחסרים להם שירי השבת שהיו שרות בחדר המדרגות. זה שינוי מהותי. אנשים הבינו שזו לא מחלה מידבקת. כיום אתה רואה את הילדים הללו בבית הכנסת. זה לא היה פעם. בשולחן בבית הכנסת יושבים איתי שלושה בחורים. בתי הכנסת החרדיים פתוחים מבעבר. יש כיום התנדבויות בגני שעשועים, עזרה למשפחות, קרה פה תהליך".
אחד הפרויקטים החשובים של "עלי שיח" הוא דירות הזוגות הנשואים. העמותה הקימה מיזם שידוכים של בחורים ובחורות בעלי צרכים מיוחדים והיא משדכת אותם זה לזו, שוכרת למענם דירה, ולמסוגלים לכך היא מוצאת עבודה, מדריכה ומלווה אותם. "בהתחלה לא אהבתי את הרעיון", משתף הרב פרקל. "הרגשתי שזה כמו להכניס ראש בריא למיטה חולה. אצל חילונים אולי קל להתגרש אבל אצלנו זה לא ככה. יום אחד בא אליי הרב חיים דרוקמן ואמר: 'כתוב בתורה לא טוב היות האדם לבדו. אני רוצה שתבדקו עם אנשי מקצוע אם בתי – שגם היא בעלת צרכים מיוחדים, מסוגלת להינשא. אנחנו נעשה לה לא טוב בניגוד לפסוק?'. מאז הקמנו מנגנון שבודק כל זוג ומלווה".
כאשר בישיבות יוצאים לבין הזמנים, הרב פרקל מגייס את בחורי הישיבות להתנדב בעמותה בעבודה עם הנערים המיוחדים. יחד הם יוצאים לנופש של כמה ימים. "כשאני בא לנופש הזה אני רואה את הבחורים מזיעים ועוד ניגשים אליי לומר תודה רבה. אני אומר להם: 'זה אני שחייב לכם תודה'. הם תמיד עונים: 'אתה לא מבין מה עשה לנו השבוע הזה, הוא נותן לנו את כל הכוח לשנה'. הם חוזרים עם מבט אחר לחיים. כיום יש מלחמה על ההתנדבות הזאת. אני חושב שבחורי הישיבה אומרים לעצמם 'ריבונו של עולם, כמה קושי יש בעולם והמצב שלנו ברוך ה". זה נותן להם כוח. הם מרגישים שעשו דבר גדול. הם חוזרים עם מטען עצום. כל יום חדש הם מודים לבורא עולם. הם מבינים שהחיים לא פיקניק. גם אני קיבלתי הרבה סטירות, אבל כמו שכתוב במשלי 'כי את אשר יאהב ה' יוכיח וכאב את בן ירצה'".
חסידות גור נחשבת כשמרנית. איך יצא ממנה אדם כמוך?
"זה נכון שחסידות גור היא שמרנית אבל היא לא הקצה. לרוב היא לא משתתפת בהפגנות. אני חי את השטח והכרתי הרבה ציבורים אחרים. אני מעסיק עובדים ואנשי מקצוע ויש פה כיפות סרוגות וגלויי ראש. יכול להיות שזה קשור לאופי שלי. אני רוצה לומר לך שהניסיון שלי מלמד שבסופו של דבר כולם מגלים גמישות. למשל, אחת הבעיות התעוררה לגבי ילדים מחסידויות כמו סאטמר ותולדות אהרון שבהן הילדים מדברים רק יידיש. אז הקמנו להם מוסד חינוך מיוחד ביידיש. למרות שהמדינה מממנת אותו, הם שולחים את הילדים, למרות הקושי. הם הבינו שאם הם רוצים שהילד יניח תפילין אז זו הדרך. בסופו של דבר כולנו הורים שרוצים את טובת הילדים האהובים. כולנו הורים שכואבים את הילדים שלנו והכאב משותף להורים מסאטמר, גור, ליטאים, ציונות דתית וגלויי ראש – כאב משותף לכולם".
